全國性行業管理的社會團體

羅老師，后來成立中國生命關懷協會，是怎么一種情況？

2004年，第三屆海峽兩岸臨終關懷學術研討會在昆明召開。我和李家熙老師都去了。在這個會上，專家們一致提議，成立一個統一性組織，來規范全國的臨終關懷服務。

一開始，我們想在2003年成立臨終關懷機構，由衛生部或者癌癥基金會主辦，這將是國內第一家臨終關懷協會。后來決定，由中華國際科學交流中心去做這件事情，但一波三折。

2005 年，我們開始籌備中國生命關懷協會，籌備組就在東方醫院中西醫結合腫瘤診療中心的辦公室。

因為李家熙老師不是學醫的，作為陳敏章的學生，同時也是一名醫生，我沒有理由不支持李老師開展臨終關懷事業，我一定要支持這個事，我就開始統領協會的籌備工作。

我和李老師去找了耿德章，他是中央保健委員會原副主任、衛生部保健局原局長；吳蔚然，他是北京醫院名譽院長；崔以泰，天津醫學院書記；他們三人和李老師共同作為協會發起人。黃天中教授也參與了協會籌備工作，但他是美籍，只能做顧問。我們請李家熙老師做協會創始理事長。

第九屆全國人大常委會副委員長彭珮云曾經分管衛生、教育，她特別支持這個事，幫助我們申請協會成立。我們還得到了第十屆全國人大常委會副委員長顧秀蓮的支持。我們成立協會的申請，經國務院副總理吳儀和回良玉批準，民政部也就批了。

2006年4月16日，中國生命關懷協會在北京人民大會堂成立。

2006年4月16日，中國生命關懷協會在北京人民大會堂舉行成立大會。

可以說中國生命關懷協會（Chinese Association for Life Care），是在我國人口老齡化速度加快，慢性疾病高發，對生命健康威脅加重的背景下，根據原國家衛生部部長陳敏章先生的遺愿，由李家熙、吳蔚然、耿德章、崔以泰等教授發起和倡導，在全國人大常委會原副委員長彭珮云、顧秀蓮關懷和推動下，經國務院批準，在民政部、衛生部及社會各界朋友的大力支持下成立的全國性、專業性、公益性的社會團體。

協會的業務主管單位是衛生部，當時協會成員大多數是衛生界的人，由從事老年醫療護理和臨終關懷服務的醫務工作者、志愿者、法律工作者及社會各界熱心人士組成。

協會的宗旨也很簡單，就是致力于臨終關懷服務、舒緩治療、老年醫學研究、老年醫療護理及保健，創立和發展中國的生命關懷事業。主要任務是實施全國臨終關懷的行業管理；積極開展國內外的學術交流、探索社區臨終關懷服務模式和中西醫相結合的特色治療；組織和培訓臨終關懷專業隊伍；宣傳動員社會各界參與臨終關懷服務活動；救助貧困的臨終病人等。

李家熙理事長在成立儀式上說：“ 中國生命關懷協會的成立標志著我國的臨終關懷事業進入了一個新的發展時期，臨終關懷有了一個全國性行業管理的社會團體。”

我是協會的創會秘書長，當年8月，在接受《中國衛生產業》采訪時，我說，隨著中國人口老齡化程度的日益加劇，各種形式的臨終關懷組織、老年護理院和養老院在大中城市應運而生。推動臨終關懷事業健康發展，使其規范化、 標準化、系統化是中國生命關懷協會的迫切任務。

協會做了哪些工作

羅老師，您在中國生命關懷協會擔任秘書長12年，在推動臨終關懷事業方面，協會做了哪些工作？

我們協會剛成立時，由于社會上傳統觀念、利益藩籬、體制阻礙、政策約束等因素影響，在推進臨終關懷事業上，面臨著很多困難，可以說是步履蹣跚，負重前行。

我們在困難中起步，不斷發展壯大隊伍，廣泛吸納有德有才有愛心的專家、學者、企業家、志愿者和社會工作者加盟。

到2015年，協會已有常務理事71人、理事211人、理事會員單位116個，個人會員超過2萬，特邀專家91人，其中兩院院士5人，近2萬名志愿者活躍在全國各地。

到2018年，協會的理事、會員（含志愿工作者、社會工作者）已有10萬多人，分支機構50個，分為工作委員會、學術專業委員會及專項基金委員會；每年獨立或聯合辦班、辦會、辦各種公益活動已超過百次，服務社會弱勢生命群體達12萬人次。

在工作理念上，2012年協會理事會換屆以后，把生命關懷從醫學、醫療領域向社會學范疇拓展，推行全方位、全社會、全人全程的生命關懷，但是臨終關懷及舒緩治療工作仍是我們的重點。

協會成立的2006年12月，我們就舉辦了首屆“生命關懷論壇”，以后“生命關懷論壇”每屆一次。 2008年11月，協會主辦了上海國際腫瘤姑息論壇。各專業委員會每年都舉辦各類論壇、研討會，交流全國各地臨終關懷及舒緩治療的經驗、做法，努力在醫學領域推進此項工作。

 協會前12年，我們辦起“關愛生命網”，傳播現代生命文化知識，宣傳臨終關懷理念。

2006年，我們組織拍攝了《生命不息，關懷不止》電視專題片。2009、2010年，協會和中央電視臺聯合錄制了專題片《給生命更多的愛》及其續集，向全國宣傳臨終關懷理念。我們還出版了《最后的陪伴》、《臨終關懷100道問答題》，宣傳新的生命關懷理念。每年的“世界臨終關懷與姑息治療日”，協會都會組織專家研討和宣傳教育活動，幫助患者舉家平順度過生命危機時刻，使逝者安詳、生者無憾。

協會重視人才培養，先后主辦或合辦全國安寧舒緩療護（臨終關懷）管理與適宜技術學習班、全國舒緩療護（臨終關懷）老年護理師資培訓班、全國臨終關懷（舒緩療護）倫理與實踐培訓、全國安寧療護（臨終關懷）崗位職業資格培訓班、全國安寧療護醫學人文及心靈關懷師資培訓班等，使我國臨終關懷服務質量與水平不斷提高。

協會多次組織人員赴英美日、港澳臺參訪學習，參加亞太地區臨終關懷組織年會、歐洲姑息治療年會。2010年9月，我和協會常務理事馬克醫生，應邀參加了在美國舊金山舉辦的“第三屆全球姑息治療及臨終關懷研討會”。馬克醫生作為中國代表發言，題目是“臨終關懷在中國”，引起各國對中國臨終關懷事業的關注，讓更多國家了解了我國開展臨終關懷的情況。2011年、2015年、2017年，協會多次組織參加全球姑息護理聯盟(WPCA)在各國召開的亞太區臨終關懷大會，了解了各國各地區臨終關懷的發展情況 ，拓展臨終關懷知識和經驗。

2015年9月，我和協會同事應英國伯明翰大學和GSF中心（英國全國黃金標準框架中心，由英國NHS及臨床指南制定機構授權，為普及推廣生命末期及臨終關懷服務黃金標準體系的社會非盈利機構與協調中心）邀請，對英國臨終關懷機構進行為期八天的考察學習，先后考察了南丁格爾養護院、女王醫院和圣法郎西斯臨終關懷醫院，參加英國2015年臨終關懷學術年會，與英國伯明翰大學和GSF認證中心專題洽談。

協會積極借鑒英國成熟的臨終關懷經驗，推進我國臨終關懷事業發展。協會的專家還先后會晤支持中國兒童臨終關懷事業的英國安妮公主、亞太地區臨終關懷與姑息醫療協會主席Cyn thia Goh(吳馮瑤珍)女士，接待加拿大訪華團、美國IPHPC特使Dr. Michael Niso、 美國和睦家醫療集團、澳大利亞昆士蘭州臨終關懷研究和教育中心、英國客人等，交流開展臨終關懷事業的經驗。           

在全國開展安寧療護工作中，協會配合政府制定印發了我國第一套《臨終關懷示范基地標準》和《臨終關懷培訓基地標準》；建立了第一批6個全國臨終關懷示范基地和兩個臨終關懷培訓基地；協會創建的首個醫養融合示范基地，已被國家有關部門確定為全國的試點單位。 

 2014年4月，協會與上海市醫學倫理學會等在上海聯合舉辦臨終關懷（舒緩醫療）倫理與實踐國際研討會。會上，世界衛生組織前副總干事、協會顧問胡慶澧教授宣布：“世界衛生組織和世界臨終關懷和姑息醫療聯盟在今年1月出版的《臨終姑息治療全球地圖集》中，缺少了占世界人口1/5的中國臨終關懷的資料，如今這一空白已被填補”。我們讓世界了解，在國際安寧療護領域，中國沒有缺席。

2015年9月，協會與美國托馬斯大學共同主辦廈門國際臨終關懷高峰論壇。

2016年4月，協會與中國心理衛生協會等聯合舉辦了我國第一屆尊嚴生與安樂死國際學術論壇。

2016年11月，協會主辦第二屆兒童臨終關懷國際論壇，探索國內人文關懷視角下的兒童臨終關懷的模式與實踐…… 

此外，在協會支持或主持下，施永興老師和我主編的中國第一部《臨終關懷學詞典》經全國200多位專家、醫者共同努力，歷時14年終于出版，系列臨終關懷、疼痛診療、人文護理學、人文護理準則及醫院人文建設等專著相繼問世。

協會還積極向政府主管部門建言獻策，完成衛生部門和民政部所委托的多項政策調研項目，積極推動政府主管部門建章立制，使安寧療護有章可循、有法可依。協會廣泛開設寧養病房的建議已被政府有關部門采納，在反復呼吁下，臨終關懷部分經費已開始納入長照險報銷范疇的試點……

全國性臨終關懷調查

協會積極向政府主管部門建言獻策，完成衛生部門和民政部委托的多項政策調研項目，積極推動政府主管部門建章立制，推動臨終關懷事業規范化、標準化，具體做了哪些工作？

我們首先做的就是在全國開展臨終關懷情況的調研。

為全面反映我國城市臨終關懷服務的狀況和存在問題，了解老年人和各種疾病末期病人對臨終關懷服務的需求；為社區臨終關懷服務的開展提供政策建議，2007年7月-11月，協會組建了中國城市臨終關懷情況調查課題小組，確定了研究對象，制定課題計劃，落實分工，完成問卷調查表設計。

2008年6月3日，衛生部疾控局對該課題批準立項，協會調研部承擔調研任務。課題組先后調查了北京、天津、上海、成都、昆明和杭州34家各級各類醫療機構。調查問卷涵蓋臨終醫療服務資源狀況、臨終關懷服務提供情況、臨終關懷醫療機構運營情況、臨終關懷機構從業人員基本情況、臨終關懷特色服務模式情況、臨終關懷發展有關政策落實情況等七大方面。

2009年，課題組又組織第二批樣本單位調查，在北京市松堂關懷醫院、北京朝陽門醫院第二病區等6家醫院，開展了部分臨終關懷服務機構現狀問卷調查。

2009年7月19日， “中國城市臨終關懷服務現狀與政策研究”的課題報告，在衛生部通過了結題評審。

這是我國第一份《城市臨終關懷現狀調查及政策建議報告》，分為總報告、技術報告、專題報告及有相關數據，調查結果顯示，即便是大城市，臨終關懷資源也十分匱乏，京、津、滬等地臨終關懷機構型和社區居家型的床位數與實際需要量相差巨大。

該課題同時形成了14篇學術論文。2010年，協會調研部領導王光榮和施永興，根據相關調研情況，聯合主編出版了《中國城市臨終關懷服務現狀與政策研究》。這是我國第一本《臨終關懷學》理論專著，通過分析中國城市臨終關懷服務的現狀和存在問題，為建立有中國特色的臨終關懷服務模式提供依據，為改善和提高臨終病人的生活質量提供可能。

在上述課題的基礎上，我們又開始了《中國臨終關懷準入標準及規范化研究》課題的研究，2009年10月由衛生部疾控局批準立項。

這個項目是為了更好地推進我國臨終關懷事業發展，探討臨終關懷機構及服務運作模式，為衛生部制定相應的臨終關懷政策和制度提供科學依據及建議，并為今后出臺一套臨終關懷服務準入標準與規范化制度奠定基礎。

它的主要研究目標，一是制定社區衛生服務中心臨終關懷科準入標準與規范化和社區居家臨終關懷服務準入標準與規范化項目，二是住院臨終關懷機構準入標準，三是規范化服務內容及相關配套表格。

2010年12月20日，《中國臨終關懷服務準入標準與規范化研究》課題，經過專家評審，順利結題。這一調研成果被上海市衛生局采納，2012年6月作為政府文件（《臨終關懷科準入的基本標準》和《管理指南》）下發執行。

此外，2008 年、2009 年，我們還完成了中國農村臨終關懷現狀的調查研究，這是民政部的課題，我們提交了調研報告。

在協會的第二屆，為了制定出全國臨終關懷服務的標準和機構建設的設置，我們又搞了一次全國調研。

2014年，我和協會副秘書長、首都醫科大學教授李義庭討論，根據目前我國臨終關懷醫療服務的現狀，亟須解決臨終關懷機構的準入標準、指南、操作規程和醫療服務規范，只有行業標準盡早出臺，才談得上保障體系的精準介入。協會專門寫了請示報告，向國家衛計委申請研究項目支持。 

2014年10月，經國家衛計委批準，該項目以《構建中國臨終關懷醫療服務體系的研究》為名正式立項。 

我是項目組織協調工作總負責人，李義庭作為項目研究設計實施總負責人，對研究項目進行了總體設計，經專家組討論，最后確定六個分課題進行研究：臨終關懷醫療機構體系建設的研究、臨終關懷醫療管理監督體系建設的研究、臨終關懷醫療技術保障體系建設的研究、臨終關懷醫療服務保障體系建設的研究、臨終關懷醫學人才培養與培訓體系建設的研究、中外臨終關懷醫療服務體系建設的比較研究。 

這個項目沒有經費支持，我和協會另兩位領導梁文昌、喬得徑湊了30萬元啟動了課題。

我們成立了專家委員會，集中了全國一流的臨終關懷專家，并向協會會員單位公開招標。我們又搞了一次全國調研，分東西南北中，西部貧困地區也有，沿海發達地區也有，大城市、中等城市和小城市都有，分別做了調研。

課題2017年5月通過了專家驗收。這個課題的研究，是站在國家的角度上對我國臨終關懷醫療服務體系的頂層設計，總體目標是力求突破國內臨終關懷發展的現實障礙及瓶頸，為有關部門將來制定臨終關懷相關的法律、法規、標準和政策等，提供有重要參考和應用價值的科學依據，為探索建立中國本土化的臨終關懷醫療服務體系的基本框架，提出具有針對性及可行性的意見與建議。

專家評審意見認為，該研究項目從我國臨終關懷醫療衛生事業的現實出發，借鑒了國際臨終關懷的先進經驗，進行了深入、細致的理論和實踐的研究。研究從六個分課題入手，從區域衛生規劃、機構標準與功能、技術規范與服務指 南、政策保障、人才培養以及中外比較研究的全方位展開，并進行了高度的凝練，構建了以“指導思想、總體目標、基本原則和十大任務”為框架的中國臨終關懷醫療衛生服務體系，特別是闡明了臨終關懷醫療衛生服務“國家主導、社會參與、家庭為基礎、社區為半徑、臨終關懷專科醫院為依托、綜合醫院為指導”的“六位一 體”管理模式，成為體系建設的核心內容，不僅具有很強的實踐指導價值，更具有很高的理論學術價值。

相關調研報告我們交給了國家衛計委，它后來出臺的機構設置收費標準和服務指南基本上是按我們調研的分析制定出來的。

在課題期間，協會專家還參加了國家衛計委醫政醫管局組織的“安寧療護中心基本標準”專家座談會、《安寧療護試點工作方案》、《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）》和《安寧療護實踐指南（試行）》意見征詢討論。

2017年2月，國家衛計委頒布《安寧療護中心基本標準(試行)》、《安寧療護中心管理規范(試行)》、《安寧療護實踐指南(試行)》，這是我國首次出臺有關安寧療護的官方文件。

2017年8月，國家衛計委家庭司司長王海東聽取協會的工作匯報，肯定了《中國臨終關懷醫療服務體系建設研究》的系統性、完整性和開創性，是制定相關政策的重要參考。

根據上述課題研究，2018年10月，我們出版了《臨終關懷醫療服務體系建設研究》一書。

在其他課題方面，我們協會還為國家衛計委和老齡委完成如下課題：北京城鄉社區老年臨終關懷工作的可行性研究， 創建社區老年臨終關懷服務模式研究，中國臨終關懷事業現狀、問題與對策等。

為了安寧療護試點工作

2017年、2019年，國家衛生部門先后在全國開展安寧療護兩批試點工作，中國生命關懷協會為此做了哪些工作？

安寧療護試點工作是國家層面主導推動，我們協會配合政府部門做了具體工作。

2015年，新加坡連氏基金會委托英國《經濟學人》智庫發布《2015年度死亡質量指數（The 2015 Quality of Death Index）》，在80個受訪國家與地區中，中國大陸死亡質量綜合得分為23.3（滿分100），排在第71位。 此報告對咱們觸動很大。我們協會給全國政協主席俞正聲寫信，說現在老齡化嚴重，癌癥病人也多，慢病死亡的老年人也多，建議把臨終關懷在全國開展起來。俞正聲回信說，“我不分管此事（臨終關懷），但知道這是一項對社會、對病人都很有意義的工作。祝愿協會工作開展得更好。”我們也找了全國政協副主席韓啟德匯報工作，他也表示支持臨終關懷的開展，給協會提了建議。   

2015年下半年，韓啟德率隊到鄭州、上海、杭州和北京調研安寧療護工作開展情況。2016年4月21日，俞正聲主持第49次雙周協商座談會，主題就是“推進安寧療護工作”。            

2017年2月，國家衛計委出臺了《安寧療護中心基本標準(試行)》、《安寧療護中心管理規范(試行)》、《安寧療護實踐指南(試行)》。

2017年5月26日，國家衛計委家庭發展司在北京召開了安寧療護試點工作研討會。協會陳崢副理事長、李義庭副秘書長、李金祥教授和調研部常務副主任施永興等應邀出席，為安寧療護試行方案獻計獻策，建議將臨終關懷納入區域衛生事業的規劃，納入國家頂層設計當中；建議做好臨終關懷的層級定位，建立和完善從國家、省市地區、醫療機構等標準制定；深入研究適時設立臨終關懷學科；并擴展國際通道，提高國家影響力。發言受到家庭司領導和與會代表的認可和高度重視。

2017年9月7日，安寧療護試點工作啟動會在上海舉行。我在會上做了《臨終關懷在中國》的報告，并建議我國推動臨終關懷事業，當前可開展以下工作：加入世界臨終關懷與姑息治療日的活動中去，組織研討、文體活動、志愿者活動等等；對醫護人員、社工、志愿者及管理人員進行培訓；試點工作在全國逐步推廣。

而我們的中期目標是：建立姑息醫療專業學科，培養專科醫生；出臺“臨終關懷醫療服務指南”，“監督評估體系”；臨終關懷服機構一定要有社會工作者和心理咨詢師編制；解決醫保問題，不按醫療項目支付，因舒適護理、心理撫慰及各種咨詢無法計費。按單病種計費，另加補償。

終期目標：建立一個完整的“臨終關懷醫療體系”。

關于試點單位，我建議：因地制宜，不同地區、不同民族、不同文化，不同對待。各地開展工作會有困難，要調動地方政府積極性，開展適于當地的臨終關懷服務；對經濟不發達地區臨終關懷開展情況進行調研，總結經驗；有政策，還要有人和錢才能開展，歡迎社會參與；觀念的改變會漫長，業內工作者要有耐心。 

2017年10月，國家衛計委在全國5個市區開展安寧療護第一批試點工作；2019年12月，又推動全國71個地區開展第二批安寧療護試點工作。

為順利推動安寧療護試點工作開展，提升安寧療護人才隊伍能力，2017年12月21-23日， 國家衛計委家庭司和北京協和醫院舉辦全國安寧療護試點工作人才隊伍能力建設培訓班，9名受聘授課專家中，有三名來自協會：調研部常務副部長施永興老師、四川大學華西第四醫院李金祥主任、云南省第一人民醫院新昆華醫院馬克主任。

此外，我們協會受國家衛計委委托，承擔了第一批、第二批安寧療護國家試點的基線和終線調查工作，由協會調研部常務副部長施永興老師主持。

基線調查是從供需兩方的角度，調查試點地區的基本數據，包括經濟、人口、地理、疾病死亡情況，疾病死亡里面特別涉及腫瘤死亡情況，每年腫瘤的發病率多少，死亡多少，以及社區老年人對安寧療護的態度、需求等；還有試點地區的樣本機構情況，包括醫護人員的基本配備情況，他們的安寧療護知識、行為、態度……要給每個城市測算，需要多少安寧療護機構，需要多少張床位，需要多少醫護人員等等。

基線調查兩年后，再做一個終線調查，對照兩個調查，最后給出試點地區的安寧療護供需方面的測算情況，寫出報告交給國家衛計委。

施老師主持的前后兩批調查，涉及全國30個省市，八九十多個城市，在4年時間里，有將近9000 個人參加調研工作，工作量很大。

2022年4月16日，在中國安寧療護事業建設與發展研討會上，施永興老師在做報告時說，全國第二批安寧療護試點工作，試點地區由第一批的5個擴大到第二批的71個，試點覆蓋5個省（市）提高到29個省（市），占全國省（市）總數的93.54%。該調查從總體了解了試點地區安寧療護服務基礎、現狀和進展，分析了試點工作中經驗和做法以及面臨的實際困難，探討了安寧療護需要重點關注和解決的問題，為安寧療護試點工作的推進和建設提供參考。