14年前，65歲的施永興想為臨終關(guān)懷編一部詞典。

對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，臨終關(guān)懷是一個(gè)相對(duì)陌生甚至諱莫如深的名詞。它又稱(chēng)安寧療護(hù)，是指由醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、心理師和理療師等組成的團(tuán)隊(duì)，為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地走完人生最后一程。

臨終關(guān)懷起源于英國(guó)。1967年，集護(hù)士、社工、醫(yī)師為一身的西賽莉·桑德斯女士在倫敦創(chuàng)建了世界上第一所臨終關(guān)懷醫(yī)院——圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院，以照顧癌癥垂危患者。

中國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)端于1980年代。1987年，美籍華裔教授黃天中將臨終關(guān)懷的理念帶到中國(guó)大陸；1988年7月，天津醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué)）臨終關(guān)懷研究中心成立；同年10月，上海南匯老年護(hù)理醫(yī)院成為中國(guó)內(nèi)地第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。

上海的臨終關(guān)懷事業(yè)真正起步于1993年。施永興當(dāng)時(shí)任職于上海閘北區(qū)衛(wèi)生局醫(yī)政科，后執(zhí)掌上海閘北區(qū)紅十字會(huì)老年醫(yī)院，負(fù)責(zé)上海市衛(wèi)生局醫(yī)學(xué)領(lǐng)先研究項(xiàng)目——老年護(hù)理醫(yī)院安息護(hù)理的模式研究，就此與臨終關(guān)懷事業(yè)結(jié)緣，之后在社區(qū)臨終關(guān)懷領(lǐng)域開(kāi)展理論研究，建立臨終關(guān)懷病區(qū)，探索形成本土化社區(qū)臨終關(guān)懷體系網(wǎng)絡(luò)與運(yùn)作機(jī)制，并最終提出了上海的臨終關(guān)懷模式。

施永興和他主編的《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》

從事安寧療護(hù)三十余年，碩果累累，施永興只是說(shuō)，他是國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的見(jiàn)證者，見(jiàn)證了臨終關(guān)懷在中國(guó)的整個(gè)發(fā)展過(guò)程。而實(shí)際上，上海臨終關(guān)懷的發(fā)展，包括一些政策的制定，他都直接參與了，他是經(jīng)歷者，更是實(shí)踐者。從1990年代初接觸臨終關(guān)懷起，他從未脫離過(guò)臨終關(guān)懷的臨床工作，至今還在上海16個(gè)區(qū)中的13個(gè)區(qū)22家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，定期進(jìn)行臨終關(guān)懷的人文查房。

同時(shí)，他還是臨終關(guān)懷的生死教育者。在他看來(lái)，如果離開(kāi)了生死教育，臨終關(guān)懷的發(fā)展很快會(huì)陷入發(fā)展瓶頸。中國(guó)傳統(tǒng)的生死文化對(duì)于臨終關(guān)懷的推廣有很多制約因素，需要向社會(huì)加強(qiáng)生命與死亡的教育，讓大家認(rèn)識(shí)到死亡客觀存在，而不是需要刻意避諱的東西。

他對(duì)臨終關(guān)懷理解深刻。他經(jīng)常強(qiáng)調(diào)臨終關(guān)懷是渡人渡己，也經(jīng)常談到，醫(yī)護(hù)人員不僅要有治病救人的本事，更要有送人的藝術(shù)。

他說(shuō)，治病救人是個(gè)技術(shù)，但技術(shù)不是無(wú)限的，醫(yī)學(xué)不能戰(zhàn)勝死亡，但我們能把生命從此岸送到彼岸，送人一程勝造七級(jí)浮屠，臨終關(guān)懷就是慈悲。

他還是臨終關(guān)懷的研究者。 30 多年出版臨終關(guān)懷領(lǐng)域著作 23 部。

他說(shuō)，專(zhuān)業(yè)書(shū)、教科書(shū)和詞典，是醫(yī)務(wù)人員著書(shū)追求的三大目標(biāo)。臨終關(guān)懷的書(shū)有三種類(lèi)型，第一種是科普書(shū)，向社會(huì)公眾宣傳臨終關(guān)懷、生死教育。在這一領(lǐng)域，他出版了《老年人臨終關(guān)懷》、《讓生命享受最后一縷陽(yáng)光：臨終關(guān)懷百題》、《?人生終站的陪伴：臨終關(guān)懷百題》……??

第二種是專(zhuān)著，他有多部著作，其中他和王光榮主編的《中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》，來(lái)自國(guó)家衛(wèi)生部一項(xiàng)調(diào)研課題，在中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)創(chuàng)始理事長(zhǎng)李家熙和秘書(shū)長(zhǎng)羅冀蘭領(lǐng)導(dǎo)下完成專(zhuān)著任務(wù)，影響較大。

第三種是教科書(shū)。2015年，他主編了《?臨終關(guān)懷學(xué)概論》，該書(shū)前后印刷3次，作為臨終關(guān)懷崗位執(zhí)業(yè)資格培訓(xùn)教材受到社會(huì)關(guān)注。2023年再版。

下一步，他發(fā)愿要編一部詞典。他說(shuō)，為臨終關(guān)懷編一部詞典，就是做慈善事業(yè)。

14年前，隨著中國(guó)老齡化程度的加深，患有不可治愈疾病的老年人口逐漸增多，中國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)入衛(wèi)生體系，開(kāi)始全面發(fā)展。加強(qiáng)中國(guó)特色的臨終關(guān)懷發(fā)展理論體系建設(shè)，已成為擺在面前的緊要課題。而中國(guó)臨終關(guān)懷的法律、政策、制度、專(zhuān)科設(shè)置等諸多問(wèn)題，都沒(méi)有從理論上得到很好的詮釋?zhuān)踔猎S多基本概念仍然沒(méi)有清晰的定義。臨終關(guān)懷學(xué)戰(zhàn)略地位的提升要求臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研究，編纂一部臨終關(guān)懷學(xué)的詞典，為教學(xué)、科研、知識(shí)普及、學(xué)術(shù)交流提供簡(jiǎn)明實(shí)用的工具。

2011年5月，施永興開(kāi)始醞釀和構(gòu)思一部囊括臨終關(guān)懷領(lǐng)域相關(guān)知識(shí)的專(zhuān)科詞典， 最初書(shū)名為《臨終關(guān)懷學(xué)百科辭典》。

他說(shuō)，編纂詞典被譽(yù)為“圣人苦役” ，是件嚴(yán)肅而枯燥的事情，實(shí)是一項(xiàng)繁瑣、艱辛、細(xì)致的工作，本次編寫(xiě)之難主要是“三分編寫(xiě)、七分組織和審校”，也是慢工出細(xì)活的。

沒(méi)有政府資助，沒(méi)有專(zhuān)職團(tuán)隊(duì)，憑著一腔愛(ài)心，他先是孤軍上陣，開(kāi)始了三四年的資料收集工作。從業(yè)多年，他積累了大量臨終關(guān)懷查房筆記、文獻(xiàn)資料、書(shū)籍雜志、卡片資料等。

這些遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，他廣泛收集古今中外臨終關(guān)懷相關(guān)領(lǐng)域的術(shù)語(yǔ)、名詞、學(xué)說(shuō)、 學(xué)派、人物、期刊、論文、會(huì)議等方面資料，后期陳琦等同道加入進(jìn)來(lái)協(xié)助整理資料，他們陸續(xù)檢索論文2500余篇，參考教科書(shū)和專(zhuān)著380余部，建立資料卡片約400萬(wàn)字，初入選詞條42 個(gè)大類(lèi)， 5600余條。

從事臨終關(guān)懷事業(yè)30余年，他曾為中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部常務(wù)副主任，現(xiàn)任上海市臨終關(guān)懷服務(wù)管理中心專(zhuān)家組組長(zhǎng)，人脈資源豐富。他著手組建編委團(tuán)隊(duì)——編委43人，學(xué)術(shù)秘書(shū)3人，來(lái)自上海、北京、四川、河南、河北、浙江、云南、湖北等地的高校、醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)，多為國(guó)內(nèi)精通緩和醫(yī)學(xué)、姑息醫(yī)療、臨終護(hù)理、臨終關(guān)懷學(xué)領(lǐng)域的學(xué)者，有公認(rèn)權(quán)威學(xué)術(shù)成果，兼具豐富的理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。

此外，他和同道還組建了專(zhuān)家小組，包括國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷學(xué)、醫(yī)學(xué)法學(xué)、社會(huì)學(xué)、倫理學(xué)、文化學(xué)等領(lǐng)域  9位專(zhuān)家學(xué)者，如把臨終關(guān)懷理念帶到中國(guó)大陸的美國(guó)庫(kù)克大學(xué)前教授、副校長(zhǎng)兼中國(guó)區(qū)總校長(zhǎng)黃天中，“中國(guó)臨終關(guān)懷之父”、天津醫(yī)科大學(xué)教授崔以泰等，特邀他們參與核心詞條的審定工作。

他在詞典發(fā)布會(huì)上說(shuō)，由700位臨終關(guān)懷從業(yè)人員對(duì)初稿提出修改意見(jiàn) ，10余名核心編委小 組專(zhuān)家學(xué)者先后8次 提出修改意見(jiàn) ，辭書(shū)出版社編輯對(duì)詞條體例進(jìn)行輔導(dǎo)并提出書(shū)面修改意見(jiàn)和建議，詞典主編反復(fù)學(xué)習(xí)研究國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，征求各從業(yè)人員意見(jiàn)，邀請(qǐng)相關(guān)專(zhuān)家指導(dǎo)，反復(fù)撰寫(xiě)，先后修改32稿 ，共計(jì)16次發(fā)至全體編委會(huì)成員；分發(fā)給全國(guó)臨終關(guān)懷繼教班，對(duì)重點(diǎn)詞條提出修改建議和意見(jiàn) 。

2019年底，書(shū)稿交復(fù)旦大學(xué)出版社。出版社又歷時(shí)近五年，邀請(qǐng)二三十位專(zhuān)家，七審七校。

終于， 2024年6月29日，中國(guó)首部《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》在京發(fā)布。第九屆全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)彭珮云在賀信中稱(chēng)，《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》是我國(guó)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的第一部辭書(shū)，具有專(zhuān)業(yè)性、實(shí)用性、結(jié)構(gòu)完整、知識(shí)新穎等特點(diǎn)。

他說(shuō)，《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》是集體創(chuàng)造的成果、集體智慧的結(jié)晶，首先應(yīng)該感謝那些為本書(shū)篳路藍(lán)縷、開(kāi)啟山林的人。

日前，就該書(shū)的出版情況，筆者在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院陸欽池教授的聯(lián)系下，專(zhuān)訪了《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》主編施永興教授。

一個(gè)人在收集資料

施老師，您說(shuō)2011年5月9日開(kāi)始醞釀這本詞典，當(dāng)時(shí)是什么事情觸動(dòng)了您？

2010年10月1日，我和王光榮聯(lián)合主編出版了《中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》，這本書(shū)影響蠻大的，是我們完成衛(wèi)生部課題產(chǎn)生的成果。2011年5月，在北京舉辦衛(wèi)生部課題結(jié)題評(píng)審會(huì)，《臨終關(guān)懷學(xué)辭典》的研究起始于這次評(píng)審會(huì)上。

當(dāng)時(shí)，我看到了社會(huì)上有很多專(zhuān)業(yè)詞典，比如《中國(guó)醫(yī)學(xué)大辭典》、《中醫(yī)藥基本名詞術(shù)語(yǔ)詞典》、《中國(guó)醫(yī)籍大辭典》等，唯獨(dú)臨終關(guān)懷領(lǐng)域沒(méi)有詞典。作為專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員，我有一個(gè)追求目標(biāo)，一要寫(xiě)科普書(shū)，二要寫(xiě)教科書(shū)，最后，金字塔最頂端的想法，就是一輩子能出一本詞典。當(dāng)時(shí)，關(guān)于臨終關(guān)懷的詞典在國(guó)內(nèi)還沒(méi)有人做。

從臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展情況來(lái)看，在21世紀(jì)，隨著中國(guó)老齡化程度的加深，患有不可治愈疾病的老年人口逐漸增多，中國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)入衛(wèi)生體系開(kāi)始全面發(fā)展。加強(qiáng)中國(guó)特色的臨終關(guān)懷發(fā)展理論體系建設(shè)，已成為擺在面前的緊要課題。而我國(guó)臨終關(guān)懷的法律、政策、制度、專(zhuān)科設(shè)置等諸多問(wèn)題，都沒(méi)有從理論上得到很好的詮釋?zhuān)踔猎S多基本概念仍然沒(méi)有清晰的定義。 臨終關(guān)懷學(xué)戰(zhàn)略地位的提升要求臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研究，編撰一部臨終關(guān)懷學(xué)詞典，為教學(xué)、科研、知識(shí)普及、學(xué)術(shù)交流提供簡(jiǎn)明實(shí)用的工具。

所以說(shuō)，編撰《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》，是提升臨終關(guān)懷學(xué)專(zhuān)業(yè)形象的需要，是規(guī)范臨終關(guān)懷實(shí)踐中諸多理論困惑的需要，是注重對(duì)臨終關(guān)懷對(duì)象人文關(guān)懷的需要，也是適應(yīng)臨終關(guān)懷學(xué)科發(fā)展的需要 。

您醞釀詞典之后，做了哪些前期準(zhǔn)備工作？

2011 年5月，我開(kāi)始醞釀詞典，剛開(kāi)始沒(méi)有人搞，前三四年都是我一個(gè)人在收集資料。

前期有大量的工作，需要查閱大量資料，比如哪些詞條是屬于臨終關(guān)懷的，這些詞條應(yīng)該怎么闡述出來(lái)。我不會(huì)打電腦，整理資料時(shí)就用手寫(xiě)下，所有素材，全部是手寫(xiě)出來(lái)的。

有將近5年時(shí)間，我做基礎(chǔ)工作，收集資料，查閱文獻(xiàn)，廣泛收集古今中外臨終關(guān) 懷相關(guān)領(lǐng)域的術(shù)語(yǔ)、名詞、學(xué)說(shuō)、 學(xué)派、人物、期刊、論文、會(huì)議等方面資料。后期收集資料時(shí)，陳琦等同道加入進(jìn)來(lái)協(xié)助整理。我們陸續(xù)檢索論文2500余篇，參考教科書(shū)和專(zhuān)著380余部，建立資料卡片約400萬(wàn)字，初入選詞條42 個(gè)大類(lèi)， 5600余條。

施永興搜集整理有關(guān)臨終關(guān)懷的資料，一開(kāi)始全部是手寫(xiě)。

同時(shí)，我和羅冀蘭、李義庭、張靜等同道收集國(guó)內(nèi)外臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)會(huì)議不同時(shí)期的臨終關(guān)懷定義、基本概念、基本內(nèi)容60多份進(jìn)行比對(duì)分析。反復(fù)研讀國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委《臨終關(guān)懷中心基本標(biāo)準(zhǔn)與管理規(guī)范》、《臨終關(guān)懷實(shí)踐 指南》等相關(guān)法律、條例和規(guī)章等文件，搜集國(guó)內(nèi)外若干臨終關(guān)懷安樂(lè)死案例、嚴(yán)重事件， 提出問(wèn)題進(jìn)行初步討論。在研讀文獻(xiàn)的同時(shí)， 還通過(guò)討論會(huì)、專(zhuān)家訪談、微信和電話等方式 300余次不斷交流溝通。 2016年初入選詞條5500余條。

我把這些框架搭好了，之后又寫(xiě)了詞典的編寫(xiě)手冊(cè)。這本詞典的指導(dǎo)思想、編寫(xiě)大綱、人員分工、篇章的分解、進(jìn)度，是怎樣的？你要像設(shè)計(jì)師一樣，在前期設(shè)計(jì)好，讓編寫(xiě)者圍繞著總體的設(shè)計(jì)按部就班地工作，這就是《臨終關(guān)懷學(xué)百科辭典編寫(xiě)手冊(cè)》，很厚的一本。詞典編寫(xiě)期間，我一共寫(xiě)了7 本編寫(xiě)手冊(cè)。

這樣，基本上把開(kāi)第一次編委會(huì)的前期工作做好了。

“圣人苦役”

我看詞典的編委團(tuán)隊(duì)中，共46人，包括編委43人，學(xué)術(shù)秘書(shū)3人，其中28人來(lái)自上海的醫(yī)療系統(tǒng)和大學(xué)，5人來(lái)自北京，另有云南1人，湖北1人，四川2人，河南2人，河北2人，浙江2人，他們是怎么召集來(lái)的？

這些編委都是中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)專(zhuān)家，經(jīng)我與他們協(xié)商同意參加。他們來(lái)自全國(guó)12個(gè)省 (市)的高校、醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)，都是國(guó)內(nèi)精通緩和醫(yī)學(xué)、姑息醫(yī)療、臨終護(hù)理、臨終關(guān)懷學(xué)領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者和從業(yè)者，資歷深，經(jīng)驗(yàn)足，思維活，素質(zhì)全，影響大，有公認(rèn)權(quán)威學(xué)術(shù)成果，具有豐富的理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。其中寫(xiě)詞條的大部分來(lái)自一線人員，比較接地氣。

我是國(guó)家臨終關(guān)懷試點(diǎn)工作的專(zhuān)家，和他們大部分都認(rèn)識(shí)，知道哪些人有哪方面專(zhuān)長(zhǎng)，比如李義庭，首都醫(yī)科大學(xué)原黨委副書(shū)記，搞倫理研究的權(quán)威；李金祥，四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科，他是國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷呼吸醫(yī)學(xué)的專(zhuān)家，在英國(guó)學(xué)習(xí)過(guò)，是個(gè)大權(quán)威。還有一些社會(huì)學(xué)專(zhuān)家，如程明明是上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院的，還有搞法律的……

我后來(lái)在新書(shū)發(fā)布會(huì)上說(shuō)，本詞典沒(méi)有專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)，所有參編人員全是兼職，聚散不定，唯有學(xué)術(shù)秘書(shū)毛懿雯同志堅(jiān)守到出版，個(gè)中付出巨大。

組織這些專(zhuān)家真正不容易，因?yàn)?strong>編寫(xiě)這本詞典不是政府行為，不是行政部門(mén)組織的，政府要做的話，那很容易，協(xié)會(huì)要做，也非常容易。我們是靠自身力量在做，缺少資金支持。所有人參與編寫(xiě)，都是無(wú)償?shù)模际谦I(xiàn)愛(ài)心，這本詞典可以說(shuō)是愛(ài)心詞典。就完全是靠自己的熱心、愛(ài)心在做事情，也沒(méi)有人教你做，啥人叫你做呢？就像我愛(ài)人經(jīng)常埋怨我指責(zé)我，“你自討苦吃”，對(duì)吧？

前期工作全部做好了，我就把編委們請(qǐng)到上海，決定正式啟動(dòng)編撰工作，成立編撰委員會(huì)，組織國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷行政管理部門(mén)、學(xué)術(shù)界、實(shí)踐界的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)。

2017年4月1日，啟動(dòng)會(huì)暨第一次編委會(huì)在上海召開(kāi)，大家就《辭典》編寫(xiě)的總體思路、指導(dǎo)思想、結(jié)構(gòu)體例、主要內(nèi)容、大綱要求、流程進(jìn)度、書(shū)稿要求和分工進(jìn)行了討論；并明確該辭典的定位、定義、任務(wù)、對(duì)象、特色、特點(diǎn)、設(shè)置。

您在詞典發(fā)布會(huì)上說(shuō)，編撰詞典被譽(yù)為“圣人苦役” ，是件嚴(yán)肅而枯燥的事情，實(shí)是一項(xiàng)繁瑣、艱辛、細(xì)致的工作，您的具體體會(huì)是怎樣的？

從編寫(xiě)上說(shuō)，我們要求非常嚴(yán)究，要求詞條在內(nèi)容和質(zhì)量上具有科學(xué)性、知識(shí)性和簡(jiǎn)明性，每一詞條都要反復(fù)經(jīng)過(guò)專(zhuān)家論證，力求嚴(yán)謹(jǐn)、新穎，具有前沿性、理論性和實(shí)用性。要求開(kāi)展詞典編撰的交叉工作，處理詞目和釋文中交叉問(wèn)題的工作，消除重復(fù)。

詞條下發(fā)以后，每個(gè)人寫(xiě)了以后，統(tǒng)稿的時(shí)候，我還要請(qǐng)國(guó)內(nèi)的相關(guān)專(zhuān)家來(lái)審定。

除了編委會(huì)，我們還組成了專(zhuān)家小組，包括國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷學(xué)、醫(yī)學(xué)法學(xué)、 社會(huì)學(xué)、倫理學(xué)、文化學(xué)等領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者：把臨終關(guān)懷理念帶到中國(guó)大陸的美國(guó)庫(kù)克大學(xué)前教授、副校長(zhǎng)兼中國(guó)區(qū)總校長(zhǎng)黃天中，“中國(guó)臨終關(guān)懷之父”、天津醫(yī)科大學(xué)教授崔以泰，中國(guó)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院教授羅建，中國(guó)社會(huì)科學(xué)院研究員趙剛，清華大學(xué)健康研究中心主任、教授張小軍，中山大學(xué)人類(lèi)學(xué)系主任、教授程瑜，中國(guó)佛教協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)桑吉扎西，天津中醫(yī)藥大學(xué)倫理學(xué)系主任、教授張金鐘，北京大學(xué)社會(huì)系教授劉繼同，特邀他們參與核心詞條的審定，把關(guān)。

在編寫(xiě)過(guò)程中，編委們無(wú)數(shù)次溝通，先后開(kāi)了七次全體編委會(huì)。

2017年12月14日-15日，在寧波召開(kāi)第二次編委會(huì)，這時(shí)詞典寫(xiě)到了第6稿，形成2423條詞條，其中特大詞條61條，大詞條 271條，中詞條420條，小詞條1488條，其他詞條183條。邀請(qǐng)上海辭書(shū)出版社資深編審朱志凌、蔡才寶對(duì)樣本詞條點(diǎn)評(píng)。

2018年5月11日，在昆明召開(kāi)了第三次編委會(huì)，這時(shí)詞典寫(xiě)到了第8稿，羅冀蘭主編作小結(jié)，李義庭、張靜、達(dá)慶東、 邸淑珍會(huì)稿小組對(duì)典型詞條進(jìn)行點(diǎn)評(píng)；共刪除、合并、補(bǔ)充詞條130余條， 共33章，1439條。

2018年11月17日，在北京召開(kāi)第四次編委會(huì)，詞典寫(xiě)到了第11稿，達(dá)慶東教授點(diǎn)評(píng)詞條并作 《辭海論》解讀輔導(dǎo)。共33 章，142條，6個(gè)附錄內(nèi)容 。

2019年5月9日，第五次編委會(huì)在上海召開(kāi)，詞典寫(xiě)到了第16稿，核心會(huì)稿小組專(zhuān)家邸淑珍、達(dá)慶東、李義庭、徐東浩、張靜匯報(bào)詞條修改情況。邀請(qǐng)上海辭書(shū)出版社朱志凌、秦振庭編審對(duì)詞條修改和點(diǎn)評(píng)。

2019年7月27日，第六次編委會(huì)在北京召開(kāi)，詞典寫(xiě)到了第20稿，核心會(huì)稿小組專(zhuān)家羅冀蘭、陳崢、李義庭、馬振山、達(dá)慶東、黃長(zhǎng)富、蔡靜芳、邸淑珍、荊麗梅確定最終詞 條數(shù)為1325條。

“三分編寫(xiě)、七分組織和審校”

您又說(shuō)，這本詞典的編寫(xiě)之難主要是“三分編寫(xiě)、七分組織和審校”，這又是怎么一種體會(huì)？

其他的詞典都是有政府背景的，或行業(yè)協(xié)會(huì)在做，有專(zhuān)職人員，有專(zhuān)職隊(duì)伍，我們沒(méi)有，都是業(yè)余在做，都是我在組織協(xié)調(diào)，花的力氣真正大，三分撰寫(xiě)，七分組織，大量精力花在組織上，主要是搞協(xié)調(diào)溝通。羅冀蘭主編也幫助做了大量協(xié)調(diào)工作，包括在北京做詞典的發(fā)布會(huì)，也是她張羅的。

我們的編委多是專(zhuān)家學(xué)者，在國(guó)內(nèi)很有名，一般有很強(qiáng)的個(gè)性，你要把他們團(tuán)結(jié)在詞典上，就要做和事佬。編書(shū)過(guò)程中，遇到爭(zhēng)執(zhí)，我就要協(xié)調(diào)，事務(wù)性的事情非常多。

請(qǐng)編委們來(lái)開(kāi)會(huì)，會(huì)務(wù)和旅行都需要費(fèi)用，這些費(fèi)用從哪里來(lái)呢？我只能請(qǐng)愛(ài)心人士來(lái)資助。你和人家關(guān)系好，人家才愿意資助你，一起做這個(gè)慈善事情。

比如，華康護(hù)理院院長(zhǎng)黃長(zhǎng)富是我的好朋友，這個(gè)護(hù)理院是他管理的，他資助了錢(qián)。肖立軍，是慈康生命·上海立谷醫(yī)院管理有限公司的，他也資助了錢(qián)。會(huì)務(wù)費(fèi)都是他們出的，沒(méi)有他們的支持，我做不了呀。去昆明開(kāi)會(huì)，費(fèi)用是昆明的編委馬克教授承擔(dān)的；去北京、寧波開(kāi)會(huì)，羅冀蘭主編、張靜都承擔(dān)了費(fèi)用……

所以，我在詞典的發(fā)布會(huì)上說(shuō)，十分感謝肖立軍、馬克、羅冀蘭、張靜、黃長(zhǎng)富等同志承擔(dān)了《詞典》編委會(huì)議費(fèi)用，其中肖立軍為第一次和第七次編委會(huì)(啟動(dòng)會(huì)、總結(jié)會(huì))承擔(dān)會(huì)務(wù)活動(dòng)，包括經(jīng)費(fèi)……

書(shū)稿大概是什么時(shí)間完成的？

書(shū)稿是在2019年11月定稿的。 2019年11月2日，第七次編委會(huì)在上海市召開(kāi)，這也是定稿會(huì)，大家討論《前 言》、《序言》、《凡例》、《正 文》、《后記》，邀請(qǐng)復(fù)旦大學(xué)出版社副社長(zhǎng)魏嵐、上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)、上海市衛(wèi)協(xié)領(lǐng)導(dǎo)等參與并講話。

后來(lái)，我在詞典發(fā)布會(huì)上說(shuō)，由700位臨終關(guān)懷從業(yè)人員對(duì)初稿提出修改意見(jiàn)，10余名核心編委小組專(zhuān)家學(xué)者先后8次提出修改意見(jiàn)，辭書(shū)出版社編輯對(duì)詞條體例進(jìn)行輔導(dǎo)并提出書(shū)面修改意見(jiàn)和建議，詞典主編反復(fù)學(xué)習(xí)研究國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，征求各從業(yè)人員意見(jiàn)，邀請(qǐng)相關(guān)專(zhuān)家指導(dǎo)，反復(fù)撰寫(xiě)，先后修改32稿 ，共計(jì)16次發(fā)至全體編 委會(huì)成員；分發(fā)給全國(guó)臨終關(guān)懷繼教班，對(duì)重點(diǎn)詞條提出修改建議和意見(jiàn)。

我們先后召開(kāi)了16次編委會(huì)（包括7次全體編委會(huì)），出了58期簡(jiǎn)報(bào)， 25次撰寫(xiě)詞條稿，其中包括樣本詞 條7次修改稿，編寫(xiě)手冊(cè)7本，于 2019年底按齊清定要求，交給復(fù)旦大學(xué)出版社。

在詞典編寫(xiě)期間，施永興一共寫(xiě)了7本編寫(xiě)手冊(cè)。

出版社七審七校

書(shū)稿在2019年就已完成，為何在近5年之后，2024年才得以出版？

2019年 7 月底，我們與復(fù)旦大學(xué)出版社簽了出版合同，10月30日，全部稿件交到出版社，稿子近130萬(wàn)字，分30類(lèi)，1235個(gè)詞條，附件7個(gè)，參考文獻(xiàn)814條。

從2020年1月起，進(jìn)入出版社改稿、清樣稿、付型稿審定過(guò)程。

一開(kāi)始，我們想著詞典很快就會(huì)出版，但一拖拖到現(xiàn)在。原因何在？一是疫情影響；二是，復(fù)旦大學(xué)出版社格外重視詞典出版，非常審慎認(rèn)真，他們說(shuō)我們從來(lái)沒(méi)有投入那么多的編輯力量，責(zé)任編輯一開(kāi)始有四個(gè)，后來(lái)才縮到兩個(gè)。出版社不僅自己編審校，還先后請(qǐng)了二三十位專(zhuān)家，對(duì)詞條進(jìn)行交叉審核，一審就是近5年，先后七審七校，一般著作三審三校就行了，三四個(gè)月就可以出版。 我一度頭疼得很，焦慮，不知道詞典什么時(shí)候能出版。

七審七校之后，書(shū)稿中附錄1“臨終關(guān)懷學(xué)年報(bào)”、附錄2“部分臨終關(guān)懷研究組織和主要機(jī)構(gòu)”、參考文獻(xiàn)、后記都被刪除了。正文詞條中，涉及宗教信仰的15條幾乎全部刪除，保留下來(lái)的少量宗教詞條，也送到宗教局去審查。民俗文化中與“鬼”等相關(guān)的詞條也被刪除了。

正文的詞條從35類(lèi)調(diào)整到25類(lèi)，共 1118條，書(shū)稿中近130萬(wàn)字縮減到近80萬(wàn)字，擠干了水分。書(shū)名也由《臨終關(guān)懷學(xué)百科辭典》更名為《臨終關(guān)懷辭典》，再更名為《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》。

后來(lái)我在詞典發(fā)布會(huì)上說(shuō)，從《辭典》到《詞典》雖一字之差，但反映本書(shū)的時(shí)代意義。更精準(zhǔn)反映本詞典的科學(xué)性，歷經(jīng)14年從醞釀構(gòu)思到成稿， 從交付出版社又經(jīng)3年多連續(xù)反復(fù)推敲打磨。可謂每字、每句、每段，包括標(biāo)點(diǎn)符號(hào)，都?xì)v經(jīng)20次左右修改。現(xiàn)在的每一個(gè)詞條、每一個(gè)字都有出處。可謂堅(jiān)持從嚴(yán)的質(zhì)量要求，做到精益求精。這是非常規(guī)范的，你可以作為案頭工具書(shū)來(lái)參考，它也具有一定的法規(guī)作用。

特點(diǎn)、意義和價(jià)值

2024年6月29日，《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》在北京中國(guó)科技會(huì)堂正式發(fā)布，一時(shí)備受關(guān)注。請(qǐng)問(wèn)它的主要特點(diǎn)是什么？

《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》是一部具有特色的專(zhuān)科詞典，是供給臨終關(guān)懷從業(yè)人員及研究者的信息資料庫(kù)和案頭工具書(shū)，是規(guī)范臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)語(yǔ)、定義、名詞的標(biāo)準(zhǔn)化集錦，是一個(gè)具有中國(guó)特色的臨終關(guān)懷理論建設(shè)的成果。全國(guó)人大常委會(huì)原副委員長(zhǎng)、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)名譽(yù)主席彭珮云女士在序言中說(shuō)道：“這部詞典是我國(guó)臨終關(guān)懷領(lǐng)域首創(chuàng)之作，具有專(zhuān)業(yè)性、實(shí)用性，結(jié)構(gòu)完整、新穎等特色。”

《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》詞目選取范圍為臨終關(guān)懷服務(wù)、臨終關(guān)懷理論及學(xué)派、臨終關(guān)懷學(xué)密切相關(guān)領(lǐng)域的術(shù)語(yǔ)，包括專(zhuān)業(yè)名詞、人物、著作、組織、事件、會(huì)議，以及相關(guān)文件中重要詞語(yǔ)和常用詞語(yǔ)。

它是一部有鮮明特色的學(xué)術(shù)專(zhuān)著和創(chuàng)新成果。

一是符合專(zhuān)科性詞典的特點(diǎn)，具有開(kāi)拓性和向大眾普及臨終關(guān)懷知識(shí)和技能的顯著特點(diǎn)。

二是理論科學(xué)先進(jìn)：系統(tǒng)地回答了臨終關(guān)懷學(xué)是什么，將臨終關(guān)懷感性認(rèn)識(shí)理論化、創(chuàng)新理論規(guī)范化、模糊理論明確化、零碎做法體系化、實(shí)用條法條理化，系統(tǒng)和深化了臨終關(guān)懷學(xué)的實(shí)踐認(rèn)識(shí)。

三是創(chuàng)新特色鮮明：首先明確提出了臨終關(guān)懷學(xué)名詞術(shù)語(yǔ)特點(diǎn)與規(guī)范難度；全面介紹臨終關(guān)懷學(xué)發(fā)展的新理念、新觀點(diǎn)、新視野；本詞典注重理論與實(shí)踐相結(jié)合，既堅(jiān)持繼承創(chuàng)新，又進(jìn)行吸納，體現(xiàn)學(xué)術(shù)品格。

四是涵蓋面廣：臨終關(guān)懷學(xué)詞典體系完整嚴(yán)謹(jǐn)，構(gòu)建了涵蓋臨終關(guān)懷學(xué)全方位、全要素、全過(guò)程的框架格局。透過(guò)本詞典，我們能切實(shí)體會(huì)到中國(guó)特色本土化臨終關(guān)懷工作的整體水平。

總體來(lái)說(shuō)，它有六大創(chuàng)新之處。它是國(guó)內(nèi)首部系統(tǒng)規(guī)范臨終關(guān)懷學(xué)名詞術(shù)語(yǔ)；首次闡述臨終關(guān)懷學(xué)名詞特點(diǎn)與規(guī)范難度；第一次引入考證法提高本詞典規(guī)范的科學(xué)性；采用術(shù)語(yǔ)學(xué)新方法，按詞典工具書(shū)方法進(jìn)行應(yīng)用編排；創(chuàng)新臨終關(guān)懷學(xué)名詞的新模式，努力成為國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷領(lǐng)域應(yīng)遵循使用的規(guī)范名詞術(shù)語(yǔ)。

詞典發(fā)布會(huì)上，第九屆全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)彭珮云發(fā)來(lái)賀詞，全國(guó)政協(xié)委員、原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)殷大奎，原北京市衛(wèi)生局局長(zhǎng)金大鵬，中國(guó)民族衛(wèi)生協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、專(zhuān)家委員會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)顏曉文，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)原理事長(zhǎng)雷志勇等100多人參與了盛會(huì)，給予《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》高度評(píng)價(jià)。請(qǐng)問(wèn)《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》的意義和價(jià)值是怎樣的？

《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》是國(guó)內(nèi)首部臨終關(guān)懷學(xué)詞典，具有開(kāi)拓意義的學(xué)術(shù)力作，在中國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)史上具有填補(bǔ)空白的意義。在世界臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)界也是一個(gè)突破；是中國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)界首次向全球范圍內(nèi)就臨終關(guān)懷學(xué)發(fā)展歷史所做的全景式學(xué)術(shù)描述，為世界各國(guó)了解中國(guó)臨終關(guān)懷政策及文化提供了一個(gè)窗口。

在實(shí)踐意義上，它可以滿足臨終關(guān)懷實(shí)踐需要，幫助探索國(guó)際視野下的臨終關(guān)懷領(lǐng)域，提升理論水平和實(shí)踐能力，成為高使用頻率的實(shí)用性工具書(shū)，積極推動(dòng)臨終關(guān)懷的學(xué)術(shù)研究和知識(shí)普及。

從作用上看，本詞典謀的是中國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)的大篇章，布的是推動(dòng)臨終關(guān)懷創(chuàng)新發(fā)展的大棋局，立的是現(xiàn)代臨終關(guān)懷學(xué)基礎(chǔ)的大策略。如第九屆全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)彭珮云在《序言》中所說(shuō)：“這部工具書(shū)的出版，必將為我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展作出積極貢獻(xiàn)。”

從價(jià)值上來(lái)看，臨終關(guān)懷服務(wù)是全生命周期健康管理的最后一環(huán)，是一項(xiàng)重大的民生項(xiàng)目，是健康中國(guó)建設(shè)的重要組成部分。臨終關(guān)懷服務(wù)與每一個(gè)人、每個(gè)家庭 息息相關(guān)，體現(xiàn)了一個(gè)國(guó)家的文明和社會(huì)進(jìn)步，是最普惠的民生福祉，直接影響著人民幸福指數(shù)。臨終關(guān)懷也在一定程度上體現(xiàn)了全科醫(yī)學(xué)的理念，注重人而不是病，尊重臨終者生命價(jià)值和權(quán)利，重視生命 的質(zhì)量勝于生命的數(shù)量。因此《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》的價(jià)值是 從我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)實(shí)情況出發(fā)，旨在為推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)提供理論支持，助力臨終關(guān)懷學(xué)科的建設(shè)。

他們沒(méi)能看到詞典出版

《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》歷經(jīng)14年終于出版了，您感受如何？

詞典出版了，我也算完成一件大事情，如釋重?fù)?dān)，哈哈哈，松了一口氣，原來(lái)也在焦慮，盼望能早點(diǎn)出書(shū)，對(duì)社會(huì)有一個(gè)交代。

這部詞典的出版確實(shí)不容易。 14 年打磨一本書(shū)， 30 年圓一夢(mèng)，我非常高興，完成了一項(xiàng)歷史任務(wù)。辛辛苦苦這么多年，大家都能夠看到這本書(shū)了。

這是國(guó)內(nèi)第一本臨終關(guān)懷的詞典，花費(fèi)了那么多心血，但非常高興，做成了這樣一件事情。人生能有幾次搏啊……

當(dāng)然，詞典也有遺憾，很多內(nèi)容砍掉了，由于體例的限制，有部分內(nèi)容不能盡興在詞條中展開(kāi)。盡管我們盡了最大努力，但書(shū)中難免存在錯(cuò)誤和不足。詞典資料來(lái)源時(shí)間截至2020年10月，近年來(lái)臨終關(guān)懷政策及國(guó)家級(jí)臨終關(guān)懷試點(diǎn)內(nèi)容尚未涉及，希望以后再版時(shí)補(bǔ)正。

另外，在詞典出版之前，2023年1月8日，詞典的編委黃長(zhǎng)富因?yàn)橐咔椴恍译x世。2023年11月22日，詞典的審稿專(zhuān)家、“中國(guó)臨終關(guān)懷之父”、天津醫(yī)科大學(xué)原黨委書(shū)記崔以泰教授因病醫(yī)治無(wú)效，也不幸逝世。

他們沒(méi)能看到詞典的出版。

《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》出版以后，您的后續(xù)工作是怎樣的？

我現(xiàn)在要做三樁事體：

第一，要組織專(zhuān)家，就《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》寫(xiě)書(shū)評(píng)，從不同視野做出評(píng)價(jià)。

第二，擴(kuò)大這本詞典的影響，讓社會(huì)上更多的人了解它，使用它。

第三，人活著總是要有一個(gè)追求，有一個(gè)目標(biāo)。接下來(lái)，我準(zhǔn)備用三年時(shí)間，出版詞典的英文版。這本詞典是國(guó)內(nèi)第一本，是讓世界了解中國(guó)臨終關(guān)懷的窗口，人家以前不知道你的，你看我們有默默的這一群人。

出英文版，我有兩個(gè)考慮，一是書(shū)名要不要改，因?yàn)閲?guó)際上不太用“臨終關(guān)懷”，用的是“緩和醫(yī)療”或“姑息醫(yī)療”。

二是，這本詞典是原條翻譯，還是增加詞條？目前詞典統(tǒng)計(jì)的資料截至2020年10 月底，譯成英文時(shí)，是不是趁機(jī)把 2021年以后的臨終關(guān)懷詞條增收進(jìn)去，目前還在探討。

最近，在愛(ài)心人士支持下，《臨終關(guān)懷學(xué)詞典（英文版）》己?jiǎn)?dòng)籌備工作。

2024年6月29日，中國(guó)首部《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》在京發(fā)布。

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本文圖片由受訪者施永興提供。