安寧照顧專才培訓計劃

早年的安寧病房真是不容易。從事安寧照顧事業，需要培養團隊，您們早期是怎么做教育和培訓工作的？

1994年，臺灣安寧照顧基金會在內部成立安寧照顧專才培訓計劃，委任賴允亮醫師擔任計劃主持人，我擔任策劃人，我們和同道一起制定全方位的培訓計劃，針對醫生、護理、社工以及牧靈人士策劃提供相關的安寧療護專業人士全方位培訓教育課程，逐漸建立起臺灣安寧緩和醫療培訓體系。

1994年，在臺灣安寧照顧基金會的推薦下，我成為臺灣地區第一個到英國威爾斯大學舒緩醫學科，進修安寧緩和醫學的。

我也拉著我老板賴允亮醫師去，我說，賴主任，你一定要一起去念這個科，為什么呢？以后你要帶領臺灣去推動安寧照顧。所以，我們兩個就一起去英國進修。

這個課程是一個遠程課程（ distance course），前后一年。大概每兩個月，我們就跑一趟英國，因為平時還要照顧臨床工作，所以也蠻累的。

這個課程的學習，對我來說非常重要。我們在和其他同學交流時，發現英國醫生一年照顧約莫10位末期病人，而臺灣的醫師一天就要照顧10多位末期病人，每日疲于奔命忙于臨床治療，而國外雖然收治病例較少，但其學術能力卻不是我們所能望其項背。

我們在英國學習最多的是“臨床溝通實務”，授課模式包括：個案分享、角色扮演、分組討論。當時，我和賴允亮醫師討論如何將國外所學，引入臺灣的安寧緩和療護訓練課程。

我們把英國的經驗帶回臺灣，搭配醫學會的訓練課程，邀請醫師、護理師及社工師等臨床專業人員，共同設計“溝通實務”、“臨床溝通技巧”的課程，后來這些課程成為安寧緩和醫學學會專科醫師訓練重要的課程之一。我們訓練醫生的課程內容，最早還是我編列的。有一門課的標題讓我感到非常驕傲，標題就是 “The philosophy of hospice care”，一句話就道出了安寧療護的哲學觀以及藝術觀。

在角色扮演課程中，我們花三個小時上課，我跟趙可式老師，還有一位社工師張玉仕老師（她是我們安寧照顧基金會第一任執行長），我們三個人主持。我把病房的情境寫下來，分成 10 個案例，交給我們的學員，包括醫生、護理、社工以及神職人員。他們分組，進行10 分鐘演練，把案例中的角色演出來，我們就分析他們的演練對話過程，講解在臨床溝通上用什么樣的方法會更好。

這套模式延續至今，是安寧緩和醫學專科醫師訓練中很重要的一環，課程案例直接提出臨床可能會出現的狀況，然后共同思考討論解決方案。這也是讓安寧緩和療護在臺灣快速成長的重要關鍵課程。該課程也影響到其他專科醫師考試的模式。 后來，我們臺灣專科醫生的考試中，很多醫學會都在采用角色扮演環節，很有效率。

1996年8月1日，馬偕醫院成立了安寧療護教育示范中心，進一步推動安寧療護的教育培訓工作。我們安寧緩和療護的訓練課程也進一步完善，包括生理上的各式癥狀緩解，心理、社會、靈性的照護等課程，是屬于全人教育的訓練模式。

也就是從這時起，我們開始使用“安寧療護”這個名詞，這是臺灣地區前“衛生署長”張博雅醫生創造出來的。之前我們叫安寧照顧。

安寧療護教育示范中心開幕那一天，我就坐在張博雅醫生旁邊。她跟我講：楊醫師，“安寧照顧”這個詞不夠好，別人會以為就是護理之家、安養院那種照顧模式，應該叫“安寧療護”，“療”代表我們有醫療行為。她主要是想讓社會民眾知道安寧照顧不是消極地等死，我們還有很多醫療行為，這些醫療行為對病人有幫助，不是無效醫療。

安寧照顧運動

楊老師，安寧照顧運動在臺灣地區的安寧療護發展史上有著重要作用，它是從什么時候開始的？

臺灣的安寧照顧運動，從1990年，馬偕醫院安寧病房設立、安寧照顧基金會成立時，就開始了。

1994年，我們去英國學習，同學都是臨床醫師，包括英國、馬來西亞、新加坡、香港都有，我們就認識了亞太地區很多志同道合的醫生，大家都在推動安寧照顧事業。那個時候，感覺安寧照顧事業有一種大復興的感覺。

那時，臺灣的安寧照顧已經相對成熟了，但這種成熟就是在我們這個圈子而言，在外面的還不算。我們開玩笑說，臺灣的安寧照顧或是馬偕的安寧照顧，離開了安寧病房就沒有了。病人在安寧病房，我們還能把安寧照顧做得很好，萬一病人有其他事情送到其他科室去了，一出去就沒有安寧照顧了，這還是在同一家醫院里面。

講到這里，我就很羨慕英國那種環境。我們在英國受訓時，我被派到一家大醫院去看一個病人，我到病房時，那個病人不在。一個打掃衛生的阿姨就跟我講，那個病人去照X光了，然后她再加上一句，說他是 hospice care 的病人。她這樣跟我講 ，代表她懂得什么叫hospice care。你看那是1994 年，一個護工都知道安寧照護的觀點，但是在我們臺灣，只有安寧病房的醫生護士才懂，你離開這個病房，即使在同一家醫院，其他人都不知道什么叫安寧照顧了。

1995年，馬偕醫院副院長鐘昌宏醫師發起成立了臺灣安寧照顧協會，結合醫師、護理、社工以及牧靈人士正式推動“臺灣安寧照顧運動”（Taiwan Hospice Care Movement）。

那些年，我們和志同道合者在臺灣各地推廣、設立安寧病房。

繼馬偕醫院之后，耕莘醫院也設立了安寧病房，那時，整個臺灣地區只有兩個安寧病房。

我在馬偕醫院放射腫瘤科，1994年做到總醫師，1995年7月做到主治醫師。1996年4月，我去了省立桃園醫院擔任腫瘤科主任，創辦了現代化的新生命腫瘤中心。

到了 1997 年，臺灣同時有三家醫院成立安寧病房。第一個是臺北榮總，第二是臺大醫院，第三就是省立桃園醫院。

那時，省立桃園醫院，號稱是臺大分院，所以我是在臺大分院推動安寧病房，設立了12床。臺大醫院的安寧病房是陳榮基教授推動的，也是 12 床，馬偕醫院那時也才 18 床。

這樣，加上馬偕醫院、耕莘醫院、高雄的圣功醫院，有 6 家醫院設立了安寧病房，加起來有 60多床，但還是不夠的。         

在臺灣南部設立安寧病房時，我體會到了臺灣南北醫療資源分配的不均。為安寧病房組建醫療團隊時，找不到適合的護理人員，醫院主管說，“你開的條件是80分以上的人才，這都在北部，在南部比較難找。”

建立安寧病房以后，在病人方面，我們先做癌癥末期病人，后來又做艾滋病的末期病人，后來擴大到所有慢性病的末期病人，我們都可以收治。

當然，安寧照顧運動不止在醫院里推動，在社會民眾方面，我們也要做宣導，讓大眾增加對死亡的了解，對安寧照顧的了解，讓安寧療護的理念在臺灣各地萌芽， 讓民間力量加入“善生善終、尊重生命”的醫療人文潮流，慢慢奠立臺灣安寧療護的根基。

安寧緩和醫學學會

楊老師，在安寧照顧運動中，臺灣安寧緩和醫學學會起到了什么樣的作用？

1990年，安寧病房及安寧照顧基金會相繼成立之后，賴允亮醫師從國外安寧緩和療護的發展趨勢中發現，安寧緩和醫學是一門學科，若是專科便要聚合大家的力量。他邀請醫療界專家討論成立醫學會事宜。

萬事開頭難。賴允亮醫師與所有奔走創會的前輩們：馬偕醫院安寧病房團隊、臺大醫院陳慶余教授、邱泰源教授、耕莘醫院安寧病房團隊……一個拉一個，將志同道合者聚集起來。

1999年5月29日，臺灣安寧緩和醫學學會成立，賴允亮醫師擔任第一屆、第二屆理事長。2003年（在非典疫情期間）至2005年，我擔任第三屆理事長。

這樣，1990年成立的安寧照顧基金會、1995年成立的安寧照顧協會、1999年成立的安寧緩和醫學學會，成為早期臺灣地區安寧教育及安寧療護服務發展的三大重要推手。

臺灣安寧緩和醫學學會的宗旨是：提升臺灣安寧療護暨緩和醫學水平，促進學術研究發展，推動專科醫師制度，加強國際學術交流，輔導其他安寧療護有關專業發展。自創立以來，學會積極整合安寧緩和醫療服務資源，落實學術研究，參與有關生命末期照護政策之規劃與推廣，推動專科醫師制度，協助衛生部門發展安寧療護人員培訓事宜、規劃安寧療護專業教育訓練課程，強化基層醫療人員專業安寧照護能力，亦積極投入宣導工作，制作相關影片并出版相關臨床指引供專業人員參考，使社會大眾更了解安寧緩和醫療的良善美意，使安寧緩和醫療的觀念在臺灣生根并普及，積極推動跨區域學術研究與國際合作。

醫學學會和其他協會一起，先后推動促成亞洲第一個安寧緩和醫療條例的通過及相關法律議題的探討、安寧緩和醫療納入全民健保給付的奮斗過程，并于2016年推動立法通過亞洲第一個《病人自主權利法》。

臺灣地區的安寧療護品質亦在各界專家、學者及醫護人員共同努力下逐漸提升。2015年，英國經濟學人智庫公布全球臨終安寧照護死亡品質（Quality  of  Death）評比報告，臺灣地區的總體表現在全球排名第6，居亞洲之冠。這其中，臺灣安寧緩和醫學學會亦功不可沒。

亞太安寧大會

楊老師，在安寧療護的亞太地區交流合作方面，你們做了哪些工作？

還在安寧緩和醫學會成立初期，賴允亮醫師便設定，學會要加強國際交流，致力于走入國際醫療的主流。

臺灣地區安寧緩和醫學的發展也逐漸引起周邊國家和地區的注意。1996年起，賴允亮醫師和日本、韓國、新加坡、印度、香港等地的安寧療護專家一起，共同討論在亞洲成立區域性的醫學會。我也參與創辦過程中。

2001年，亞太安寧緩和療護網絡（Asia Pacific Hospice Palliative Care Network， APHN）成立，賴允亮醫師擔任主席。

APHN的目標是促進各地區安寧緩和醫療的發展，加強專業人員及社會大眾教育，增進資訊溝通及傳播，促進研究及合作計劃，鼓勵和專業及社群團體合作。

每兩年，APHN召開一次亞太安寧大會（The Asia Pacific Hospice Conference， APHC）。

2002-2006年，我擔任APHN的理事暨教育委員，協助賴允亮醫師，促成亞太安寧大會兩次于臺灣地區舉辦。我們通過每一屆APHC，與亞洲同道交流安寧療護經驗。

所以，我可以算是臺灣地區最早一批從事安寧療護者，包括在亞太地區也是，在推動亞太安寧療護的時候，我是最年輕的老前輩。

奔走大陸交流安寧療護經驗

您和臺灣專家奔走大陸，交流安寧療護事業是從什么時候開始的？

安寧療護的理念是在1987年，由美籍華人黃天中教授傳入中國大陸的，當時叫臨終關懷。十年之后，1997年，我們臺灣安寧照顧協會發起，跟天津醫科大學臨終關懷研究中心，在杭州合辦了第一屆海峽兩岸臨終關懷研討會。

我是臺灣安寧照顧協會的副秘書長，和另外兩位副秘書長黃耀祖醫師、邱泰源醫師都參加了會議。那時，我和崔以泰教授就很熟了，他是天津醫科大學的書記，1988年在黃天中協助下，創辦中國第一個臨終關懷研究中心，后來被稱為“中國臨終關懷之父”。那一次，黃天中沒有來參會，但他一直都很支持我們。

在杭州，我也第一次認識了施永興老師，他看起來年紀大一些，很謙虛，很客氣，非常用心，問了很多東西，顯示出很關心安寧療護事業。他后來擔任中國生命關懷協會調研部常務副主任，很用心地整合專家力量，做了很多全國性調研工作。從 1997 年到現在，還那么用心地天天在搞安寧療護事業的人，就是施永興老師一人了。

杭州的研討會上，因為當時我跟大陸比較熟，所以研討會上的課程，幾乎全部都是我安排的。

我們把臺灣地區安寧療護中的“身心社靈”的觀念帶到大陸，也介紹了關于鎮痛的方式，也有人負責講解志工、社工師，還有神職人員的服務，但臺下我們內地的同胞同仁，有的聽完就很疑惑，說怎么可能有人不拿錢就做事？那時候，就知道大陸很需要這些新的觀念進來。好在，現在大陸的志工、社工團體，都已經發展得相當不錯了。

2004年4月，臺灣地區安寧緩和醫學學會與安寧照顧協會合作，由賴允亮醫師和我組團至云南昆明，參與“第三屆海峽兩岸臨終關懷研討會暨云南地區考察團”。

當時，前衛生部陳敏章部長的夫人李家熙老師跟羅冀蘭老師就一起過來了，她們應該算是考察一下我們的情況，要了解臨終關懷究竟是怎么樣的做法。

那一次，我認識了李家熙老師。多年后，我說，看對了，她就是 key person，我們叫主要人士。因為陳敏章部長是胰腺癌過世的，他的遺志就是做好臨終關懷事業。我跟李老師討論了很多事情。她聽了我們的課，很感動，就說這個一定要做。

我也認識了羅老師，她非常熱情，爽快，有著豪氣。她很用心，中國生命關懷協會剛開始時，前十二年，蠻辛苦的，很多事發生了，但她一直頂住，有什么事情她就出面去處理，我覺得她夠俠氣，非常俠氣。

昆明研討會之后，2004年8月，李老師、羅老師和我，以及北京東城區衛生局王偉局長等，在北京東城區衛生局開會協商籌備中國生命關懷協會；當年12月25日，我們召開第一次籌備會，參加者既有全國主要城市的大佬級醫學專家，也包括各地衛生系統領導，一起討論成立協會事宜。之后一段時間，每個月我從臺灣自費飛到北京一次，參與籌備中國生命關懷協會。

2006 年，中國生命關懷協會在北京人民大會堂正式成立。李家熙老師為協會創會理事長，羅老師為創會秘書長。2006年4月-2008年8月，我擔任協會副理事長。

 中國生命關懷協會成立以后，我也促成協會加入“亞太安寧緩和療護網絡”（APHN），成為團體會員。

海峽兩岸臨終關懷研討會，本來打算每兩年舉辦一次，我們斷斷續續只辦了三屆。之后，中國生命關懷協會成立，在國內推動安寧療護事業。海峽兩岸臨終關懷研討會完成了使命。

最近幾年，我很想辦一次中華安寧療護會議，但是又被很多事情耽擱了，希望在未來一兩年，我們可以辦成全世界華人的中華安寧療護大會。

楊老師，我聽說，臺灣地區專家赴大陸交流之外，您作為安寧緩和醫學學會理事長，也多次促成大陸專家赴臺灣地區考察交流？

是的。在兩岸交流初期，因為政治因素，大陸學者來臺困難重重，還需要擔保人，我為他們擔保，讓盛京醫院、天壇醫院的醫師們有機會來臺灣見習10周。

馬克主任是云南省臨終關懷的第一人，1996年在昆明第三人民醫院開設關懷科，從事老年病及晚期腫瘤的姑息治療。

2002年，由昆明市科協牽頭，馬克主任組織了一個包括市科協領導、昆明市第二人民醫院、昆明中醫院、昆明市計生委人口健康醫院在內的15人訪問團，歷時半個月赴臺考察了20余家相關的機構和大學。

我帶著馬克主任，從北到南走了一圈，去參觀各家醫院的安寧病房，上我們的課，日程排得滿滿的。我們臺灣已經辦了很多專業訓練課程，我是專業訓練的策劃人，也是課程的策劃者。

馬克主任說，楊教授，你這個行程排得太激烈了。他回到昆明后，人家問他有沒有到過阿里山，沒有；有沒有到過日月潭？也沒有。然后就問：你真的去過臺灣嗎？

馬克主任那時還給我們一些啟示。我們臺灣地區的安寧療護，一開始就是以慈善性質在推動，幾乎沒什么盈利的情況，但是在臨床上沒有盈利好不好呢？實際上是不好的，沒有盈利的方式，收費標準沒弄好的話，把它做到賠錢的程度，也是不會被長官喜歡的。所以，馬克主任給我們很好的建議，說如果我們可以讓參與安寧療護的醫生護士有更豐厚的收入，這樣才會吸引更多人來做啊。這種想法，我覺得非常正確。

2009年，中國生命關懷協會首次派出干部到臺灣考察，全部行程都是我安排的。那一次，李家熙理事長、施永興老師都來了，有十二三人。我帶著他們參觀，學習。

大陸的安寧療護發展，借鑒了港臺大量經驗，您在這方面還做了哪些工作？

2016年，中國生命關懷協會成立十周年之際，羅冀蘭副會長兼秘書長打電話問我關于臺灣地區安寧療護方面的資料。我把臺灣的安寧療護經驗一整套東西送到羅老師那里，讓她去參考，然后去推動中國大陸的安寧療護事業。

臺灣地區安寧療護經驗的內涵很多，三十四年來，無數同道篳路藍縷，推動安寧療護不斷前行，在亞洲地區一直領先。臺灣地區安寧療護的服務體系，可以簡單描述為：“五全照顧”、“四道人生”和“三平安”，即通過全人、全家、全程、全隊和全社區照顧的“五全照顧”服務，讓病人和家屬在道歉、道謝、道別和道愛的“四道人生”中，回應臨終階段多樣的人性需求，以達成身心靈“三平安（身體平安、心理平安、靈性平安）”，讓患者安詳且有尊嚴地走完人生最后一程，也讓家屬順利度過哀傷期，生死兩安。

“四道人生”，是臺灣地區“安寧療護之母”趙可式老師提出來的，后來“五道”、“六道”都有了。現在大陸也很流行……

我最開心的就是我把“安寧療護”這個詞語送過來了，現在大陸也用“安寧療護”。

2016 年4月21日，全國政協召開了第 49 次雙周協商會議，全國政協主席俞正聲主持，圍繞“推進安寧療護工作”建言獻策。這次會上非常明確，第一次，把沿用了近 30 年的“臨終關懷”以及舒緩療護、臨終護理等相關名詞，統一改為“安寧療護”。

2017年，國家衛計委頒布的《安寧療護實踐指南（試行）》中確定用詞“安寧療護”，同時將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護。

這樣，我們在“安寧療護”上先統一了，哈哈哈。很有意義。香港還沒有改過來，他們還在叫寧養照顧什么的，因為他們比較普遍用英語，所以還是hospice care。

現在，我可以說， 大陸最近十年，在安寧療護發展方面，進步很快，發展五年相當于我們臺灣地區發展十年，是跳躍式的進步，相當不錯。