拓荒時節

您在2011 年創建“姑息治療及寧養關愛”病房，在河南省應該是進行姑息醫療和安寧療護事業拓荒吧？

就是拓荒。你用了這個詞讓我好感動啊。剛開始做這項事業時，很辛苦， 組建團隊，搞科研，搞教學等，都是我一手操辦。

做這些工作時，我非常辛苦。有一段時間，我從來沒有在凌晨三點以前睡過覺，早上很早就接著上班了。現在好了一點，我給自己定了時間，晚上12 點之前要睡覺，怕猝死嘛，因為我的心率實在太快了。但很多時候，你也擋不住，因為很多患者最后離開時，家屬希望你在場，他們信任你嘛，現在我懂了什么叫燃燒自己，不能說照亮別人，就是在這條路上太多的事需要你了。

我們病區搬遷時，全國政協的領導來調研，再加上寫《臨終關懷學詞典》的詞條，我住在醫院里，23 天沒回家，后來我媽實在受不了了，帶著換洗衣裳，煲了排骨湯，來醫院看我。那一瞬間，我覺得，很對不起媽媽。你想我留在鄭州的原因，是我父親辭世了，我要照顧媽媽。但是我做了安寧療護以后，我媽都說，孩子是國家培養的。她見我都很難，即使我每天在家，也是一大早就走了，晚上不知道什么時候回來，沒有雙休日，沒有節假日，有時我累得靠在那里就能睡著，媽媽就端來熱水給我洗腳……后來又加上疫情封控，我在醫院抗疫幾個月，我覺得我是個好大夫、好院長，也是個好老師。但我對不起媽媽，也對不起我自己。別人說，你努力就好了，怎么這樣拼命？媽媽就生你一個，70多歲了，還要為你操心。

李玲在病房里。

ICU 送來很多插管患者

鄭州九院姑息（緩和）治療暨安寧療護中心，是內地首家在公立醫院設立的姑息（緩和）治療和安寧療護病區，它在收治患者方面具有哪些特點？

我們按照世界衛生組織(WHO)指南的建議，收治不同年齡、罹患現代醫學尚無法治愈的、各種嚴重疾病終末期和臨終期患者：

 1.不同年齡層次的，經各臨床專科系統治療后，病情仍持續惡化，并伴有軀體或精神心理痛苦癥狀，嚴重影響生活質量的患者。如惡性腫瘤、心衰、腎衰、肝衰、阿爾茨海默及各種癡呆、糖尿病、高血壓、多發硬化癥以及各種無法治愈的先天性疾病終末期患者，可以接受姑息治療以改善癥狀、提高生活質量并延長生存時間。

2. 年齡為60周歲及以上的老年多種疾病共存患者，可以接受姑息治療以維持和改善身體各系統的功能，延長生存時間并提高舒適與尊嚴感。

3.  經專業醫師評估，病情持續進展，預生存期約12個月以內的各年齡階段患者，可以接受安寧療護診療服務。

我們不只接收腫瘤患者。現在腫瘤患者只占 1/ 3，肺癌的特別多。從年齡層次看，老人接近七成，未成年人、青壯年也有。

我們接收的姑息治療患者，多為經過傳統專科治療不再獲益的患者，包括癌與非癌在內。他們需要的姑息治療措施相對復雜多樣，預生存期也相對較長。我們醫院收治以后，居然有一些患者是能夠脫機的，往往癥狀改善或病情穩定后還能出院，重新回到家庭生活，可以在有效改善癥狀的前提下，適當延長生存時間。

經過姑息治療也不能再獲益的患者就進入安寧療護階段。這部分患者往往是瀕臨死亡的急性和亞急性患者，我們主要進行鎮痛和鎮靜，重點是給予他們適當的人文關懷和舒適護理，幫助家人和照料者陪伴他們少痛苦、有尊嚴地辭世。

我們的患者中，有相當一部分是各個醫院ICU送來的。ICU 一般是不給患者撤機和拔管的，因為覺得存在醫療和訴訟風險，所以他們經常把患者插著管上著車載呼吸機，用救護車給我送過來。

患者就是奔著拔管撤機來的，就等著咽氣的，但是患者到了，我們不是先拔管，也要先做正規檢查，做綜合估評，相當多的患者，我們是需要再治療一下的。我們是多學科會診，評估哪些治療對患者來說是最需要的。

在做評估和治療時，我們遵循兩個原則：第一，是不傷害原則；第二，是最大獲益原則。我想，我們做的已經是安寧療護了，就是臨終關懷最后一道，前面患者已經百般治療，百般搶救了，那么多手段都上過了，所以，我們就是卡著每一項原則去做，就是對患者不傷害，并且是最大獲益才行。

那些對患者傷害大而獲益小的，或者不獲益的治療，就不要做了。而相當多的腫瘤患者在去世前四個禮拜還在化療，這不僅浪費錢，還可能加速了患者死亡。

還有就是，公平公正，讓患者和家屬享有知情權，我們就卡著這幾項原則去做事情。

以技術作為人文的最大支撐

從臨床來看，緩解痛苦對于臨終患者來說是重中之重，您們“中心”在這方面有哪些特點？

當你淋過雨，就知道雨傘應該怎樣為別人而撐，咱們就照著患者和家屬最急需的去做。經常有患者和家屬打電話來，說我們家誰誰誰痛得不得了，你能不能幫幫他？太多的癌癥晚期患者，最后都走得很痛苦。

接受《健康報》采訪時，我說，不疼痛是人權，不恐懼是人的尊嚴。在美國學習姑息治療與安寧療護之后，我更加重視對于引起患者痛苦的多種癥狀的識別和有效處理。在傳統臨床思維中，往往是醫生說你有多痛你就多痛。而世界衛生組織關于疼痛診斷的金標準是：尊重患者的主觀感受，患者說他有多痛，他就有多痛。

我們很多患者面臨的，不僅是原發病的痛苦，還有治療過程中的痛苦，比如好些患者手術過程帶來的痛苦，放療、化療導致的心臟毒性，化療導致的心衰、放射性的食管反流、食管炎，絕大部分患者都會衰弱乏力，惡病質，加上癌細胞不停轉移，各種痛苦，你都得處理。

我們的患者中有老人，有孩子。有癌癥患者，有非癌患者，有共病，心衰加上腎衰，有慢阻肺，甚至有傳染性疾病，我們都要處理，要拿出最好的技術方案，把人家身體的痛苦處理好。

我們醫院是一所集醫療、保健、康復、教學、科研為一體的三級專科醫院，本身就是多學科，內外婦兒老等各科都有。我們比較自豪的是，我們以技術作為人文的最大支撐， 我們引以為傲的是比較全科和全面的技術。我們對患者綜合評估，整合醫療技術，該救的命，該治的病，我們一定要充分治療。

患者即便走到了晚期，我們還是要非常審慎而大膽地為其制定診療方案。在紐約BIMC（貝斯以色列醫學中心）學習緩和醫療時，我接受了系統的疼痛管理培訓。在疼痛的識別、評估、治療以及如何與患者和家屬溝通等方面，都有完整的理論、知識和技能。緩和醫療并不單純的把治愈當成唯一的治療目標。很多疾病是不能被治愈的，那么改善性的治療就非常重要。惡性腫瘤的梗阻，就可以考慮微創手術，把局部的不完全梗阻去除掉；比如，肝臟上有壓門脈的腫瘤，也可以考慮局部切除，減輕壓迫，避免出血，減少腹水，以延長患者生命，提高生存質量……

我們在技術方面做得比較好，我還主持編寫了《姑息治療與安寧療護基本用藥指南》。說起來，姑息醫療和安寧療護領域，有非常多的理念跟傳統醫療不太一樣，我們突破了非常多的技術禁區。

在用藥方面，比如說臨終患者出現輾轉反側現象，這就是譫妄的表現。按照現在的國際用藥指南，還有我們的《姑息治療與安寧療護基本用藥指南》精神，我們可以使用氟哌啶醇去處理，氟哌啶醇在中國主要用于治療精神分裂癥，但事實上，它治療患者臨終期的譫妄效果非常好，很小的劑量就能確保患者在瀕死期和臨終階段的尊嚴和體面，給ta帶來安詳感。

患者出現譫妄現象，本身并沒有太大痛苦，但因為患者輾轉反側，看上去非常煩躁不安，會給家屬帶來痛苦，覺得不能好好地陪伴和告別，而留下長久遺憾，甚至是心理創傷。

另外，我們目前的藥品說明書，甚至藥典，對藥物的研究還有提升空間。比如嗎啡，以前是治療心衰的藥物，它的說明書沒有把治療癌癥疼痛放進來，但現在我們用來給癌晚患者鎮痛，效果還是不錯。

讓生死兩相安

在用醫療技術救治患者、緩解其身體痛苦之外，您們“中心”怎么落實對患者的人文關懷？

事實上，我覺得，我們做這個工作，就是回歸到醫學本質，技術一定要放在人文的基礎上，以患者為最大。

為患者和家人提供有意義的人文關懷，會使得姑息醫療和安寧療護專業比普通專科更具人性化的溫度，特別是對于重病難愈或者瀕臨死亡的病患和家屬來說，焦慮、抑郁、譫妄甚至自傷自殺傾向等不良心理問題普遍存在，迫切需要合理疏導和宣泄，人文關懷為他們提供了非常必要的支持與幫助。

在人文關懷方面，我們會對醫護人員進行培訓，重塑他們的診療思維。醫護人員的疾病觀、生死觀、倫理觀如果不經過培訓，他們就無法給患者和家人提供適宜的幫助，也很難建立起規范的診療和護理體系。

我推薦醫護人員看電影《入殮師》，學習對即將離世的人的尊重。我也會學習一些民俗知識，尊重患者的信仰，和患者家屬討論準備什么衣服，遵從哪些傳統的做法。

我制定了專科醫生、護士的基本職責，如何應對患者的委屈和憤怒，怎么與患者及其家人共同探討死亡終末期、疾病終末期的護理目標、診療目標，我們如何幫助他們達成這些目標。這些都是在臨床中真切要做的事情。

當患者被送進來之后，我們非常有儀式感，我們先對患者進行評估和治療，我們接診的醫護小團隊，會有一個初步診斷、照護方案。

我要求醫護人員為每個患者做個體化照護清單，清單是我設計的，就是依據患者和家屬的需求，我們進行甄別，對ta的生活護理、臨床護理和心理護理，進行綜合信息采集，然后分發給多學科，大家進行協作，提供相應的服務。

個體化照護清單包括三部分，第一，患者有沒有特別痛苦的癥狀，這個需要醫療和護理配合的照護；第二，患者在生活護理上有沒有特殊需求，比如說有人需要幾個枕頭，我們標配，是一個病床，一個枕頭，一條毯子。對床有什么要求？是想要自主升降的進口電動床，還是普通床就行？在飲食上，患者喜歡吃什么東西，對牛奶是不是不耐受，因為有些患者要增加營養嘛，有些對口感有偏好。第三，在臨終時，有些患者不希望見其他人，有些希望家屬陪著，想法都不一樣。

一直以來，我都要求，醫護人員無論是進哪個病房，無論患者是昏迷還是清醒，房間里有沒有陪護，進門之前都先敲三聲，等一下再進去。除非患者需要搶救，或發生失火事故，你可以破門進去。

我教醫護人員這些事情，我覺得要與人為善，我們這個專業一定要把人家的命、人家的健康、人家的訴求輕拿輕放。我們要有這種誠懇，這種態度倒不是說像拿諾貝爾獎那么高深，但我們可以把對人的尊重和關懷把握得再精準一些。

接受《健康報》采訪時，我說，醫學的人文關懷很大程度體現在“如何與患者和家人共同制定適宜的診療決策”“如何在有限的時間里與其共同達成診療決策中的相關目標”。我們或許無法改變結局，但我們一直努力改善過程。

對于患者和家屬，你要不厭其煩地聽取他們的意見。可能我們第一次談醫療方案時，患者說，行，我不插管。但中間會有特殊情況，會有變化。醫護人員有時會說，某某老是善變。我說，患者即使到了生命最后一刻，哪怕ta說我要搶救，我要開胸，我們也得接得上，我們最頂尖的醫療不能缺，該用什么藥，該用什么技術，你不能不行。這時候，我會去跟家屬談，說咱們傳統做法以外，還有一個選擇，這個選擇是什么？能帶來什么？可能會失去什么？你想搶救也不算錯，這是你的權利，但是你想換一個方法，我們能做到什么，咱們也可以共同探討。就是，你永遠不要替患者和家屬做決定，要尊重他們的意愿。

其實人的情感很復雜。我們在處理這些事情時，你要讓他們信任你，又不讓人家覺得是去審判他們的對錯，而是要獲得他們衷心認可，共享決策。ta相信你，跟你講一些事情，你還要揣摩，怎么在合情合理、合規合法的范圍內，給予他們最大的幫助，幫助他們化解掉那些或明或暗的訴求。有時候，患者或家屬腦子里亂亂的，都是一些碎片，我們也要考慮怎么樣把它整合成一個對患者好、對家庭也好的方案，讓生死兩相安。