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生死教育|李玲:我們是為臨終患者提燈伴行的人(一)
2024年10月23日清晨,李玲醫生發了一條微信朋友圈:
昨天下班當口,新收治的淋巴癌晚期患者,縱隔腫瘤把左肺和心臟擠得無處安放,患者焦慮,咽喉里痰鳴哮吼,呼吸困難……緊急處置,患者情況基本穩定時,已經晚上十點了。今天一大早,先去病房看她,泵著鎮痛鎮靜藥物的患者,安詳地熟睡著……手機太”渣”,拍不出晨曦透過百葉窗的寧靜與溫暖;保護隱私,也不能展示她舒展的眉頭和嘴邊的微笑,但覺得,一切都很值得。
李玲是國家衛健委安寧療護能力提升項目副組長,2017年被原國家衛計委家庭司聘為安寧療護試點工作特聘專家,曾任國家第一、第二批安寧療護試點培訓授課教授,現為鄭州市第三人民醫院副院長。13年前,她在河南省鄭州市第九人民醫院擔任副院長,創建姑息(緩和)治療暨安寧療護中心,迄今已收治數千名各種嚴重疾病的終末期患者和臨終患者。

李玲醫生
我國政府從2017年開始,在全國范圍內推進安寧療護試點工作。通過前三批試點工作,180多個城市和地區被納入安寧療護試點范圍。但是對于大多數公眾而言,姑息緩和治療、安寧療護仍是陌生字眼。
據新近出版的《臨終關懷學詞典》介紹,姑息治療也稱緩和醫療,是通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀(包括軀體的、社會心理的和心靈的困擾),來預防和緩解患者的身心痛苦,從而改善臨終患者及其家人生命質量的一門臨床分支學科。
安寧療護,又稱臨終關懷,是指由醫生、護士、社工、志愿者、心理師和理療師等組成的團隊,為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務,控制痛苦和不適癥狀,幫助患者安詳、有尊嚴地走完人生最后一程。
鄭州九院的相關信息稱,姑息治療與安寧療護是通過多學科協作的模式,有效改善患者的痛苦癥狀,提高生活質量,直至其有尊嚴離世的新興臨床學科,適用于各年齡階段,罹患現代醫學無法治愈,并伴有軀體和/或精神心理癥狀,嚴重影響生活質量的疾病終末期和臨終期患者。
在從醫的前11年里,姑息治療和安寧療護對李玲而言,也相當陌生和遙遠。
李玲出身醫學家庭,父親是心外科專家,她大學畢業后,成為一名腫瘤外科醫生。如無意外,她的成長軌道應該是本科-臨床醫生-碩士-博士,然后出國完成博士后。2009年底,在李玲博士三年級時,父親體檢查出消化道惡性腫瘤。雖經手術、化療,但病情依然快速惡化進展,很快就出現了癌痛、腹水、焦慮、抑郁等晚期癥狀,在臨終期出現了譫妄。國內的腫瘤醫學對此缺乏有效的治療和研究,面對強忍痛苦的父親,醫療團隊和李玲都束手無策。
這個經歷對李玲的職業觀和價值觀產生了巨大影響。她由一個腫瘤的治療者和研究者,驟然成為腫瘤患者的家屬,親身體會到生離死別、束手無策的巨大痛苦,由此開始思考:我們現有的醫療體系里,能為疾病晚期病人和家庭做些什么?癌末患者真正需要的幫助有那些?
父親的病逝成為李玲職業選擇的轉折點。博士畢業后,她沒有按原計劃赴美做博士后繼續研究腫瘤分子治療,她決定留在家鄉鄭州,在基層醫院創建和從事姑息治療和臨終關懷專科。 “你自己在長夜里痛哭過了,就開始懂一點人生了。我想我必須要做些什么了。”
2011年,李玲赴美學習姑息醫療和臨終關懷學(Palliative medicine),同年底在鄭州九院創建姑息治療及寧養關愛病房,后更名為姑息(緩和)治療暨安寧療護中心。當時,姑息治療、臨終關懷在全國尚屬新鮮事物,在河南,她更是第一個吃螃蟹者。
和上海在1990年代初開始試點,之后逐漸興起的社區衛生服務中心臨終關懷病房模式不同,李玲是在中國大陸公立醫院內按照該學科的國際臨床標準創建姑息治療和安寧療護專科病區,為不同年齡層次的各種疾病終末期和臨終期患者,提供多學科協作模式的癥狀改善醫療、合理用藥、舒適護理與人文關懷。
“當你淋過雨,就知道雨傘應該怎樣為別人而撐,咱們就照著患者和家屬最急需的去做。”李玲以時不我待的姿態,白手起家,組建團隊,接收患者,進行醫學科普,逐步開展臨床、科研、教學和對外合作交流等領域工作,使“中心”逐漸成長為國家衛健委醫政醫管局授予的“改善醫療服務創新科室”、河南省安寧療護示范單位、河南省醫學重點學科、河南省安寧療護臨床技能培訓基地……
李玲也由一個普通的臨床醫生,逐漸成長為國家衛健委全國安寧療護試點工作特聘專家,國家衛健委老年健康標準專業委員會委員,國家衛健委安寧療護能力提升項目專家組副組長,中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會副主任委員,中國抗癌協會安寧療護專業委員會常委、癌癥康復與姑息專業委員會委員……美國國家姑息治療與臨終關懷學會臨床醫生組注冊成員、中英聯合-英國圣克里斯托弗臨終關懷醫院 - QELCA 培訓師、碩士導師等。
2017年2月9日,李玲應邀參與起草工作的《安寧療護中心基本標準(試行)》、《安寧療護中心管理規范(試行)》、《安寧療護實踐指南(試行)》等文件,由原國家衛計委頒布,這是中國首次出臺有關安寧療護的官方文件。
2021年,李玲主持制定,國內多學科知名專家參與完成了我國首部《姑息治療與安寧療護基本用藥指南》,填補了我國在該學術領域的空白,縮短了和歐美發達國家的差距。
從腫瘤的分子診斷與治療領域轉換為姑息治療與安寧療護的醫教研工作,李玲的事業跑道轉變巨大,且在該領域迸發出驚人熱情和能量,煥發出巨大勇氣和毅力,讓同行驚嘆。她說:別的醫生也可能會遇到親人病逝的情況,碰到同樣的事情,我可能感情更豐沛一些,思考更多一些,學習得更努力一些,實踐的勇氣大一些。如果沒有父親生病和辭世的事情發生,我大概率不太可能走近并最終從事安寧療護事業。特別是在國內從無到有地做事,堅守這十幾年,遇到了無數困難和考驗,我不一定能撐下來。可是,一路走來,我覺得很幸運,現在有很多同路人在做同樣的事情,而我在年輕時選擇了這么一個方向,很堅定地走下來了。
從業多年,李玲對安寧療護事業深有體悟。中國臨終關懷事業的前輩施永興教授說,醫護人員不僅要有治病救人的本事,更要有送人的藝術。治病救人是個技術,但技術不是無限的,醫學不能戰勝死亡,但我們能把生命從此岸送到彼岸,送人一程勝造七級浮屠,臨終關懷是渡人渡己,就是慈悲。
李玲也把自己定義為這樣的“職業擺渡人”。每年,她創建的安寧療護中心會迎來上千位患者及其家人,大多數患者都會在這里辭世。她說,我們就是一群提燈的人,我們陪著那些患者,從人間的出口走到另外一個入口,在這個過程中讓他們不恐懼,少痛苦,有尊嚴……
“中國人自古講求五福,其實第五福就是善終。”在接受《鄭州日報》采訪時,她說:“曾經也有年輕的醫護人員問我,到底我們這個學科的價值在哪里?我說,死亡對于活著的人來說可能是人生的止點,但對于將要辭世的人而言,或許也是另一段旅程的起點。這些病患的人生已經走到了人間的出口,但還沒有走到另一段旅程的起點,中間這段路程需要有人去幫助和陪伴,而我們就是在這段旅程中幫助和陪伴他們的人。這就是安寧療護與姑息醫學的價值所在。”
她說:“作為醫生,我希望每個人的一生都能被好好對待,即將告別人世時,我們也要盡可能給他們一個可以獲得安全和舒適感的地方。”





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