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平視多元的生命,不僅為了自閉癥人士

澎湃新聞記者 王昀
2021-04-02 18:07
來源:澎湃新聞
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今天是自閉癥關(guān)注日,但這不是一個節(jié)日。針對自閉癥人士和家庭,在好奇觀看和深切同情之后,也許應(yīng)該提出的問題是,我們究竟該如何對待和自身不同的群體?城市還能創(chuàng)設(shè)更多友善空間嗎?

實(shí)際上,世界上有各種特殊的人群,承擔(dān)了基因多樣性的代價,其身心狀況不同于典型發(fā)育者,但也是自然的一部分;甚至,包括身邊的等生命,都共同生活在這片藍(lán)天之下,理應(yīng)享受人類的文明成果。當(dāng)生命不被放在鄙視鏈上去審視,那么自閉癥人士的許多難題其實(shí)也就化解了。

包容檢驗(yàn)文明。我們身邊的自閉癥人士,究竟在面對怎樣的環(huán)境?近日,澎湃新聞探訪了正利用上海一所郵政局的空間進(jìn)行音樂活動的天使知音沙龍,并采訪了長期服務(wù)自閉癥群體的兩位音樂治療師,蔣天嬌和張小雨。她們?yōu)槲覀冎v述了自己在工作中的見聞和感受。

3月27日,剛剛結(jié)束音樂治療的蔣天嬌和張小雨。本文圖片除特別說明外均為 澎湃新聞記者 周平浪 圖

澎湃新聞:為什么會進(jìn)入這個領(lǐng)域,接觸到自閉癥孩子時,第一印象和反應(yīng)是什么?后來是否有變化?

蔣天嬌:我自己是學(xué)實(shí)驗(yàn)心理學(xué)的。我讀碩士時,去一家機(jī)構(gòu)做志愿者,當(dāng)時接觸了腦癱孩子,后面又接觸了自閉癥孩子。當(dāng)時的第一印象是,場面比較亂和難管,孩子們各不相同,環(huán)境也有點(diǎn)吵。但因?yàn)橛欣碚摫尘埃鎸@些也并不覺得意外。后來自己畢業(yè)了,就進(jìn)了這一行。之所以音樂治療,也是機(jī)緣巧合,覺得這對孩子來說,是非常好的方法。能幫助他們改善核心障礙。

張小雨:我之前沒有書本里的概念,第一次見到特殊孩子,是中學(xué)里做義工。離我們中學(xué)不遠(yuǎn),正好有一家特殊學(xué)校,里面是活生生的特殊孩子。我看到班級里有唐氏孩子,也有的孩子在外貌和行為上,與唐氏綜合征孩子完全不同。后來了解到自閉癥和特殊兒童的知識,我才意識到,當(dāng)時看到那些孩子,就是自閉癥孩子。比如,我見到大概是五六歲的男孩子,看起來特別機(jī)靈,但完全不理我說話。我不知道為什么。但我知道,他并不是不想理我。

2014年,通過大學(xué)的渠道,我去了天使知音沙龍做志愿者,這才真正進(jìn)入這個領(lǐng)域,一直到現(xiàn)在。這個過程中,我接觸到大量自閉癥孩子和家長,包括提供幫助的團(tuán)體。做志愿者之前,是做了一些功課,所以在接觸大批量患兒時,沒有太多的驚奇感受。

后來,學(xué)音樂治療時,我看到文獻(xiàn)說,這些孩子可能不喜歡被人摸和抱。但其實(shí),我和不同孩子接觸下來,發(fā)現(xiàn)在不同情況下,其實(shí)有不同的應(yīng)對措施。有可能孩子在某些情況下很需要擁抱。我們不能僅從文獻(xiàn)上就下定論。應(yīng)該在現(xiàn)實(shí)中嘗試不同的相處方式。

岳岳是個來自星星的孩子,很喜歡參加天使知音沙龍的活動。

澎湃新聞:你所接觸到的人,對這個群體,是否有一些普遍的刻板印象?

蔣天嬌:很多人不太理解什么是自閉癥。公眾還是有些誤解,認(rèn)為自閉是把自己封閉起來,約等于“很孤獨(dú)”、“逃避”。這是一種精神狀態(tài),而自閉癥不是這件事。

自閉癥的核心障礙包括,社交障礙,興趣狹窄,刻板重復(fù)。這些是先天性的,癥狀在發(fā)育過程中顯現(xiàn)。醫(yī)學(xué)上也沒有特別明確的病因。他們表現(xiàn)出來的狀態(tài),是對他人無感。但是,他們心里是否有感覺呢,我們也并不知道。

所以說,他們是“來自星星的人”,大家看不懂彼此的語言。只是我們眼中看到他們,感覺他們對我們無感而已。

事實(shí)上,他們是沒有選擇的,而不是不想理人。一些孩子是愿意和人去溝通,去玩的。但是,他們的表達(dá)方式,和大多數(shù)人的認(rèn)知不一樣。我們就可能覺得這個人很奇怪。

張小雨:每個人在長大過程中,都要去習(xí)得社會性的行為。但對自閉癥孩子來說,這些特性的習(xí)得是非常困難的。比如,一個自閉癥孩子感到開心,不知怎么表達(dá),加上感知覺異常,可能就會薅自己的頭發(fā)。

我和小伙伴也經(jīng)常聊起來。我有很多從事教育工作的同學(xué),很關(guān)心家庭教育。他們最常問的就是,這個狀況是先天還是后天的。

岳岳擁抱自己的媽媽。

澎湃新聞:確實(shí)有很多人關(guān)心,這個病到底能好還是不能好。應(yīng)該怎樣去講這件事?

蔣天嬌:怎樣定義好還是不好,家長的期待不一樣。這也涉及程度的問題。

小朋友很小的時候,家長都會想著治愈,找各種醫(yī)生,想各種辦法,想把自己的孩子治成正常孩子。不過,每個孩子的癥狀程度,本來就不一樣;各個家長所處的環(huán)境也不一樣。這就導(dǎo)致每個孩子的預(yù)后,也非常地不一樣。

后來,很大一部分家長放棄了。但還有很多人在不斷努力。并且家長也在調(diào)整自己的期待,希望孩子能掙一點(diǎn)錢,能養(yǎng)活自己就可以了。但即便是這樣的目標(biāo),對有的家長來說,也很難實(shí)現(xiàn)。因?yàn)樯鐣寄艿酿B(yǎng)成,本身就是非常長期的過程。

所以,外界的包容和接受,都能在一定程度上,幫助自閉癥孩子在社會生存,去融入社會。

張小雨:從治療師的角度,一般會用“改善”和“緩解”,而不會用“治好”這個詞。孩子身上有一些問題,作為音樂治療師,是可以去改善的,比如自殘行為,或焦慮情緒。音樂治療首先緩解情緒,改變自傷或傷人的傾向。而治療最終的大目標(biāo),是希望患兒能在社會上獨(dú)立生存。但這個過程可能要兩年,也可能是五年,或者更久。

每個孩子的嚴(yán)重程度不一樣,狀態(tài)也是因人而異。有的孩子經(jīng)過長期的調(diào)整康復(fù),能達(dá)到家長放他一個人外出上學(xué)乘地鐵的程度。有的孩子能在普通學(xué)校安靜聽講。但這些對大部分孩子而言,是很難達(dá)到的。

蔣天嬌:自閉癥孩子可能達(dá)到的獨(dú)立狀態(tài)是,自己去買個東西再回來。但更獨(dú)立的、和年齡段相匹配的那種獨(dú)立生活,對自閉癥孩子其實(shí)非常難。

岳岳現(xiàn)在很依戀自己的媽媽。

澎湃新聞:從孩子幼時到成年,可能遇到的不友好對待,都包括哪些?這會給孩子和家庭造成怎樣的影響?

蔣天嬌:對家長來說,小孩子的行為是不受控的。孩子會自我刺激,比如在外面突然大笑起來,這令家長頭疼和害怕。最常見的、也是比較扎心的不友好對待,就是異樣的眼神。很容易想象,這種遭遇會發(fā)生在日常生活方方面面。而且,只要帶孩子出門,家長自己就可能把旁人投來的一些不解的目光,解讀為特別的對待,于是再也不愿意帶孩子去人多的地方。

這和對其他群體的不友好也是類似的,比如對待肢體殘障人士,或者是與主流社會不相容的人士。

張小雨:相比“不友好”,我更傾向于用“不理解”這個詞。誰也沒有把“我是自閉癥”貼身上,所以大家并不知這種行為異常來自哪里,對此是不理解的。

不光自閉癥孩子,還有其他特殊兒童,都可能有超出人們理解和接受范圍的行為。而現(xiàn)實(shí)中,對個人來說,個體的私人空間很重要——自私一點(diǎn)看,每人都有自己生活的圈子,沒有義務(wù)或責(zé)任去包容所有人。

因此,在我看來,造成問題的原因,就是人們對特殊群體缺乏更多的理解。而且,給特殊群體開放的公共空間,也確實(shí)非常有限。

現(xiàn)實(shí)中,家長帶孩子來做治療,或者進(jìn)行其他活動,也大多是開車。很少有人選擇公共交通。一方面,是要回避對孩子來說的陌生或嘈雜的環(huán)境,以免造成刺激;另一方面,也是防止旁人異樣的眼光,讓孩子和自己更為焦慮。

我覺得,雙方都沒有錯。這也是遺憾的事情。

蔣天驕:從學(xué)校的角度來說,從幼兒園到小學(xué),升學(xué)體系都比較功利,節(jié)奏非???。每個老師都背負(fù)著教學(xué)壓力,還有校園安全的要求。我遇到過這樣的情況,是老師讓家長帶孩子去看多動癥,家長就帶孩子去醫(yī)院,醫(yī)生診斷表示沒有問題。但老師后來還是讓家長去看。不同的醫(yī)生每次診斷都不一樣,可能哪次就確診了。

每個孩子都享受九年制義務(wù)教育。但很多時候,普通學(xué)校對邊緣的孩子也不友好。老師不知該如何管,也無多余精力去管。孩子可能指令都聽得懂,但是又特別皮。可能就會被一個人關(guān)在辦公室。與其他孩子區(qū)別對待。

因此我覺得,在談友善的環(huán)境之前,教育體制需要針對老師做一些調(diào)整。當(dāng)然,考慮校園安全也好,對其他孩子產(chǎn)生影響也好,這些都是能理解的。但并不是沒有更好的辦法。這是一個很大的問題。

如果普通學(xué)校不友好,特殊孩子還可以去輔讀學(xué)校。但我們看到的是,把自閉癥孩子放到輔讀學(xué)校,也不是那么合適。因?yàn)獒槍μ厥饨逃妮o讀學(xué)校里,有很多狀況不同的特殊孩子,自閉癥孩子無法被因材施教,其他孩子反而更容易受到自閉癥孩子的影響,比如模仿一些刻板的行為等。

張小雨:的確,打心眼里,從治療師或志愿者的角度,我很希望有專門的、針對自閉癥孩子的學(xué)?!,F(xiàn)在還沒有針對自閉癥的專門學(xué)校。我們有盲童學(xué)校,聾啞學(xué)校。但自閉癥現(xiàn)在是被籠統(tǒng)歸到特殊教育里。

因?yàn)樽蚤]癥的癥狀、表現(xiàn)形式,放在特殊兒童的大類別里,都顯得很不一樣;而每一個特殊孩子也又不一樣。自閉癥的嚴(yán)重程度,與年齡無關(guān),也不適合跟普通孩子一樣分年級,因此需要專門根據(jù)癥狀來分。這些都很重要。

不過,這需要合適的資源配置,比如教學(xué)資源等。不管對于自閉癥群體,還是特殊兒童,這些資源都是供不應(yīng)求。

天使知音沙龍的活動中,老師會運(yùn)用表情和手勢,調(diào)動孩子們的積極性和關(guān)注度。

澎湃新聞:在你們看來,上海有哪些可稱作友善空間的地方?其他國家的城市呢?

蔣天嬌:我想到的是,或許可以參考國外城市。每個小朋友都喜歡旅游,其他地方有不一樣的東西。比如,有家長和我說,他們到了日本或美國的一些地方,就很簡單地去廣場上玩,小朋友的行為就很不一樣。因?yàn)楹⒆訒娴煤荛_心,沒人詫異你在干什么。刻板行為、自我刺激就會減弱。反過來,如果受到壓力激發(fā),刻板行為、自我刺激就會顯現(xiàn)。

比如說,他們看到外國人的包或圍巾好看,就會伸手去拉。而當(dāng)事人對這個行為的反應(yīng),是去抱一抱孩子。這個過程中,孩子能感受到友善,從而不會爆發(fā)極端情緒。反而就會想,這個人和我打招呼,我也向他打招呼。

這就與整個社會的包容度有關(guān)。要看大家能否接納多樣性。不光是自閉癥,還包括對陌生人、對“不正常”的接納。

張小雨:對自閉癥孩子的刻板行為的刻板印象,會限制我們所采取的方法。比如,其實(shí)可以帶他們?nèi)チ硗獾牡胤娇纯?。很多人對自閉癥孩子的一個刻板印象,就是他們喜歡呆在自己舒適和熟悉的空間。這是沒錯的。但也要適當(dāng)帶他們多出去,去看看不同的地方,會發(fā)現(xiàn)孩子的另一面。來自各方的壓力,可能會限制我們的想法。

1月23日,在上海公益新天地,以特殊家庭為主的皮迪克劇社,舉辦了一場迎新音樂會。岳岳媽媽是組織者,岳岳也在其中。澎湃新聞記者 伍惠源 圖

澎湃新聞:對此,在你們看來,城市管理者可以推進(jìn)的工作是什么?

蔣天嬌:上海雖然有陽光寶寶卡,但因?yàn)榭祻?fù)費(fèi)用相當(dāng)高,還是可以再多一些補(bǔ)助。從同行、家長那里,我看到的情況是,特殊教育領(lǐng)域、臨終關(guān)懷領(lǐng)域,上海還是走在深圳、北京后面。

針對普通學(xué)校的老師,也應(yīng)進(jìn)行特殊教育相關(guān)課程和培訓(xùn)。如果已有這樣的課程,那么還是需要增加相應(yīng)的比重。不能要求學(xué)校的老師都像康復(fù)師那樣專業(yè),但老師自己首先不能用異樣眼光看待孩子。

我們都知道,應(yīng)該給他們提供友善空間,讓他們自由自在地生存。但是,要讓這個人群進(jìn)行活動,還會落到現(xiàn)實(shí)問題——誰來提供場地,提供者是否會損失收入。這時就要政府出面了。而場地提供方,也需要承擔(dān)一定費(fèi)用,或者是犧牲原先的收益。比如天使知音沙龍的咖啡館,從開始萌發(fā)這個想法,到能有一塊場地去實(shí)際操作,也是十分不容易的事情。

當(dāng)然,公眾意識的養(yǎng)成,是一個更加長期的過程。而我更大的愿景是,社會的節(jié)奏可以慢一點(diǎn)?,F(xiàn)在的確是太快了,很難做到吸納自閉癥人士融入。

有許多大齡自閉癥人士,是關(guān)在家里的。雖然,有一些企業(yè)聲稱設(shè)立崗位,歡迎自閉癥人士來工作。但我們最后發(fā)現(xiàn),這也不過是噱頭。自閉癥人士只是在其中掛名,實(shí)際上并未參與工作。

張小雨:是的,我覺得,在教師資格相關(guān)課程和考試當(dāng)中,要加強(qiáng)特殊教育的部分。我有一個中學(xué)同學(xué),在做初中老師,自己班里的孩子,就有這樣那樣的情況,一直在問我該怎么處理。希望老師面對特殊孩子,不會束手無策。否則,會不利于班上的教學(xué),以及孩子的醫(yī)療。

如果自閉癥學(xué)校能開起來,那么順理成章地,進(jìn)行相應(yīng)的職業(yè)訓(xùn)練,就可以把大齡自閉癥人士吸納進(jìn)去。教學(xué)過程可以充分挖掘他們的能力,比如學(xué)一些手工技能,等等。

1月23日的新年音樂會,在旁邊候場的孩子。澎湃新聞記者 伍惠源 圖

澎湃新聞:普通人可以做到的是什么?

蔣天嬌:作為普通市民,可以做到的是,不要把這個當(dāng)作“我自閉了”。需要知道自閉癥是什么,嘗試對這個人群不表現(xiàn)出異樣眼光,盡可能接納多樣性的存在。當(dāng)然,這些人可能是有很大不同,但我們可以讓自己更包容。

也不要認(rèn)為他們的一些行為是故意的,或者他們本身有怪癖,或是孤僻,等等。實(shí)際情況是,他們也想控制,但控制不了。

張小雨:可以想一下,如果他做出讓我不舒服的事情,我能怎么辦?我已進(jìn)入這個領(lǐng)域,知道了這些情況。但是,我也不能抱著完全放縱的心態(tài)??赡芤?yàn)橐恍┬袨?,感到被冒犯,生氣歸生氣,但可以嘗試溝通,嘗試和孩子、隨行者去溝通,而不是去直接下一個粗暴的定義。

從另一方面講,社會雖然節(jié)奏很快,但因?yàn)樾畔⒑茇S富,人們也不是完全不理解和不包容。家長可以嘗試,打開自己的心房,帶孩子出去和其他人溝通,多嘗試看看。

    責(zé)任編輯:吳英燕
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