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腰疼籠罩家族幾十年,我是第一個找到病因的人
原創 leaf 果殼病人
腰疼,像是被施在我家族頭上的魔咒,折磨著父親、伯父、堂哥和堂姐,我也沒能逃脫。
輾轉多地醫院、做過數不清的檢查,又求診了很多醫生,15年后我才最終得知了魔咒的名字——強直性脊柱炎。
籠罩家族的惡魔
從我有記憶以來,父親就時常腰疼,尤其是清晨起床的時候和下冷雨前后的日子。每當疼痛難耐的時候,父親就會喝一些從赤腳醫生那里買來的藥酒。類似的情況也發生在我的兩個伯父、四個堂哥和堂姐身上。以至于赤腳醫生下鄉走訪的時候,總會特意繞道到我們村,為我們家族的老小送來藥酒。
從初中一年級開始,我的髖關節及以下會突然失去控制,整個人不自主地踉蹌,甚至摔倒。這種情況每年都會發生,并且逐年加重。通常在初秋的時候發作,直到冬天結束,周而復始。
初三那年冬天,學校組織大家加強鍛煉,備考中考的體育測試。在一次立定跳遠的訓練中,我的大腦像是突然與下肢失去了聯系,整個人直挺挺地倒下去,怎么也爬不起來,體育老師見狀趕緊把我送到醫院。
自此,我開始了長達十多年的漫長求醫生涯。
我有心理疾病?
那年冬天,父母帶著我先后去了村衛生室、鎮衛生院、縣城醫院和市醫院。常規血檢、風濕因子和X光片等項目,我都檢查了幾遍。然而,所有的醫生看完結果后,都認為我的身體沒有毛病。
市醫院的醫生聽我描述得很真切,在反復詢問細節后開了一些止疼藥,告訴我運動前后可以吃一片,并暗示父母帶我去四院(我們市的精神病醫院)求醫。止疼藥確實很有效,我在高強度鍛煉前后吃上一片,身體就不會失去控制。
后來,我如愿考上了縣城一中。高中學校是全封閉的,我基本上沒有什么課外活動,在沒有服用止疼藥的情況下,也沒有再發生下肢失去控制的情況。于是,我自己也開始相信,之前身體失去控制只是因為心理壓力過大。

惡魔又來了,我不是碰瓷的
讀本科的時候,噩夢又開始了。大二開學初,秋雨比往年來得早了一些,炎夏淡淡散去,我與室友在晚飯后一起去跑環島路。跑了一段,我在路邊蹲下想把鞋帶改松一些,突然髖關節處傳出一個細小、清脆的聲音,熟悉的感覺又來了,身體不受控制地傾倒在路上。
恰巧一輛汽車低速路過,司機趕緊打方向并踩了剎車,然后一臉懵圈地從車上下來。我躺在地上使勁把自己撐起來,趕緊向司機解釋,“是我自己摔倒的,不關你事,我不是碰瓷的”。很巧,司機是我學校的老師,很熱心地和室友一起把我扶上車,送我回了宿舍。
然而,惡魔沒有就此止步,在一次有機合成實驗課上,手拿著一瓶乙醇的我再一次毫無征兆地摔倒了。病情繼續加重,我出現了與父親相似的腰疼,每日早晨疼到難以起床,在網吧玩游戲坐得時間久了就站不起來。
于是,我去市區的兩家大醫院反復檢查,掛了每一個骨科專家號,但最后醫生都指著檢查報告說,“你是正常的,多注意休息”。
帶著這種莫名的傷病,我勉強考上了研究生,來到了長江邊上的一座江南小城讀書。這里的濕度更大,髖關節的刺痛讓我很難久坐和長時間站著做實驗。為了撰寫碩士論文,我嗑完了一整瓶對乙酰氨基酚緩釋片。
運氣很好,我的博導很喜歡我的碩士課題方向,于是我順利來到了上海讀博士。但這里的濕度超級大,總感覺向陽宿舍里的衣被都是濕漉漉的。我疼痛的部位也逐步從髖關節擴大到后背肩胛骨的位置。下雨前后的時候,我會痛得連咳嗽都不敢用力。
相比于碩士,博士的課題實驗強度和寫論文的壓力是高出一個數量級的,我在博一這年就嗑完了一瓶止痛藥。

15年后終于確診
博二那年夏天,反復的疼痛讓我下定決心再次去看病。如果在醫療這么發達的城市都無法查出病因,我也就認命了。受益于網絡的發展,上海大醫院的骨科專家號還是比較好掛的。
一位享受國務院津貼的知名骨科醫生聽完我的描述,又看了X光片檢查報告,認為我的骨頭是正常的,建議去風濕免疫科檢查。我一臉懵圈,之前血沉檢查結果是正常的,為什么要去看風濕病?
在醫生的推薦下,我很順利地轉號到另一位享受國務院津貼的知名醫生那里。在問診的時候,醫生打斷了我的病情描述,仔細詢問了家族疾病史,尤其是親屬發病的時間,到了50歲之后是否有所緩解,以及脊椎變形的情況。
最后醫生很嚴肅地說:“我懷疑你得了強直性脊柱炎,也就是你的免疫系統會攻擊自己的骨關節。這是遺傳病,有嚴重的家族聚集現象,而且這種病多發于免疫力強盛的青壯年男性。等到中晚年免疫系統功能逐步降低,骨頭受攻擊的情況會緩解。你髖關節以下失去控制的癥狀,有可能是髖關節內有積水導致的。”
后來檢查結果證實的確如此,我的HLB-27基因陽性,核磁共振檢查結果也支持強直性脊柱炎的診斷。醫生為我開了柳氮磺吡啶和艾瑞昔布,前者用于壓制我的免疫力,后者是為了緩解疼痛和減輕骨關節炎癥。
終于找到了病因,我暑假回到家鄉后,逐個聯系家族里的哥哥姐姐,通知他們及時去檢查HLB-27基因,明確有沒有強直性脊柱炎。
現在回想起來,如果我之前描述病情的時候能夠更準確一些,如果更早覺察到發病與濕度的關系,如果及時聯想到這是家族遺傳病,或許我會少受一些罪,至少能夠早一點確診強直性脊柱炎,這個家族遺傳病惡魔。
醫生點評
杜娟 | 首都醫科大學附屬北京安貞醫院風濕免疫科主治醫師
強直性脊柱炎好發于青壯年(小于40歲),有家族聚集性,通常攜帶一個名字叫做人類白細胞B27(HLA-B27)的基因,但HLA-B27陽性不意味著一定會發病。
發病不僅與攜帶的易感基因(HLA-B27)有關,可能因為某一次感染(呼吸道、腸道或泌尿系統感染)或者是潮濕寒冷刺激誘發,破壞免疫功能的穩態,使機體產生了大量炎癥細胞,發生自身免疫反應,促進骶髂關節疼痛出現。
正常情況下,我們的免疫系統會在病原微生物(抗原)進入人體后產生抗體,抗體結合抗原形成免疫復合物,之后巨噬細胞吞噬免疫復合物并且將其清除。
這個免疫反應的過程就像是一個有序的社會:當“小偷”(抗原)作案偷東西的時候,“警察”(抗體)就會抓捕“小偷”并將其送進監獄,最終“法院”(巨噬細胞)將“小偷”定罪,使其接受“法律制裁”(清除病原微生物)。
而強直性脊柱炎患者免疫功能發生紊亂,“警察”錯把“良民”(自身正常組織)誤認為“小偷”,將其送進監獄,使正常組織誤遭損傷。
疾病往往在早期累及骶髂關節,隨著進展逐漸向上延伸到整個脊柱。主要表現為腰痛,也可出現作者的下肢、腰背及肩胛骨疼痛和活動障礙。通常休息后癥狀加重,如作者睡醒、久坐及久站時疼痛更加明顯,癥狀在活動后減輕、服用止痛藥可緩解,但逐年漸漸加重。
本文作者之所以看病過程歷經波折,是因為早期時癥狀不典型,脊柱X線檢查也無法發現脊柱的病變,以及骨科醫生對年輕人患強直性脊柱炎的認識不足。確定本疾病的診斷,需要綜合評估病史、臨床表現、HLA-B27基因檢測和影像學檢查結果。
對于大部分人來說,強直性脊柱炎的治療效果都是良好的,早期關節疼痛時候可以服用消炎止痛的藥物(如對乙酰氨基酚、艾瑞昔布等)緩解關節炎癥,同時聯合免疫抑制劑(柳氮磺胺吡啶)來調整免疫紊亂的過程(不要誤把“良民”錯當“小偷”)。
但如果不及時治療,可能發生脊椎骨變形,從而影響到脊柱的伸展運動。該病的危害不僅在于影響關節運動,還可以導致心臟功能下降及視力障礙。
如果發現和本文作者相同的癥狀,應該及時就診正規的醫院,在風濕免疫科的醫生全面評估下制定適合自己的治療方案。
個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
作者:leaf
原標題:《腰疼籠罩家族幾十年,我是第一個找到病因的人》
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