原創 山野 視覺志

圖片來源：北京衛視《生命緣》

作者丨山野

今天要講的故事，有點長。

但如果你能耐心看完，

相信你的內心會相當震撼。

01

“折疊人”李華

對于每個人來說，

「18歲」有著與眾不同的意義。

它象征著自由與美好，

是充滿希望的人生節點。

可對于李華來說，

18歲那年，漫長的噩夢就已經開始了。

他患了一種「離奇」的病。

一開始，李華只是膝蓋疼。

村里的醫生診斷為關節炎，

大家以為打個消炎針就沒事了，

結果針從來就沒斷過，

反而病情開始向上半身擴散。

27歲，李華的頸部開始折疊。

仿佛被一種巨大的力量向下撕扯，

脖子仿佛被折斷一樣。

29歲，李華就再也抬不起頭了。

這是一種什么樣的滋味？

我們可以試著保持低頭的狀態，

讓下巴抵住鎖骨處，并繼續彎折，

直到身體無法承受為止。

我堅持一兩分鐘就已經頭暈腦脹了，

可近20年來，

李華除了睡覺，

幾乎全天都保持著如此煎熬的狀態。

到了30歲，

李華的整個上半身開始逐漸彎曲。

33歲，身體彎曲到了90度。

35歲，面部被擠壓到了距離大腿不到2公分的距離。

我們根本無法想象：

一個人的臉幾乎完全貼在腿上是什么感受。

他無法正常行走。

只能撐著棍子，一點點移動。

他無法正常飲食。

刷牙喝水要靠吸管，吃飯更為艱難。

通常是舀一勺飯，

艱難地往臉和大腿之間的縫隙送，

然后撅起嘴去“夠”飯。

平時洗臉也只能用毛巾擦一半，

因為再往里塞，就塞不進了...

他要用力轉著脖子、眼睛斜視，

才能看到身邊的人和環境。

哪怕是這樣很辛苦很難受，

李華還是會堅持讀書寫字看新聞。

他不想和這個世界脫節，

幻想著自己有一天可以正常生活，

哪怕這是我們每個人輕而易舉就能得到的......

如今，

李華已經46歲了。

身體幾乎完全變彎，

他成了不折不扣的「折疊人」。

患病28年，

李華和母親跑遍全國各地，

去過無數醫院，

可最終的結果往往并不盡人意。

李華的媽媽從四十多歲開始照顧兒子，

如今已經七十多了。

只不過，

母親唐董陳最擔心的是，

如果有一天自己走了，

誰又能一把屎一把尿地照顧他呢？

母子二人的日子實在太苦了，

他們沉默、堅韌，相互守望。

在充斥著黑暗的夾縫中，苦苦等待著一束光。

直到有一天，

這束光打到了李華「彎曲」的身體上，

他找到了讓自己「變直」的希望。

02

“最后的機會”

在病友的介紹下，

李華和母親前往深圳大學總醫院脊柱骨病科

見到了陶惠人主任。

他工作30多年，

是全國做脊柱矯正手術數量最多的醫生之一。

見到李華，

陶惠人十分震撼。

“我們做脊柱畸形矯正的醫生，

可能一輩子都很難碰到一個李華這樣的病例?！?/p>

李華患有重度畸形。

畸形程度世界罕見、國內首例。

醫學界稱之為「3-on」折疊人。

第一個on，是下頜貼在胸上。

第二個on，是胸骨貼在恥骨上。

（恥骨位于小腹下部、大腿內側）

第三個on，是嘴巴貼著大腿。

醫生先帶李華做掃描。

連CT機的電壓強度要高出平常很多。

掃描結果令人震驚，

只見李華的整個尾骨已經變成【O】字形。

放射科主任吳光耀說——

這種彎曲程度，

“如果時間再長，也許就折了?！?/p>

是的，你沒有看錯。

我們以為身體是柔軟有韌性的。

可李華的每一處關節都十分僵硬，

甚至會像筷子一樣「嘎嘣」一下彎折斷裂。

在主治醫生陶惠人看來，

如果不手術，李華可能活不了多久了。

為什么？

首先，吃飯艱難導致的飯量不足。

其次，長期折疊導致腹部褥瘡，皮膚感染潰爛。

最可怕的是，

胸骨的壓迫讓李華的呼吸越來越艱難，

久而久之，肺部功能恐怕會全面崩潰。

李華，必須得救。

03

“原計劃”

為了救李華，

陶惠人制定了周密的計劃。

在他的方案里，

李華需要做「4」次手術。

每一次都環環相扣，不容有絲毫差錯。

第一次手術，

要把髖關節截斷。

讓李華的臉和腿之間的角度稍稍打開。

就像圓規的兩個腳那樣向外擴展。

這是四場手術的「大前提」。

因為這樣李華就可以趴在手術臺上，

方便做之后的手術。

第二次手術，

是要截斷胸腰椎。

讓李華可以直起身板，

解決吃飯和褥瘡等問題。

這在四場手術中，可以說是「難度最大」。

第三次手術，

是為李華換上人工髖關節。

這樣他就可以像正常人一樣行走，

不必終日坐在輪椅上。

在四場手術中，它「不容有失」。

因為一旦髖關節接不上，

李華就一輩子也站不起來了。

到了第四步，

手術的風險已經到達「高危極限」。

截斷第七頸椎，

讓李華可以抬起頭。

這是一個精細到毫厘的活，

稍有不慎就會導致李華癱瘓甚至死亡，功虧一簣。

四場手術，

是陶惠人和其團隊不舍晝夜、縝密計劃的結果。

雖然李華已經「彎」了28年，

但陶惠人要用一兩個月的時間，

將他從死神的手里搶回來，并將李華變「直」。

一場現代醫學和極端病癥的持久戰，

馬上就要開始了。

04

“麻醉之戰”

然而，誰也沒想到：

仗還沒打呢，醫生就被「卡」住了脖子。

麻醉科主任孫焱芫認為，

能不能安全麻醉，是個大問題。

由于李華的身體是彎折扭曲的。

再加上鼻尖緊貼大腿，

連能不能把管子插進去都不好說。

想給李華進行全身麻醉，

就要將麻醉的管子從鼻腔插入，

然后穿越多處變形的氣道，

（因為李華的身體是彎折的）

最終抵達肺部。

打個比方——

就像一個人在伸手不見五指的黑夜中行走，

你看不到前方任何障礙物，

稍有不慎碰壁，

就會前功盡棄，危害生命。

即便如此，

這里的每個人都沒有放棄。

為了讓自己盡快適應手術，

李華在住院兩個月來，

每天都堅持鍛煉自己的呼吸功能和肌體力量。

如果走進李華的病房，

你會看到一個完全折疊的身體，

艱難做著伸展動作。

你會看到一個無法正面呼吸的人，

歪著脖子、側著臉，

努力吹氣球提升肺活量。

你也一定會被那堅定的眼神所感染，

這里是李華的最后一次求生的機會，

他必須牢牢抓??！

而孫焱芫和她的團隊，

也帶著各種精密的儀器走進手術室。

她們將李華抬到手術臺上，

保持著側臥位。

這場“麻醉戰爭”，開始了。

為了看清楚李華的氣道，

孫焱芫率先使用了「偵察兵」。

只見一根像蛇一樣靈活的纖支鏡

從鼻孔深入氣道，最終在肺部平穩降落。

纖支鏡的前端一個攝影光源，

可以照亮氣道。

在它突破極限的探路下，

「運輸員」麻醉管，

才能一毫米一毫米地向下滑落。

如果你在手術室，

你會聽到兩種自相“矛盾”的聲音。

麻醉之初，

護士溫柔地對李華說，

“有點不舒服，忍一下?！?/p>

“你要疼就要說話?！?/p>

他們要盡力安撫李華的情緒，讓他別害怕。

等到了關鍵時刻，

為了不讓氣道的收縮影響插管，

孫焱芫向李華大聲說：

“你先讓我看，不要吞口水。”

“快點，含住（痰或口水）”

“不要說話！”

李華照做了。

他強忍著不適感，

和孫焱芫達成了相當的默契。

隨后，

孫焱芫開始耐心鼓勵他，

為上麻醉藥做最后的沖刺。

“先吸氣，深呼吸?！?/p>

“好！非常好！”

“李華，深呼吸！”

“快呼，等氧上來再給（麻醉）藥。”

李華完成了呼吸。

整個手術室陷入一片沉寂，

只有儀器發出滴滴的響聲。

孫焱芫長呼一口氣，如釋重負地笑了：

“他已經成功了?！?/p>

“睡著了睡著了！”

“哈哈哈哈?！?/p>

整個麻醉團隊鼓起了掌聲。

只見李華進入深度麻醉狀態。

嗯，相信他已經準備好了。

05

7厘米的“戰場”

為了打好頭陣，

陶惠人請來西京醫院的老同事吳堯平幫忙。

吳堯平看到李華直接說，

“這個手術相當相當不好做?！?/p>

陶惠人笑著回應，

“要不怎么能請你來？”

手術就在這活潑有序的氛圍中開始了。

吳堯平找準定位，

劃開了一道7厘米的切口。

不要小瞧這短短的7厘米，

它是吳堯平完成「截骨操作」唯一的窗口。

有時候眼睛看不到，就只能用手摸。

李華的髖關節仿佛生銹一樣脆弱。

這場手術沒有一絲一毫的容錯率。

只要錯了，李華很可能一輩子都站不起來了。

面對這一切，

陶惠人和吳堯平的冷靜操刀，

他們將截骨操作發揮到了極限的精準。

通過僅有的條件，去創造奇跡。

一個小時后，

我們聽見了最期待的那句話：

“好了，可以了?！?/p>

李華的第一場手術成功了。

可另一個不愿接受的現實正在悄然降臨。

06

“意外”

按照原計劃，

第一次手術完成的目的，

是讓李華可以趴在手術臺上截掉胸腰椎。

可醫生發現，

李華雖然面部和大腿的距離，

從原來的兩三厘米拓展到三十厘米。

但這樣的距離根本不足以趴到手術臺上。

陶惠人一籌莫展。

他做了一個十分艱難的決定。

將原本放在最后一步、風險最大的手術提前。

要知道，

在李華的第七頸椎做截骨手術，

就像在藏滿地雷的叢林里行走。

醫生必須在毫厘之間操作精準，

如果傷及脊髓神經，

就可能導致高位截癱。

如果損傷了椎動脈血管，造成大出血，

那么李華將會九死一生。

但陶惠人沒辦法，

這是扭轉李華命運的唯一希望。

由于李華只能坐著手術，

為了固定頭部位置，

醫生先給李華戴上一個頭環。

只見幾枚鋼釘打進李華的頭部，

它們深入皮下一公分，

看著都疼。

隨后，陶惠人用超聲骨刀，

在李華的頸椎劃了一道10厘米切口。

小心翼翼地進行截骨操作。

同時，其他醫生在另一邊保持待命。

當陶惠人截骨成功的瞬間，

他們會對李華的頭部進行矯正，

讓他可以平視前方，而非低頭看地。

本以為一切都在有條不紊進行中，

結果麻醉主任孫焱芫突然發出警告——

腦供血不足！

為了不讓腦供養指數繼續下降，

陶惠人只能加快速度。

只有以最快的速度完成手術，

李華才不會因腦供血不足發生危險。

最終，李華的頸椎被打進22根釘子。

時隔20年，李華的脖子終于直起來了。

他終于可以抬頭了?。?/p>

醫生興奮地告訴李華的媽媽，

“看看你兒子抬起頭來了。”

那一刻，突然有些淚目，

真的太不容易了。

07

贏了！

第三次的胸腰椎手術，難度最大。

兩次手術后，

李華的身體是V字形的。

此時他的身體就像一座拱起的山。

首先，如何把李華放在手術臺上？

這是個大問題。

醫生護士們想到了一個很妙的辦法。

他們在橡膠手套里灌滿水，

然后用襪子包好。

50個灌滿水的襪套形狀各異、粗細不同。

但它們有個共同的作用，

那就是會像柔軟綿密地沙子一樣，

無孔不入地支撐著李華身體的每一處關節。

一間手術室，十幾個醫護人員，

大家喊著口號，

有條不紊地把李華固定好。

有的人甚至一直跪在地上，

幫他調整著墊子的位置。

安放過程中，

一位護士還發現李華的腿部，

出現了一個大塊的新鮮血栓。

醫生立馬給他穿上彈力褲，

陶惠人也加快速度手術。

如果血栓游走到肺部，很可能窒息喪命。

這場仗，打了整整7個小時。

李華順利完成胸腰椎手術。

他不再弓著背，

而是可以向正常人一樣平躺在床上。

這一刻，他等了二十四年。

一個月后，

李華完成了第四次手術——

髖關節置換。

這場持續兩個月的、

沒有硝煙的戰爭終于告一段落。

其中醫生和病人并肩作戰、互相信任，

打贏了這場仗。

08

重生

手術結束了，李華終于變直了。

他開始了自己的重生之路，

如今，李華每天堅持做著復健。

他可以利用健身器材，

做一些簡單的運動。

也會用彈力帶，鍛煉腿部的力量。

漸漸地，

他可以利用助行器慢慢行走。

可以獨立洗漱、吃飯、上廁所。

偶爾吹吹口琴，去童年的老房子看看。

他的母親則陪伴在一旁，

看著兒子恢復良好的樣子，

她可以放心了。

再也沒有了自己老去后沒人照顧兒子的顧慮。

李華希望自己康復后，

第一件事就是打工賺錢。

把這些年看病欠親戚的債還了。

然后蓋個房子，照顧母親，娶妻生子。

像每一個平凡人那樣，心懷希望地生活。

09

寫在最后

此時此刻，心情很復雜。

這真的是一場漫長的戰斗，其中的每個人都是英雄。

比如主刀醫生陶惠人和吳堯平、麻醉師孫焱芫、放射科主任吳光耀、護士長張慧杰，還有其他十幾位在手術室和病房之間忙個不停的醫護人員......

比如和病魔抗爭28年，依舊沒有認命的李華；以及照顧兒子28年，從中年走到老年的李華母親唐董陳......

總會有某種疾病，突破著人類的認知和承受極限。卻也總有醫生，用自己的專業水準和醫者仁心化解這一切，給患者帶來希望。

就像特魯多醫師的墓志銘上，寫著「有時是治愈，常常是幫助，總是去安慰?！?/p>

愿每個人都能在李華的經歷中，看到生命的可貴、醫學的偉大、人性的良善。

在這個世界上，其實有很多不幸的人。

他們雖然飽受痛苦，卻依舊要勇敢且堅韌地活著。

愿你我也能在每一個平凡的日子里，敬畏生命，知足常樂。

參考資料：

北京衛視《生命緣》

人物《打開一個被折疊的人》

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