原創(chuàng) 山野 視覺志

圖片來源：北京衛(wèi)視《生命緣》

作者丨山野

今天要講的故事，有點(diǎn)長。

但如果你能耐心看完，

相信你的內(nèi)心會(huì)相當(dāng)震撼。

01

“折疊人”李華

對(duì)于每個(gè)人來說，

「18歲」有著與眾不同的意義。

它象征著自由與美好，

是充滿希望的人生節(jié)點(diǎn)。

可對(duì)于李華來說，

18歲那年，漫長的噩夢就已經(jīng)開始了。

他患了一種「離奇」的病。

一開始，李華只是膝蓋疼。

村里的醫(yī)生診斷為關(guān)節(jié)炎，

大家以為打個(gè)消炎針就沒事了，

結(jié)果針從來就沒斷過，

反而病情開始向上半身擴(kuò)散。

27歲，李華的頸部開始折疊。

仿佛被一種巨大的力量向下撕扯，

脖子仿佛被折斷一樣。

29歲，李華就再也抬不起頭了。

這是一種什么樣的滋味？

我們可以試著保持低頭的狀態(tài)，

讓下巴抵住鎖骨處，并繼續(xù)彎折，

直到身體無法承受為止。

我堅(jiān)持一兩分鐘就已經(jīng)頭暈?zāi)X脹了，

可近20年來，

李華除了睡覺，

幾乎全天都保持著如此煎熬的狀態(tài)。

到了30歲，

李華的整個(gè)上半身開始逐漸彎曲。

33歲，身體彎曲到了90度。

35歲，面部被擠壓到了距離大腿不到2公分的距離。

我們根本無法想象：

一個(gè)人的臉幾乎完全貼在腿上是什么感受。

他無法正常行走。

只能撐著棍子，一點(diǎn)點(diǎn)移動(dòng)。

他無法正常飲食。

刷牙喝水要靠吸管，吃飯更為艱難。

通常是舀一勺飯，

艱難地往臉和大腿之間的縫隙送，

然后撅起嘴去“夠”飯。

平時(shí)洗臉也只能用毛巾擦一半，

因?yàn)樵偻锶腿贿M(jìn)了...

他要用力轉(zhuǎn)著脖子、眼睛斜視，

才能看到身邊的人和環(huán)境。

哪怕是這樣很辛苦很難受，

李華還是會(huì)堅(jiān)持讀書寫字看新聞。

他不想和這個(gè)世界脫節(jié)，

幻想著自己有一天可以正常生活，

哪怕這是我們每個(gè)人輕而易舉就能得到的......

如今，

李華已經(jīng)46歲了。

身體幾乎完全變彎，

他成了不折不扣的「折疊人」。

患病28年，

李華和母親跑遍全國各地，

去過無數(shù)醫(yī)院，

可最終的結(jié)果往往并不盡人意。

李華的媽媽從四十多歲開始照顧兒子，

如今已經(jīng)七十多了。

只不過，

母親唐董陳最擔(dān)心的是，

如果有一天自己走了，

誰又能一把屎一把尿地照顧他呢？

母子二人的日子實(shí)在太苦了，

他們沉默、堅(jiān)韌，相互守望。

在充斥著黑暗的夾縫中，苦苦等待著一束光。

直到有一天，

這束光打到了李華「彎曲」的身體上，

他找到了讓自己「變直」的希望。

02

“最后的機(jī)會(huì)”

在病友的介紹下，

李華和母親前往深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科

見到了陶惠人主任。

他工作30多年，

是全國做脊柱矯正手術(shù)數(shù)量最多的醫(yī)生之一。

見到李華，

陶惠人十分震撼。

“我們做脊柱畸形矯正的醫(yī)生，

可能一輩子都很難碰到一個(gè)李華這樣的病例。”

李華患有重度畸形。

畸形程度世界罕見、國內(nèi)首例。

醫(yī)學(xué)界稱之為「3-on」折疊人。

第一個(gè)on，是下頜貼在胸上。

第二個(gè)on，是胸骨貼在恥骨上。

（恥骨位于小腹下部、大腿內(nèi)側(cè)）

第三個(gè)on，是嘴巴貼著大腿。

醫(yī)生先帶李華做掃描。

連CT機(jī)的電壓強(qiáng)度要高出平常很多。

掃描結(jié)果令人震驚，

只見李華的整個(gè)尾骨已經(jīng)變成【O】字形。

放射科主任吳光耀說——

這種彎曲程度，

“如果時(shí)間再長，也許就折了。”

是的，你沒有看錯(cuò)。

我們以為身體是柔軟有韌性的。

可李華的每一處關(guān)節(jié)都十分僵硬，

甚至?xí)窨曜右粯印父锣浴挂幌聫澱蹟嗔选?/p>

在主治醫(yī)生陶惠人看來，

如果不手術(shù)，李華可能活不了多久了。

為什么？

首先，吃飯艱難導(dǎo)致的飯量不足。

其次，長期折疊導(dǎo)致腹部褥瘡，皮膚感染潰爛。

最可怕的是，

胸骨的壓迫讓李華的呼吸越來越艱難，

久而久之，肺部功能恐怕會(huì)全面崩潰。

李華，必須得救。

03

“原計(jì)劃”

為了救李華，

陶惠人制定了周密的計(jì)劃。

在他的方案里，

李華需要做「4」次手術(shù)。

每一次都環(huán)環(huán)相扣，不容有絲毫差錯(cuò)。

第一次手術(shù)，

要把髖關(guān)節(jié)截?cái)唷?/p>

讓李華的臉和腿之間的角度稍稍打開。

就像圓規(guī)的兩個(gè)腳那樣向外擴(kuò)展。

這是四場手術(shù)的「大前提」。

因?yàn)檫@樣李華就可以趴在手術(shù)臺(tái)上，

方便做之后的手術(shù)。

第二次手術(shù)，

是要截?cái)嘈匮怠?/p>

讓李華可以直起身板，

解決吃飯和褥瘡等問題。

這在四場手術(shù)中，可以說是「難度最大」。

第三次手術(shù)，

是為李華換上人工髖關(guān)節(jié)。

這樣他就可以像正常人一樣行走，

不必終日坐在輪椅上。

在四場手術(shù)中，它「不容有失」。

因?yàn)橐坏y關(guān)節(jié)接不上，

李華就一輩子也站不起來了。

到了第四步，

手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)到達(dá)「高危極限」。

截?cái)嗟谄哳i椎，

讓李華可以抬起頭。

這是一個(gè)精細(xì)到毫厘的活，

稍有不慎就會(huì)導(dǎo)致李華癱瘓甚至死亡，功虧一簣。

四場手術(shù)，

是陶惠人和其團(tuán)隊(duì)不舍晝夜、縝密計(jì)劃的結(jié)果。

雖然李華已經(jīng)「彎」了28年，

但陶惠人要用一兩個(gè)月的時(shí)間，

將他從死神的手里搶回來，并將李華變「直」。

一場現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和極端病癥的持久戰(zhàn)，

馬上就要開始了。

04

“麻醉之戰(zhàn)”

然而，誰也沒想到：

仗還沒打呢，醫(yī)生就被「卡」住了脖子。

麻醉科主任孫焱芫認(rèn)為，

能不能安全麻醉，是個(gè)大問題。

由于李華的身體是彎折扭曲的。

再加上鼻尖緊貼大腿，

連能不能把管子插進(jìn)去都不好說。

想給李華進(jìn)行全身麻醉，

就要將麻醉的管子從鼻腔插入，

然后穿越多處變形的氣道，

（因?yàn)槔钊A的身體是彎折的）

最終抵達(dá)肺部。

打個(gè)比方——

就像一個(gè)人在伸手不見五指的黑夜中行走，

你看不到前方任何障礙物，

稍有不慎碰壁，

就會(huì)前功盡棄，危害生命。

即便如此，

這里的每個(gè)人都沒有放棄。

為了讓自己盡快適應(yīng)手術(shù)，

李華在住院兩個(gè)月來，

每天都堅(jiān)持鍛煉自己的呼吸功能和肌體力量。

如果走進(jìn)李華的病房，

你會(huì)看到一個(gè)完全折疊的身體，

艱難做著伸展動(dòng)作。

你會(huì)看到一個(gè)無法正面呼吸的人，

歪著脖子、側(cè)著臉，

努力吹氣球提升肺活量。

你也一定會(huì)被那堅(jiān)定的眼神所感染，

這里是李華的最后一次求生的機(jī)會(huì)，

他必須牢牢抓住！

而孫焱芫和她的團(tuán)隊(duì)，

也帶著各種精密的儀器走進(jìn)手術(shù)室。

她們將李華抬到手術(shù)臺(tái)上，

保持著側(cè)臥位。

這場“麻醉戰(zhàn)爭”，開始了。

為了看清楚李華的氣道，

孫焱芫率先使用了「偵察兵」。

只見一根像蛇一樣靈活的纖支鏡

從鼻孔深入氣道，最終在肺部平穩(wěn)降落。

纖支鏡的前端一個(gè)攝影光源，

可以照亮氣道。

在它突破極限的探路下，

「運(yùn)輸員」麻醉管，

才能一毫米一毫米地向下滑落。

如果你在手術(shù)室，

你會(huì)聽到兩種自相“矛盾”的聲音。

麻醉之初，

護(hù)士溫柔地對(duì)李華說，

“有點(diǎn)不舒服，忍一下。”

“你要疼就要說話。”

他們要盡力安撫李華的情緒，讓他別害怕。

等到了關(guān)鍵時(shí)刻，

為了不讓氣道的收縮影響插管，

孫焱芫向李華大聲說：

“你先讓我看，不要吞口水。”

“快點(diǎn)，含住（痰或口水）”

“不要說話！”

李華照做了。

他強(qiáng)忍著不適感，

和孫焱芫達(dá)成了相當(dāng)?shù)哪酢?/p>

隨后，

孫焱芫開始耐心鼓勵(lì)他，

為上麻醉藥做最后的沖刺。

“先吸氣，深呼吸。”

“好！非常好！”

“李華，深呼吸！”

“快呼，等氧上來再給（麻醉）藥。”

李華完成了呼吸。

整個(gè)手術(shù)室陷入一片沉寂，

只有儀器發(fā)出滴滴的響聲。

孫焱芫長呼一口氣，如釋重負(fù)地笑了：

“他已經(jīng)成功了。”

“睡著了睡著了！”

“哈哈哈哈。”

整個(gè)麻醉團(tuán)隊(duì)鼓起了掌聲。

只見李華進(jìn)入深度麻醉狀態(tài)。

嗯，相信他已經(jīng)準(zhǔn)備好了。

05

7厘米的“戰(zhàn)場”

為了打好頭陣，

陶惠人請(qǐng)來西京醫(yī)院的老同事吳堯平幫忙。

吳堯平看到李華直接說，

“這個(gè)手術(shù)相當(dāng)相當(dāng)不好做。”

陶惠人笑著回應(yīng)，

“要不怎么能請(qǐng)你來？”

手術(shù)就在這活潑有序的氛圍中開始了。

吳堯平找準(zhǔn)定位，

劃開了一道7厘米的切口。

不要小瞧這短短的7厘米，

它是吳堯平完成「截骨操作」唯一的窗口。

有時(shí)候眼睛看不到，就只能用手摸。

李華的髖關(guān)節(jié)仿佛生銹一樣脆弱。

這場手術(shù)沒有一絲一毫的容錯(cuò)率。

只要錯(cuò)了，李華很可能一輩子都站不起來了。

面對(duì)這一切，

陶惠人和吳堯平的冷靜操刀，

他們將截骨操作發(fā)揮到了極限的精準(zhǔn)。

通過僅有的條件，去創(chuàng)造奇跡。

一個(gè)小時(shí)后，

我們聽見了最期待的那句話：

“好了，可以了。”

李華的第一場手術(shù)成功了。

可另一個(gè)不愿接受的現(xiàn)實(shí)正在悄然降臨。

06

“意外”

按照原計(jì)劃，

第一次手術(shù)完成的目的，

是讓李華可以趴在手術(shù)臺(tái)上截掉胸腰椎。

可醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，

李華雖然面部和大腿的距離，

從原來的兩三厘米拓展到三十厘米。

但這樣的距離根本不足以趴到手術(shù)臺(tái)上。

陶惠人一籌莫展。

他做了一個(gè)十分艱難的決定。

將原本放在最后一步、風(fēng)險(xiǎn)最大的手術(shù)提前。

要知道，

在李華的第七頸椎做截骨手術(shù)，

就像在藏滿地雷的叢林里行走。

醫(yī)生必須在毫厘之間操作精準(zhǔn)，

如果傷及脊髓神經(jīng)，

就可能導(dǎo)致高位截癱。

如果損傷了椎動(dòng)脈血管，造成大出血，

那么李華將會(huì)九死一生。

但陶惠人沒辦法，

這是扭轉(zhuǎn)李華命運(yùn)的唯一希望。

由于李華只能坐著手術(shù)，

為了固定頭部位置，

醫(yī)生先給李華戴上一個(gè)頭環(huán)。

只見幾枚鋼釘打進(jìn)李華的頭部，

它們深入皮下一公分，

看著都疼。

隨后，陶惠人用超聲骨刀，

在李華的頸椎劃了一道10厘米切口。

小心翼翼地進(jìn)行截骨操作。

同時(shí)，其他醫(yī)生在另一邊保持待命。

當(dāng)陶惠人截骨成功的瞬間，

他們會(huì)對(duì)李華的頭部進(jìn)行矯正，

讓他可以平視前方，而非低頭看地。

本以為一切都在有條不紊進(jìn)行中，

結(jié)果麻醉主任孫焱芫突然發(fā)出警告——

腦供血不足！

為了不讓腦供養(yǎng)指數(shù)繼續(xù)下降，

陶惠人只能加快速度。

只有以最快的速度完成手術(shù)，

李華才不會(huì)因腦供血不足發(fā)生危險(xiǎn)。

最終，李華的頸椎被打進(jìn)22根釘子。

時(shí)隔20年，李華的脖子終于直起來了。

他終于可以抬頭了！！

醫(yī)生興奮地告訴李華的媽媽，

“看看你兒子抬起頭來了。”

那一刻，突然有些淚目，

真的太不容易了。

07

贏了！

第三次的胸腰椎手術(shù)，難度最大。

兩次手術(shù)后，

李華的身體是V字形的。

此時(shí)他的身體就像一座拱起的山。

首先，如何把李華放在手術(shù)臺(tái)上？

這是個(gè)大問題。

醫(yī)生護(hù)士們想到了一個(gè)很妙的辦法。

他們在橡膠手套里灌滿水，

然后用襪子包好。

50個(gè)灌滿水的襪套形狀各異、粗細(xì)不同。

但它們有個(gè)共同的作用，

那就是會(huì)像柔軟綿密地沙子一樣，

無孔不入地支撐著李華身體的每一處關(guān)節(jié)。

一間手術(shù)室，十幾個(gè)醫(yī)護(hù)人員，

大家喊著口號(hào)，

有條不紊地把李華固定好。

有的人甚至一直跪在地上，

幫他調(diào)整著墊子的位置。

安放過程中，

一位護(hù)士還發(fā)現(xiàn)李華的腿部，

出現(xiàn)了一個(gè)大塊的新鮮血栓。

醫(yī)生立馬給他穿上彈力褲，

陶惠人也加快速度手術(shù)。

如果血栓游走到肺部，很可能窒息喪命。

這場仗，打了整整7個(gè)小時(shí)。

李華順利完成胸腰椎手術(shù)。

他不再弓著背，

而是可以向正常人一樣平躺在床上。

這一刻，他等了二十四年。

一個(gè)月后，

李華完成了第四次手術(shù)——

髖關(guān)節(jié)置換。

這場持續(xù)兩個(gè)月的、

沒有硝煙的戰(zhàn)爭終于告一段落。

其中醫(yī)生和病人并肩作戰(zhàn)、互相信任，

打贏了這場仗。

08

重生

手術(shù)結(jié)束了，李華終于變直了。

他開始了自己的重生之路，

如今，李華每天堅(jiān)持做著復(fù)健。

他可以利用健身器材，

做一些簡單的運(yùn)動(dòng)。

也會(huì)用彈力帶，鍛煉腿部的力量。

漸漸地，

他可以利用助行器慢慢行走。

可以獨(dú)立洗漱、吃飯、上廁所。

偶爾吹吹口琴，去童年的老房子看看。

他的母親則陪伴在一旁，

看著兒子恢復(fù)良好的樣子，

她可以放心了。

再也沒有了自己老去后沒人照顧兒子的顧慮。

李華希望自己康復(fù)后，

第一件事就是打工賺錢。

把這些年看病欠親戚的債還了。

然后蓋個(gè)房子，照顧母親，娶妻生子。

像每一個(gè)平凡人那樣，心懷希望地生活。

09

寫在最后

此時(shí)此刻，心情很復(fù)雜。

這真的是一場漫長的戰(zhàn)斗，其中的每個(gè)人都是英雄。

比如主刀醫(yī)生陶惠人和吳堯平、麻醉師孫焱芫、放射科主任吳光耀、護(hù)士長張慧杰，還有其他十幾位在手術(shù)室和病房之間忙個(gè)不停的醫(yī)護(hù)人員......

比如和病魔抗?fàn)?8年，依舊沒有認(rèn)命的李華；以及照顧兒子28年，從中年走到老年的李華母親唐董陳......

總會(huì)有某種疾病，突破著人類的認(rèn)知和承受極限。卻也總有醫(yī)生，用自己的專業(yè)水準(zhǔn)和醫(yī)者仁心化解這一切，給患者帶來希望。

就像特魯多醫(yī)師的墓志銘上，寫著「有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰。」

愿每個(gè)人都能在李華的經(jīng)歷中，看到生命的可貴、醫(yī)學(xué)的偉大、人性的良善。

在這個(gè)世界上，其實(shí)有很多不幸的人。

他們雖然飽受痛苦，卻依舊要勇敢且堅(jiān)韌地活著。

愿你我也能在每一個(gè)平凡的日子里，敬畏生命，知足常樂。

參考資料：

北京衛(wèi)視《生命緣》

人物《打開一個(gè)被折疊的人》

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