原創(chuàng) 龍大大 果殼病人

上一篇文章講述了我驚險的“單絨雙羊”孕產(chǎn)經(jīng)歷，雖然出現(xiàn)了胎兒宮內(nèi)生長受限，不過我最終通過剖宮產(chǎn)安全迎來了早產(chǎn)姐妹花。

本以為姐妹倆出生后可以松一口氣，沒想到早產(chǎn)的寶寶還有很多關(guān)卡要闖。

正沉浸在喜悅中，

新生兒科打來電話

在剖宮產(chǎn)手術(shù)臺上，我只看到了寶寶們的屁屁，正臉都沒見過，她們就被送到了新生兒科。

一進(jìn)新生兒科，我就收到了人生中第三張病危通知書，醫(yī)生反復(fù)強(qiáng)調(diào)早產(chǎn)兒可能出現(xiàn)的各種問題，第一關(guān)就是呼吸關(guān)，還好娃兒爭氣，自主呼吸挺好的不用上呼吸機(jī)，我懸著的心放下了一點(diǎn)。

剖宮產(chǎn)后壓肚子、換紗布、上宮縮素、排氣、下床的各種痛苦我就不一一說了，姐妹花的出生把這些痛苦都蓋過了。我的父母手忙腳亂地往新生兒科送東西，護(hù)士拍了姐妹花的照片給我們看，所有人都沉浸在喜悅當(dāng)中。

直到寶寶出生后的第9天，我接到了新生兒科的電話，醫(yī)生說姐姐吃奶后出現(xiàn)了嘔吐，便便也有血絲，同時腹部立位片顯示上腹部有一點(diǎn)點(diǎn)疑似氣體，但還不是很確定。醫(yī)生告訴我還需要觀察，先禁食看看病情變化。那天晚上我沒睡著，翻來覆去地想著第二天去看姐姐。

一大早，姐姐被護(hù)士從新生兒科推出來去復(fù)查。我第一次這么近距離地看到我的寶寶，姐姐臉蛋尖尖小小的、眼睛圓圓大大的，特別懂事，只要我叫寶寶就會看向我。看到姐姐這么水靈，真的難以想象接下來她要面對這么多痛苦。

需要手術(shù)，

我冷靜地簽下同意書

姐姐拍片期間，我心里有了不好的預(yù)感，雖然百般不愿相信，但還是悄悄上網(wǎng)查了一些資料，了解到早產(chǎn)兒容易出現(xiàn)的問題，新生兒壞死性小腸結(jié)腸炎（NEC）。

片子出來后，我收到了人生中的第四張病危通知書，醫(yī)生找我們談話：“不建議繼續(xù)觀察，因?yàn)樾『⒏共可戏匠霈F(xiàn)了游離氣體，說明胃腸道肯定有地方穿孔了，需要進(jìn)行手術(shù)。至于是什么位置穿孔，需要術(shù)中探查，手術(shù)要切除的腸子長短不一定，長的話小孩可能會得短腸綜合征，以后吸收不好，不一定養(yǎng)得大。”

聽完醫(yī)生的話，外婆和奶奶已經(jīng)開始掉眼淚，而我因?yàn)橛星懊娌樵冑Y料的鋪墊，大致猜到了是什么問題。第一次發(fā)現(xiàn)自己面對這樣的情況可以如此冷靜，我問了醫(yī)生手術(shù)風(fēng)險以及術(shù)后是否進(jìn)行小腸造瘺，醫(yī)生一一回答。

知道已經(jīng)沒有回旋的余地了，剛剛當(dāng)上媽媽的我，為自己的孩子鄭重地簽下了手術(shù)同意書。沒有猶豫、沒有手抖、沒有眼淚，我真的很冷靜，因?yàn)閳?jiān)信我和姐姐還有很長的緣分，我還要等著她叫我媽媽，看她長大。

圖丨pixabay

切除壞死的小腸，

連到肚皮上

“孩子太小、麻醉風(fēng)險很大、小腸穿孔……如果感染嚴(yán)重可能會出現(xiàn)腹膜炎，還有各種不確定因素，很可能熬不過去”，在手術(shù)等候室里的5個多小時，醫(yī)生的話一直在我腦海里重復(fù)。

這期間奶水太漲，又擔(dān)心姐姐手術(shù)做完醫(yī)生找不到家屬，我悄悄地找了個沒人的角落，讓老公站在身后，拿出吸奶器吸奶。

在這里要特別感謝我的一個同事，也是年輕媽媽，她在娃兒手術(shù)期間一直陪在我身邊，術(shù)后也給了我很多關(guān)心，還曾主動提出給我援助。辦公室里的領(lǐng)導(dǎo)和其他同事在孕期都給予了我非常多的照顧。這些種種，都讓我感受到了這個世界的美好，姐姐才剛剛來到這個世界，她一定可以健康長大，親自去感受這個世界。

手術(shù)在5個多小時后結(jié)束，姐姐出來后緊緊閉著眼睛、臉色青白，只是看了這一眼，我不爭氣的眼淚就嘩嘩流下來了。

姐姐很快被送回了新生兒科，主刀醫(yī)生給我們講解了手術(shù)情況：穿孔位置在小腸離回盲瓣大致5厘米處，有長約2厘米的小腸病變壞死、顏色黑紅，已經(jīng)做了切除處理。另外一節(jié)小腸外壁上有一點(diǎn)輕微的裂縫，因?yàn)榭吹窖\(yùn)很好，所以只是進(jìn)行了縫合，沒有切除。

術(shù)中看到腹腔內(nèi)糞便較多，醫(yī)生沖洗后給姐姐做了小腸造瘺，就是在肚子上鉆個洞，把近端小腸接到洞口，從肚皮上排便，讓遠(yuǎn)端的腸道休息一段時間。

醫(yī)生說如果孩子恢復(fù)得好，體重漲到10斤，3個月后可以回來關(guān)瘺，也就是把兩節(jié)腸子重新接好、放回肚子里。

兩個選項(xiàng)都危險，

只能賭上姐姐的生命

姐姐手術(shù)后，我在家里也感覺提心吊膽、身心疲憊，非常害怕手機(jī)鈴聲響起，特別是看到新生兒科的電話。真的是怕什么來什么，手術(shù)后第3天晚上10點(diǎn)，醫(yī)生通知家屬趕往醫(yī)院談話。

談話氣氛很嚴(yán)肅，醫(yī)生說術(shù)后第2天腹腔引流液中已經(jīng)沒有糞渣了，出來的都是粉紅色的血水，但是今天又出現(xiàn)了糞渣，這不是一個好現(xiàn)象，很有可能又出現(xiàn)了穿孔。

醫(yī)生的話簡直是晴天霹靂，孩子的外婆受不了，蹲在了地上，我也六神無主，娃兒的爸爸在上夜班，我不知道要怎么往下做決定。

醫(yī)生補(bǔ)充道，“這個情況可能需要手術(shù)，但是3天內(nèi)做2次手術(shù)對于這樣的早產(chǎn)兒可以說是致命的，可是不手術(shù)的話，穿孔感染對孩子也是致命的。你們家長好好考慮，如果選擇手術(shù)，現(xiàn)在就簽好同意書，我們立刻手術(shù)”。

短暫的沉默后，我撥通了孩子爸爸的手機(jī)，聽完情況，手機(jī)對面也是一陣沉默。我知道，現(xiàn)在必須要賭一賭了，拿著姐姐的生命做賭注。我責(zé)怪自己不是一個稱職的媽媽，如果讓孩子在肚子里再待久一點(diǎn)、發(fā)育好一點(diǎn)，也許就不用遭這樣的罪了，然而沒有如果這個選項(xiàng)。

在手術(shù)和保守觀察的風(fēng)險之間權(quán)衡，最終，我做下了保守觀察一天的決定，收到了人生中的第五張病危通知書，并簽下了不同意手術(shù)、選擇保守觀察的決定書。一家人拖著疲憊的身軀回了家，不知道等待我們的是什么……

闖關(guān)成功，

接兩個小小的人兒回家

第2天手機(jī)沒有響，我們給醫(yī)生打電話詢問情況，主任說正在觀察，引流液還是有點(diǎn)糞渣，感染情況沒有太大變化，孩子在低燒中。

第3天，我們依然不能到孩子身邊，護(hù)士給姐姐拍了照片，看到孩子插著各種管子，我的眼眶濕了一次又一次。這天情況有所好轉(zhuǎn)，引流液沒有糞渣了，還有黃色液體引流出來，感染情況在好轉(zhuǎn)。醫(yī)生說娃兒爭氣，破口應(yīng)該是長好了，可以繼續(xù)觀察。

時間一天天過去，術(shù)后第8天，醫(yī)生說嘗試給姐姐喂了五毫升奶，大便情況可以，正在慢慢加奶。

就這樣，姐姐算是闖過了一大關(guān)，妹妹也在姐姐身邊追趕體重。本來想著兩姐妹要在醫(yī)院出月子了，沒想到30天的時候醫(yī)院打來電話，說娃兒可以出院了。一個4斤3兩、一個4斤7兩，我從護(hù)士手中接過兩只小小的人兒，內(nèi)心百感交集。

因?yàn)榻憬阈∧c造瘺，月子期間我自己看視頻、看書并加入了幾個寶寶造瘺群學(xué)習(xí)，也向護(hù)士學(xué)習(xí)了造瘺護(hù)理。但真正實(shí)踐時還是手忙腳亂，每天換一次造口袋也成為了我最頭疼的事。

洗屁屁、換尿布，也是一種幸福

姐姐在3個多月時體重勉強(qiáng)到了12斤，但新冠疫情來了，關(guān)瘺手術(shù)推遲了一個月。手術(shù)把腸子接起來后，姐姐7天沒有大便，緊急進(jìn)行了二次手術(shù)，發(fā)現(xiàn)了腸道閉鎖，切掉后再次接腸，術(shù)后第2天姐姐就便便了。

關(guān)瘺術(shù)后，姐姐禁食了半個月，瘦了很多，但終于可以從屁屁拉粑粑了。雖然她每天拉個10多次，屁屁都紅了，我還是樂此不疲地為她洗屁屁、換尿布。

術(shù)后將近5個月的今天，姐姐的體重漲到了16斤多，每天拉粑粑次數(shù)也從10多次恢復(fù)到了一天一次。

雖然她還是小個子，比不上足月的寶寶，但她聰明伶俐，每天都會發(fā)出“爸爸媽媽”的音，已經(jīng)可以自己坐著玩玩具、趴著去抓東西。看到這些，我真的已經(jīng)很知足了。

姐姐，謝謝你選我做媽媽！

醫(yī)生點(diǎn)評

鄭旭 | 北京兒童醫(yī)院新生兒科主治醫(yī)師

早產(chǎn)兒是指孕周小于37周出生的新生兒，除了體重低之外，還存在著不同程度的臟器發(fā)育不成熟。早產(chǎn)兒是非常脆弱也非常堅(jiān)強(qiáng)的小生命體，他們離開了媽媽的子宮，需要在醫(yī)生護(hù)士和爸爸媽媽的幫助下，逐漸靠自己調(diào)節(jié)體溫、自己呼吸、自己吃奶、自己排便，真的是一關(guān)一關(guān)地過，一點(diǎn)一點(diǎn)地長大。

而消化系統(tǒng)與早產(chǎn)兒的生存和生長發(fā)育是密不可分的。早產(chǎn)兒協(xié)調(diào)的食管蠕動要在胎齡32周才出現(xiàn)；與足月兒相比，早產(chǎn)兒胃排空也較緩慢。除了食道及胃部，31周以下的早產(chǎn)兒小腸蠕動幾乎沒有推進(jìn)活動，乙狀結(jié)腸和直腸也相對較長，所以導(dǎo)致胎便排泄的時間明顯延長。再加上消化酶的活性及分泌不足，早產(chǎn)兒容易出現(xiàn)喂養(yǎng)不耐受、便秘、甚至是新生兒壞死性小腸結(jié)腸炎。

壞死性小腸結(jié)腸炎是一種新生兒常見的胃腸道急癥，是多因素綜合作用引起的一種腸道疾病。高危因素包括腸道發(fā)育不成熟、腸道菌群建立不完善、配方奶喂養(yǎng)、缺血缺氧損傷等等。因?yàn)樵绠a(chǎn)兒腸道蠕動弱、消化酶活性低、腸道黏膜屏障不完善、胎便排出時間長、免疫功能低下，導(dǎo)致食物在腸道內(nèi)積聚，細(xì)菌繁殖，進(jìn)而引發(fā)感染、炎癥損傷，出現(xiàn)壞死性小腸結(jié)腸炎。隨著疾病的進(jìn)展，腸粘膜可能出現(xiàn)出血、糜爛和壞死，透壁壞死就會引起腸穿孔。

疾病早期寶寶會出現(xiàn)腹脹、嘔吐、胃內(nèi)潴留不消化的奶液。隨著腸道炎癥的加重，寶寶會出現(xiàn)便血，腹脹加重、腹部壓痛，精神反應(yīng)弱，呼吸暫停，心動過緩及休克等全身重癥感染表現(xiàn)。需要結(jié)合癥狀、體征、腹部影像學(xué)檢查和反映感染的血液指標(biāo)等明確診斷。

如果像文中的寶寶一樣，不幸患上壞死性小腸結(jié)腸炎，基本的治療手段主要是禁食讓胃腸道休息，胃腸減壓減少腹脹、避免腸管內(nèi)張力過高，改善胃腸道的血供。使用抗生素進(jìn)行抗感染治療，給予適當(dāng)?shù)撵o脈補(bǔ)液和靜脈營養(yǎng)支持治療。

但如果病情進(jìn)展迅速，出現(xiàn)休克、呼吸衰竭、腸壞死、腸穿孔，就需要更強(qiáng)的生命支持手段，并經(jīng)過外科評估，及時進(jìn)行手術(shù)治療。

開腹探查術(shù)和小腸造瘺術(shù)是壞死性小腸結(jié)腸炎常見的手術(shù)方式，手術(shù)通過切除壞死或穿孔的腸管幫助控制腸道和腹腔內(nèi)的感染，遏制病情進(jìn)一步惡化。就像文中的寶寶一樣，把病變腸管以前狀態(tài)好的腸管固定在腹部，就好像一個新的“肛門”，醫(yī)生們通常叫它近端造瘺口，糞便和腸液可以從這個新的“肛門”排出來；病變遠(yuǎn)端的腸管有時也會固定在肚子上，叫做遠(yuǎn)端造瘺口。

術(shù)后吃進(jìn)去的奶經(jīng)過胃和小腸就會排出來，如果保留的有活力的小腸比較少，缺乏遠(yuǎn)端腸管回吸收的功能，寶寶就容易出現(xiàn)腹瀉、營養(yǎng)不良、脫水、電解質(zhì)紊亂，需要靜脈輸液或者靜脈營養(yǎng)治療。孩子反復(fù)腹瀉、脫水的情況下，有時需要醫(yī)生和護(hù)士把近端排出的稀便收集起來，回灌到遠(yuǎn)端的腸道，從而減少腸道液體和電解質(zhì)的丟失。

另外，雖然做了手術(shù)，腸道炎癥恢復(fù)是一個緩慢的過程，有一部分孩子術(shù)后仍有可能再次出現(xiàn)腸壞死、穿孔或者炎癥后腸狹窄。就像皮膚上的傷口如果比較深就會出現(xiàn)瘢痕一樣，腸壁也可能出現(xiàn)“瘢痕攣縮”，如果出現(xiàn)炎性狹窄，太早吻合腸管就可能出現(xiàn)腸梗阻表現(xiàn)，所以一般建議造瘺后6~12周，孩子體重增長到3~4kg以上關(guān)閉造瘺口。

也許媽媽們會說，早產(chǎn)兒的胃腸道功能不成熟、消化不了奶液，那不喂奶用靜脈營養(yǎng)不就可以了？其實(shí)不是的，在妊娠后期，胎兒每天可以吞入200~300毫升羊水，其中含有一部分蛋白質(zhì)，這些經(jīng)過胃腸道的液體對消化道結(jié)構(gòu)、功能的成熟十分重要。

如果長期禁食，會導(dǎo)致腸道黏膜的萎縮，腸道菌群難以建立，并不能預(yù)防壞死性小腸結(jié)腸炎。而且長期應(yīng)用靜脈營養(yǎng)也可能引起肝功能損害、膽汁淤積、血脂異常等不良反應(yīng)。所以早產(chǎn)兒盡早開始胃腸內(nèi)的喂養(yǎng)是非常必要的。

什么食物對于早產(chǎn)兒最好呢？是母乳。與配方奶相比，母乳在免疫、營養(yǎng)和促進(jìn)胃腸功能成熟等方面都更好，而且已經(jīng)被明確證實(shí)能夠降低壞死性小腸結(jié)腸炎發(fā)生率。

所以條件允許的情況下，盡早開始早產(chǎn)兒的胃腸營養(yǎng)、母乳喂養(yǎng)是非常重要的。

個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：龍大大

原標(biāo)題：《4個月做3次手術(shù)，早產(chǎn)寶寶終于可以從屁屁拉粑粑了 | 龍大大故事之二》

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