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專訪丨沈茜:清明有力,溫柔慈悲

2020-10-14 06:36
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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原創 唐曄 曄問仁醫

人物介紹

沈茜,主任醫師,復旦大學附屬兒科醫院腎臟科主任,碩士生導師。任中華醫學會兒科分會腎臟學組副組長、中國醫師協會兒科醫師分會腎臟專委會秘書、上海市醫學會兒科分會委員兼秘書、上海市醫學會兒科分會腎臟學組組長。擅長治療腎小球腎炎、腎病綜合征、泌尿道感染、先天性腎臟和尿路畸形、遺尿、急性腎衰竭、慢性腎衰竭(透析和腎移植)、紫癜性腎炎等小兒腎臟疾病。2011年榮獲第五屆“復旦大學十大醫務青年”,2013年獲得復旦大學青年教師教學比賽(醫科組)一等獎,2019年獲得上海市“醫苑新星”杰出青年醫學人才稱號,2020年獲得第四屆“國之名醫青年新銳”。

1.從醫之路

1975年,沈茜出生在上海。

當年,她是市重點上海中學的高材生,高考507分的成績,意味著她有充分的選擇名校的余地。那時,財經、外貿專業火爆,父母希望她去財大學金融,沈茜卻堅持把志愿改成上海醫科大學。

“選擇學醫,那是很早就有的心愿。小時候外公得了胃癌,在長征醫院動手術,手術室外的一干親友都懸著心,手術很成功,外公的生命延續了20多年。那天,我在手術室外和大人一起焦急地等,想著做醫生很了不起,很偉大,從醫的念頭就此萌發。”

學習對沈茜來說,似乎并不難。

雖然她說自己從來都不是班上最拔尖的學生,成績總在中上游。“但好像讀書有點靈氣似的,一點都不覺得教材枯燥深奧,平時小說、散文都愛看,打排球、網球,興趣愛好一樣沒耽誤,還修了一門日語,大學生活愉快且充實。” 沈茜說。

本科畢業后,沈茜選擇去兒科醫院。

“我發覺,成年人的疾病有太多是無法治愈的,會留下深深的遺憾,但是兒科疾病,治愈的概率很高,可能是我對新生命的一種莫名的偏愛吧。”

兒科醫院有個優秀的傳統——本科生也有導師帶教。沈茜是幸運的,入院一年多后,她的導師是國內著名的小兒腎臟病專家,腎臟科主任徐虹教授,徐教授那時候剛好回國,沈茜就一直追隨徐教授,直到現在。

“這是我喜歡的專業,我總覺得,這是能夠帶來成就感的專業——很多腎病可以用免疫抑制劑治療,即使得了先天性和遺傳性腎臟病,隨著醫學的發展,也有透析和移植手段。”

在兒科醫院一年半后,沈茜很快當上了住院總,比同樣資歷的醫生早了兩三年。她說:“是運氣,更是努力。連著上三四個24小時的班都不在話下,心思都泡在醫院里,其他事情都顧不上,也不覺得累。這段時間,對我的成長是關鍵的,特別是對醫學、對生命的思考。”

她記得,有個周末,急診送來一個14歲的松江少年,血壓已經測不出來。男孩是腎上腺皮質功能危象,家長因聽信傳言驟停激素發生了感染。“我很震驚,僅僅停了幾天激素,生命就走到了盡頭。孩子被推進急診室的樣子,整個搶救過程,至今歷歷在目。我親眼見到他的母親呼天搶地,悲痛欲絕。這是我工作后第一次遇見死亡,穿著白衣,站在一旁充滿無力感——有時候看似并不復雜的疾病,卻總有救不回來的病人。”沈茜說。

人命關天。她想,越是這樣,越要努力,要用盡一切辦法拯救生命。

2.醫者仁心

從醫二十余年,沈茜說,心卻越來越軟了,很多經過的往事無法釋懷。

有個跟著她治療十年的小女孩,五六歲開始有蛋白尿,十三歲得了尿毒癥,開始透析。透析一年,在長海醫院做了腎臟移植。

“我們和長海醫院有密切的合作,兒科醫院的透析做完,就去長海醫院登記,等待腎源。腎臟移植后一個月,再回到這里隨訪。”

女孩腎臟移植三個月后,開始出現腹痛,胃鏡發現腫瘤,那是病毒感染以后引起的移植后淋巴組織增生癥。經過化療,好不容易控制腫瘤,又得了中樞神經系統的真菌感染,女孩極其痛苦,頭痛欲裂。

其時,參加科里的多學科討論多了,沈茜總是在思考一個問題:腎臟病人的確可以通過透析、移植等恢復腎臟功能,但常常因為感染失去生命。有時候,所有救治腎臟的路數都對,但感染成了奪命之魔,如何拿捏好兩者的尺度,是非常難解的學問。

“我們找了華山醫院的神經外科和感染科團隊會診。手術、放化療,甚至冒著風險用了國外新藥,想盡辦法留住她……但始終找不到破解這種真菌感染的方法。孩子受了很多罪,卻十分堅強,稍有些精神的時候,還微笑著安慰她的父母。大家都明白,孩子時日不多,遲早會離我們而去。”

沈茜說,孩子走的那天,父母強忍悲痛,很有禮貌地向沈茜的團隊表示感謝,感謝如此漫長歲月的竭盡全力。那天在醫院,沈茜有些恍惚,等晚上回到家,沈茜關上門開始大哭,她無法抑制決堤一般的悲傷。

“人非草木,孰能無情。這些年和女孩相處,她的一笑一顰,伶俐乖巧的模樣,念唐詩時專注的神情,一輩子也忘不了。”

醫者總是這樣,救人無數不記得,但失去的生命,就像在心里豎了一塊墓碑。

沈茜坦言,剛做小醫生時,總想著要把患兒都救活,時間長了,就想著如何讓患兒的生活質量更好些,能盡量和正常的孩子一樣,成長、學習與生活。比如,孩子服用激素,個子會長不高,那么,是不是有一些新的免疫抑制劑和治療手段可以減少激素,同時不增加感染,讓身高正常增長。而一些做透析的孩子,他們希望正常上學,行走在路上,別人不用異樣的眼光看他們。

“其實,對于患兒和家長來說,都需要鼓勵與安慰。比如,家長看到孩子肌酐150,猶如晴天霹靂,覺得天都要塌了。我們把治療數據和經驗告訴家長,有時候家長沉浸在自己的痛苦中,聽不進去。那么,我們在線上建立了病友群,病友群里還有護士和醫生,把家長拉進病友群,他突然發現,自己并不孤獨,病友之間互相鼓勵,更能慰藉。家長們交流的,也不僅僅是治療問題,長期帶病生活的經驗,也可以相互分享學習。”

對沈茜來說,最希望看到的是,有一天這些患兒都能夠回歸社會,正常生活,工作、戀愛、結婚生子,而不僅僅是活著。

3.竭盡全力

這幾年,沈茜主攻的方向是,尿毒癥患兒的透析和腎臟移植。

“老百姓一聽到尿毒癥就害怕,但這卻是腎臟科的常見病。不夸張地說,我們病房一半的患兒都是尿毒癥,來自全國各地。我們有一個多學科團隊,腎臟、泌尿外科、營養科、影像科、藥劑科等科室一起討論,多學科團隊會診、治療。我們腎內科常見疾病還有:腎病綜合征、泌尿系統發育畸形、泌尿系統感染、夜尿(尿床)等。”

沈茜介紹說,復旦大學附屬兒科醫院腎內科,在學科帶頭人徐虹教授的帶領下,目前是上海兒科體系醫院同類科室里最大的一個科室,在編的專科醫生15個人,還有研究生團隊、專科護理團隊、社工團隊等。腹透和血透中心發展迅速,目前透析體量在國際上都是數一數二的。

“體量大是因為我國人口多,另外,這幾年民間慈善救助多了,患兒有條件救治,移植成功率會更高,也發表了不少相關的國際論文。”

沈茜講起一個極其復雜的病例。

一個先天性腎病的小女孩,出生后就有蛋白尿,四五歲就演變成尿毒癥,于是,持續透析等待移植機會。但是,第一次腎臟移植失敗——因為這個近十歲孩子的血管居然像七十歲老人一樣硬和脆弱。失敗的打擊雖然巨大,幸運的是孩子還能回來繼續做腹透,卻又得了真菌性腹膜炎,小生命如同風中之燭。

整個團隊都為這個小女孩拼盡全力,他們嘗試了各種方法,遍閱各種資料,又請了華山醫院感染科專家指導。孩子在醫院住了小半年,非常懂事,樂觀而堅強。

能不能接受第二次移植,誰心里都沒底。幸運的是,感染控制住了,血透也很順利。停了抗真菌藥物后,等了一年多,女孩接受了第二次移植,結果,手術很成功。

“她現在已經長得比我還高了,從一歲開始來治療,如今十六歲了,成了一個花季少女,她幾乎是伴隨著我們團隊的成長。”

十年救一人,天下不愿放棄孩子的,除了父母,大概就是醫生了。

沈茜說,隨著醫學技術的發展,很多孩子被治愈,回歸家庭和社會,這對醫生來講,又何嘗不是一種精神上的治愈。

口述實錄

唐曄:您覺得,兒童腎臟病的治療特點是什么?

沈茜:診斷不難,難在治療手段上,包括一些合并癥上的用藥。很多地方還沒有真正開展透析,而全國大部分兒童腎臟移植后的隨訪,都是在成人醫院。目前,我們跟移植中心有很好的合作,移植之后轉診到我們兒科,很多醫院還不具備這種合作模式。

唐曄:您介紹一下復旦大學附屬兒科醫院腎內科與上海移植中心的合作?

沈茜:我們與腎移植中心有較多合作,包括移植前后的對接。患兒是否適合進行腎移植,我們評估后做出判斷,適合移植的患兒,會到長海醫院或者復旦大學附屬中山醫院進行網上系統登記,登記后的患兒還要繼續在兒科醫院做居家腹膜透析或血液透析。等待腎源的時間大概是一到一年半,如果配型成功,沒有明顯感染,沒有禁忌癥,就會通知患兒去移植,移植完以后兩到四周穩定后又會轉回我們科室隨訪。移植病人5年生存率在97%左右,我們的目標是移植病人100%的生存率。

唐曄:慢病管理很艱難,尤其是孩子的慢病管理,您會給予信心嗎?

沈茜:是的。我會給家長和患兒信心。我們這邊轉診過來的病人,很多是其他醫院覺得治療無望的,最近病房里,也有幾個腎臟病合并惡性腫瘤的病人——要做透析,同時做放化療,家屬都不放棄,醫生更沒有理由放棄。隨著科室的整體技術提高,治療信心也更足了。

唐曄:遇到放棄孩子的家長,您會指責他們嗎?

沈茜:不會的。放棄也有很多無奈,特別是經濟上的無奈。但是能想辦法解決的,我們一定會施加援手。徐虹老師是學科帶頭人,這些年帶領我們這個團隊,特別注重專病慈善,募集了不少慈善基金。這些慈善基金,有的專門資助移植手術費,有的是資助住宿費,有的資助腹膜透析管路費用——機器上連著管路,腹膜透析患兒每天要用一副管路,都不在國家醫保之內。通過這些資助,很多原本要放棄的生命,得以重生。

唐曄:您認為,怎樣做好一個腎內科醫生?

沈茜:首先,要善良和有同情心,這是最重要的。有時候,護士開玩笑說,我對患兒太好了,可能從我的內心,包括從我父母對我的教育來說,是濟世扶弱,扶危救困;第二,要有能力選擇合適的治療手段,這需要足夠的專業知識和治療經驗。很多患兒是其他醫院治不好轉診過來的,復雜病癥多,這就要求不斷提高自己的技術;第三,合作精神。多學科團隊討論是很重要的,前兩天從合肥轉過來一個尿毒癥病人,我們請了感染科、神經內科、神經外科、影像科專家一起討論,結論是真菌感染,死亡率很高。所以,既要治療好感染,還要后續做透析治療,需要各方面綜合考慮。

唐曄:咱們科室的特色是什么?

沈茜:徐老師一直是我們的學科帶頭人,所以,學科方向,包括團隊的整體布局,都是在徐老師領導下進行,我要做的是承上啟下。兒科醫院腎內科的特色,是徐老師領導下創建的:第一,早期篩查、干預,阻止病程進展到終末期;第二,是遺傳性腎病的突破,基因診斷能在早期發現這些遺傳性疾病——很多人會說,既然是遺傳,那就沒什么好治的,其實,遺傳性腎病有一小部分是有干預手段的。而且,現在專科分的細,但很多遺傳性疾病是相關聯的,發現腎臟問題,早診療,對其他器官的保護也有所裨益。

唐曄:病人都是孩子,您怎樣跟他們溝通呢?

沈茜:很多時候不光要跟家長談話,也要跟患兒談話,給他們鼓勵。比如,大部分尿毒癥孩子會選擇腹透,我們會給一個帶回家使用的便攜式透析機器,孩子的肚子上還要裝一根小管子,用繃帶綁住,管子在繃帶里面,外表看不出來。這樣,孩子白天去讀書,晚上就把機器和管子連接起來做透析。這些孩子通常比較早熟,有時候會自卑。在門診的時候,我會跟孩子談心,一起分析——做了透析就有機會移植,移植后就跟正常孩子一樣了。如果不看好這根管子,就可能會感染,感染會影響透析質量……

我比較直白,會把這些話都告訴孩子,這些冰冷的醫學詞語,可能對孩子比較殘忍,真相雖然殘酷,但這就是人生。他將來還有很長一段路要自己走,誰都不可能永遠陪在身邊,早一點體會到人生的磨難,早一點懂得堅強和責任,對健全人格來說,并沒什么壞處。其實,每個人都有不能回避的事。

唐曄:您有沒有收到過一些比較特別的禮物?

沈茜:有的,孩子自己制作的卡片(笑)。有個孩子給我畫像,他畫的是我特別安靜的樣子,還會把我的臉、頭發修飾了一下,大家看了都覺得非常傳神。我很喜歡,一直收藏著。

唐曄:您帶團隊的特點是什么?

沈茜:親力親為。當然,現在會考慮多給優秀的人才一些機會,盡可能照顧方方面面,盡管沒有辦法做到絕對公平(笑)。

唐曄:您現在的狀態如何?

沈茜:前一段時間教師節,我正好有一個微課比賽得了全國一等獎,醫院就讓我發言。我同事幫我改了一下發言稿,有一句話,我覺得能表達我現在的狀態了:心中有陽光,肩上有責任,腳下有力量。

唐曄:您現在會焦慮嗎?

沈茜:我很少焦慮,晚上睡眠也挺好。很多事情如果盡力了,內心就沒什么好焦慮的。可能年輕的時候會焦慮,像現在帶的學生一樣,反復焦慮這個病人到底怎么治才是最好的。現在我把方案定好了,該考慮的問題都考慮到了,焦慮感就沒有以前那么強了。

唐曄:您現在還有自己放松的時間?

沈茜:這也是我父母經常問我的問題。我真的沒有太多時間跟他們待在一起。這個國慶又排得很滿,10月1日醫院值班,2日、3日跟徐老師一起去安徽兒童醫院,5日參觀一個合作的實驗室,8日我有門診,算下來,國慶也只有2天休息時間(笑)。

其實,我過去挺喜歡看電影的,最近聽到一首歌,一下子觸動了心里最柔軟的一根弦,我不知道這首歌叫什么,只記得歌詞是:“當我抱著吉他再唱起黃家駒,如今的孩子已不知陳百強,我的未來沒夢見張雨生,世上已不再有梅艷芳,我永遠記得最好的張國榮,和最初的梁朝偉,感謝周星馳陪著我的年少,我欠你一張電影票……”現在,已很少去影院,大學時代的偶像,一個個都容顏老去了。

唐曄:疫情期間,科室情況怎么樣?

沈茜:全國都在抗疫,我們科室也會采取一些措施。每天做血透的病人要往返,擔心他們會不會感染,不過相對來說,自己的時間多了一些,在路上的時間也少一些,原來要么在講課,要么在講課的路上。

唐曄:您現在還閱讀嗎?

沈茜:一直有閱讀的習慣,床頭有書隨時會看一下。我喜歡看偵探類的書,有一套阿加西·克里斯蒂的小說,我喜歡這位老太太筆下的波洛偵探,還有馬普爾小姐,做內科醫生有時候就和偵探破案是一樣的,尋著蛛絲馬跡,抽繭剝離,找到一個隱藏極深的真相。

唐曄:您對生命的理解是什么?

沈茜:做醫生的看慣生死,我的態度是清明有力,溫柔慈悲。患兒就在面前,他們的未來人生就在你的手里,總是想要全力救治他們,把他們從死神手里拉回來。

唐曄:您對自己現在的職業認可度高嗎?

沈茜:挺認可的,一路走得很順。想做的臨床工作、科研工作也實現了很多,對醫生這份職業我是滿意的。

唐曄:您有特別想做的事情嗎?

沈茜:旅游,久一點的旅游,不用微信,不接電話,太想過幾天那樣的生活了,但幾乎不太可能。網絡發達了,也把工作和生活的邊界變模糊了。誰都想要下班后處在完全放松的狀態,但醫生24小時是不關手機的,病人有突發情況還是會隨時聯系。

唐曄:如果講一堂非專業課,愿意和醫學生說些什么?

沈茜:講講合作和團隊建設。現在年輕人可能比較focus自己的發展,但是真正要做好一個醫生或者做好一個醫學者,合作精神是最重要的。一個人可以有短暫的成功,比如完成一臺艱難的手術,發一些高質量的paper,拿一些國自然,但是要可持續發展,要做大做強,就要依靠團隊,放下芥蒂,敞開胸懷,協同發展。

采訪/唐曄 編輯/玉嬌龍

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