如今的互聯(lián)網(wǎng)，遺忘的速度極快，無論多火的人和事，都會(huì)像沒用的緩存一樣被快速清空。

只有一些好奇心強(qiáng)烈的人會(huì)偶爾問起：“誒，之前那個(gè)特別火的冰桶挑戰(zhàn)你還記得嗎？”

對(duì)啊，6年前，為了喚起人們對(duì)漸凍癥（ ALS，肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥 ）這一罕見疾病患者的關(guān)注，許多明星都發(fā)布了冰桶挑戰(zhàn)的視頻，患者們也紛紛講述自己的經(jīng)歷。

那么6年過去了，當(dāng)初那些漸凍癥患者都去哪了？他們還好嗎？

帶著這份好奇，差評(píng)君決定從互聯(lián)網(wǎng)上，檢索他們的消息，看看他們究竟怎么樣了。

6年前，一個(gè)罹患漸凍癥，名叫 Anthony 的博主，在網(wǎng)上發(fā)布了挑戰(zhàn)視頻，講述自己的經(jīng)歷。

視頻里的 Anthony活力滿滿，非常自信。但當(dāng)差評(píng)君在Youtube上鍵入他的名字，找到他的主頁(yè)，看到他最近的一個(gè)視頻后，我驚呆了。視頻里的他憔悴不堪，活力全無，已經(jīng)只能癱坐在輪椅上，聲帶肌肉也開始萎縮，說話也非常模糊，只能通過麥克風(fēng)勉強(qiáng)聽清。

而且，當(dāng)初那條冰桶挑戰(zhàn)的視頻播放量有 1700 萬，而這最后一支視頻播放量卻只有 5.5萬。

不僅如此，如今的 Anthony 還承受著極大的經(jīng)濟(jì)壓力，在視頻的詳情界面，他貼上了自己所有平臺(tái)的收款信息，甚至包括比特幣錢包：此后，Anthony 沒有上傳新的視頻，只會(huì)更新一些推特和 Instagram ：發(fā)布一些感慨：

美麗的容顏會(huì)老去，完美的身體會(huì)改變，但是美好的靈魂會(huì)一直存在▼

甚至關(guān)注一下馬斯克腦機(jī)接口的進(jìn)程 ▼因?yàn)閷?duì)如今的他來說，哪怕是出門，都已經(jīng)成了一種奢侈了。

回首當(dāng)初，冰桶挑戰(zhàn)是由前棒球選手 Pete Frates 發(fā)起的。他在當(dāng)時(shí)已經(jīng)被確診患了漸凍癥，四肢肌肉萎縮，只能坐在輪椅上行動(dòng)。

這個(gè)病發(fā)病率很低，至今沒有治愈案例，著名物理學(xué)家史蒂芬霍金就是一名漸凍癥患者。

Pete Frates 發(fā)起這個(gè)挑戰(zhàn)的目的就是為了引起社會(huì)各界人士對(duì)于漸凍癥患者群體的關(guān)注，也算是自己為這個(gè)群體做一點(diǎn)力所能及的事情。

Pete 成功了，這個(gè)挑戰(zhàn)很快就引起了各路名人的轉(zhuǎn)發(fā)，甚至連前任美國(guó)總統(tǒng)小布什都參與了，隨后火遍全美國(guó)，甚至還傳到了中國(guó)。

當(dāng)年冰桶挑戰(zhàn)的熱度很高，自然也引起了人們對(duì)于漸凍癥的關(guān)注，可是在這之后隨著時(shí)間流逝，互聯(lián)網(wǎng)上不斷有新的熱點(diǎn)出現(xiàn)，人們的注意力被不斷地轉(zhuǎn)移，冰桶挑戰(zhàn)也逐漸被遺忘了。

現(xiàn)在幾乎已經(jīng)沒有人再提起這個(gè)事兒，也沒人知道那些 “ 漸凍人 ” 最后怎么樣了。

就拿 Anthony 來說，他在 2014 年 1 月份的時(shí)候被確診患上了 ALS 。

可隨著冰桶挑戰(zhàn)熱度的消退，安東尼受到的關(guān)注也在逐漸降低，可是他的病情卻不會(huì)因此而拖延。

Anthony 斷斷續(xù)續(xù)發(fā)布的視頻中，我們可以看到他在 2018 年的時(shí)候已經(jīng)只能靠輪椅行動(dòng)了，所幸這個(gè)時(shí)候他還是可以流暢地說話。

除了 Anthony ，Youtube 上還有另一位叫 Sandra 的藝術(shù)家，她同樣患有 ALS，目前已經(jīng)進(jìn)入了肌肉萎縮的階段，但是她沒有停下自己藝術(shù)創(chuàng)作的腳步，在朋友的幫助下繼續(xù)進(jìn)行著藝術(shù)創(chuàng)作。而當(dāng)年發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的 Pete，已經(jīng)在 2019 年被病魔奪去了生命，年僅 34 歲。ALS 患者在全美國(guó)只有三萬，相對(duì)于 2 億多的人口來說發(fā)病率很低，發(fā)病原因也很多樣，有像 Anthony 一樣是家族遺傳的，也有后天突發(fā)的。

ALS 患者確診后一般只有 3-5 年的壽命，在這個(gè)過程中他們的四肢肌肉會(huì)逐漸萎縮，直至呼吸衰竭，然后死亡。

沒有大藥廠會(huì)為此投入巨大的成本研發(fā)治療藥物，因?yàn)樗鼰o利可圖，最終導(dǎo)致漸凍癥缺少治愈手段。

哪怕當(dāng)時(shí)冰桶挑戰(zhàn)為 ALS 公益協(xié)會(huì)籌集到了超過一億美元的善款，那也只能幫助 ALS 患者們拖延時(shí)間，并不足以用來找到治療方法。

漸凍癥患者面臨的困境，也是所有罕見病患者的共同困境。罕見病的定義在每個(gè)國(guó)家都不一樣，在中國(guó)是指患病率在千分之零點(diǎn)六到千分之一之間的病癥。

罕見病種類繁多，有上千種，大多數(shù)罕見病甚至連發(fā)病原因都無法確定，而且 99% 以上的罕見病都無法治愈。

雖然被稱為罕見病，發(fā)病率確實(shí)也很低，但是由于罕見病的種類多，加上中國(guó)的人口基數(shù)大，在中國(guó)有 2000 萬的罕見病患者，已經(jīng)比許多國(guó)家的總?cè)藬?shù)還多了，這是一個(gè)無法被忽視的巨大問題。

可是如此巨大的數(shù)字，細(xì)分到每一個(gè)罕見病之下，患者的數(shù)量就減少到了只有幾萬乃至幾千人。

像是成骨不全癥（ 玻璃娃娃 ）、戈謝氏病、法布雷病、龐貝病、黏多醣癥、苯酮尿癥、地中海貧血等都屬于罕見病。

戈謝氏病患者▼

許多人可能終其一生都不會(huì)聽說這些病的名字，無法想象患病者正承受著怎樣的痛苦，治療費(fèi)用又是何等高昂，可是它們卻是許多人的夢(mèng)魘，折磨著一個(gè)又一個(gè)的家庭。

而這些家庭雖然遭受了不幸，卻依然不曾放棄，想盡了一切辦法來為自己的親人爭(zhēng)取一絲希望。

這些患者以及他們的家庭大多只能默默地和罕見病做抗?fàn)帲麄冊(cè)谖⒉┖唾N吧發(fā)帖，不是尋求幫助，僅僅是需要關(guān)注。

成骨不全吧一共就 77 人關(guān)注，400 多的帖子▼

百度的 “ 罕見病吧 ” 里，匯集了許多罕見病患者或者其親屬，有的人一次又一次地發(fā)著帖子詢問吧友治療方法，但往往都是一無所獲。更多的情況下，他們只能到一些公益平臺(tái)尋求幫助，等待著好心人的幫助。比如騰訊公益上就有一個(gè)叫 “ 貧困癌癥兒童關(guān)懷 ” 的項(xiàng)目，在這個(gè)項(xiàng)目下的兒童全都是癌癥患者，最小的孩子小峰（ 化名 ）才三歲。本該無憂無慮的歡樂童年，卻只能在病床上度過，還沒開始生活，就要面臨求生。作為一個(gè)普通人，差評(píng)君完全無法想象，這樣的人生有多么不易。

他們是網(wǎng)絡(luò)上的 “ 失聲群體 ” ，畢竟不是每一個(gè)罕見病都有屬于自己的 “ 冰桶挑戰(zhàn) ”，大多數(shù)的普通人對(duì)這些罕見病一無所知，更別提對(duì)這些痛苦的家庭伸出援助之手了。

原標(biāo)題：《冰桶挑戰(zhàn)過去那么多年，那些漸凍癥患者怎么樣了？》

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