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我也想和世界說說話:從線上到線下,抑郁癥患者的表達和行為

2020-08-30 18:31
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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“我終是要提前離開的,不過不是現(xiàn)在——這不是我給世界的留言,更不是所謂的遺書——這只是一個快要支撐不下去的人,想要和世界說說話,盡管它從沒給過回應。”

這是豆瓣“抑郁癥自救小組”一位抑郁癥患者自述的話。豆瓣小組和微博超話這樣的網(wǎng)絡社區(qū),已逐漸成為抑郁癥群體表達的主要場所。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織發(fā)布的數(shù)據(jù)[1],2015年全球超過3億人罹患抑郁癥,約占全球人口的4.3%。在中國,每100個人中,至少有3個抑郁癥患者。我們在2019年11月15日爬取了新浪微博帶有“抑郁癥”關鍵詞的5000條原創(chuàng)微博,以及“抑郁癥超話”下的8982條原創(chuàng)微博,希望能讀懂這些被抑郁癥所困擾的人群對世界說的話。

外面的世界:

提到抑郁癥時,我們都在說什么?

 

當人們在微博上提到抑郁癥時,他們在說什么?在微博,有人描述著抑郁癥患病過程的種種情緒與經(jīng)歷;也有人對抑郁癥患者表達著自己的理解與同情。抑郁癥對于很多人來說并不是遙不可及的,恰恰相反,他們身邊的家人、朋友可能正遭受抑郁癥的折磨,甚至他們自己就是抑郁癥患者。

 

我們統(tǒng)計了從19年1月1日起至19年12月6日含有“抑郁癥”關鍵詞的全部微博熱搜,抑郁癥相關話題共登上熱搜37次,其中35%是關于明星患抑郁癥的,但也不乏關于抑郁癥本身的話題。

樹洞里的掙扎:

抑郁癥患者的網(wǎng)絡表達與行為

抑郁癥患者都在什么時間說?

注:0-2點指0:00:00-1:59:59;2-4點指:2:00:00-3:59:59;以此類推。
在深夜22-24點期間,發(fā)帖量有明顯的上升,這或許與人類情感在夜晚會變得豐富有關。

抑郁癥患者都在超話里說什么?

在這8982條微博中,影與光同行。抑郁癥超話就像是抑郁癥患者的樹洞,在這個封閉的安全屋里,他們宣泄無處安放的情緒、釋放求救的信號、傳遞同類的溫暖、甚至表達所有不敢在現(xiàn)實生活中直言的想法……我們把這8982條發(fā)帖按表達內(nèi)容進行分類,共有情緒宣泄、自我鼓勵、求救、互助、自殺、其他六個主題。

 

情緒表達是抑郁癥超話中最大的一類,這些患上了“心靈感冒”的人,情緒成了他們永遠繞不開的主題。消極情緒是抑郁癥患者的常態(tài),那些看似正面的詞匯,往往也跟在否定詞之后?!皼]有希望”,“不開心”,“沒人會喜歡我”,“不管我怎么努力”……在這里,難過不是偶爾的情緒波動,而是所有情緒的基調(diào)。

 

“自我鼓勵”分類下有608條微博,占總體的6.7%。自我鼓勵時常伴隨著鼓舞人心的話語。其中16.61%的帖子提到了其他人對自己的影響,“醫(yī)生”、“媽媽”、“父母”最常被提及。

 

即使是孤星,也被天空環(huán)抱。“求救”分類下1138條原創(chuàng)微博里,很多人在超話詢問該去哪里求醫(yī)、如何求醫(yī)、什么藥該吃、藥物劑量及副作用,占到了求救分類下的46.7%。

 

 在互助這個分類下,91%的帖子中表達的互助是在線上完成的。他們互相幫助的方式有每天打卡互相鼓勵、彼此傾述和傾聽、創(chuàng)建線上互助群聊等。9%的互助在線下完成,他們通過互相寫信寄明信片、同城尋友等方式抱團取暖。

 

在自殺分類下,一共有1312條帖子,在自殺表達中有134條提到了父母,有提到“父母是壓死我的最后一根稻草“,也有”感謝父母的養(yǎng)育之恩”,父母的支持、扮演的角色對抑郁癥患者而言尤為重要,“你們都是為了父母不想死,我想死的原因恰正因為我父母”。

 

在其他分類,有很多抑郁癥患者在記錄自己生活的點滴,“失眠”是大多數(shù)日常的主題。在這里,失眠不是偶爾造訪的困擾,而是一種普遍的常態(tài)。

在這將近1萬條微博里,有抑郁癥患者的哀嘆、嘶吼、掙扎,也有溫情與沉淪。 

共鳴與宣泄:

抑郁癥患者最關注的發(fā)帖是什么?

在整理完成8982條帖子后,我們從中挑選了三條非常關注的高回復調(diào)查類發(fā)帖,通過分析帖子下的回復內(nèi)容,探尋“抑郁癥患者最討厭聽到的話語是什么?”,“抑郁癥患者的主要患病原因是什么?”,“抑郁癥患者的活下去的動力是什么?”三大熱點問題。

"大家最討厭別人對自己說什么話 可以在下面留言"

在“大家最討厭別人對自己說什么話”這篇帖子下面一共有454條一級回復,其中“你的抑郁癥就是閑出來的”“你就是太閑了”“大家都很累”是點贊數(shù)最高的3條回復。在將回復話語進行分類后發(fā)現(xiàn),否定病癥型和指責施壓型的話語是抑郁癥患者最討厭聽到的,占比均超過了1/3。

很多抑郁癥患者身邊的人對于這一病癥沒有科學的認知,他們將抑郁癥與消極情緒視作同物,并且將患病原因簡單地歸因為患者自身的問題,試圖通過施壓來改變抑郁癥患者的狀態(tài)。這些話語和態(tài)度讓抑郁癥患者認為在現(xiàn)實生活中自己是孤獨不被理解的。

"你們都是怎么得病的?”

是原生家庭?是分手?是學業(yè)?是工作?還是?

“你們都是怎么得病的?”下一共有426條回復,“原生家庭”,“學?;蚬ぷ鲏毫Α?,“個人心態(tài)”是用戶所提及的導致抑郁癥原因中排名最高的,此外,還有有將近1/5的人認為自己患病是由多重因素共同導致的。

"請問大家到現(xiàn)在為止 活下去的動力是什么 有什么精神支柱嘛?"

“親人”是抑郁癥患者活下去的最大動力,在“大家活下去的動力是什么?”一帖下,有465條回復,其中超過1/3的回復都提到自己堅持活下去的原因是因為放不下身邊的親人。家庭和親人,是很多患者最深的羈絆。他們既有可能成為導致抑郁癥患者患病的原因,也是很多抑郁癥患者活下去的希望。
除此以外,“追星”也是抑郁癥患者一個很重要的精神支柱,有超過1/10的人提到自己活下去的動力是自己的偶像。在抑郁癥患者眼里,偶像不是一時的消遣,而是遙遠的夜空中唯一陪伴他們的那顆星。

我也想過一了百了:

抑郁癥患者的自殺表達

跟抑郁癥抗爭是痛苦且漫長的。他們不但承受著精神折磨,也會受到頭痛、失眠等軀體癥狀困擾?!拔乙苍脒^一了百了”,有的患者會產(chǎn)生自殺的傾向。自殺表達的患者,在表述中透露出的平均患病時間為2.59年。

同時,六個主題的分類里,最有現(xiàn)實聯(lián)動性及造成不可挽回后果的便是自殺表達,所以,我們對1010個用戶發(fā)表的1312條自殺主題的發(fā)帖及其微博內(nèi)的原創(chuàng)貼文、主頁年齡信息進行了更深層次的分析。

死亡訊息的重復表達

在抑郁癥超話內(nèi)的1312條自殺主題發(fā)帖中,共有1010個用戶發(fā)表過最低1次,最多13次自殺相關的微博。不過,大部分有自殺表達的抑郁癥患者是單次發(fā)帖,占65.63%。占總體17.52%的重復發(fā)帖用戶發(fā)表了占總體34.37%的自殺主題貼文。

88%的自殺表達患者正年輕

在1312條自殺表達貼文中,有476位用戶的主頁信息或原創(chuàng)微博中有年齡信息。他們年齡最小者12歲,最大為44歲。88%有自殺表達抑郁癥患者年齡在16-26歲之間。其中,19歲和20歲人數(shù)最多,各為55人。在初成人的青春歲月里,他們卻因病痛中想從自殺中獲得“解脫”。

129條貼文已涉及到自殺實施

在1312條自殺表達的貼文中,大多數(shù)貼文表達了自己“有自殺意愿”,占75.23%,他們提到“今天想死的感覺特別強烈”、“我只希望我的離開,可以不給家人帶去太大的傷害”…另外的24.84%的貼文則是指向了現(xiàn)實的行為,表達了自己的自殺計劃,“藥量攢夠了……找個地方和定個時間,希望這一次走的時候不會再醒”,在這之中,所幸60.43%的人并沒有談及實施方式,但有39.57%的人已經(jīng)通過“網(wǎng)購”、“攢藥”、甚至在超話里交易安眠藥的方式將自殺意愿向線下現(xiàn)實推進。

有自殘經(jīng)歷的患者有更高幾率走向自殺

自殺與自殘有一定程度上的聯(lián)系。通過對1010位用戶的32765條原創(chuàng)微博進行分析,我們發(fā)現(xiàn),相較于有自殺意愿表達的患者,有自殺計劃及實施自殺行為的患者有更高的幾率在他們的原創(chuàng)微博中發(fā)布過自殘圖片或者自殘內(nèi)容,試圖通過劃手臂、大腿等方式釋放內(nèi)心的壓抑與痛苦。

風險與危機:約死與求死信息

除了患者的樹洞,抑郁癥超話里也暗藏著風險與危機。從發(fā)帖中我們識別出了45條約死或求死法貼文,其中約死有5條,誘導其他患者加入自己的自殺隊伍中。這在抑郁癥超話規(guī)則中是嚴格禁止的。

11月15日,有網(wǎng)友在超話里發(fā)帖,“方案是前些時間就想好了的,死期大約是半年后,算是緩刑吧,到生下寶寶執(zhí)行?!彼o自己的離開設定了一個倒計時,一直到今天,她的微博還在更新。

其實,和她一樣,還有許多人仍然站在自殺的懸崖邊頻頻回望。

“半年,給你一個機會,也給我一個機會”。有自殺表達的患者,大部分人的微博也在持續(xù)更新,這意味著世界還有機會挽留他們。

我們能怎么拉他們一把呢?這個社會在做哪些努力呢?

從線上走向線下:

我們可以做些什么?

網(wǎng)絡發(fā)言

當我們在網(wǎng)上看到抑郁癥患者的表達的時候,我們可以說些什么?上海市精神衛(wèi)生中心危機干預研究室主任費立鵬(引自澎湃新聞)說過,給這些人一個讓他們感到安全的自我表達的機會對他們是有好處的。不過,單純的自我表達還不夠。費主任在“一席”的演講里曾經(jīng)提到,“自殺者的自我評價很低,所以最需要的是有人認可他們、尊重他們,跟他們有情感交流”。

有患者說,“對于我來說,即使是一點點默默的無聲的支持和理解,就是很大的安慰了。"抑郁癥患者需要的并不多,也許只是簡單的“加油”、“抱抱你”、“生日快樂”,就能給抑郁癥患者一束小小的光亮。 

當陽光被覆上陰霾,也有我們?yōu)樗麄冚p輕撥開。

現(xiàn)實溫暖

除了虛擬的擁抱,也需要現(xiàn)實的溫暖。在表達自我鼓勵時,16.61%的帖子提到了其他人對自己的影響,“醫(yī)生”、“媽媽”、“父母”、“朋友”、“爸爸”、“家人”、“孩子”、“老師”是最常被提及的詞語,這證明了身邊的人對抑郁癥患者的影響極大。抑郁癥患者討厭被否定病癥,當我們身邊的朋友和親人飽受抑郁癥困擾的時候,我們應該正視抑郁癥是一種心理疾病,已經(jīng)成為世界第四大疾病,最嚴重時,抑郁癥可引致自殺。91%的抑郁癥患者都是在線上互助,或許是因為他們沒有找到線下的渠道尋求幫助,或者他們發(fā)出的求救信號被忽視了。

我們不要忽視這些微弱的求救信號,抑郁癥患者的動力大多來自家庭、理想、興趣等,我們可以捕捉到這些希望,為家人打開一個真實擁有熱度的擁抱,鼓勵他們?yōu)榱死硐攵鴪猿?,緊握他們的雙手,也許能提供更多的溫暖。

華晨宇在11月為抑郁癥患者發(fā)聲,發(fā)布了一首新歌《好想愛這個世界啊》。

其實,我們的努力能讓這個世界變得更可愛。

求醫(yī)信息

“求救”分類下1138條原創(chuàng)微博里,很多人在超話詢問該去哪里求醫(yī)、如何求醫(yī)、什么藥該吃、藥物劑量及副作用,占到了求救分類下的46.7%。他們也許沒有更好的渠道去獲取專業(yè)的醫(yī)療知識,所以傾向在社群里向有經(jīng)驗的病友提問,但得到的大部分信息是不全面的。

我們將全國的心理診所及醫(yī)院的分布情況進行了整理,數(shù)據(jù)來源于心友網(wǎng)列出的各地心理機構(http://www.52psy.cn/instition/),港澳臺地區(qū)數(shù)據(jù)缺失。

可以發(fā)現(xiàn),我國的心理機構分布總體呈現(xiàn)南多北少、東多西少的狀況。以省級行政區(qū)來看,平均心理診所及醫(yī)院數(shù)量為89所,其中山東、河南、廣東、四川的心理機構最多,都超過了150所。除去人口因素的影響,平均每百萬人口機構數(shù)量為1.97,內(nèi)蒙古每百萬人口機構數(shù)量為全國最高,達到4.1所,寧夏、北京、海南、黑龍江、甘肅、山西也均超過3所;而云南、重慶、廣東、河北、江蘇的每百萬人口機構數(shù)量最少,不足1.5所。

以地級行政區(qū)來看,網(wǎng)站中列出的300個城市(包括自治州、盟)平均心理診所及醫(yī)院數(shù)量為8.5所。心理機構數(shù)量較多的市級行政區(qū)有武漢、廣州(14所)和無錫、濟南、濟寧、太原、焦作、吉林(13所)。

自殺干預

而對于那些有著自殺表達或行為患者,社會上也有很多機構和個人在嘗試自殺干預,并且利用技術更好地實現(xiàn)干預。中國科學院心理研究所的朱廷劭介紹道,他的團隊在嘗試通過技術手段,向處于自殺困境的人提供幫助。

他們認為,比起自殺行為已經(jīng)在實施時進行干預,把干預盡量提前,在他剛開始有自殺意念或想法的時候就提供及時專業(yè)的指導是更能產(chǎn)生效果的?;诖?,他們利用人工智能對網(wǎng)絡上發(fā)言的自殺意念做出識別,去了解背后有沒有自殺的意念,然后通過有專業(yè)知識的志愿者去私信進行交流。

另外,在線的心理測量和自助干預項目也是可行的手段。心理測量不同于網(wǎng)上的娛樂測試,是通過專業(yè)的手段讓他們知道自己當前的情況如何。自助干預則是為不愿與人交流的患者提供,他們可以通過與機器交流的方式,緩解內(nèi)心的壓抑與痛苦。

這是一個浩大的社會工程,也許需要整個社會一起努力去解決。但這些努力也在被看見,有網(wǎng)友說,

“你拍拍我的肩膀,讓我挺起胸膛”。

就像中島美嘉在《僕が死のうと思ったのは (曾經(jīng)我也想過一了百了)里最后唱到的,

“因為有像你這樣的人活在這個世上,

我對世界稍微有了好感,

因為有像你這樣的人活在這個世上,

我對世界稍微有了期待”。

注:

[1]世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)來自于2017年發(fā)布的關于全球抑郁癥與其他常見精神障礙的最新數(shù)據(jù)。

本文數(shù)據(jù)來源:新浪微博(為了保護用戶隱私,本文所有提及的微博原文都經(jīng)過文字改編。)

涉及的數(shù)據(jù)內(nèi)容:

1.8982條抑郁癥超話原創(chuàng)發(fā)帖,以及其中有自殺表達的1010個人的主頁中所有原創(chuàng)發(fā)帖(26765條)和其資料中的年齡信息。

2.以“抑郁癥”為關鍵詞檢索的5000條微博原創(chuàng)發(fā)帖

3.與我們所探尋的問題相關的3條帖子下的全部評論(1345條)

作者丨劉涵 文多 江丹婷 馬文韜

???指導老師:周葆華、徐笛、崔迪

復旦大學新聞學院數(shù)據(jù)分析與信息可視化課堂

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