原創(chuàng) 墨墨 偶爾治愈

墨墨沒想到，一場音樂會(huì)徹底改變了她這兩年的生活。

2018 年 11 月，墨墨在日本聽到自己心儀已久的音樂會(huì)，激動(dòng)的她選擇了最前排的票，旁邊就是擴(kuò)音器。音樂會(huì)后，墨墨的聽覺，確切地說是左耳，出現(xiàn)了問題。細(xì)微的腳步聲、手機(jī)聲，甚至翻書聲，都會(huì)在她的耳中「炸裂」，嚴(yán)重時(shí)疼痛甚至無法忍受。聽覺問題，成了年輕的她無法承受之痛。

她說那場音樂會(huì)「造成了人生迄今的最大悲劇」，也從那時(shí)開始，墨墨踏上了漫長的求醫(yī)之路。

辦公室，同事們把咖啡杯撞在一起，一時(shí)間，杯子間輕微的碰撞聲，讓我的左耳出現(xiàn)了難以忍受的疼痛。回到出租房，獨(dú)自待在安靜的房間里，依然嗡嗡作響。室友走進(jìn)來，開門、關(guān)門、走路，一切在常人看來細(xì)微的聲響，都能讓我的心猛顫一下。

那是 2018 年 12 月，直到那一刻我才意識(shí)到，一個(gè)月前，暴露在重鼓點(diǎn)和電吉他噪音下的 2 個(gè)多小時(shí)，或許釀成了我迄今人生中最大的悲劇。

我叫墨墨，27 歲，在此之前，工作在上海一家外企，操著多種語言辦公，每日出入上海新天地，過著標(biāo)準(zhǔn)白領(lǐng)的生活，在此之后，卻因?yàn)槁犛X的問題，我陷入了人生的絕境，再也沒有回到過那個(gè)辦公室。

音樂會(huì)后

2018 年 11 月 10 日，我飛去日本看了一場期待已久的音樂會(huì)。

那是我最喜歡的音樂家第一次舉辦音樂會(huì)，能在現(xiàn)場聽到那些喜歡的曲子讓我興奮，為了離他更近一點(diǎn)，激動(dòng)不已的我，選擇了臺(tái)下離鋼琴最近的座位。

這個(gè)位置恰好正對著擴(kuò)音器。

音樂會(huì)過半，朝向擴(kuò)音器的左耳就感受到了疼痛，但我卻沒有在意，雙手忙著為演出鼓掌，無暇顧及耳朵。

之后一天，左耳的疼痛愈發(fā)明顯。

因?yàn)樵犝f過音樂會(huì)后突發(fā)性耳聾的例子，我馬上在日本當(dāng)?shù)卣伊硕呛砜圃\所，做聽力測試，結(jié)果卻顯示，完全正常。

醫(yī)生解釋說，耳痛很有可能是大噪音刺激導(dǎo)致，音樂會(huì)后經(jīng)常會(huì)有這樣的病人，過一段時(shí)間就會(huì)自行消解。聽了這番話，我就安心地回國了。

然而不到一個(gè)月，我發(fā)覺自己對聲音產(chǎn)生了恐懼。當(dāng)聲音進(jìn)入左耳，尤其是特別響或來自耳機(jī)的聲音，我便感到一種從未有過的難受。走在人行道上，有車從我左邊經(jīng)過，我第一次這么清楚地意識(shí)到「它正在我的左邊」。

日常其他人很少注意的聲音，忽然在我的生活中冒了出來。

左耳的不適持續(xù)著，我開始反復(fù)前往上海某三甲醫(yī)院的耳鼻喉科，進(jìn)行耳部檢查。

治不好了？

檢查結(jié)果沒有任何異樣，但情況一直在惡化。

回國一個(gè)月后，我甚至無法接受手指摩擦?xí)摰穆曇簦嚧蜣D(zhuǎn)向燈的滴滴聲，iPhone HOME 鍵按下的聲音。

怎么形容那種不適感呢，像無數(shù)的針在刺你的鼓膜，又像大錘子在敲打你的鼓膜，所有的聲音都在耳中炸裂開來。

有次去外婆家，她在我左邊說話，我便痛到需要吃止疼藥才能忍受。

離開外婆家，我大哭起來。我想，我要聾了，這輩子完了。

求醫(yī)之路也在繼續(xù)。意識(shí)到問題嚴(yán)重性的媽媽，和我一起開始嘗試尋找「最好」的耳鼻喉科醫(yī)生。

2018 年 12 月 19 日，在上海某頂級(jí)耳鼻喉醫(yī)院，專家認(rèn)為我是「顳顎關(guān)節(jié)綜合征（TMD）」，介紹我到上海另外的醫(yī)院，但由于一直沒有進(jìn)展，輾轉(zhuǎn)又回那家耳鼻喉科醫(yī)院。當(dāng)時(shí)我?guī)缀跬吹缴裰静磺澹瑑?nèi)心只有一個(gè)想法：給我一點(diǎn)止疼藥就好。

在幾個(gè)小時(shí)的漫長等待后，我終于進(jìn)入了診室。

聽完我的病情描述，醫(yī)生說了三句話：

「正常的毛細(xì)胞是又可以聽到聲音又可以承受住聲音的響度。

「治不好了，你一輩子就只能這樣了。

「你的毛細(xì)胞已經(jīng)死掉了，你說為什么過了一個(gè)月才有反應(yīng)？因?yàn)槊?xì)胞死掉還要時(shí)間啊。」

治不好了？一輩子就這樣了？意味著我的余生比耳聾更可怕，因?yàn)樘硬婚_聲音。我該怎么辦？

才過了不到 30 年的人生，我甚至第一次認(rèn)真地思考去死。

從診室出來，坐在聽音室門口，在等第 N 次聽力測試時(shí)，我想，是不是從醫(yī)院的樓上跳下去就好了，什么痛苦都沒了。可我又想，怎么可以因?yàn)檫@樣的事，家就毀掉了？

一邊想，一邊哭。

媽媽還在努力，她下午就聯(lián)系了一位在杭州的醫(yī)生，醫(yī)生讓我再去杭州試試，她認(rèn)為只要聽力結(jié)果完全正常，意味著耳神經(jīng)完好，那就能治。

結(jié)果如她所說，我的核磁共振內(nèi)聽道掃描，聽力測試，耳神經(jīng)的測試全部都是正常水平。

12 月 20 日，我住進(jìn)了杭州市二醫(yī)院的耳鼻喉科。

住院之前要做心理檢查，我?guī)缀踹_(dá)到嚴(yán)重抑郁，有輕生的念頭，做了心理量表和疼痛詢問后，我的疼痛評(píng)分到 7。護(hù)士看到結(jié)果，還反復(fù)跟我確認(rèn)，評(píng)分到 4 ，就已經(jīng)痛到影響睡眠了。

盡管沒有確診，但我的主治醫(yī)生按照耳鼻喉科典型的耳部疾病治療辦法來：激素+神經(jīng)營養(yǎng)劑。

輸液

圖源：作者供圖

在激素作用下，自發(fā)的劇烈疼痛第二天就明顯減退，但左耳仍然聽不了任何聲音，

為了不打擾同房間的病友，每晚想哭時(shí)，我就躲進(jìn)樓道里。除了疼痛減輕，一切都沒有好轉(zhuǎn)的跡象。

我沒有一天不后悔當(dāng)時(shí)魯莽的決定。明明在音樂會(huì)中已經(jīng)感受到了耳朵的哀嚎，明明心里想著「快點(diǎn)結(jié)束、快點(diǎn)結(jié)束吧」，卻沒有更多的行動(dòng)，無視了所有危險(xiǎn)信號(hào)。

耳朵累了

1 月，我出院了，病情沒有預(yù)料中的穩(wěn)定。激素一停，疼痛回潮般再次涌來。

對聲音的敏感也沒改善，我還是無法進(jìn)行正常社交。同學(xué)同事來看望我，多幾句話，我都會(huì)感覺到「耳朵累了」。

「耳朵累了」。生病之后我常用這詞。就像人累時(shí)會(huì)感到疲乏，我發(fā)現(xiàn)原來耳朵也會(huì)累。

病情的反復(fù)打消了曾經(jīng)的希望，我又重新開始持續(xù)了一個(gè)多月的激素治療。

急忙趕回杭州再次住院，我再也沒有回到過上海的辦公室。

盡管住院期間盡可能地完成工作，但不管是自己還是醫(yī)生，都認(rèn)為我沒有辦法再勝任那樣高強(qiáng)度的職業(yè)。公司說愿意等，但我卻看不到「等」的終點(diǎn)在哪，就算再次好起來，也不一定能繼續(xù)在高壓下的工作。

最終，我選擇了辭職，專心在家里治病。

當(dāng)時(shí)每餐要吃的藥

圖源：作者供圖

長期激素治療會(huì)對人體造成非常大的負(fù)擔(dān)和副作用，經(jīng)過逐漸減量后，主治醫(yī)師決定停掉我的激素。我被打回了原型。

2 月下旬，日子開始變得異常痛苦，所有癥狀重新變得嚴(yán)重，之前，我已經(jīng)可以開聲音看電視、手機(jī)了，當(dāng)時(shí)卻突然變得連手機(jī)外放都無法接受。我只能每天躲避著聲音生活，但越抗拒聲音，癥狀就越厲害。

我連哭都哭不出來了，只有絕望，想著只是為了我媽再多活一天，活到再也堅(jiān)持不下去為止。

那時(shí)，我還聽說自己喜歡的那位音樂家，準(zhǔn)備在 2020 年 1 月舉辦音樂會(huì)，絕望之余，我仍有一絲幻想：也許我可以好呢？也許明年的 1 月，我還可以健康地去聽這一場音樂會(huì)呢。

但當(dāng)務(wù)之急，是要先弄清楚，我的左耳究竟發(fā)生了什么。

問題出在大腦

到底是什么病？

在求醫(yī)中，聽到了無數(shù)名詞，沒有一個(gè)醫(yī)生可以完美地解釋我的病因。

當(dāng)正式治療進(jìn)入第 3 個(gè)月，我開始變得焦躁，在我過去的經(jīng)歷中，從來沒有疾病，在我身上反復(fù)這么久，還是無法治愈。

那時(shí)為數(shù)不多的好消息是，左耳自發(fā)的疼痛，逐漸自行減輕了。

3 月 14 日，我再次來到杭州，浙二醫(yī)院，碰到了耳鼻喉科大主任楊蓓蓓醫(yī)生——她成為了第一個(gè)把我的病，明確解釋給我的人。

楊主任說，其實(shí)我是「聽覺過敏」，這是一個(gè)現(xiàn)在知曉率還不多的病種，主要的問題發(fā)生在大腦層面。

原來，人體的感覺都有一個(gè)閾限，痛覺的閾限，超過這個(gè)閾值會(huì)被當(dāng)做是危險(xiǎn)信號(hào)，閾值之下就是安全信號(hào)。

痛覺的存在是一種保護(hù)機(jī)制，是為了讓我們規(guī)避危險(xiǎn)，對于聽覺過敏的患者來說，保護(hù)機(jī)制在耳朵暴露在強(qiáng)危險(xiǎn)的情況下被加強(qiáng)了，讓這個(gè)閾限發(fā)生了下移。

結(jié)果就是，原本對正常人來說并非危險(xiǎn)的信號(hào)，在聽覺過敏者的大腦中也被判定成為危險(xiǎn)，痛覺就會(huì)產(chǎn)生。

此時(shí)，鐙骨肌過度緊張，使得聽小骨一直貼在卵圓窗上，造成耳蝸內(nèi)的液體一直晃動(dòng)，這帶動(dòng)了毛細(xì)胞不斷的形成動(dòng)作電位，這就導(dǎo)致了聽覺過敏患者，比常人聽到普通的聲音更難受的原因。

內(nèi)耳的液體受到刺激之后持續(xù)流動(dòng)，使毛細(xì)胞在基底膜的震動(dòng)下，受到持續(xù)的刺激

圖源：Ross and Pawlina（2006）Earhistology：A Text and Atlas

刺激之外、持續(xù)的自發(fā)耳痛，則是因?yàn)橹袠猩窠?jīng)的閾限降低所致，也就是說，環(huán)境微小的變化都會(huì)被判斷為危險(xiǎn)信號(hào)。

這也就解釋了，為什么我每次運(yùn)動(dòng)、天氣降溫、吃辣、感冒后，耳痛就開始變得劇烈。

聽覺過敏的患者任何檢查都是正常，但是卻痛苦難忍，原因也在這——問題在大腦，而非在耳朵。

楊主任告訴我 ：「心情好一點(diǎn)的話，說不定早就好了，我那些患者最后都好了，你也一定能好的；想去聽音樂會(huì)？去聽，以后肯定能聽的。」

「如果在原始的時(shí)代，你這個(gè)都不能叫病，對聲音和危險(xiǎn)信號(hào)靈敏，其實(shí)可以救了你的命。」我的另外一位醫(yī)生說。

他們鼓勵(lì)我「讓大腦重新去適應(yīng)聲音，能聽的聲音都要聽」。診斷單上還給配了激素，但那是應(yīng)急用的。

確診之后，我便開始了復(fù)健之旅。

圖源：作者供圖

探索聲音

從醫(yī)院走出來那一刻，我甚至都感覺到了松了一口氣，坐車用的耳罩我也收了起來。

我要重新探索聲音的世界。

現(xiàn)在，我跟剛出生的嬰兒無異，要從頭學(xué)習(xí)聲音的響度，適應(yīng)這個(gè)充滿聲音的世界。聽覺過敏沒有具體的藥治療，藥物只是輔助，耳鳴暫時(shí)是無解的，我能做的就是適應(yīng)。

醫(yī)生還建議我重回職場，找工作計(jì)劃又重回日程，回歸「正常生活」，也是復(fù)健的重要一步。

我最終在學(xué)校里獲得了教職。幸運(yùn)之余，內(nèi)心有忐忑，不知道未來在新的崗位上，會(huì)面對什么。上下課鈴聲？食堂的嘈雜？用擴(kuò)音器講課？參加學(xué)校的活動(dòng)？對我來說，一切都是未知數(shù)。

復(fù)健并不是一夜之間就感受到好轉(zhuǎn)。悲觀夾雜著希望，我忐忑地摘下耳機(jī)和耳塞，在力所能及的范圍內(nèi)，嘗試接觸已近半年沒能接受的聲音。

暴露在聲音中，劇烈耳痛和聽覺過敏不可避免，許多正常人習(xí)以為常的聲音，在我聽來都是難以忍受的折磨：汽車的喇叭聲，地鐵車廂內(nèi)的報(bào)站聲。

日漫《鋼之煉金術(shù)師》里面講了一個(gè)神話故事，一個(gè)崇拜太陽的人，為了更接近太陽而給自己做了一對蠟的翅膀，最后，卻因?yàn)樘^接近太陽，蠟的翅膀被太陽的炙熱融化，他摔死在了自己最愛的太陽上。

生病之后，我經(jīng)常想起這個(gè)故事，覺得簡直是在說自己。

因?yàn)橐魳贰笁摹沟袅艘恢欢洌瑓s還是忍不住地渴望音樂。有一段時(shí)間，支撐我繼續(xù)去復(fù)健的也是 「好了之后，就能再去聽音樂會(huì)了」。

去年 9 月底，新學(xué)期開始，我正式開始新的工作，給學(xué)生們上課。

我媽感嘆，自己也走出了最困難的時(shí)光。她曾經(jīng)特別有感觸地回憶，一年前，他們過得是如何膽戰(zhàn)心驚，我病得最嚴(yán)重時(shí)，連碗的撞擊聲都聽不了。有一次，我想幫她做家務(wù)，把碗放進(jìn)洗碗機(jī)，沒想到疊起來的碗塌了，乒乒乓乓，我痛到哭了很久。

她說，現(xiàn)在想碗怎么擺就怎么擺，再也不用為了怕碗出聲音而小心翼翼了。

每天，我都能感受到確診后自己的進(jìn)步，即使進(jìn)度以點(diǎn)滴來計(jì)算。

我逐漸恢復(fù)了 80%～90% 正常人的社會(huì)活動(dòng)，可以抱著感恩的心情，去看電影、跑步、騎車。

盡管每個(gè)月還會(huì)有幾天，依然需要服用止疼藥來緩解疼痛，但我已逐漸適應(yīng)了與這個(gè)疾病相處，用右耳接電話、選擇左邊靠墻坐、坐到遠(yuǎn)離左邊擴(kuò)音器的位置，都成了我的習(xí)慣。

和聽覺過敏一起生活久了，我也不把自己看成病人，只當(dāng)自己是個(gè)有聽覺敏感的 「普通人」，盡管不想自稱「聽覺過敏患者」——但它已經(jīng)成為了我的一個(gè)部分。

后悔也會(huì)有，但逐漸也淡了。從 2018 年 11 月之后人生就蒙上了灰色。手機(jī)相冊不斷提醒我「2 年前的今天」「5 年前的今天」，那時(shí)的開心、煩惱、為微不足道的小事生氣，如今看來都如此遙遠(yuǎn)。生病之前，我并不知道「正常」有多么寶貴，現(xiàn)在卻發(fā)現(xiàn)，「正常」才是一個(gè)人最大的寶物。

只是，我還經(jīng)常夢見自己去聽音樂會(huì)，夢里的自己第一個(gè)反應(yīng)是 「居然可以不用戴耳塞了嗎？」

夢醒之后，回想起來就覺得有點(diǎn)悲涼。

重回音樂會(huì)

2020 年 1 月，媽媽陪我再次踏上日本的土地，再次走進(jìn)那位音樂家的個(gè)人音樂會(huì)。

曾經(jīng)病中的幻想，在現(xiàn)實(shí)中，真的發(fā)生了。

如今，他變成我心里的一道創(chuàng)傷，令我既愛又恨。我戴上降噪耳機(jī)和耳塞，等待著音樂，等待著與過去這一年做個(gè)了斷。

第一個(gè)音符響起，恰是我最愛的曲子，耳朵沒有發(fā)出任何悲鳴。我忍不住哭了起來。

只有我知道，自己經(jīng)歷了多少曲折，積攢了多少勇氣，才等到了這一刻，重新坐在了音樂之中。

時(shí)隔一年之后，我又回到了那位音樂家的觀眾席中

圖源：作者供圖

普通人在遭遇噪聲后，可能會(huì)遇到各種各種的耳朵的不舒服，比較嚴(yán)重的可能是噪聲性耳聾、鼓膜穿孔，也可能會(huì)遇到短時(shí)間明顯的聽聲音的異常、變調(diào)。

聽聲音不舒服的情況是常見的，而聽覺過敏是可以分很多類型的，對于「指甲刮黑板」之類的聲音的過敏，也屬于某種聽覺過敏，文中作者屬于相對罕見的嚴(yán)重的聽覺過敏，需要及時(shí)求助。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織于 2019 年 2 月 12 日發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，目前全球有約 11 億年輕人（12～35 歲之間）正面臨無法逆轉(zhuǎn)的聽力損失風(fēng)險(xiǎn)。

日常的耳朵使用中，建議大家遠(yuǎn)離強(qiáng)噪聲的裝置，對你的耳朵好一點(diǎn)：

1. 調(diào)低音量，耳機(jī)、音響、電視等設(shè)備音量盡量小一點(diǎn)，建議不要超過最大音量的 60。

2. 別連續(xù)使用耳機(jī)太久，耳機(jī)的佩戴時(shí)間最好別超過 60 分鐘。

3. 盡量遠(yuǎn)離噪音源頭，或者減少停留時(shí)間。需要長期在嘈雜環(huán)境中工作的人，建議佩戴防護(hù)耳塞和耳罩。

本文由華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院博士，耳鼻咽喉科主治醫(yī)師張文娟審核

作者：墨墨

監(jiān)制：田佳惠、于陸

封面來源：站酷海洛

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