在中國，患有慢性濕疹、牛皮癬的病人生存狀況如何？

反復跑醫院卻得不到有效的治療，多數中重度患者存在睡眠困難，發病群年齡年輕化，甚至有10%中重度患者存在自殺傾向……患有慢性濕疹、牛皮癬等這類特應性皮炎病人，他們的就診現狀、心理影響、疾病負擔比很多人想象得更為嚴重。

8月5日，首部《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》正式在滬發布。此次調研通過互聯網調查問卷的形式進行，針對疾病特點、診療現狀、心理負擔、經濟負擔等多個維度，由臨床學會、研究機構和患者組織等多方參與。

中重度特應性皮炎患者有哪些臨床癥狀？

作為此次調研項目的發起人之一，中華醫學會皮膚性病學分會第十三屆主任委員、北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授表示：“中重度特應性皮炎的典型癥狀是出現頻繁、持續和強烈的瘙癢，過半數受訪患者的第一次確診年齡小于20歲，受訪的患者受特應性皮炎困擾平均長近達10年，患者的整體受影響皮損面積超過30%。”

然而目前，醫生和患者都對現有治療手段滿意度偏低，反復就診也為這些患者帶來沉重的醫療負擔。

上述報告顯示：75.7%的醫生對現有治療方案不滿意，認為現有治療方案的治療效果差及不良反應多。過去一年，22%的患者治療特應性皮炎的年支出大于12000元。68.7%的患者一個月內平均前往門診1-3次，而所有參與調研的患者在一年中的平均門診次數達到29次。

與此同時，大眾對這一疾病的偏見和歧視也真實存在。報告顯示，有71.2%的患者遭受過被歧的經歷，其中有42%的患者被認為是傳染病。

“雖然特應性皮炎在臨床上是很常見的皮膚病，但過去我國醫生對其認知卻不夠完善，臨床診斷率也相對較低。國際調查顯示，特應性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負擔位列第一。”張建中表示，缺乏安全有效且可長期使用的治療手段是這類患者面臨的一大難題，目前治療方法以外部用藥如局部外用糖皮質激素、口服糖皮質激素和免疫抑制劑為主，但是口服糖皮質激素和免疫抑制劑治療是一把雙刃劍，長期用藥可能會帶來副反應，臨床仍缺乏有效且安全的手段。

同時，特應性皮炎嚴重影響患者心理，部分中重度特應性皮炎患者有過自殺念頭和實施過自殺行為。報告也顯示：1.6%的患者認為自己沒有吸引力，缺乏自信；19.5%的患者為此感到羞恥，還有16.8%的患者認為生活沒有希望。在參與調研的患者中，有超過10%的患者有過自殺念頭，近2%的患者實施過自殺行為。

“沉重的疾病負擔、極度的精神壓力和公眾認知的缺乏幾大問題亟需引起關注。”上海交大醫學院附屬新華醫院皮膚科主任、國際特應性皮炎理事會理事姚志榮教授同時指出，臨床醫生應該讓患者了解特應性皮炎需要長期治療和精心管理。此外，還應向患者強調規范治療的重要性，耐心的醫患溝通，可以讓患者更積極地配合診斷治療。

除此之外，兩位專家均呼吁，社會更應給予特應性皮炎患者更多的心理關懷，減輕患者的精神負擔，同時還應加強大眾的健康教育，減少對特應性皮炎患者的歧視。