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歷經四次手術后，曾讓全網關注的“折疊人”現在怎么樣了？

2020-07-15 12:09

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

疼痛，是我們極力避免的傷害性感覺。

而疼痛，對于李華來說，卻是過去的28年里每天都在感知的。

李華是一名強直性脊柱炎患者。這種病，是一種以累及脊柱各關節，常致脊柱強直固定為主要臨床表現的慢性病。病變的部位會逐漸“石化”，變得僵硬。

腰背疼痛常常是這個疾病為病人所感知的第一個階段。病情如果持續惡化，轉頭彎腰對患者來說都是難題。

這種自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇發女妖美杜莎在人群中隨機挑選要捉弄的對象，在他們身上降下永世石化的詛咒。

在我國，患病人數超過五十萬，在部分南方沿海地區發病率大約是千分之一。而李華，就是其中最嚴重的病人之一。

二十余年的折疊人生

也不放棄對生的渴望

李華，今年47歲，生于湖南永州的農村家庭。曾經的他，會穿著當時流行的喇叭褲，上身搭配著白襯衫，再戴頂漁夫帽，劉海打理成“三七分”。但在18歲那年，潛藏在他體內的病魔悄悄地露出了獠牙。

28年的時間里，身體漸漸“石化”，病變的關節時常伴隨著難以忍受的疼痛，他只能眼睜睜地看著自己折疊起來，再不能打開。

“折疊人”指的是類似李華這樣的極重度折疊患者，他們由于長期沒有得到有效的治療，脊柱嚴重變形，身體形態如同一把無法打開的折疊刀。

李華的上半身緊貼著下半身，面部和大腿的最近距離只有1.86厘米，只能一直保持著弓著身體的狀態。他無法直視母親，也看不見頭頂的天空。

李華和他的母親嘗試了各種辦法，輾轉過許多醫院，但都不見效果。疾病磋彎了李華的脊柱，治病的花費壓彎了母親的背。盡管習慣了失望，但是生的渴望讓他沒有放棄自己，這次他通過QQ群的一名病友得知了陶惠人醫生后，在家人陪護下，從湖南農村一路奔波至深圳大學總醫院。

李華蜷成小小的一團，被送進做CT的機械里，開始全身檢查。他是最嚴重的強直患者之一。“3-on折疊人” 是描述李華病情的特定稱呼，意思是下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。這在國內是首例，在世界范圍內也很罕見。

陶惠人教授判斷，手術與否，都有極高的截癱甚至死亡的風險。

天平的兩端都擺著死亡的砝碼，而重歸常人生活的期望，使天平傾斜向奮身一搏的一端。“不治好，（以后）我又死掉，誰來照顧他？”李華的母親這么說道。

四次手術

難度猶如珠穆朗瑪峰

深圳大學總醫院脊柱骨病科的主任醫師陶惠人，從事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一臉嚴肅地看著李華骨骼的掃描圖，他認為在醫療技術領域，這次手術的難度堪比攀登珠穆朗瑪峰。

陶教授面臨著巨大的考驗。脊柱如此堅硬，它支撐著人的軀干，使人得以活動，它也如此脆弱，任何一個部位損傷，都可能造成截癱。陶教授所要做的就是在脊柱上做手術，每一次操作都是在與死神博弈。全國在脊柱矯形領域，能完成這類手術的醫生屈指可數。

李華面臨的是一個多學科合作的手術，需要麻醉科、脊柱外科、關節外科、感染科、呼吸內科等科室的通力配合。各個科室要有足以匹配手術難度的醫療技術，還要有做前人不敢做的事情的勇氣，才能夠保證李華手術的順利進行。

陶教授帶領團隊接受了挑戰。對陶教授和他的團隊來說，幫助并陪伴李華走出困境、回歸社會，意義極為重大。治愈如此罕見復雜的病例，既能夠在該領域內推動醫學的進步，又能夠讓后來的醫生有先例可依，因而讓更多強直患者得到救治。

陶惠人教授和他的團隊用了兩個星期時間反復商討，制定了方案，從2019年6月13日到12月13日，半年內，他們實行了四期手術。

在醫院期間，李華一直是醫療團隊重點關注的對象。據李華媽媽回憶，醫生和護士們每天早晚各來看李華一次。最讓她感動的是，陶教授出差回來，還沒放下差旅用的背包，就來到李華的病房，仔細問詢他的身體狀況：“李華，你好點了嗎？”

四次手術矯正了李華畸形的脊柱，讓他第一次看到了為他忙活了半年的陶教授的模樣。術后，他重新學著走路。起初，他連站立都是顫顫巍巍的，這費盡了他全身的力氣，但再次站起的喜悅讓他堅持復健訓練。

李華在病房里用口琴吹起了《世上只有媽媽好》，這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說，“陶主任對我是救命之恩，除了母親的養育之恩之外，他是第二個了，醫生也像媽媽一樣”。

深知李華家庭狀況的陶教授，還為他聯系了智善公益基金會。基金會接下了愛心接力的這一棒，向李華捐贈了13萬元善款，減輕他家庭的經濟負擔。

出走半生

生平第一次看海

2020年6月13日，距離最后一次手術已經過去了6個月的時間，李華在醫院內完成了基本的復健。

長期不得不囿于方寸之間的李華，走過朝氣蓬勃的80、90年代，走過中國迅速崛起的00、10年代，卻從未親眼見證過中國城市劇烈的變化。海是新奇的，深圳是新奇的，世界也是新奇的。