這是程女士陪伴萌萌度過的第5個“六一”兒童節，仍然沒有游樂園、沒有棉花糖，只有一份寸步不敢離開的愛。

程女士是兩個孩子的媽媽。小女兒萌萌今年4歲，患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。這是一種兒童罕見病，在新生兒中發病率約為1/10000—1/6000。SMA會導致嚴重的肌肉萎縮、無力，患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現，甚至呼吸、吞咽都成為奢望。

醫生曾說，SMA患兒一般活不過2歲，但萌萌憑著遠超年齡的堅毅和拼了命的爸媽，已經過了4歲生日。

“我怎么能放棄她”

“媽媽，我要吸痰。”

雖然小嘴里沒有發出一絲聲音，但程女士從萌萌略顯夸張的口型里讀懂了這6個字。

她立即站起來，動作利索地換管、注射、開咳痰機。隨著注射器向鼻管里推進，萌萌的眉頭皺成了一團，白皙的小臉慢慢漲紅，臉上顯而易見的痛楚讓在場的每一個人揪心。

每一次咳痰后，萌萌都如獲新生。本文圖片均由愛德基金會提供

當鼻管接回呼吸機，小姑娘的眉頭舒展開來，突然來了一個彌勒佛般的開口笑。昏暗的病房仿佛立刻被這燦爛的笑容照亮，護士長也跟著笑出了聲。

“為了照護她，給她看病，我們把高淳老家的房子賣了，在南京城里為了省錢就住車里?！背膛恳贿吔o萌萌按摩著小腳一邊說，目光卻從未離開過女兒的臉?！八逯?，無法發聲，如果有痰堵住就隨時會有生命危險。所以，我是全天都在病房，晚上她爸爸會過來值夜班，必須24小時有人守著?！?程女士說。

像萌萌這樣的SMA患兒，需要24小時精心照護。

程女士原先是一名設計師，為了萌萌，她不得不辭了工作。孩子的父親之前開了一家小吃店，后來因為隨時要到醫院，又遇上疫情，小吃店暫停營業。

平時的咳痰、按摩、康復治療對SMA患兒來說，都會帶來劇痛，但萌萌從不哭鬧。

去年6月，在醫生的推薦下，程女士加入了一個SMA群，病友們抱團取暖?！叭豪镆矔粫r有病友退群。之前有個家長給我們看了孩子離開時的視頻，視頻里的孩子說不了話，只是一直用眼睛望著她的媽媽，一直望著，一直望著，直到離開……”程女士的聲音變得顫抖，止不住的眼淚大滴大滴地滾落?！罢f實話，當時我的心仿佛被擰成了一團，震驚、恐懼、痛苦……這些負面的情緒困擾了我好幾天。她（萌萌）這么勇敢，聰明又懂事，我怎么能放棄她？”

吃飯的時候，程女士的眼睛也不敢離開女兒的臉。這個時候萌萌都會噘起小嘴，擺出“燙，給媽媽吹吹”的口型，用自己弱小的身體和強大的小宇宙，讓程女士覺得只要女兒在身邊，粗茶淡飯也甘之如飴。

為了照護女兒，程女士和愛人非常關注群里分享的一些護理經驗、急救知識，因為他們知道，這些技能關鍵時候能救自己女兒的命。

“無論是在群里還是在我們這兒，程女士都學得特別用心、特別快，現在基本全套護理都學會了！”護士長見證了程女士從一知半解到熟能生巧的成長全程，“這些堅強的家長和勇敢的孩子們，讓我打心眼里佩服！”

鮮為人知的SMA

脊髓性肌萎縮（SMA）是一種遺傳性神經肌肉疾病。

據中新網報道，復旦大學附屬兒科醫院周水珍教授表示，SMA在罕見病中并不少見，在新生兒中發病率約為1/10000—1/6000?；純何挥诩顾枨敖呛拖履X干中的運動神經元丟失、變性，從而導致嚴重的肌肉萎縮、無力，患者連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現，最終SMA患者可能喪失行走能力，并出現呼吸、吞咽障礙，給家庭帶來了沉重的負擔。

周水珍介紹，根據起病年齡和運動里程的獲得情況，SMA分為SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不進行治療，大多數SMA-I型患兒無法存活到兩歲。

很多人不知道，SMA患兒雖然全身退化，但這并不會直接導致死亡——真正會奪走患兒生命的是肺炎。由于患兒普遍年齡低幼、身體抵抗力弱，即使只是普通的感冒、進食中的嗆咳、無意吸入的粉塵，都會讓他們患上肺炎。再加上他們本身肺部肌肉力量小，很難自主排痰，一旦患病就會有痰堵窒息的風險。因此，咳痰機和呼吸機的配備對SMA患兒家庭尤為重要。

2020年1月8日，萌萌突然被痰堵住，頓時無法呼吸、臉色發紫。多虧程女士和丈夫有一定的急救知識，加之及時送了醫院，這才從死神手里奪回了萌萌?？墒亲源艘恢钡?月底，萌萌就沒離開過ICU。

后來，由于新冠肺炎疫情暴發，院方出于孩子安全的考慮限制了家長的探視，程女士和丈夫心急如焚。為了讓孩子能夠轉入普通病房，必須要自己配備呼吸機，可是當時居高不下的醫療設備價格，讓這個本就承受著巨大經濟壓力的家庭躊躇不安。

2020年初，公益組織愛德基金會發起了SMA患兒肺炎救助項目，計劃為20名患兒每人籌集2萬元醫療應急救助款。得知了信息，程女士抱著試試看的心態提交了申請，不久后萌萌獲得了這2萬元善款。

4月27日，萌萌終于離開了待了3個多月的ICU病房，轉到普通病房……一家三口，終于久別團聚。

不在女兒面前落淚，是程女士最后的倔強：“我不能哭，孩子看見會難過！”可是，說著說著，眼眶里不停打轉的淚水還是“不爭氣”地滑落下來。萌萌看見后，努力睜大了眼睛，費力地張著嘴巴。根據口型，一旁的我們讀懂了她的意思——

“媽媽，不哭！”

小萌萌是懂事的，也是聰穎的。在拿著認字卡片給萌萌簡單展示幾次后，程女士發現，女兒居然都記住了。極強的學習能力和靈性，讓萌萌很快可以閱讀簡單的書籍。

程女士還會根據萌萌的眼神提示，將各色漂亮的貼紙貼在墻面上，遠遠望去，就是一幅斑斕的畫作；平時，觀察柜子上一整排的卡通玩具，也能給萌萌帶來無窮樂趣。

程女士說，自己常常會打開八音盒舉到女兒面前，給她聽叮咚清脆的音樂聲。每每此時，萌萌總會笑得特別開心，彎彎的眼睛里會映射出八音盒旋轉的絢爛光彩。

愛心人士贈送的小馬八音盒是萌萌的最愛。

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