原創 丁香媽媽編輯組 丁香媽媽 來自專輯看見每一種童年

有一群小孩，他們的童年不太一樣。

因為疾病或意外傷害，他們的童年被突然打斷，治療取代了玩樂。

在六一兒童節到來之際，我們希望通過這些孩子們真實的故事，讓更多人看見他們和他們背后的家庭。

故事講述者：鑫杰媽媽

視頻里的鑫杰，總是面帶笑容，跟隨著音樂的節奏，歡快起舞。

如果不是幾十個視頻中的其中一條，沒人知道，這個小姑娘之前是一個癌癥晚期患者。

這條命，幾乎是爸爸媽媽和醫生們給搶回來的。

01

肚子疼

噩夢的開始

鑫杰的爸爸媽媽，在年輕時就從河北農村來到天津創業，開了一個汽車修理鋪。

小鑫杰是他們的第一個孩子，活潑開朗，從小就表現出對跳舞的天賦，聽到音樂就會不由自主的搖晃起小小的身子，特別有節奏感。

不想讓孩子留下遺憾的鑫杰媽媽，在經濟沒那么寬裕的情況下，五歲那年，就把她進了拉丁舞學校學習拉丁舞。

鑫杰也很爭氣，很快成為了班里最優秀的那一個，是幼兒園里的小明星。

孩子品學兼優，家里經營著自己的營生，日子本該平淡、安穩。

可就在 2014 年 6 月 26 日這一天……

這一天是周四，鑫杰在上幼兒園，鑫杰媽媽和爸爸也在修車鋪里工作，一邊忙一邊盤算著晚飯的鑫杰媽媽突然接到了幼兒園老師的電話，小鑫杰肚子疼，可能是急性闌尾炎。媽媽立即趕去幼兒園，接上孩子去了最近的塘沽婦幼醫院。

做完檢查，醫生卻說不是闌尾炎，此時小鑫杰的肚子也不疼了。

事情到這里本應該都結束了，但所有人都沒有想到，這才是噩夢的開端。

從醫院帶小鑫杰回家的路上，媽媽在后視鏡中無意中的一瞥，讓她警鈴大作，小鑫杰的皮膚發黃，黃的有些不正常 。

「這孩子不對勁！」鑫杰媽媽出于母親的直覺，沒有猶豫，方向一轉，又帶著鑫杰回到了醫院。

在鑫杰媽媽的強烈要求下，醫生開了全身檢查的單子，穿刺、CT、B 超......剛做完 B 超，醫生卻對鑫杰媽媽說，「把孩子爸爸叫來一起做個決定吧，這孩子今天走不了了」

什么叫走不了了？！做什么決定！？媽媽都還沒來得及細想，打給爸爸的電話已經撥出去了，爸爸當時正在外面修車，聽到消息扔了手上的東西，迅速趕來。

醫生診斷，鑫杰肚子里長了一個腫瘤，已經超過 8 厘米了！

誰敢相信？！

懷著僥幸心理，鑫杰媽媽拿著報告又找了中心醫院的幾位大夫，包括一位專家，所有醫生最后得出的結論都相差無幾，懷疑是兒童肝癌。從形狀、大小等情況看起來，孩子的病情非常棘手，可能已經到了晚期，需要等病理報告后再研究治療方案。

不能等！鑫杰媽媽深知自己如果崩潰了，孩子就真的沒救了。

她馬上出發，和鑫杰爸爸馬上帶著鑫杰，又前往天津兒童醫院。

肚子里的腫瘤一旦破裂將危及生命，一到天津兒童醫院，鑫杰就住進了 ICU。

02

「轉院吧，我們無能無力」

整整四天，鑫杰在 ICU 里面不吃不喝地靠營養液維生，媽媽也在外面不眠不休地陪著，事情卻并沒有往好的方向發展，在這短短的幾天內，鑫杰的腫瘤從 8 厘米長到了 12 厘米！

兒童醫院的主治醫生找到鑫杰的爸爸媽媽「準備轉院吧，我們無能為力了」

鑫杰的爸爸崩潰了，醫院都說沒辦法，那我們能帶著孩子去哪？！醫生也表示很無奈，建議去腫瘤醫院試試。

6 月 30 號，鑫杰媽媽帶著最后的希望，拿著鑫杰的片子去了腫瘤醫院，沒想到腫瘤醫院的醫生一看也是搖頭。

「太晚了，治不了，選擇治療很可能人財兩空，目前已經是最壞的情況。」

所有人都對這個孩子不抱有任何希望。

晚上，家里的親戚都來看小鑫杰，鑫杰媽媽強撐著精神招待親戚吃飯，拒絕了所有人欲言又止的安慰，她還不想放棄。

凌晨三點，鑫杰媽媽叫上鑫杰爸爸去了網吧。

「一定有人能救我的孩子！一定有！」

鑫杰的爸爸媽媽都來自農村，第一次來到網吧，生疏的付費、開機，周邊小年輕抽著煙、按著鍵盤和鼠標，嘴里喊著些他們聽不懂的話，這對夫妻縮在一臺電腦前，生疏地、緩慢地在鍵盤上敲下一個一個字，一條信息一條信息的瀏覽。

終于，他們在這個彌漫著嗆人煙味的小網吧里緊緊地抓住了最后的稻草，他們查到了腫瘤醫院的兒科專家——趙強。

「專治腫瘤的兒科專家！」

來不及高興，夫妻倆趕忙回到腫瘤醫院，那時候還是凌晨四點，等待拿號的人已經站滿了大廳，鑫杰媽媽就和爸爸說，我們今天必須要給鑫杰搶上一個號，「真的等不了了」。

但隊伍太長了，鑫杰媽媽走到了最后，卻沒有掛到號。

絕望到眼淚快出來的時候，爸爸從人群中艱難的擠出來，朝媽媽走來，手里拿著一張因為過于用力有些皺了的紙條，搶到了！趙強院長的專家號！

鑫杰媽媽當場就哭了，上一次這樣喜極而泣還是鑫杰爸爸手捧鮮花來接親的時候。

仿佛這個專家號，就是孩子能活下去的希望。

「真的就是在搶命啊！」

在趙強醫生的診療室中，這位一直精神緊繃著的媽媽終于忍不住了，哽咽道「醫生，我是農村人，沒什么文化也沒什么錢，這件事對我來說太難了，你幫幫我，幫幫我」

趙強醫生沒有多余的話，馬上安排了王景福主任的問診，鑫杰就這樣遇見了她的主治醫生：王景福主任。

03

「媽帶我回家吧，

我不治了，你們也別花錢了」

腫瘤醫院的床位非常緊張，沒法立即住院，但聽完病情描述，看完之前的報告，加上兒童醫院也通知要求出院，王主任建議讓鑫杰先過來檢查。

然而鑫杰一出院卻陷入了昏迷，比拳頭還大的腫瘤已經威脅到了她的生命。

在腫瘤醫院和王主任的推進下，昏迷中的鑫杰住進了腫瘤醫院的病房，開始了對癥檢查與治療。

穿刺檢查后的病理結果終于確診，六歲的小鑫杰得的是肝臟未分化肉瘤，這是一種原發于肝臟的罕見惡性腫瘤，一般發生于 6 到 10 歲的孩子。

這種腫瘤惡性程度很高，早期很難確診，有時還會有破裂的危險。

一拿到病理結果，王主任就給鑫杰制定了治療方案：2 次化療后手術，然后再進行 7 次化療。

化療是化學藥物治療的簡稱，通過使用化學治療藥物殺滅癌細胞達到治療目的。

化療藥物為細胞毒藥物，會出現一些毒副作用，最常見的有消化系統反應（如惡心、嘔吐、腹瀉、便秘）和脫發等。

說給孩子化療不心疼是假的，她還那么小，但事到如今，能夠活著就好，鑫杰媽媽這么安慰自己。

化療的過程很痛苦，吃不下、睡不好、炎癥反應、嘔吐等化療的副作用對一個 6 歲的孩子來說還是太難了，一次化療結束之后，小鑫杰哭著對媽媽說：

「媽帶我回家吧，我不治了，你們也別花錢了，太難受了！」

媽媽聽到這些話也崩潰了，堅持到現在，她心里也承受了巨大的壓力，她對鑫杰說「鑫杰你別鬧了，你要是不治了，媽媽就抱著你從這十五樓跳下去，你不活，我也不活了。」

母女倆一起在病房里痛哭，走到這一步，無論是放棄還是堅持，都極其艱難。

盡管經受了極大的痛苦，鑫杰術前的兩次化療非常有效。不到兩個月，腫瘤從之前的 12 厘米多縮小到一個鴨蛋那么大。

9 月初，王主任給鑫杰進行了手術，讓小鑫杰陷入昏迷的腫瘤，還有部分肝臟和膽囊都被切除了。將近 7 個小時的等待后，王主任的一句「挺好的」，終于讓鑫杰媽媽稍稍松了一口氣。

手術之后還要再進行 7 次化療，是為了徹底清除腫瘤細胞并鞏固治療。盡管每次化療還是會讓鑫杰難受，但她的狀態開始一次次的變好，病房里也漸漸多了一些歡樂。

在這大半年里，對于鑫杰一家來說都很艱難，媽媽和孩子在前線和腫瘤抗爭，爸爸在店鋪努力工作為治療提供經濟支持，家中老人也盡力照顧好鑫杰的弟弟，讓媽媽沒有后顧之憂。

秋去冬來，春天終于不再遙遠，2015 年的春節過后，鑫杰結束了第 9 次化療，各項指標終于恢復正常。

至此，鑫杰一家的抗癌戰爭總算能夠宣告勝利了。

04

再次穿上舞鞋

是戰勝病魔的最大動力

剛生病的時候，小鑫杰經常會問媽媽什么時候可以回去上舞蹈課，后來到了腫瘤醫院，一向活潑的鑫杰就變得沉默起來了，媽媽知道，小鑫杰看到醫院里的孩子們都沒有頭發眉毛，害怕了。

因為化療，鑫杰也成了小光頭，只能待在醫院里。

離開了心愛的拉丁舞，再加上嚴重的化療反應，情緒非常低落。

幸好，拉丁舞學校的高老師帶了一雙漂亮的舞鞋來看望鑫杰，并且承諾鑫杰，病好了就帶她去比賽。

這成為了她堅持下去的重要動力。在治療的間歇，只要她還有精神，就會拿起手機看老師的跳舞視頻，實在難受了，就穿上老師送的舞鞋在病房里走走，再加上母女倆的互相打氣，互相扶持才熬過了在病房里的日日夜夜。

結療后的恢復期，沒有眉毛、睫毛和頭發的鑫杰一度非常沮喪，覺得自己像個小怪獸，不愿意出門，甚至連最心愛的舞蹈課也不想去，覺得自己落下了好多課跟不上了，兩次進教室都哭著出來。

高老師對她說「鑫杰，擦干眼淚，什么也不要想，穿上舞蹈鞋，進去就跳舞！」

還告訴她世界冠軍喬安娜也是短發，來鼓勵她。

「你病好了就和正常孩子一樣，頭發會長出來，功課也會追上來，多出門參加活動，找回自信，自己努力就一定能成功。」

再次穿上舞鞋，邁出舞步，鑫杰就再也無法停下。即使是在恢復期，她也沒有缺過一次課，并用很短的時間就趕上了進度，甚至成為舞蹈學校里跳的最好的孩子之一，還參加了很多比賽，拿了不少獎。

2015 年春節前，鑫杰結療回家，高老師真的遵守了承諾，給她買了假發，帶著她參加了塘沽電視臺的一個春節晚會，上臺演出。

小鑫杰終于重新站上舞臺，每一次隨著音樂的律動都分外有力，鮮艷的裙子擺動出張揚的力量，就好像她頑強的生命力一樣。

小鑫杰在家練舞時，媽媽拍攝了一些小視頻，傳到快手等視頻平臺上，得到了很多掌聲和贊美。

小鑫杰變得越來越自信，完全看不出是生過一場大病的孩子。

知道感恩，她對媽媽許下愿望，希望自己以后成為一個跳舞很棒的醫生。

她最感謝的人還是媽媽，今年母親節那天的一次比賽，鑫杰拿了第三名，有一次現場連麥的機會讓她對媽媽說兩句話，已經有小大人模樣的鑫杰說的話讓媽媽在現場泣不成聲：

剛開始給我這個任務的時候，我本來想百度點詞兒套上給我媽念一遍得了，但是想想有點兒太對不起我媽，那我就自己說吧。

在很小的時候，我生了一場很嚴重的病，好多大夫都說我治不了，沒什么希望了，讓我媽放棄治療，只有我媽一直堅持不放棄我，才救了我，我活下來了。

我覺得我媽是超人，有她在我什么都不怕！

我想對我媽媽說：媽，我快點長大，你慢點老，等我長大了，換我保護你。

05

后記

據不完全統計，中國每年新增兒童癌癥患者約 4 萬名，平均每 1 萬個兒童中，就會有 1.5 個腫瘤患兒。

天津市腫瘤醫院副院長趙強是兒童癌癥治療的權威之一，在他看來，成人癌癥擴散后基本沒法治愈，但兒童對化療藥十分敏感，相當一部分在癌癥擴散后仍能治愈。

遺憾的是，這一理念被知曉的程度極低。

重視孩子的體檢，早發現、早治療。

向日葵兒童內容總監、美國邁阿密大學生物學博士：嚴青， 為家長朋友們錄制的 tips: 《如何早發現兒童腫瘤》

即使孩子確診腫瘤，也不要放棄，調整心態、配合治療。

作者：小梁、向日葵兒童 Stella

策劃：皮卡

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