根據人民網·中國統一戰線新聞網聯合中國共產黨新聞網推出的“2020年全國兩會各民主黨派提案選登”報道，農工黨中央今年擬提交關于加強地中海貧血防治經驗總結與模式推廣的提案。

提案注意到，我國地中海貧血（下稱“地貧”）防治已初見成效，但仍存在不少突出問題。

一是地貧防控的網絡體系需要進一步健全。對地貧的婚前、孕前、產前的免費篩查尚未全面有效覆蓋。二是地貧治療的服務能力需要加強。尚未建立國家級地貧防治科研和臨床醫療平臺，各省（區、市）優質地貧科研和醫療資源缺乏有效整合。三是重型地貧患者救助力度不夠。不少地方尚未將造血干細胞移植納入重特大疾病醫保補助范圍，起付線、報銷比例、最高限額各不相同。四是尚未總結形成中國特色的地貧防治模式。我國尚未與“一帶一路”沿線國家開展地貧防治方面國家層級的務實合作項目。

地貧是一組常見的常染色體隱性遺傳病，在我國南方各省和東南亞等“一帶一路”沿線國家高發。

為此，農工黨中央建議：

一、堅持預防先行，深入開展地貧流行病學調查和篩查診斷干預工作。包括開展大規模地貧流行病學調查、健全地貧防控網絡體系、積極開展形式多樣的地貧防控健康教育、出臺地貧防治相關政策法規和行業規范。

二、強化創新驅動，通過創建國家級地貧防治研究中心輻射和帶動地貧診療水平提升。一是創建國家級地貧防治研究中心，建設高水平創新人才團隊，提高防治基礎到臨床轉化的能力，為地貧防治提供更好的科技手段和技術支持。二是總結出適用于中國人群的移植指征和移植方案，使造血干細胞移植綜合療效達到國際先進水平。三是完善地貧防治的基礎設施建設，尤其應增加干細胞移植病房（倉位）數量，完善地貧診療設備配置，提高各地醫學裝備技術水平。四是支持地貧基因治療、藥物調控治療等應用基礎研究，逐步實現覆蓋所有地貧患者的精準醫療方案。

三、加強政策兜底，切實解決好重型地貧患者的醫療費用之憂。包括在地貧納入農村貧困大病患者醫療救助的工作基礎上，將造血干細胞移植治療等納入重特大疾病醫保補助范圍；委托紅十字會系統對重型地貧需要救治的人數、方案、費用等進行合理測算，制定相應慈善籌款和救助規劃并妥善分配資金，使得更多重型地貧救治項目可負擔、可持續；在國家衛健委發起的地貧防控項目基礎上，動員各省（區、市）和衛生健康領域的慈善組織擴大項目實施范圍，或單獨設立慈善專項，讓更多地貧患者受益。

四、向“一帶一路”沿線國家推介中國地貧防治經驗，助力構建“健康絲綢之路”。一是由國家衛健委牽頭總結我國地貧防治經驗模式，積極向“一帶一路”沿線國家推介我國地貧綜合防治經驗。二是借鑒衛生援非的經驗做法，通過派遣醫療隊和公共衛生人員“走出去”，在“一帶一路”沿線國家開展地貧篩查干預有效方案的示范推廣，幫助構建地貧防治長效機制；同時，創造條件“請進來”，依托國內地貧防治中心集中救治一批來自欠發達國家的嚴重地貧患者，為這些國家培訓一批地貧專業救治團隊。三是發揮好我國醫藥產業界的積極性，研制費效比高的地貧篩查診斷試劑、治療藥物及耗材、醫療儀器設備等，形成可大規模推廣的產品系列，構建便捷實用而又確保個人信息安全的地貧診治數據庫，造福我國和“一帶一路”沿線國家地貧患者，為全世界地貧防治事業貢獻中國智慧和中國力量。