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謝其冰教授:治療狼瘡偏方不可信,這些復發征兆要當心
原創 不悔 醫學界風濕與腎病頻道

編者按
從5月10日“世界狼瘡日”開始,“醫學界風濕與腎病頻道”將與四川大學華西醫院風濕免疫科共同推出“關愛狼瘡患者,踐行康乃馨行動”主題活動,陸續發布一系列華西醫院臨床免疫科醫生診療經驗分享、專家見解等,旨在普及科學知識、助力系統性紅斑狼瘡規范化診治,敬請關注!
本期邀請到四川大學華西醫院風濕免疫科謝其冰教授為大家解答臨床上狼瘡患者常見的5個疑惑。
提問者
我出現哪些癥狀,需要考慮排查系統性紅斑狼瘡?
謝其冰教授
系統性紅斑狼瘡患者多見于青壯年,并且女性遠遠多于男性,男女之比為1:7~10,育齡婦女占大多數。如出現下列中的一些異常,且找不出明確的原因,應考慮排查紅斑狼瘡。
(1) 超過3個月的關節腫痛,原因不明的肌肉痛,肌肉無力;
(2) 長期原因不明的發熱;
(3) 原因不明的反復口、鼻腔黏膜潰瘍;
(4) 遇冷或情緒激動時手指出現蒼白、麻木或不舒服;
(5) 面頰部出現持續一個月以上的紅斑,主要分布在兩頰及鼻梁,而且日曬后加重;
(6) 近期大量脫發;
(7) 不明原因的癲癇、痙攣發作;
(8) 不明原因的心、肺、胸膜或腎臟病變;
(9) 出現血小板減少、白細胞減少或貧血;
(10) 尿檢異常:尿中有蛋白、紅細胞或管型;
(11) 無誘因的肝功異常,或持續的高球蛋白血癥、血漿蛋白下降;
(12) 原因不明的血沉增快。
提問者
我很愛美,得了紅斑狼瘡后是不是不能用化妝品了?
謝其冰教授
紅斑狼瘡患者多為年輕女性,尤其愛美。許多紅斑狼瘡患者,往往會出現面部和其他部位的皮疹,嚴重影響美觀,給患者造成嚴重的心理負擔。有的患者急于求成,試圖用粉底、胭脂涂抹遮蓋皮疹,殊不知這樣反而會令病情加重!很多化妝品里都含有芳香胺和化學制劑,這些物質可誘發狼瘡!社會上既往也出現過因染發、紋眉和隆胸誘發狼瘡的例子。
對于面部有紅斑的患者,最好什么化妝品也不要抹,當病情得到控制和緩解之后紅斑自然會消失,而且一般不會留下瘢痕。
其次在治療期間,即使面部紅斑消失,也不要隨便涂抹化妝品,因為很多狼瘡患者患病后容易變成過敏體質,以前適用的化妝品現在容易過敏。這個時候建議使用一些天然的護膚品,比如橄欖油、杏仁油、椰油等。
當然,愛美之心人皆有之,狼瘡患者并不是絕對不能用化妝品,病情穩定的情況下也可選擇溫和不刺激的化妝品(比如嬰幼兒適用的化妝品)!
提問者
我看到有偏方說能治愈紅斑狼瘡,可信嗎?
謝其冰教授
不可信!
很多患者對紅斑狼瘡知之甚淺,在剛剛確診的情況下,病急亂投醫,偏信小廣告或民間偏方。導致患者未能盡早接受正規的治療,花費了大量的金錢卻得不到合理的診治,病情也隨之加重,后期治療難度加大。
人類在認識紅斑狼瘡的道路上付出了巨大的代價。在20世紀40年代之前,紅斑狼瘡患者中有80%的人在兩年內死亡。直到將糖皮質激素用于紅斑狼瘡的治療之后,在2年之內迅速將兩年死亡率下降到5%以下。在以后的數十年,紅斑狼瘡的治療才有了長足的進步。
因此,單單憑借一紙偏方來治療如此嚴重的疾病是絕不可能的。
提問者
得了紅斑狼瘡,會不會遺傳給孩子?
謝其冰教授
家族調查顯示,系統性紅斑狼瘡患者的一、二級親屬中10%~20%可有同類疾病發生;在單卵雙生同胞中,如果其中一人發病,則另一人發病的可能性為25%~50%;對于異卵雙生者,若一人患病,則另一人的患病概率為5%。
所以紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向,但是也有很多紅斑狼瘡患者的子女沒有患病,說明遺傳只是導致紅斑狼瘡的一個因素,作為一個內因,還要有其他如環境、感染、內分泌、自身免疫等外因參與才會發病。
提問者
我的病情目前還算穩定,如果狼瘡復發,早期征兆有哪些?
謝其冰教授
很多患者在病情緩解后,仍會出現復發,且有病情加重的趨勢。有研究顯示,預后與患者的病情控制密切相關,復發次數越多,則預后越差。狼瘡復發的早期征兆有以下這些:
關節疼痛:多出現在指、腕、膝關節,伴紅腫者少見。
皮疹:皮疹多為疾病活動的早期癥狀,若出現面部紅斑等癥狀及時門診就診。
乏力:患者無論在活動期還是緩解期都經常感到乏力,故極易被忽視,但若在其他早期癥狀出現的同時乏力感加重,極有可能是狼瘡復發。
感染。
脫發加重。
實驗室指標異常:若出現紅細胞沉降率升高、補體水平下降、血液白細胞減少、血紅蛋白降低、尿蛋白增加,應警惕狼瘡復發。
簡言之,較穩定期有明顯的不適或相關癥狀出現,都應該警惕!
專家簡介

醫學博士、主任醫師 、博士生導師
四川大學華西醫院風濕免疫科支部書記兼副主任
中國醫師協會四川省分會風濕免疫專委會候任會長
四川省醫學會風濕免疫專委會常務委員
中國醫師協會風濕免疫專委會骨質疏松學組委員
中華醫學會風濕免疫分會第九屆青年委員
中國醫促會風濕免疫病學分會委員
四川省醫學會內科學專委會常務委員
四川省免疫學會風濕免疫專委會常委
參考文獻:
[1] 姚曦, 李向培, 倪進東,等. SLE患者臨床表現、自身抗體的相關性分析及其性別、年齡特征調查刎[J]. 安徽醫科大學學報, 2008.
[2] 楊岫巖. 《系統性紅斑狼瘡診治指南》解讀[J]. 中國實用內科雜志, 2006, 26(12):942-944.
[3] 張曉慧, 張卓莉. 2019年歐洲抗風濕病聯盟更新系統性紅斑狼瘡管理指南[J]. 中華風濕病學雜志, 2019, 23(11):790-792.
本文首發:醫學界風濕與腎病頻道
本文作者:不悔
本文審閱:謝其冰教授
責任編輯:風禾
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