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如何更好地照顧自閉癥孩子?全國(guó)政協(xié)委員建議試行協(xié)調(diào)員制度
2017年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,中國(guó)現(xiàn)有自閉癥患者約有1000萬,其中0-14歲兒童200余萬。目前,自閉癥已經(jīng)成為中國(guó)兒童精神殘疾的第一大“殺手”。如何讓自閉癥兒童得到更好的照顧、接受和支持?
即將召開的“全國(guó)兩會(huì)”期間,全國(guó)政協(xié)委員、上海市尚偉律師事務(wù)所律師黃綺擬提交一份提案,指出了上述問題。她建議,要加大對(duì)自閉癥患兒家庭及服務(wù)機(jī)構(gòu)的政策支持力度,可試行自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)“協(xié)調(diào)員”制度,為殘疾兒童及其家庭提供一體化的支持。
提案指出,盡管我國(guó)已經(jīng)開展了諸如自閉癥篩查、評(píng)估、預(yù)警和早期干預(yù),將自閉癥兒童的教育納入特殊教育領(lǐng)域,加強(qiáng)自閉癥等專業(yè)醫(yī)務(wù)人才的培養(yǎng)等工作,并加強(qiáng)自閉癥知識(shí)宣傳,但還是存在不少值得重視的問題。
在黃綺看來,這些問題主要包括:自閉癥兒童數(shù)據(jù)不清,發(fā)病原因不明,家庭壓力大;康復(fù)機(jī)構(gòu)民營(yíng)為主,專業(yè)性差,運(yùn)行不規(guī)范;從業(yè)人員專業(yè)能力不足,特教教師或從業(yè)人員發(fā)展空間受限,隊(duì)伍穩(wěn)定性差等。
為此,黃綺在提案中提出了三個(gè)方面的具體建議:
第一,強(qiáng)化政府責(zé)任,形成聯(lián)動(dòng)機(jī)制,建立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。
明確主管部門和配合部門,建立與全面建成小康社會(huì)目標(biāo)相適應(yīng)的殘疾兒童康復(fù)救助制度體系,明確主管部門,厘清本市自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)需求、社會(huì)康復(fù)服務(wù)供給能力及供需變化趨勢(shì)等,基本實(shí)現(xiàn)殘疾兒童應(yīng)救盡救的工作格局要求。
同時(shí),建立統(tǒng)一的統(tǒng)計(jì)信息平臺(tái),衛(wèi)生健康部門、教育部門與殘聯(lián)負(fù)責(zé)自閉癥與疑似自閉癥兒童信息,相關(guān)部門在自己職責(zé)范圍內(nèi)按照殘疾兒童康復(fù)服務(wù)管理信息平臺(tái)建設(shè)要求采集并核對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù),集中匯集到統(tǒng)一的信息平臺(tái),方便查詢和管理。
第二,開展能力建設(shè),提升專業(yè)人才服務(wù)水平。
建議從基礎(chǔ)上崗培訓(xùn)著手規(guī)范從業(yè)人員資質(zhì),使其具備自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)必備的基礎(chǔ)技能和業(yè)務(wù)能力,并由人社部門頒發(fā)專項(xiàng)職業(yè)能力證書。同時(shí),參照特殊教育教師的繼續(xù)教育培訓(xùn)要求,為民營(yíng)約定機(jī)構(gòu)從業(yè)人員提供在職學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì),促進(jìn)其專業(yè)不斷成長(zhǎng)。
第三,研究制定相關(guān)的政策,為自閉癥家庭及服務(wù)機(jī)構(gòu)提供有效支持。
加大對(duì)自閉癥兒童服務(wù)類社會(huì)組織的扶持力度。對(duì)有資質(zhì)的自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu),政府可通過委托、項(xiàng)目合作、重點(diǎn)推介和孵化扶持等多種方式,進(jìn)行扶持培育;可從收費(fèi)優(yōu)惠、補(bǔ)貼獎(jiǎng)勵(lì)、減免費(fèi)用等多種方式,支持降低運(yùn)行成本。
試行自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)“協(xié)調(diào)員”制度。協(xié)調(diào)員的主要工作是為殘疾兒童及其家庭提供一體化的支持,可以協(xié)調(diào)學(xué)校及家長(zhǎng)的關(guān)系,為在普通學(xué)校就學(xué)的殘疾兒童提供學(xué)習(xí)支持;幫助兒童及家庭與康復(fù)服務(wù)提供者建立聯(lián)系;協(xié)調(diào)各機(jī)構(gòu)和部門的服務(wù)措施,減少服務(wù)的重復(fù)與斷層;鼓勵(lì)支持家長(zhǎng)成長(zhǎng)與參與兒童的康復(fù)干預(yù)活動(dòng)等。





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