狼瘡并不可怕，華西專家們這樣說

2020-05-11 15:03

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

原創界妹醫學界風濕與腎病頻道

康乃馨行動：世界狼瘡日&母親節

5月10日是每年一度的“世界狼瘡日”，旨在提高社會對狼瘡的認知，給狼瘡患者更多的理解和包容。2020的今天，正巧是“母親節”，由于主要發病人群是處于生育年齡階段的女性，系統性紅斑狼瘡患者的妊娠本身屬于高危妊娠，因此，狼瘡患者的規范診療，安全妊娠十分重要。

為此，“醫學界風濕與腎病頻道”與四川大學華西醫院風濕免疫科共同推出“關愛狼瘡患者，踐行康乃馨行動”主題活動，后續將以“圖文”的形式發布一系列華西醫院臨床免疫科醫生診療經驗分享、專家見解等，旨在普及科學知識、助力系統性紅斑狼瘡規范化診治，敬請關注！

本期是華西醫院風濕免疫科10位臨床醫生聯袂呼吁“全民關愛狼瘡患者”的視頻及海報內容，快來看看各位專家都有哪些寄語？

1 曾經，狼瘡是不治之癥

狼瘡的英文是lupus，來源于拉丁文。在拉丁文中，“lup-”這個詞根表達的意思是狼（wolf）或者兇狠的（lupine）。

歷史記載的最早描述狼瘡的醫生可能是希波克拉底（公元前460-370年），他描述了一種痛苦的皮炎，從形容上頗似狼瘡的皮疹。所以，人類最早對狼瘡的認識是一種皮膚病，形似“被狼咬過”的痕跡，常常出現在面部和鼻子周圍的皮膚——分布在鼻翼兩側的紅色皮疹形似蝴蝶，因此典型的狼瘡皮疹也被稱為蝶形紅斑，或蝴蝶斑。

人類在未知的疾病面前從來都十分渺小，狼瘡從被認知以來，就絕非善類，基本處于“無藥可醫，談狼色變”的狀態。現代醫學發展之前，狼瘡的5年生存率僅為30%，也就是說那部分輕的5年內存活了下來，那些稍微重一些的基本都被這只“餓狼”奪去了生命，因此，狼瘡也一度被認為幾乎等同癌癥，被稱為“不治之癥”。

2如今，狼瘡是被關進籠子的困獸

事實上，隨著風濕免疫學科的發展和循證醫學證據的應用，現在狼瘡的10年生存率已經提高到了90%，15年生存率也高達80%。

我們有越來越多的藥物可以應用，只要盡早規范治療，對于大多數患者而言，狼瘡不再是“不治之癥”，而變成了一種慢性疾病，跟高血壓、糖尿病、冠心病等普通慢性疾病一樣，雖然不可治愈，但是可以控制。

狼瘡在過去被認為需要終身使用激素治療，患者長期忍受著激素的折磨，體型改變、兒童生長停滯、骨質疏松、股骨頭壞死、眼睛損害、心腦血管病、感染威脅等等，苦不堪言。如今這一觀點正在成為歷史。

2014年，國際狼瘡協作組提出了達標治療的理念，明確提出“狼瘡維持治療的目標是將激素減到控制疾病活動所需的最小劑量，如果可能的話，激素應該完全停用”。2018年英國風濕病學會（BSR）發布的成人狼瘡管理指南更是第一次以指南的形式提出了狼瘡維持治療激素使用劑量應小于1.5片每天，在穩定緩解情況下應減停激素，真正結束了“狼瘡必須終身使用激素”的理念。

而且，狼瘡經過達標治療后，多數可以達到疾病緩解，可以生兒育女。當然，這必須是在醫生的指導下，切不可在病情尚不允許時任性地自作主張去懷孕。