原創(chuàng) 李瀟瀟 39深呼吸

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VOL.259

作者｜李瀟瀟

編審｜王濰 季媛媛

編輯｜廖穎瑤

本文共4629字，閱讀時(shí)間6分鐘

腎少了一個(gè)，另一個(gè)依然可以工作；肝被切了一半，依然不改“勞模”本色；闌尾一度被認(rèn)為“人類正在被退化的器官”，切了反而少了發(fā)炎的煩惱，但是腸道壞了，身體的代謝物無法正常排出，活人真的可能被憋死。

生死攸關(guān)，醫(yī)學(xué)提供了一個(gè)不算不完美但卻能救命的解決方案——腸造口。

早在16世紀(jì)，人們就發(fā)現(xiàn)身體會(huì)因?yàn)閭⌒纬勺匀恍阅c造口；1757年，法國(guó)醫(yī)生Lorenz Heister提出用腸造口術(shù)治療腹部外傷；19年后，同是法國(guó)醫(yī)生的H.Pillore首次為直腸癌病發(fā)腸梗阻的患者實(shí)行了腸造口手術(shù)。兩百多年來，腸造口術(shù)應(yīng)用于腸癌、腸梗阻、膀胱癌、家族遺傳性息肉病等疾病的治療中。

◎ 腸造口治療師之父 Rubert Beach Turnbull （1913~1981）。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

腸造口是在患者的腹壁開一個(gè)口，將腸管固定在腹部皮膚上，并佩戴專門的造口護(hù)理工具收集排泄物。從治療角度上看，腸造口又分為暫時(shí)性造口和永久性造口，前者短則兩三個(gè)月，長(zhǎng)則一兩年，可恢復(fù)正常排泄，后者則要終身依賴造口袋，他們有一個(gè)統(tǒng)一的名字——造口人。

◎ 腸造口示意圖。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

目前我國(guó)并沒有大規(guī)模的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明到底有多少造口人，經(jīng)常被引用的一組數(shù)據(jù)來自已故的“中國(guó)造口之父”喻德洪教授：我國(guó)造口人數(shù)累計(jì)100萬(wàn)，每年新增約10萬(wàn)人。

很長(zhǎng)一段時(shí)間，造口人往往意味著沒有生活質(zhì)量，勉強(qiáng)續(xù)命；如今，受益于造口產(chǎn)品和造口護(hù)理理念的發(fā)展，造口人同樣可以擁有正常的人生，但無法改變的一個(gè)事實(shí)是，當(dāng)腸子改道，甚至永久失去肛門，造口人的生命已經(jīng)發(fā)生不可逆的轉(zhuǎn)向。

PART.1

失肛之痛：

要腸子還是要命

造口術(shù)并非什么新的醫(yī)學(xué)理念，然而這并不意味著所有患者和家屬都能坦然接受，相反恐懼和排斥在術(shù)前就已經(jīng)顯現(xiàn)得十分明顯。

老楊是普普通通的河南農(nóng)民，4年前，78歲的他因?yàn)樾呐K病被送進(jìn)當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院，治療期間無法正常排便，多喝水、吃香蕉，使用開塞露，一系列常規(guī)操作還無法解決問題時(shí)，醫(yī)生提了一句：“實(shí)在不行，可能需要做個(gè)造口。”

“這多惡心啊！”簡(jiǎn)單了解腸造口是什么后，老楊的女兒說了這么一句話，拒絕的態(tài)度十分明顯。幸運(yùn)的是，老楊最終順利排便，不用做“惡心”的造口，而有些患者卻到了非做不可的程度。

◎ 腸造口手術(shù)示意圖。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院結(jié)直腸外科一病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)聶紅霞是國(guó)內(nèi)最早一批造口師，她曾遇到過一個(gè)腸癌患者，輾轉(zhuǎn)全國(guó)多家醫(yī)院，每家醫(yī)院都建議做造口手術(shù)，來北京也抱著“能不做造口就不做”的希望，但經(jīng)過評(píng)估，醫(yī)生的建議還是必須做。

“聽到這個(gè)結(jié)果，患者憤然出院。”聶紅霞告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39），患者的擔(dān)心主要來自兩方面，一是怕術(shù)后身上掛著造口袋沒辦法出門，二是怕別人異樣的眼光，“這得做了多大缺德事兒，才要做這樣的手術(shù)啊？”

因?yàn)椴∏榘l(fā)展到了不得不做造口的程度，否則就會(huì)發(fā)生腸梗阻，危及生命，所以這名患者在出院一個(gè)月后，又回來了，并最終接受了手術(shù)。

做不做腸造口與疾病的嚴(yán)重程度沒有必然的關(guān)系，主要取決于病變部位。以直腸癌為例，如果腫瘤發(fā)生在距離肛門5cm以上的位置，即使已經(jīng)到晚期也有保肛的機(jī)會(huì)，但如果腫瘤部位距離肛門太近，即使是良性，手術(shù)時(shí)直腸、肛門很可能要和腫瘤一起被切除。

◎ 結(jié)腸造口的類型。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

作為全國(guó)知名的腫瘤醫(yī)院，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院年手術(shù)量2萬(wàn)余臺(tái)次，而在該院的結(jié)直腸外科，據(jù)主任醫(yī)師鄭朝旭介紹，2019年的手術(shù)量在3000臺(tái)左右，其中的永久造口手術(shù)在300例左右，接近10%。

術(shù)前的擔(dān)心和恐懼來自想象，術(shù)后的體驗(yàn)才是真真切切。造口人的生活往往面臨著諸多尷尬：有人的造口沒有護(hù)理好，發(fā)炎疼痛；有人的造口袋突然破損，糞便撒了一身；有人總擔(dān)心自己身上有異味，害怕工作、社交。

◎ 理想造口的特征。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

聶紅霞1987年開始在腹外科工作就接觸到了造口人，當(dāng)時(shí)病房在七樓，只要有一個(gè)造口患者，走到五六樓就能聞到味道，有人開玩笑說，她是在“臭房子上班”的人，還有人不解地問：“你怎么能喜歡腹外科呢？”

讓聶紅霞印象最深的是一名四十多歲的患者，這名患者到醫(yī)院就診時(shí)，造口附近的皮膚已經(jīng)被大便侵蝕得很深，鮮紅的傷口，不僅痛感強(qiáng)烈，還出血，當(dāng)時(shí)醫(yī)務(wù)人員對(duì)造口的了解和干預(yù)措施有限，只能像普通傷口一樣處理，患者疼得“抓著床單”。

為了減輕糞便對(duì)傷口的侵蝕，聶紅霞給這名患者的造口附近多墊了一些紗布，然而改道后的腸道因?yàn)槿鄙偕窠?jīng)和括約肌的控制，身體廢物會(huì)隨時(shí)排泄出來，多墊的紗布很快又被污染，換都換不過來。

◎ 問題造口。/ 聶紅霞提供

造口的臟可以被看到，疼可以喊出來，但有些苦卻無處訴說。

15年前，30歲的劉強(qiáng)確診為直腸癌，最初的一系列治療已經(jīng)折騰了很久，不得不接受造口手術(shù)，術(shù)后他逐漸適應(yīng)了造口生活，但與妻子卻漸行漸遠(yuǎn)，感情變淡了，也失去了夫妻生活，后來妻子有了新歡，兩人最終也以離婚收?qǐng)觥?/p>

過去腸癌的高發(fā)年齡是50歲以上，如今三四十歲的青年人患腸癌也時(shí)有發(fā)生，腸癌的年輕化也導(dǎo)致造口的年輕化。

當(dāng)旺盛的荷爾蒙遭遇造口，性的問題隱蔽而沉重。

2008年廣州番禺區(qū)人民醫(yī)院調(diào)查了60例31歲以上有性生活史的成年造口患者，其中92%的患者認(rèn)為難以啟齒，而選擇填表的方式回答問題。

“造口人承受著很大的壓力，需要從生理、心理以及社會(huì)三方面進(jìn)行全面的照護(hù)。”鄭朝旭總結(jié)。

PART.2

造口重生：

開在腹壁的玫瑰

“今天咱們有很艱巨的任務(wù)，一起加油！”

65歲的孫慶有兩個(gè)身份，一個(gè)是節(jié)目編導(dǎo)，另一個(gè)是造口人，2006年6月，他因?yàn)槟c癌做了永久性腸造口手術(shù)，從此便離不開造口袋。

對(duì)于這個(gè)人工肛門，孫慶不是沒排斥過，但如今他已經(jīng)可以與之和諧相處了，不僅將做手術(shù)的那一天視為自己的重生日，還稱造口袋為“老伙伴”，每次有重要拍攝任務(wù)，出門時(shí)間比較長(zhǎng)，他就跟“老伙伴”提前打個(gè)招呼。

◎ 1935年，腸造口袋問世。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

每年5月份，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院結(jié)直腸外科就會(huì)舉辦造口人聯(lián)誼會(huì)，如今已經(jīng)舉辦了十屆，最初的幾十名造口人參加，2019年吸引了三百多人。鄭朝旭告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39），“很多患者像孫慶一樣，不僅僅是抗癌明星，也是造口明星，他們?cè)炜诘淖o(hù)理上，有非常多的經(jīng)驗(yàn)和人生感悟。”

一個(gè)患者的造口需要醫(yī)生和護(hù)士共同合作完成，尤其是更漫長(zhǎng)的術(shù)后生活，更需要專業(yè)的護(hù)理方法。面對(duì)造口，患者從痛苦到樂觀，從排斥到接受，患者本人的心態(tài)至關(guān)重要，造口護(hù)理的不斷發(fā)展也功不可沒，聶紅霞親身體會(huì)著其中的變化。

◎ 中國(guó)醫(yī)學(xué)科院院腫瘤醫(yī)院結(jié)直腸外科的述說角，聶紅霞和她的同事們?cè)谶@里為造口患者做心理疏導(dǎo)。/ 聶紅霞提供

1998年10月6日，剛升任新病房護(hù)士長(zhǎng)的聶紅霞出發(fā)去廣州參加一個(gè)關(guān)于造口的學(xué)習(xí)班，這是全國(guó)第一次關(guān)于造口的繼續(xù)教育學(xué)習(xí)班，共有38名來自全國(guó)的學(xué)員，其中35名來自廣州本地，1名來自云南，1名來自河北，北京只有聶紅霞一人。

“當(dāng)時(shí)內(nèi)地對(duì)于造口護(hù)理的了解幾乎為零，這次學(xué)習(xí)是脫產(chǎn)22天，全部都是講造口，機(jī)會(huì)很難得，內(nèi)容很系統(tǒng)，幫助特別大。”聶紅霞將這次學(xué)習(xí)經(jīng)歷視為造口護(hù)理的啟蒙。三年之后，2001年2月4日，我國(guó)第一所造口治療師學(xué)校——中山大學(xué)造口治療師學(xué)校正式成立，標(biāo)志著造口專科護(hù)士新的起點(diǎn)。

◎ 全國(guó)多地醫(yī)院開設(shè)造口護(hù)理門診的時(shí)間。/ 39深呼吸根據(jù)公開報(bào)道不完全梳理

最初面對(duì)造口人的痛苦，聶紅霞內(nèi)心想著“難道就管不了嗎”，卻不知從何發(fā)力，隨著造口學(xué)校、各級(jí)學(xué)會(huì)的專科護(hù)士認(rèn)證培訓(xùn)班等相繼出現(xiàn)，人們對(duì)造口的了解越來越深、造口護(hù)理隊(duì)伍越來越壯大，造口護(hù)理變成一門專業(yè)，聶紅霞欣慰地看到，越來越多的造口人因此而受益。

以術(shù)前為患者選擇造口位置為例，現(xiàn)在除了遵循造口定位的基本原則，與醫(yī)生確定手術(shù)范圍，造口師根據(jù)患者的具體情況還會(huì)考慮患者本人的個(gè)性需求。聶紅霞介紹，如果患者是一名舞蹈愛好者，那么造口的位置就不能在正中間，最好稍微偏側(cè)面一點(diǎn)；如果患者是一名二胡愛好者，那么造口位置要偏高一點(diǎn)，以免靜坐時(shí)壓迫或摩擦腿部。

◎ 聶紅霞為造口患者答疑解惑。/ 聶紅霞提供

造口袋也大大提升了造口人的生存質(zhì)量。

早期的造口袋是一個(gè)鋼圈扣在患者的腹壁上，外面接一個(gè)簡(jiǎn)易塑料袋，每個(gè)患者的造口大小不一，而鋼圈的大小卻是固定的，很容易導(dǎo)致造口附近皮膚的破損或炎癥不說，還無法解決異味、排氣等問題。

現(xiàn)在的造口袋已經(jīng)發(fā)展為黏貼式，使用起來更方便，密閉性也更好，即使是稀便也不會(huì)存在漏的尷尬。因?yàn)橛信艢饪缀突钚蕴浚艢夂彤愇兜膯栴}也解決了，另外，造口袋的親膚性、移除性也越來越好，更換時(shí)不會(huì)對(duì)患者的皮膚造成二次傷害。

◎ 某款造口袋的使用方法。/ 電商平臺(tái)截圖

一個(gè)造口袋20元到100多元不等，大部分可以反復(fù)使用三到五天不等，如果是職場(chǎng)人士，還可以選擇一次性拋棄式的造口袋；造人口痊愈后，進(jìn)行性生活前，將造口袋排空，戴上迷你袋或造口栓，也不會(huì)影響性生活。

每次造口聯(lián)誼會(huì)上，臺(tái)下都坐著性別、年齡各異的造口人，外表、神情與常人無異，如果不刻意說，沒人會(huì)知道他們是造口人。走出醫(yī)院的聯(lián)誼會(huì)，他們還有專屬的交流群，在里面他們除了聊健康，還會(huì)組織旅行、運(yùn)動(dòng)會(huì)等線下活動(dòng)。

◎ 在造口人聯(lián)誼會(huì)上，聶紅霞和造口人的合影。/ 聶紅霞提供

“生命是第一重要的，造口是治療中留下的一個(gè)遺憾，造口與人的身體相通，只要你對(duì)它好，它也會(huì)對(duì)你好，你需要幫助的時(shí)候，它一定會(huì)老老實(shí)實(shí)的。”聶紅霞說，只要做好護(hù)理，造口就是盛開在腹壁上的玫瑰，而造口人也可以擁有玫瑰般的燦爛人生。

PART.3

造口人困境：

90%造口人存在心理障礙

盡管越來越多的患者現(xiàn)身說法“造口人也可以擁有美好的人生”，但造口人生的那些不美好也不能完全忽視。武漢大學(xué)中南醫(yī)院的一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，九成“造口人”存在不同程度的心理障礙。

許照是江蘇南京的一名大學(xué)老師，同時(shí)也是一名腸癌造口人。術(shù)后，許照還是堅(jiān)持給學(xué)生上課，參加學(xué)術(shù)會(huì)議，還去嘗試游泳、攀巖、跑步等運(yùn)動(dòng)，同時(shí)還會(huì)作為志愿者去醫(yī)院探訪開導(dǎo)其他造口患者，很重要的一個(gè)原因就是為了證明自己可以像普通人一樣生活。

許照算得上是造口患者中的勵(lì)志榜樣，但63歲的他在2013年接受媒體采訪時(shí)坦言：“我不厭世，不會(huì)像有的造口人那樣悲觀絕望，上吊自殺。但是我也不戀世，一點(diǎn)都不留戀這個(gè)世界，因?yàn)槲矣X得活著太艱難了，太不舒服了，太難受了。

◎ 健身女王Zoey在2014年接受回腸造口術(shù)治療，手術(shù)后身上掛著造瘺袋參加健美比賽。/ 網(wǎng)絡(luò)圖片

造口人的許多窘迫來自身上的“糞袋子”，許照透露，術(shù)后初期，因?yàn)樽约簩?duì)造口護(hù)理不是很熟練，時(shí)常發(fā)生漏破的尷尬情況，后來雖然熟練掌握，但還是無法完全杜絕類似的情況。在銷售造口袋的電商平臺(tái)，39深呼吸（ID：shenhuxi39）注意到，產(chǎn)品評(píng)價(jià)中不少造口患者或家屬講述使用過程中遭遇的不順心。

作為醫(yī)務(wù)人員，聶紅霞為造口領(lǐng)域多年來的快速發(fā)展感到高興，面對(duì)必須做造口才能活命的患者也多安慰和鼓勵(lì)，但造口人的實(shí)際困難她也看在眼里。

◎ 新冠疫情期間，聶紅霞穿著防護(hù)服為造口患者護(hù)理。/ 聶紅霞提供

一位79歲的造口老人，每次來醫(yī)院都是獨(dú)自一人，因?yàn)槟昙o(jì)大了，身體機(jī)能下降，視力、嗅覺、動(dòng)手能力等大不如前，老人經(jīng)常忘記把造口袋封口，有時(shí)候袋子掉了都不知道，所以幾乎每次來醫(yī)院衣服上都有排泄物。老人的孩子都不在身邊，缺少家人陪伴和照顧，給予老人的照顧也很有限。

“造口人的生活質(zhì)量與自理能力有關(guān)，家庭關(guān)愛和支持是很重要的，這是現(xiàn)在需要呼吁社會(huì)關(guān)注的。”聶紅霞介紹，在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院，每個(gè)造口人以及家屬在出院前都會(huì)是重點(diǎn)宣教的對(duì)象。

從最初的一無所知到現(xiàn)在的專業(yè)學(xué)科，造口護(hù)理取得很大進(jìn)步的同時(shí)，也存在一定的局限性，比如同一科室不同病區(qū)的數(shù)據(jù)目前也沒有形成共享研究機(jī)制；國(guó)家層面至今沒有對(duì)造口人的流行病學(xué)調(diào)查，明確我國(guó)到底有多少造口人。

◎ 聶紅霞（最右）指導(dǎo)學(xué)生為造口人進(jìn)行護(hù)理。/ 聶紅霞提供

關(guān)于造口師，聶紅霞告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39），目前大都是造口專科護(hù)士兼職工作，在造口學(xué)校取得專業(yè)資質(zhì)后，后續(xù)的繼續(xù)培養(yǎng)、管理考核、定級(jí)等配套還有待跟上，使這支隊(duì)伍發(fā)展越來越完善。

“期待有一天造口師像醫(yī)生一樣有完整的發(fā)展路徑。”聶紅霞相信，這將鼓勵(lì)更多護(hù)理人員投身造口護(hù)理專業(yè)，造口人將會(huì)得到更好的照護(hù)。

(應(yīng)受訪者要求，文中姓名除專家外均為化名)

參考資料：

[1].腸造口的歷史與現(xiàn)狀.實(shí)用腫瘤雜志.

[2].白話醫(yī)學(xué)第三期：造口人失肛之痛.騰訊健康.

[3].結(jié)腸造口患者性生活調(diào)查方法與技巧的探討.實(shí)用醫(yī)技雜志.

原標(biāo)題：《失去肛門的人：我不厭世，也不戀世》

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