陽光剛出生的照片

家住北京的曉明不會忘記10多年前的那個晚上，全家人正坐在客廳看電視，里面播放的是一位自閉癥患者的故事。

“原本一家人還在聊天，但漸漸都沉默了，大家面面相覷，都不太愿意說話。”曉明說，“因為全家都覺得，咱家的陽光，和電視里這個孩子的情況，非常相似。”

曉明的兒子陽光當時大約兩歲。從1歲半開始，曉明漸漸覺得，陽光和別人家孩子的情況不太一樣：他和家人沒有什么互動；眼神比較呆滯；愛玩圓形的東西；愛看廣告的片頭曲，如果換了臺就會表現出強烈的不滿等等。

“他還不怕暈，在小區(qū)那個旋轉盤上，可以一直轉，大人兩三圈就頭昏眼花，他完全沒有感覺。”曉明補充道。

彼時，“自閉癥”這個名詞在曉明的認知里，還屬于邊界之外的事物。直到全家看了那條電視節(jié)目，一些念頭開始在曉明和她的家人心里生長：咱家的孩子，不會也是這個病吧。

在全家的建議下，曉明和丈夫平安帶著當時2歲的兒子來到專業(yè)鑒定機構。

“盡管我當時一直在祈禱，我的兒子不是這個問題，但其實內心里已經知道，多半是這個結果。”曉明說。

而事實也印證了曉明的想法，她的兒子陽光被診斷為：自閉癥。

曉明是河北人，嫁到北京，愛人是一名國企的合同工，而自己是一名文員，婚后初期是跟公婆一起住的。孩子被確診的消息，很快全家就知道了，那段時間家里的氣氛，有些烏云籠罩的意思。不過很快，大家的關注點就轉移到“這孩子未來該怎么辦”的問題上。

“都知道自閉癥是‘不死癌癥’，伴隨終身。”曉明說，“也聽說很多家庭因此破裂，但我們家還是很心齊的，那時候就想著，趁著陽光年齡小，抓緊送到康復機構，給他最大可能的恢復機會。”

那段時間，曉明就辭了職，開始了在康復機構的“陪讀”生活。“那個機構離家挺遠的，我們就在那里住校，周末才回一次家。”曉明說，“陽光確診后，我一度不太愿意在小區(qū)里出現了，鄰居們碰見也很尷尬，說實話，我有些抬不起頭來，一門心思就想著，讓陽光能夠盡可能變好。”

康復機構里有很多孩子，從2歲到10來歲不等。陽光屬于其中很小的孩子，與他一起的孩子，情況各有不同。自閉癥兒童的表現是多樣的，有共性也各有不同。陽光就屬于其中非常安靜的類型，不會發(fā)出什么響動。相比較之下，這類自閉癥孩子對外界的影響較小，可那時候曉明夫婦就特別擔心：這孩子什么時候可以說話呀！

媽媽抱著陽光

在康復機構呆了三四個月，就傳來了好消息。“有一天，老師把我叫到教室，說‘來，給你一個驚喜’。”曉明說，“我過去，看到老師拿了一張寫著‘爺爺’的卡通卡片，問陽光‘這是誰’？陽光清晰地叫出‘爺爺’。”

兒子會說話了，會叫“爺爺”了。曉明當時愣住了，淚珠在眼眶里轉。緩過神來，她趕緊打電話把這個好消息告訴了丈夫和公婆。那并不是一個周末，但丈夫一下班，就接著兩位老人開車來到康復機構。

“最激動的就是爺爺了，因為陽光可以比較清楚地叫出‘爺爺’兩個字。‘爸爸媽媽奶奶’，叫得都不清楚。”曉明說，“那一天我丈夫和公婆都住在了康復機構，這是孩子被確診之后，全家最開心的一天。”

陽光在特殊教育學校

隨著陽光漸漸長大，家里開始為孩子的上學操心。因為陽光很安靜，不打擾他人，在機構做康復的同時，還上了正常的幼兒園。等到了上小學的年齡，家里出現了一些討論，究竟是讓陽光上正常學校，還是特教學校。

“盡管我們都知道，孩子和別人相比是特殊的。可我們還是抱有幻想，想讓他接受正常教育。”曉明說。

最終陽光被送進了正常的小學。在那里，孩子倒是也能跟著集體一起念誦課文，甚至也可以歌唱。可只要是抽象的東西，他就完全無法理解了。“比如數學，基本就是完全不懂。語文可以背誦，可問他‘什么意思呀’？他也只能搖頭。”曉明說。

漸漸地，曉明一家對于當初他們的決定，開始產生懷疑——把陽光放在普通學校，是否真的對他是一件好事，畢竟學校的老師也要照顧絕大多數正常的孩子。

一件事情的發(fā)生，讓曉明一家下了決心。

“有一天孩子他奶奶去給他送飯，陽光當時在廁所，奶奶就在門口等。可怎么等，孩子都沒出來。”曉明說，“老人就覺得有些奇怪，探頭一看，發(fā)現一群孩子圍著陽光，在打他，而陽光一聲不吭，根本不知道怎么表達反抗。”

曉明一家覺得，或許還是應該讓陽光去到讓他更安全的環(huán)境中，接受教育。在孩子上二年級沒多久，全家就把他送到了特教學校，那里有統一的教學、康復，身邊的孩子都是差不多的，那個時候曉明一家心才算放寬心。唯一比較操心的，是陽光比較挑食。

“這孩子愛吃八寶粥、炒餅、炒米飯。”曉明說，“你要給他大餅、新煮的白米飯，他就發(fā)脾氣了。他也不愛吃青菜，比較愛吃瘦肉、雞翅膀。在家里我們盡量就著他來，但在學校都是食堂。”

后來曉明就發(fā)現，陽光盡管是自閉癥孩子，非常固執(zhí)，但在學校的集體環(huán)境里，他會收斂很多。“有個老師他挺怕的，我就看他在那個老師那里可以把青菜都吃了，這算是他融入集體的一大進步。”

陽光在練習用刀切水果

10歲以前，陽光都沒怎么讓家里太操心，甚至在9歲的時候，孩子還漸漸開始學著做菜做飯，最開始喜歡切黃瓜，到后來就都做他自己最愛吃的，比如番茄炒蛋，土豆絲、炒飯等等。媽媽平時就在旁邊輔助他，擔心他切了手，菜洗不干凈吃壞肚子。漸漸地，孩子膽子越來越大，有一次真的切了手，貼了創(chuàng)可貼后還接著做飯，不哭不鬧。

陽光和小伙伴們一起參加中央電視臺的節(jié)目錄制

孩子也開始參加中國福基會自閉癥兒童救助基金開辦的“天真者的繪畫工作室”，在里面學習畫畫、音樂。“還把陽光帶上了中央電視臺參加集體歌唱。”曉明說，“發(fā)現孩子現在的語言進步大，能夠理解一些歌詞了。并且他的表演欲望強了一些，主動性好了很多。”

盡管陽光的一切都在好轉，但終究這是要伴隨他一生的疾病。在家里，曉明作為兒媳婦，接收到了來自丈夫、公婆很多次“生二胎”的信息。在陽光還小的時候，她覺得自己無暇顧及。隨著陽光越老越大，加上國家全面開放二胎政策的頒布，曉明和平安覺得，要一個老二，或許是明智的。

“自閉癥孩子的家長都希望，他們能比自己的孩子，多活一天，這樣就能照顧到他。”曉明說，“但事實上，家長是不可能一直照顧孩子的，給他留一個弟弟或者妹妹，才有可能陪伴和扶持。”

“而從我們的私心來說，看著別人家庭家長和一個健康的孩子之間那種交流感，親熱感，我們是極其羨慕的。我們也想體驗做一個正常孩子父母的感覺。”

陽光照顧弟弟

2018年，在陽光9歲多的時候，當時33歲的曉明把他的弟弟帶到了世上，取了小名叫“月亮”其意不言自明。

新生命的誕生，讓這個家庭的氣氛好了很多。當然，老二的出現，會分走曉明很多的精力。不過曉明知道，這一切無論對于陽光，還是對她和丈夫一家而言，都是必須要走過的路。

“我們要學會重新做一次父母，最終更好地照顧陽光。”曉明說。

陽光照顧弟弟月亮

如今的陽光已經接近13歲了。雖然身患自閉癥，但和正常青春期的孩子一樣，陽光也會敏感、固執(zhí)、小脾氣越來越大。曉明夫婦不得不在照顧小兒子的同時，更小心地觀察陽光的一舉一動。令曉明欣慰的是，陽光沒有對弟弟的出現表達反抗和激烈不滿，還會幫忙給小家伙穿鞋子，穿褲子，東西也讓著弟弟吃，雖然能明顯感覺到陽光的“醋意”。

不過畢竟到了青春期，陽光還是會用更加激烈的方式表達自己的不滿，尤其是疫情期間，因為不能上學，只能在家，孩子的反映會比平時更大一些。比如不想完成老師布置的“舞蹈”作業(yè)，就會發(fā)脾氣，特別軸。更有一次，因為始終不能把系鞋帶的事情搞定，他就開始滿屋子甩鞋帶，差點把鞋帶扔進魚缸。

“我記得那次我特別生氣，沖上去拍了他幾下，這是有史以來對他進行過的最嚴厲的‘教育’了。”曉明說。

可揍完了孩子，曉明氣也下來了，過一會還是自己主動去找陽光和解，用傳統中國媽媽式的“吃飯了”融化冰冷的空氣。吃完飯，鞋帶還是要學著系，陽光依然顯得心不在焉。可到了第二天，曉明就驚訝地發(fā)現，陽光已經能夠比較好地完成動作。

“青春期時候的孩子就是這樣的，正常的孩子也會在和父母慪氣之后，還是完成他們的要求。在那種反抗和聽家長話的兩極，不斷徘徊，斗爭。”曉明看著陽光，覺得又好氣，又好笑。

陽光和其他自閉癥孩子一起，接受特殊訓練

“孩子長大了怎么辦？”，這幾乎是每一個自閉癥家庭面臨的最大難題。曉明說，日子要一步一步來，生下“月亮”是第一步，讓陽光在北京相對成熟的特教學校體系里，念完職業(yè)高中，是第二步。

“之后就要再看他恢復的情況了。”曉明說，“總之，孩子是不能呆在家里，所有自閉癥兒童的家長都知道，留在家中，不與社會進行接觸，就會嚴重退化。希望五六年后，我們能夠有一個更加明朗的選擇。”