作者：劉倩

來源：商業(yè)人物（ID：biz-leaders）

“我還不想死”，電話里，張希突然哭了，她覺得自己有了復(fù)發(fā)的跡象——“一種從骨頭里面鉆出來的疼”，就像她在確診急性淋巴細(xì)胞白血病前一樣的疼法。

生病將近一年，張希做了七次化療，總算遏制住了癌細(xì)胞，還十分幸運地找到了配型相合的骨髓，只等春節(jié)后進倉移植。

滿懷希望地回老家過了個團圓年，卻被疫情帶來的一系列連鎖反應(yīng)拖入了兩難的境地，張希回不去醫(yī)院，在老家又得不到有效治療，原本一個月一次的化療拖了近兩個月還沒做，她十分擔(dān)心自己會復(fù)發(fā)，“如果復(fù)發(fā)了，可能就沒有希望了”。

疫情的陰影下有一群白血病人，他們的常規(guī)治療被迫中斷，移植不得不暫停，還要面臨缺血、斷藥、搶不到口罩等突發(fā)狀況，在夾縫中掙扎求生。

無法進行的復(fù)診和斷了的藥

趙婷自嘲是被“趕”出醫(yī)院的，在她做完骨髓移植手術(shù)的第17天、出移植倉的當(dāng)天。

在疫情最嚴(yán)重的武漢，出院是迫不得已，血液科的醫(yī)生護士一部分被抽調(diào)到火神山醫(yī)院，一部分去支援本院新冠肺炎患者的救治。“如果沒有這場肺炎，醫(yī)院是絕對不會讓我直接回家的，因為移植后或多或少都會有排異反應(yīng)，住院可以隨時調(diào)整用藥”，她對“商業(yè)人物”說。

圖為趙婷拍攝于移植倉，“倉內(nèi)密封，很壓抑，鐘表下的一個窗戶，供家人探望時使用。”

“化療過程中，每天要打十多個小時的針。”

一切都只有靠自己。趙婷每天戴著口罩躲在自己房間里，自查體溫、心率，嚴(yán)格按照醫(yī)囑用藥，還是不可避免地出現(xiàn)了腸胃和皮膚排異——拉肚子、臉發(fā)紅、渾身無力，好在比較輕微，她只能通過微信詢問她的主治醫(yī)生，等待對方百忙之中的回復(fù)。

在病友群，趙婷看到過比她嚴(yán)重得多的排異反應(yīng)，“有的身上都掉皮了，還有的便血、吃稀飯都拉肚子”。看著他們，趙婷愈發(fā)擔(dān)心自己，手里的藥最多只能支撐兩周，一旦斷藥，各種排異反應(yīng)就會接踵而來。

買藥越來越困難，門診停診，定點藥房只有早上十點到下午四點開門營業(yè)，很多人都是帶著棉被夜里就去排隊，趙婷的爸爸拿著十盒的處方，只買到了三盒。

林森前幾日斷藥了。

他的藥都放在武漢的出租屋內(nèi)，帶回老家的只夠吃到正月十五。小年前夕離開的時候，武漢還是一片風(fēng)平浪靜，短短幾天，卻是有“家”難回了。

武漢回不去，一個月一次的例行骨穿做不了，藥也斷了，林森覺得十分無助，“我們好像被拋棄了，起碼應(yīng)該保障正常復(fù)查吧”。

“血液病人移植后是有心理壓力的”，這份壓力不只來自像揣著定時炸彈一樣隨時可能復(fù)發(fā)的疾病，還有漫長病程中花費的數(shù)十萬巨款。林森已經(jīng)花費了六十多萬，眼看著離治愈越來越近了，他不想在最后關(guān)頭功虧一簣。

身在武漢，趙婷一樣無法復(fù)查，醫(yī)生也無法告訴她確切的時間，只說讓等消息。她身上的PICC管卻是一刻也不能等，每周都要清洗換藥，否則就會感染。感染，對他們這些幾乎沒有免疫力的血液病患者來說，意味著生命危險，而拔管同樣有危險，“像我們這種才出倉幾天的人是絕對不可以拔的，還沒過危險期，如果復(fù)查結(jié)果不好，大劑量的打針、化療都要通過這根管”。

談“肺炎”色變

2月9日開始，小俊發(fā)燒37.5℃，并伴有咳嗽，11日CT顯示磨玻璃樣陰影，疑似新冠肺炎。

他的母親鄧春來聽到后“感覺天都塌了”。小俊今年13歲，是一名急性淋巴細(xì)胞白血病患者，骨髓移植術(shù)后八個月，一直在陸道培醫(yī)院定期復(fù)查。

肺部感染是白血病患者常見的并發(fā)癥，卻在這個談“肺炎”色變的特殊時期，給他們帶來了更大的麻煩。

有確診資格的醫(yī)院規(guī)定，只有住院才可以進行核酸檢測，卻不敢接收白血病患兒，而陸道培醫(yī)院則要求必須首先排除新冠肺炎才可入院。鄧春來帶著小俊在發(fā)熱門診從早上九點等到晚上八點，始終沒有等來一張床位。

鄧春來認(rèn)為，小俊不會是新冠肺炎，孩子已經(jīng)半個月沒有出過門了，他們住的燕郊至今尚未有確診病例，但她還是忍不住擔(dān)心，怕孩子因此耽誤治療。

“移植之后，肺部感染嚴(yán)重的話，會有生命危險”，鄧春來焦慮得一夜沒睡，始終守在孩子身邊，“怕他呼吸突然衰竭”。

回家觀察的小俊情況不好，血氧94，心率120，沒精神，沒胃口，沒力氣。三年前，就在小俊剛剛確診白血病的時候，他也經(jīng)歷過一次肺部感染，在ICU里住了半個月，花了26萬塊錢。

移植后這大半年小俊的情況一直很平穩(wěn)，鄧春來本以為是苦盡甘來，沒想到兒子卻在這個節(jié)骨眼出現(xiàn)了肺感染癥狀。“如果不是新冠肺炎，早就能住院了，這么耽誤著，心里沒底”，鄧春來也在盤算手里的錢，多耽誤一天，肺炎就難治一分，費用也會更多。

小俊生病以來，已經(jīng)花費了100多萬，鄧春來因此背上了數(shù)十萬元的債務(wù)，這些都要她獨自承擔(dān)。她手里只剩下3萬塊錢，“如果感染嚴(yán)重了肯定不夠”，還有8萬多元的報銷款，因為疫情的原因不能及時結(jié)算，無疑是雪上加霜。

鄧春來甚至想到了最壞的結(jié)果，“孩子萬一有個三長兩短，連老家都回不去”，說到這，她忍不住哭了出來，“不知道自己還能撐多久”。

移植被迫中斷

移植計劃戛然而止。吳悠最后的機會也變得渺茫。

生病的三年間，吳悠輾轉(zhuǎn)看過許多醫(yī)生，幾乎都被判了“死刑”。這段時間，她一直在低燒，卻查不出原因，只能依靠藥物和輸血壓制著，醫(yī)生說最好的辦法就是盡快移植。

正月初六，是原定的進倉日，吳悠很幸運，在中華骨髓庫找到了兩位配型全相合的供者，父親吳凡作為他們的備份，準(zhǔn)備好了人，也準(zhǔn)備好了錢。

得知女兒可以做骨髓移植手術(shù)，并且醫(yī)生估計有七八成把握的時候，吳凡覺得像是有人給他打了一劑強心針。他賣了老家襄陽唯一的房產(chǎn)，計劃用這筆21萬的賣房錢加上從信用卡里借出的十幾萬元，讓女兒先進倉，剩下的再去借高利貸，“我一直沒有想過放棄，就算砸鍋賣鐵也要治”。

疫情打亂了所有的計劃。兩位供者無法去醫(yī)院完成身體檢查，移植被迫中斷，吳凡想把自己的骨髓捐給女兒，卻被告知血源不足，進倉風(fēng)險太大，只能繼續(xù)維持，但很快吳悠連日常治療用血都輸不上了。

寒暑假期間，獻血主力軍學(xué)生放假回家?guī)砹恕凹竟?jié)性血荒”，疫情爆發(fā)后，很多繁華商圈的流動獻血點關(guān)閉，進一步加劇了“血荒”。

對于每周都要輸一次血，每隔四五天就要輸一次血小板的吳悠來說，輸不上血是致命的。她變得極度虛弱，頭暈、心慌、躺在床上不能起身，拉著大夫的手哀求，“我太難受了，你幫我輸血吧”。

吳悠是個樂觀的姑娘，在父親眼中“求生欲強，心態(tài)好”，這次沒法做移植，又輸不上血，她顯得很失望，說了好幾次“不治了，我們回家吧”。

“她也知道家里實在沒錢了”，吳凡不知道他還能去哪籌錢——唯一的房產(chǎn)已變賣，親戚朋友早已借遍，信用卡即將逾期，想去借高利貸卻因為交通管制寸步難行。移植遙遙無期，每日的花費至少5000元，欠費就會被停藥，這樣的日子吳凡不知道什么時候才會結(jié)束，他也不知道該去怪誰，“天災(zāi)人禍，只能說我們趕上的時候不好”。

作為父親，吳凡沒有辦法眼睜睜看著女兒在有很大希望治愈的時候放棄，他更沒有辦法接受，假如女兒的生命即將走到盡頭，這個原因不是病情的惡化，而是不得不中斷的治療。

好消息和壞消息

采訪結(jié)束的兩天后，我陸續(xù)收到了他們最新的消息。

張希順利回到了醫(yī)院所在地，再隔離14天，她就可以開始第八次化療，醫(yī)生說她的癥狀不像是復(fù)發(fā)。

林森從藥販子手里買的藥，通過順豐快遞寄到了河南老家，他還在縣醫(yī)院化驗了血常規(guī)，一切正常。

小俊在當(dāng)?shù)匦l(wèi)計委的協(xié)調(diào)下于12日晚被定點醫(yī)院收治，之后兩次核酸檢驗均為陰性，排除了新冠肺炎感染，15日轉(zhuǎn)入陸道培醫(yī)院進行下一步治療。

吳悠輸了一次血，精神好了很多，吳凡東拼西湊了幾千塊錢，趕在停藥之前充進了治療費中，他們還在等待可以進倉移植的那天。

趙婷帶來了一個壞消息。

她的PICC管無法繼續(xù)維護，14日拔除了。在病友不斷撥打市長熱線的要求下，每周四、五臨時開放的PICC維護門診，只持續(xù)了兩周，下周或?qū)⒃俅侮P(guān)閉，直到疫情結(jié)束。趙婷在群里挨個通知還未拔管的病友，至于未來，她說走一步看一步吧，“2020年的愿望，活著就好”。

（文中出現(xiàn)均為化名）

*文中圖片為受訪者提供