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身患重病的年輕人，哭過又笑了 | 2019 他們努力活著
DingXiangYiSheng 丁香醫生
認識雅君是在今年夏天。當時，丁香醫生想通過生命故事的形式，展現人們在遭遇疾病時的悲喜。她成了我們最早的訪談對象之一。
雅君是骨肉瘤患者，27 歲那年，她在親人的婚禮上得知自己患病的消息。
抗癌 3 年 ，她做了 3 次手術，22 次化療，切除的病灶復發又轉移，骨肉瘤像夢魘一樣反復找上她。
和她陸陸續續聊了兩周，我們用 5000 余字記錄下了幾年來她抗癌路上的曲折與堅強。直到文章發布，雅君還在以每月 1 次頻率進行免疫治療與復查。
最近，她告訴我們，準備去臺灣的寺院里跨年。
突然意識到，從仲夏到寒冬，我們已經陸續接觸了近百位患者與患者家屬，記錄了與他們有關的 37 個生命故事，在丁香醫生上發布。
他們中間，有人和雅君一樣在癌癥晚期，有人早早失去了視力，有人無法行走，有人被天價的藥物壓得喘不過氣。
還有人，被重病壓縮了生命的時長，在短短幾個月的時間早早領會到別人需要用一生才能明白的道理。
2019 年快過去了，那些故事里的主角們，他們現在還好嗎？
今年還剩下最后一天，我們又找到他們重新聊了聊。
只爭朝夕
雖然病情因為免疫治療得到控制，但雅君仍然在病灶隨時轉移的陰影下。
這半年，雅君常常說起那些優秀的、曾經狀態很好、卻最終離開人世的病友。
重病之下，她似乎一直在找尋生命的答案。
手術當時，雅君身上留下長長的疤痕
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她說，做安寧療護志工的時候，她把自己從寺院里抽中的簽語，「呼吸即是財富，活著就有希望」，分享給一位胰腺癌晚期的老奶奶。
對方聽了很安心，她也因此感到安寧。
最近的復查一切順利，從明年開始，雅君的免疫治療可以從一月一次，延長到一個半月去一次。
上周，雅君出發去了臺灣。她打算去臺北的醫院尋求免疫治療的第二意見，同時去臺北農禪寺水月道場里，跨過生病后的第 5 個年頭。
對于雅君這樣的骨肉瘤患者來說，5 年是個坎。
雅君說，一走進那個農禪寺道場，就會身心安定，推薦我們有機會一定要去看看。
雅君在臺北農禪寺跨年
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抗癌故事剛發出來后，雅君說自己小范圍「紅」了一把，繼而問我：「你認識柱子哥嗎？她愿意當淋巴瘤界網紅。」
柱子哥和雅君是「上海青年癌友圈」的群友。
第一次知道柱子哥的名字，是因為那篇在朋友圈流傳很廣的《如何度過人生艱難：魔都 28 歲硬核知識型美少女自救指南》。
淋巴瘤，晚期，合并系統性紅斑狼瘡，輕飄飄的幾個字咣咣砸在身上，重若千鈞。
柱子哥是少見的那種能夠在重病面前保持清醒和理智的人。
那份長長的，塞滿一整個手機屏幕的抗癌思維導圖，令人印象深刻。當時就覺得這個女孩子可真厲害啊。
后來聯系到她，記錄下她的抗癌故事的點滴，也愈發感受到她的難能可貴。她的生活并沒有因為疾病而踩下剎車，反而像是轉了個彎，奔向了另一條路。
這半年，柱子哥做了很多事：去做安寧療護的志工、讀老年服務與管理的大專、和病友一起做手工皮件品牌、寫公眾號「一只柱柱柱柱子哥」、寫書……
柱子哥在演講
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現在，她還是會在出門的時候搭配好同色系的衣服鞋子，做好看的指甲，戴好看的帽子，依舊自信，依舊愛美。
她還在微博上記錄生活中幸福的瞬間：「路上看中代駕師傅的小電動車，回家口干喝了一杯熱茶，淘寶沖浪 15 分鐘看皮毛一體，帶著喜歡的粉金色耳機抱著粉金色電腦躺在電熱毯里辦公。」
只是，病情并不是那么樂觀。
上個月，她一直到處奔波就醫，重新做了全套檢查，打了靶向藥治療，還參加了疑難雜癥會診。雖然還是沒有辦法得到一個確定的答案，但她也在學著和人生的不確定性共處。
然后，只爭朝夕。
「想好好休息一下」
和癌癥不一樣，疾病寫在小愛臉上。
小愛患有系統性硬化癥（硬皮病），遠遠看去，像是戴了一張「人皮面具」。因為疾病，教師資格證面試不合格，當老師的夢想與她擦肩而過。
小愛畢業時的照片
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后來，小愛投身到公益組織，向社會宣傳硬皮病，為病友提供解決方案。
小愛每年都會參加一個徒步活動，以此來宣傳罕見病。
今年，小愛和她的罕見病友們從蘇州出發，一路上舉著「行走在改變路上」的標語，把終點設立在丁香醫生。
小愛和罕見病病友們來到丁香醫生
和我們合影
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9 月底，小愛一行人經歷了一周的步行終于到了杭州。見到她的時候，我們有些驚訝。「小小瘦瘦的身板，沒想到竟然能走那么遠的路。」
今年，她沒有一天休息過，一直參加各種會議，全職負責「硬皮病關愛中心」的大小事宜。
年底到了，又恰逢是冬天，是硬皮病患者病情最容易變化時節，她有些沮喪：
「前段時間，聽到兩個病友離世了。」
她打算給自己放個假，趁年底好好休息一段時間，順便想想接下來的工作。
小愛參加會議的照片
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打算好好休息的一下的，還有王老師。但他覺得現在還不是時候。
王老師的兒子小遠是中國最小的胃腸道間質瘤患者，患病的時候只有 4 個月大，在人間逗留了 256 天就離世了。
上一次和王老師聊天是在 10 月，因為稿子的緣故，我們聊的全是小遠。
王老師訴說著自己是如何查遍國內外文獻，如何跑遍了北京、上海、廣州的全國專家科室，渴望找到給小遠治病的方法，又如何眼睜睜看著小遠在懷里離開。
王老師求醫時往來各個城市的火車票
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小遠走后，王老師將小遠的病歷共享給了山東省腫瘤醫院井緒泉大夫。后來，井大夫寫了一篇論文，發表在《Cancer Biology & Therapy》上。王老師想用這樣的方式，為胃腸道間質瘤在嬰幼兒方面的治療進展盡一份力。
最近王老師很忙，課排得滿滿的，馬上期末考試了，要監考也要閱卷。閑聊間，他提起明年帶要家人去北京旅游。
我們提議，「聽說最近北京下了兩場雪，故宮很漂亮，可以去看看。」
王老師說，「寒假就不去啦，現在沒錢。」
頓了一下，又補充道，「當時（給孩子看病）借的錢剛還完。」
這一回，我們似乎都在回避提及小遠的名字。
希望明年，可以看到王老師和家人在北京旅游的照片。
與疾病和解
還是在 10 月，我們遇到了兩位肺動脈高壓患者，王美云與何雨。
如果沒有藥物治療，這種病的三年生存概率僅為 38%。然而， 藥價最高時達到了 2 萬 7 一個月，即使后來藥價有所下調，一月也要花費五六千元。
患病 10 多年，身邊的病友一個接一個離去，王美云與何雨仍小心翼翼地與疾病相處，花掉大量金錢買藥，延續生命。
她們和病友都等待肺動脈高壓的藥物能夠進醫保的那天。
11 月底，好消息來了。
國家公布完整版的 2019 年醫保目錄，5 種肺動脈高壓藥物被納入醫保。
何雨高興極了，和我們說：「活著才能有希望。」
也許，很多人都會經歷與疾病纏斗到和解的過程，大程子也是如此。
夏天見面時，她還在杭州。正準備從某互聯網大廠離職，尋找事業上的新發展。
5 歲那年，大程子患上了小兒麻痹，損傷了運動神經，從此失去了站立和行走的能力。
為了站起來一小會
大程做了腿部矯形手術
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為了能夠「和別人一樣」，她需要付出成倍的努力。上學、高考、考研、工作，她一步都沒有落下，卻也因殘障而備受困擾。
今年年初，她在 B 站發布了自己的第一個視頻——無障礙出行在廣州，從此一發不可收拾。
視頻里講自己的工作和生活，講職業選擇，講搬家的辛苦，講殘障人的出行。她想讓人們看到：他們也和普通人一樣，殘障只是另一種生活方式。
這半年，她在上海有了自己的新家，也有了穩定的工作，視頻已經更新到了 16 期，依舊是「B 站尚未知名 up 主」，卻堅定地想要繼續自己的視頻事業。
今年夏天，大程子去學了游泳。
在水里，她就像小孩學走路一樣，慢慢嘗試，慢慢探索。她喜歡在泳池里那種「被水包裹的安全感」和「對身體自由掌控的能動感」。
最后一個月，她給自己定下的 KPI 之一是「每天睡夠 8 小時」；周末做做早餐、逛逛美術館、被一只叫鐵柱的貓黏在身上……
一切平凡而細微的小事，構成了這個女孩平凡而生動的 29 歲。
大程子接受日本媒體 NHK 采訪
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阿坤和大程子一樣，被大多數人稱為「殘障人」。
出生時，因為一場醫療事故，阿坤的視網膜從眼底撕下，永遠失去了視力。他拿自己的照片做了微信頭像，卻無法知道自己的模樣。
阿坤看不見，卻覺得這并非什么大事。
第一次聊天的時候，阿坤剛剛結束了高中畢業旅行。他愛刷知乎，錄唱吧，喜歡研究交通線路和敲代碼，和 20 歲左右的我們沒什么兩樣。
9 月，阿坤正式進入了長春大學。進入學校 3 個月，阿坤的湖南口音已經被東北同學帶跑了。微信聊天時，阿坤也常加一個「兒」話音。
在大學，阿坤遇到來自五湖四海的同學，重慶、遼寧、黑龍江、山東、湖北、新疆…….都是他不曾去到，也不曾看到的地方。
阿坤喜歡長春的冬天。家鄉也下過雪，但阿坤更中意東北的。他有察覺，「南方那個雪濕一點兒。」
他嘗試在東北溫度零下 20 ℃ 室外站了很久，在暖氣的充足的室內吃雪糕，去北方的大澡堂泡澡，聽別人喊他小老弟，還準備試試用舌頭舔鐵欄桿。
他說，「感覺外面的 -20℃，也就是那么回事兒啊。」
阿坤站在長春的雪地里
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雪融化后，就是春天
絲絲的冬天，也下雪了。
絲絲是一個跨性別女性。5 年前，她在泰國接受了性別重置手術。
12 月初，絲絲告訴我們，一個跨性別孩子在北京自殺了。
她們彼此間并不熟悉，僅在一次活動上見過。絲絲去翻看她的朋友圈，才發現對方也曾轉發過丁香醫生寫的《我沒有陰道，但我是個女人》。
說起跨性別，人們總是不免想到精神病、變態，但我們看到的絲絲，留長發，喜歡唱歌，喜歡粉嫩的顏色，會在床上擺很多毛絨玩具，就像每一個普通的女性一樣。
絲絲參演過一部話劇，《陰道說》，她在里面本色飾演一位跨性別者。在舞臺上，她大聲喊出了心底的話：
「雖然我在生理上是一個男性，但那并不該是我真正的性別，那并不是我的選擇，那并不是真正的我。」
后來，我們把絲絲的故事寫了出來。
今年冬天，北京下了一場大雪，絲絲和母親一起看了電影、逛了街。公開身份后，母親一度和她疏遠了很多，她在等著母親能夠真正接受她這個「女兒」的那天。
那一天不會遠了，她相信，「雪融化后，就是春天」。
新生
2019 年，我們在疾病與偏見中穿梭，努力傾聽他們各自的故事，書寫他們看起來并不順遂的生活。
半月前的一個晚上，尚晴發來的一條微信：
「還記得我嗎？我生完寶寶了，是雙胞胎妹妹。」
尚晴和上文提到的雅君一樣，是骨肉瘤患者，患病已經 6 年。半年前我們就加上了好友，聊過病情。
我們最終沒有為尚晴寫就一篇文章，但她的這條微信，卻給這個冬天帶來莫大的溫暖。
患病 6 年來，尚晴嫁給了自己喜歡的人，有一個可愛的女兒。夏天聯系她的時候，她還在二胎孕中。說起自己的骨肉瘤，彷佛在描述一場微不足道的小感冒。
她總是很樂觀，說「好不容易來世上走一遭，盡管去開心，自己會比想象中的強大。」
看到尚晴在朋友圈分享三個孩子并排躺在小床上的照片，感覺人生沒什么坎是過不去的。
尚晴的三個女兒
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路過人間，我們都不免與生、老、病、死狹路相逢。
文中的人們，只是這半年來我們接觸到眾多患者中的一角。
在他們身上，有疾病帶來的掙扎與痛苦，也有人性中的溫暖和善良，還有如夏花般的生命力。
生活中那些灰暗
終將變成光芒
照亮生命中的每一道坎坷
2019 年的冬天即將過去
2020 年，愿所有人被這個世界溫柔相待
策劃 洋蔥 CC Ant
責編 羅布君
原標題：《身患重病的年輕人，哭過又笑了 | 2019 年，他們努力活著》
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