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流傳已久的美人魚傳說，可能取材于現實中一群不幸的孩子。當她們一出生時，雙腿就粘合成了單個肢體，好似擁有魚尾巴那樣。

這種狀況出生的嬰兒通常只能存活幾天，超過半數會胎死腹中。然而，就有一個小女孩打破了死亡宣言，她不僅活了下來，還跟正常人一樣上學。她沒有辦法走路，但她最愛學的卻是舞蹈。

不到10歲，她就已經進行了150次大小的手術了，卻比任何人都要樂觀。

這位不幸的“小美人魚寶寶”名叫夏伊洛·皮平（Shiloh Pepin）。她于1999年8月4日出生在美國緬因州。她的父母還沉浸在孩子順利降臨的喜悅中，醫生便告訴他們孩子可能活不了幾天。

因為她患上美人魚綜合癥（Sirenomelia或Mermaid Syndrome）。這是一種罕見的先天性缺陷疾病，約十萬個新生兒中會有一例，發病率與連體嬰兒相差無幾。

不用醫生過多解釋，當他們看到孩子那融合在一起像魚尾一樣的雙腿，便意會到了這是何等不幸的疾病。其實超過半數的美人魚綜合癥胎兒都支撐不到出生?？删退泐B強出生了，“小美人魚”們也會很快地跟世界告別。

在醫學上，“美人魚綜合征”又稱為是并腿畸形。作為一種危及生命的疾病，它已經有近450年的歷史了，最初在1542年由Rocheus所描述。可直到1953年才正式命名。單純性并腿畸形罕見，常常與其他系統、器官畸形相關聯，致死率頗高。

夏伊洛也不例外，經檢查發現她身上缺失了膀胱、子宮、大腸，大部分腎臟等多個重要器官。一般這種情況下，患兒大多會因為缺少陰道穹窿(vaginal vault)和直腸，導致尿液無法排出體外而死亡。

不過，夏伊洛卻奇跡般地靠僅存的一小塊腎臟活了下來。為了盡量延長她的生命，她的父親還特地辭掉工作，全身心照顧女兒。他的想法很簡單，至少當她離開人世時，有愛她的人陪伴在身邊。

為了繼續活下去，夏伊洛兩歲時就重建了內臟器官和進行了一次腎臟移植手術。之后，她便不間斷地進行各種大小手術，直到7歲時她的身體狀況才勉強跟同齡人一樣，除了融合的雙腿。至于手術的細節太過專業，這里就不一一贅述了。

除了無法正常走路外，她通過自己的努力學會了自己起床，洗漱，穿衣等生活技能。更令人欣慰的是，只能靠輪椅走動的她獲得了同齡人一樣的上學資格。在學校里，夏伊洛愛上了熱鬧的生活，和朋友們一起玩耍。

無論是遇到什么煩心事，她總是會露出甜美的笑容。后來據夏伊洛的堂姐薩曼莎·米歇爾回憶說：“所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣?！?/p>

夏伊洛也從不輕視自己，她會大聲地告訴別人自己最熱愛的活動是舞蹈。她不僅參加了芭蕾舞班，甚至還參與了一場舞蹈演出的預演活動。只不過，夏伊洛的“舞蹈”比較特別，就是坐在舞臺上，不停地搖擺身體。令她感到遺憾的是，她最后一刻因身體原因缺席了正式演出。

此外，夏伊洛還學會了在水里游泳，坐著滑板車在地板上滑行和打保齡球。

夏伊洛的生命奇跡開始廣為流傳，受到了越來越多人的關注。人們紛紛夸贊夏伊洛的樂觀和堅強，因為她可是全世界擁有最充分的理由感到痛苦和不幸的人之一。

要知道，目前“美人魚綜合癥”即并腿畸形的成因仍存在一定的爭議。一開始，醫生最先提出了“血管竊血”的學說。我們正常的臍帶內含有兩條臍動脈和一條臍靜脈，臍動脈分為左、右兩支，腹內段臍動脈繞行于膀胱兩側。而并腿畸形通常只見一條臍動脈，即是單臍動脈。

曾有研究者通過對11例并腿畸胎進行尸體解剖，確定了臍動脈的異常起源是源于高位的腹主動脈。這個異常動脈負責會將血液“偷偷”運送到胎盤，導致身體的下部分器官缺血，產生下肢融合、消化道等一系列的畸形。

簡單地說，美人魚綜合征患者的雙腿之所以會長到一起，是因為它們的臍帶未能形成兩條動脈，導致它們的血管供給不正常，結果就是胎兒無法得到足夠的血液供應。

單個動脈從下肢那里“偷走”了血液和營養，并將它輸送到胎盤。營養不良的胎兒也因此無法長出兩條獨立的腿。這一學說指出了并腿畸形的重要發病機制之一，但一直沒有足夠證據證明它就是元兇。

還有一種學說是尾部中胚層發育缺陷學說，它指出并腿畸形個體的尾部結構異常與尾芽中胚層的缺陷發育相關聯。該學說認為，胚芽生殖是胚胎發育的一個時期，發生在胚胎受精的末期原腸胚階段。

在此期間，未分化的胚胎發育成具有特殊外貌特征的樣子，有可能產生的缺陷在不同的組織起源里就會產生多種異常的臨床表現等。

至于為什么會造成這樣的先天性發育的缺陷，目前科學大致認為母親在懷孕期間用藥不當、感染病毒、酗酒吸煙或長期受到聲光、電子輻射、磁場等環境因素影響都會有不同程度的影響。

需要注意的是，并腿畸形的單一下肢融合在產前難以發現，因為嚴重的雙腎缺口或發育不良導致的羊水過少，影響下肢的顯示。就有一位生下美人魚寶寶的母親，在她為期三十周的孕期中沒有出現其它并發癥。

不同類型的并腿畸形

不過，當夏伊洛的母親還在懷孕時，就得知胎兒患有“美人魚綜合征”。由于發現得比較晚，最保險的方法還是將孩子生下來。夏伊洛的父母就曾擔心自己無法愛這個畸形的孩子。可當她降臨人世后，她的父母覺得她長得很漂亮，擁有著世上最大最黑的眼睛。

伴隨著醫學的發展，美人魚女孩也可以選擇進行“分腿”手術。當時全球已知的“美人魚綜合癥”的幸存者只有三人，另外兩個分別是佛羅里達州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯和秘魯女童米拉格羅斯·塞倫(Milagros Cerron)。

塞倫的雙腿從腹股溝到踝關節合在一起，腳向兩邊分開，是一種典型的并肢畸形。2005年，才出生9個月的塞倫就接受了“分腿”手術。手術很成功，醫生將繼續為她進行內臟器官的再造和移植。

與夏伊洛類似，她出生時就帶有嚴重的臟器缺陷，包括一個畸形的左腎，一個非常小的位于身體下方的右腎。她的消化道、尿道和共用一個管道。

米拉格羅斯·塞倫(Milagros Cerron)

另一位年齡稍大的女孩蒂芬妮也是從小就“分腿”成功，甚至還學會了走路。然而，她在9歲時又不幸摔斷了腿，所以后來不得不靠輪椅代步。一出生也只有部分腎臟的她，仍在等待接受腎臟移植手術。

2009年，美國知名脫口秀節目《奧普拉》推出了幾期關于“美人魚女孩綜合癥”的節目。在節目組的安排下，夏伊洛和蒂芬妮這兩個幸存的“美人魚”有了一次難得的見面機會。

兩人對話中，夏伊洛最關心的是“分腿”手術的問題，她認真地問蒂芬妮：“分腿后生活會變得容易些嗎？”對此，蒂芬妮說：“是的，你可能覺得恐怖，但我把它看成實現目標必須要做的事，”

而蒂芬妮則對腎移植手術有些擔憂，她問夏伊洛：“真得很疼嗎？你還記得嗎？”夏伊洛說，當時媽媽的鼓勵和安慰讓她擺脫了手術前恐懼。“然后我就動了手術，我挺過來了。其實也就這樣而已?！?/p>

實際上，夏伊洛已經經歷過150多次手術了，每次說起自己的“手術史”，她也總是用平淡無奇的口吻：“我兩歲時做了第一次腎移植。”

這是夏伊洛4歲時拍攝的X光片

當她具備進行“分腿”手術的條件時，她似乎沒有特別期待，還曾說自己一點都不想擁有兩條腿，因為自己對現在的樣子很滿意。

對于人們稱為"美人魚女孩"這件事，她總是樂呵呵地說道：“我很喜歡這個稱呼，這就是我出生的方式，雖然生活真的很艱難，但我和其他人一樣，有很多事情想做，我想做一個女演員，一個公主，嘗試任何的事情?！?/p>

不幸的是，錄制完節目后一個月，夏希洛就得了肺炎，便在家鄉緬因州的一家醫院里去世了。

這短暫的10年里，夏希洛一共接受了近150次手術，僅是為了多活幾天。當她離開時， 她的臉上掛著安詳的微笑。也許正如他的父親所言：“夏伊洛賜給我們的比我們送給她的要多得多?！?/p>

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Sirenomelia.Wikipedia. on 22 December 2019, at 09:00 (UTC).

8歲“美人魚”女孩 雙腿天生粘合最愛學芭蕾 2008年03月05日08:31 來源：中國日報網站

遲嬌、周啟昌：并腿畸形的發病機制和產前診斷研究進展 醫學臨床研究2014年10日

The real life mermaids: Fatal condition where the legs fuse in the womb could be where the idea for the mythical creature originated By LIZZIE PARRY FOR MAILONLINE PUBLISHED: 09:49 GMT, 26 September 2014

原標題：《真實存在的“美人魚”畸形，10年短暫人生150次手術只為求生》

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