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活在艾滋病陰影中的人……恐艾癥來了
原創(chuàng): 界弟 醫(yī)學(xué)界
艾滋病是一種被妖魔化嚴(yán)重的疾病,過去人們對它的恐懼源于無知,如今則源于信息泛濫。
12月1日是世界艾滋病日,四川樂山疾控中心的陳曉宇在這天因為一部《恐懼艾滋病的人》的短視頻上了熱搜。
當(dāng)天,他的微博收到了2000多條咨詢私信,大多是有過某些行為后,擔(dān)憂會感染艾滋病的咨詢。對此他無奈的寫道:別人是人紅是非多,陳醫(yī)生是人紅咨詢多。
陳曉宇的另一個身份是成都市恐艾干預(yù)中心醫(yī)生,今年是他從事恐艾干預(yù)工作的第10年,據(jù)他估計,中國恐艾人群遠(yuǎn)大于患病人群,大約有160萬—180萬名恐艾患者。

恐艾是一種病,是由于對艾滋病的強(qiáng)烈恐懼,并伴隨焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、疑病等多種心理癥狀和行為異常的心理障礙,但很多人不知道該去哪里得到幫助。
大多數(shù)恐艾患者是因為有過性行為后,因此懷疑自己被感染了,但也有一些人因為缺乏艾滋病相關(guān)知識,使得他們的恐懼原因有些可笑。在《恐懼艾滋病的人》這部短視頻開頭,陳曉宇介紹了形形色色的恐艾患者:
坐地鐵時,對面是個非洲人,他看了我很多眼,我會不會感染艾滋?走在街上,有不明液體流到了我的頭上,會不會感染艾滋?陳醫(yī)生,我到你辦公室坐了一下,會不會感染?和女生相互撫摸了一下,會不會感染……
視頻中陳曉宇介紹的最嚴(yán)重的一個恐艾癥患者來自福建,酒后在娛樂場所有性行為后,就一直無法擺脫對艾滋病的恐懼,6年沒有下過樓,覺得外面的空氣中都有病毒,和別人說話也會被感染,而這人還是一位留學(xué)歸來的博士。

10年中,陳曉宇見過了太多恐艾者,對恐艾者,他稱之為“恐友”。他估計,自己通過電話或者面對面干預(yù)的大概就有8千到1萬人。成都市恐艾干預(yù)中心網(wǎng)站上,刊登了很多他們幫助過的恐友故事。
貴州恐友小剛(化名)幾個月前在娛樂場所有過一次性行為,回去之后就開始恐艾,不停用手機(jī)在網(wǎng)上搜索艾滋病感染后的癥狀,越搜心里越恐慌,然后出現(xiàn)了頭疼、感冒等癥狀,他認(rèn)為自己真的被感染了。
半個月后,他第一次去做艾滋病檢測,結(jié)果陰性,他高興了好幾天,然后又開始在網(wǎng)上搜艾滋病窗口期是多久,不同的說法令他再次陷入恐慌中,焦慮、失眠、頭疼的癥狀又出現(xiàn)了。之后,他分別在不同的醫(yī)院又檢查了五次。
最后一次檢查是在性行為70多天后,結(jié)果陰性,和前幾次檢查一樣,也只讓小剛輕松了幾天。這時小剛已經(jīng)失眠嚴(yán)重,他在網(wǎng)絡(luò)的搜索關(guān)鍵詞已經(jīng)不僅限于艾滋病,還開始搜失眠等其它癥狀。并且通過網(wǎng)絡(luò)搜索去了一家民營醫(yī)院就診,那家醫(yī)院醫(yī)生說他是植物神經(jīng)紊亂造成的失眠、焦慮,給他做了很多檢查和治療,兩天間他花了好幾萬,不僅癥狀沒改善,反而更加焦慮了。
慢慢的,小剛自己也意識到,自己的病根在心里,這時他想起自己在網(wǎng)絡(luò)搜網(wǎng)過程中,看到過成都恐艾干預(yù)中心的相關(guān)文章,對于脫恐要做到的事項,他一條也沒做到。于是他預(yù)約了陳曉宇的電話咨詢,一次通話后,他已經(jīng)開始走出門了,也開始了跑步鍛煉,雖然這時候他這個機(jī)構(gòu)依然心存疑慮,但他本能覺得,這可能是他能夠抓住的唯一一根稻草了。
小剛從貴州去了四川樂山,和陳曉宇在一起的兩天,他感到了真正的安全感,他想起了以前正常狀態(tài)的自己。陳曉宇不僅用專業(yè)知識幫助了小剛,對他的生活也給予了深切關(guān)懷,帶他去看了樂山大佛,小剛覺得自己又多了一個親人。
離開樂山時,小剛覺得有很多話想對陳曉宇醫(yī)生說,但他決定等自己徹底擺脫恐艾心理之后再對他說。
▌醫(yī)生也恐艾
艾滋病的陰影籠罩在每個人頭上,即使從事的是醫(yī)療相關(guān)工作,面對艾滋病時也會瞬間緊張起來。
讓山西省臨汾市第三人民醫(yī)院皮膚性病科馬麗琴主任最頭疼的患者,就是恐艾患者,盡管馬麗琴主任認(rèn)為這些人并不是她的病人,但他們還是會反復(fù)前來咨詢。
其中的一個恐艾者就是醫(yī)務(wù)工作者,他僅僅只是接觸到了艾滋病患者的病歷材料,當(dāng)看到材料中患者的艾滋病人身份后,立即就被恐懼籠罩了。“他特別緊張的打電話給我,我告訴他病毒不會停留在病歷上,但他還是不停的說,他還用了鼠標(biāo)和鍵盤,是不是病毒到處都是了。”
雖然馬麗琴主任沒有見過這位恐艾醫(yī)務(wù)工作者,但每次接到電話,一聽聲音就知道是他。盡管馬麗琴主任反復(fù)多次告訴他,基本上沒有被感染的風(fēng)險,但他還是不停的打電話。“我想他可能每次打完電話后,心里會好受一些吧,但過不幾天,他又會打電話過來。”

這樣的情況持續(xù)了一個多月,馬麗琴主任主任才不再接到這人的電話了,她推測可能是去做了檢測后終于放心了。這位恐艾的醫(yī)務(wù)工作者因為此事曾想過要調(diào)崗,不知道有沒有付諸行動。
馬麗琴主任接觸到的另一位恐艾的醫(yī)務(wù)工作者,在為艾滋病人手術(shù)中發(fā)生了職業(yè)暴露,雖然及時服用了阻斷藥,而且經(jīng)過評估認(rèn)為感染風(fēng)險并不高,但他卻非常緊張和恐懼,暴露發(fā)生后,他就不再回家,自己一個人在外租房住,因為擔(dān)心會傳染給家人。
三個月后,馬麗琴主任告訴他,他已經(jīng)確定排除感染風(fēng)險了。雖然他搬回家住了,但心里依然不踏實,身體有任何不適,就會立即聯(lián)想到艾滋病,直到半年之后,他才徹底擺脫這次恐艾心理。
身為從事艾滋病診療的醫(yī)生,馬麗琴主任面對過各種恐艾患者,最嚴(yán)重的一位,最后被送進(jìn)了精神專科醫(yī)院。
醫(yī)務(wù)工作者恐艾除了給自己造成心理壓力外,另一直接影響就是會拒診艾滋病患者,導(dǎo)致艾滋病患者就醫(yī)難,這個問題目前在國內(nèi)非常普遍。
▌恐艾是一種病
醫(yī)學(xué)上已經(jīng)非常明確,艾滋病恐懼癥是一種精神心理疾病,嚴(yán)重者需要看專業(yè)心理醫(yī)生。
成都市恐艾干預(yù)中心成立于2009年,迄今已有十年歷史,但10年來依然是國內(nèi)唯一一家專業(yè)從事艾滋病恐懼癥臨床“恐艾”干預(yù)與預(yù)防治療的機(jī)構(gòu)。
2008年汶川大地震,陳曉宇在映秀參與抗震救災(zāi)過程中,遇到了在災(zāi)區(qū)提供心理咨詢服務(wù)的張珂,陳曉宇把自己在工作中遇到的恐艾患者的情況向張珂咨詢,張珂告訴他這應(yīng)該是心理問題。之后兩人開始去了解研究恐艾群體,并在2009年共同發(fā)起成立了成都市恐艾干預(yù)中心。

隨著咨詢的人越來越多,2012年,張珂辭去醫(yī)院工作,全職投入干預(yù)中心的工作。那年的春節(jié),張珂收到了1000多條新年祝福短信,大部分是找他咨詢過的恐友。讓他尤為感動的是,平日他的手機(jī)總是響個不停,接收到的基本都是恐艾者咨詢信息,但春節(jié)那天,他收到的全是新年祝福短信,讓他好好休息,注意身體。
除了針對艾滋病恐懼癥患者的心理干預(yù)救助這項主要工作外,成都市恐艾干預(yù)中心還參與了大量艾滋病防治工作,以及艾滋病感染者的心理干預(yù)工作。中心不僅是國內(nèi)唯一一家實體恐艾干預(yù)機(jī)構(gòu),也是唯一一家恐艾癥干預(yù)研究機(jī)構(gòu)。2015年舉辦了全國第一個恐艾癥研究干預(yù)培訓(xùn)班,2017年申請了國家第一個恐艾癥患者研究項目,2019年制定了國家第一套恐艾癥人群心理嚴(yán)重成都心理測評表。
十年來,陳曉宇和張珂最大的感受就是,恐艾人群越來越多,癥狀越來越嚴(yán)重,心理干預(yù)脫恐難度也越來越大。很多恐艾癥患者在找到干預(yù)中心咨詢時,已經(jīng)陷入很深,這時單純通過網(wǎng)絡(luò)和電話溝通,已經(jīng)很難幫助他們脫恐。
一對一面詢的恐友,干預(yù)效果最好,脫恐率也較高,而僅在網(wǎng)上到處提問咨詢,效果最差。但也有患者已經(jīng)嚴(yán)重到需要藥物治療的程度,經(jīng)過干預(yù)中心評估后,會轉(zhuǎn)介給醫(yī)院的精神科。張珂說:“我們現(xiàn)在和華西醫(yī)院以及一些互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)院都有合作,對嚴(yán)重恐艾癥者,我們先進(jìn)行評估,看是認(rèn)知方面出了問題,還是精神方面的問題,如果已經(jīng)朝向精神疾病方向發(fā)展,會轉(zhuǎn)介給合作的醫(yī)院或醫(yī)生。”
從龐大的恐艾人群中,有些人看到了商機(jī),銷售檢測試紙的網(wǎng)店非常多,而且銷量很高。但盡管恐艾干預(yù)中心也需要運(yùn)營費(fèi)用,中心也從未涉足試紙銷售業(yè)務(wù)。張珂說:“我們一直沒有賣過任何產(chǎn)品,都是中心提供咨詢的老師用咨詢費(fèi)貼補(bǔ)給中心,維持著中心運(yùn)營。”
而據(jù)恐艾中心統(tǒng)計估算,平均每個恐艾癥患者大約會花費(fèi)2000—3000元,用于檢測及醫(yī)療咨詢。恐艾者在醫(yī)療機(jī)構(gòu)所作的咨詢是概率咨詢,醫(yī)生能告訴他不被感染的概率有多大,但很難消除他們的恐懼。在恐艾干預(yù)中心,會通過心理分析,找到他們恐懼的源頭。
▌被妖魔化的艾滋病
微博大V“劉大可先生”曾發(fā)過一條微博:如果魔鬼要你在艾滋病、糖尿病、牛皮癬、淋巴瘤、白血病和類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎之間做選擇,你可一定要選艾滋病啊!
他的理由是:因為現(xiàn)在治療艾滋病的藥物是全免費(fèi)的,治療艾滋病除了按時吃藥外啥也不用,而且雞尾酒療法可以把HIV病毒永久控制在可檢測水平之下,生活質(zhì)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過上述任何一種疾病。治療中遇到的最壞的事情不過是耐藥和藥物副作用,換藥就可以了,哪怕?lián)Q到了不能免費(fèi)的自費(fèi)藥,一年的成本也不超過4萬塊,疾病負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)低于上述任何一種疾病。更重要的是艾滋病病因單一,人類政府這種疾病的曙光也明亮的多。
“劉大可先生”最后也為自己的上述理論給出了一個限制條件:這條微博的“艾滋病”是指“感染HIV病毒”,不適臨床上的”HIV病毒感染后的最終發(fā)病期。“

但在當(dāng)今的社會氛圍下,面對這道選擇題時,相信鮮有人會選擇艾滋病。除了疾病本身帶來的軀體痛苦外,艾滋病的社會歧視是如此根深蒂固,以至于聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署于2014年將每年的3月1日定為世界”零歧視日“,號召消除狹隘偏見,維護(hù)每個人的權(quán)力和尊嚴(yán)。
艾滋病是一種被妖魔化嚴(yán)重的疾病,過去人們對它的恐懼源于無知,如今則源于信息泛濫。大量對艾滋病危害性過度渲染信息,以及對艾滋病患者施加的道德審判,導(dǎo)致雖然公眾對這個疾病已經(jīng)有所了解,但依舊談艾色變,并滋生出恐艾癥患者這一群體。
恐艾癥患者的一個共同表現(xiàn)就是會反復(fù)在網(wǎng)絡(luò)搜索艾滋病相關(guān)信息,成都市恐艾干預(yù)中心和馬麗琴醫(yī)生對恐艾癥者有一個共識:要讓他們脫恐,脫離網(wǎng)絡(luò)很重要。不停在網(wǎng)絡(luò)搜索艾滋,加其它恐友為好友,加恐友群等行為,都被張珂定為負(fù)向引導(dǎo)行為,會加重恐艾癥狀。
張珂和陳曉宇希望,能籌辦一所康養(yǎng)院,供嚴(yán)重的恐艾者干預(yù)調(diào)養(yǎng),要進(jìn)入康養(yǎng)院,首先要沒收手機(jī),與網(wǎng)絡(luò)隔絕。但他們都不知道,這個康養(yǎng)院什么時候能夠變成現(xiàn)實。
馬麗琴主任的愿望是,能抽出時間去讀個心理學(xué)的學(xué)位,可以幫助找到她的恐艾患者,但因為工作太忙,她也不知道這個愿望還能不能實現(xiàn)。她現(xiàn)在只能盡力而為,給出自己的專業(yè)建議,盡量打消恐艾者的恐懼心理。
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本文作者:田棟梁
責(zé)任編輯:李興鵬
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