11月4日，12歲的女兒手里攥著一把錢，走到我跟前說：“媽媽，明天就要去醫院給弟弟做配型，家里沒錢了，你把我這些年攢下來的壓歲錢拿給弟弟治病吧。”自從兒子生病后，女兒就像一夜之間長大了似的，不要新衣服，不要玩具、零食，放學回家就陪弟弟。看著女兒拿出來的這一堆錢，有五塊、十塊、一塊，還夾雜有硬幣，我的心難過地抽搐起來。圖為10月14日，我站在兒子宇涵的病房外。

我叫任化娟，家住在安徽阜陽市潁泉區行流東王村。2006年12月和丈夫結婚，2008年10月15日大女兒王宇涵出生。宇涵4歲時，我發現自己再次懷孕，想著給大女兒再生一個伴兒，等我們老了他們倆也有個依靠，所以決定生下這個孩子。2012年1月13日，兒子王尚涵出生了。擁有一兒一女，是多少人盼望的生活，我慶幸我有此好運。圖為出院回家靠藥物維持的兒子和放學在家的女兒。

可是，兒子出生后精神就不太好，哭聲很小。兩個月大的時候，尚涵突然發高燒，我們抱著他趕往當地醫院，醫生診斷為肺炎，住院11天后病情好轉。出院1個多月后，尚涵接連兩次又出現肺炎癥狀，我們不敢再掉以輕心，就把孩子送往合肥省立兒童醫院診斷，但經過檢查依然是肺炎。就這樣反反復復了三年時間，卻一直找不到原因，我們只能認為孩子是先天身體素質不好。圖為10月14日，躺在病床上的尚涵。

尚涵3歲多的時候，病友介紹我們去了蘇州兒童醫院。在那里，醫生初步懷疑是白血病，安排我們做了系列檢查，結果排除了白血病的可能。但是，增強CT和B超則顯示孩子肝脾和淋巴結腫大，醫生懷疑是免疫系統出了問題，卻沒辦法確診，只是告訴我用輸丙球來控制感染、增強免疫力。輸丙球9天后，孩子病情穩定下來，我就帶著孩子出院了。圖為10月14日，因孩子手臂輸液次數多，醫生將針頭扎在了他的腳上。

2015年10月，我打聽到上海復旦大學附屬兒科醫院針對免疫缺陷的治療比較權威，就帶著尚涵來到上海，醫生建議我們做了基因篩查。2016年1月，我們接到醫院通知，尚涵最終被確診為免疫缺陷（PiK3CD）。醫生說這是一種新型基因突變，而孩子的基因點位缺陷十分罕見，目前還沒有徹底根治的方案，只能每個月堅持輸丙球控制感染。圖為尚涵2018年11月在上海復旦大學附屬兒科醫院復查時的診斷書。

聽從醫生的建議，我們堅持保守治療，每個月到上海復查輸丙球，也更加小心地照料孩子的日常起居。孩子免疫系統薄弱，稍微不注意就會感染，每次感染都會損傷他的很多器官，所以，平時尚涵很多東西都不能吃，人多的地方也不能去，只有每個月去醫院復查的時候，我才會帶他出門，其余時間都是待在家里。兒子的童年世界里只有打針、抽血和輸液吃藥。圖為10月29日，我帶著尚涵在醫院復查時陪他看窗外的風景。

日子就這樣一天天的過去，2018年10月，我們再次接到醫院通知，說現在針對免疫缺陷有了新治療方案，可以通過干細胞移植來治療。接到電話的那一刻，我一度失望的心再次燃起希望，我們很快啟程來到上海復旦大學附屬兒科醫院，給尚涵做了配型。2018年12月，醫院說孩子配到了臍帶血，同時讓我們準備移植費80萬元。這幾年，我們為了給孩子治病已花光了家底，80萬該如何籌措啊？圖為我抱著尚涵睡覺。

為了早點籌夠孩子的移植費用，我老公一直堅持做長途運輸的工作，我們都知道這份工作很危險，但實在別無選擇。幾年來，老公都沒有休息過假期，即使是受了傷也是忍著。一次，老公不小心被300斤重的輪胎砸中左腿，他不肯請假，單腿跳著、手扶著墻一瘸一拐地走路。雖然暫時不能開車，但還是不肯休息，跟著車隊幫忙裝卸貨物。圖為尚涵爸爸在裝運廢鐵。

但是，老公一個月六千塊的工資也僅夠尚涵平時的藥費和日常開銷。今年已經63歲的孩子爺爺，為了拉我們一把，去找了一份油漆場的工作，每月兩千多塊的工資全部拿來給孩子看病。由于我常年奔波在求醫的路上，12歲的女兒大部分時間都是由奶奶照顧，孩子奶奶同時還要照顧已經86歲的孩子太奶奶。我們一家子苦苦掙扎著，盼望看到兒子重生的那一刻。圖為今年10月14日，我在醫院照顧尚涵時趴在床邊睡著了。

今年11月5日，為了移植成功率更高一點，醫生建議我帶著女兒進行外周血配型。我猶豫不決，手心手背都是肉，我哪舍得女兒再去受苦？但女兒得知消息后，主動要求進行配型，她說只要弟弟能好起來，她做什么都是值得的。于是，我帶著女兒進行了抽血送檢，目前正在艱難的等待中。8年求醫，這條路實在是太難太難了，可我們始終都沒有放棄，我真的希望守得云開見月明。圖為女兒在阜陽醫院做抽血，然后送上海配型。