我叫蔡志安，是一位農(nóng)民，家住在浙江省泰順縣西旸鎮(zhèn)尾厝村雙美南路131號(hào)。2014年1月12日，兒子蔡明皓出生，加上之前出生的大女兒，兒女雙全的我覺(jué)得特別幸運(yùn)。兒子滿月之后，我和妻子把一雙兒女托付給岳父岳母照顧，然后出外打工，想多賺點(diǎn)錢(qián)給孩子們一個(gè)溫暖的家。圖為兒子蔡明皓4歲時(shí)的照片。

2018年10月9日，不到5歲的明皓在幼兒園午休起床時(shí)突然發(fā)生驚厥抽搐，被阿姨緊急送到了泰順縣人民醫(yī)院，得知消息后我和妻子也第一時(shí)間趕了回來(lái)。在醫(yī)院，經(jīng)過(guò)一系列檢查，沒(méi)有查出任何結(jié)果，醫(yī)生建議我們轉(zhuǎn)院。第二天，我們又把孩子轉(zhuǎn)送到溫州醫(yī)科大學(xué)附二院育英兒童醫(yī)院，經(jīng)CT、增強(qiáng)核磁共振檢查，門(mén)診診斷明皓患上了腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良癥。圖為10月2日，妻子在照顧因高燒而臉色發(fā)紅的兒子。

接著，明皓的血樣被送去做基因確診，主治醫(yī)生找我們談話：“如果基因確診是這個(gè)病，你們要做好心理準(zhǔn)備。這個(gè)病是隱性遺傳病，也是一種罕見(jiàn)病，發(fā)病后會(huì)逐漸出現(xiàn)失明、耳聾、癱瘓，若不及時(shí)治療，最終會(huì)因呼吸衰竭或感染死亡，但溫州醫(yī)院目前不具備治療的條件。”聽(tīng)了醫(yī)生的話，我們頓覺(jué)眼前一片漆黑。圖為妻子用血壓器給明皓測(cè)量血壓。

在溫州醫(yī)院住院一周后，醫(yī)生表示實(shí)在無(wú)能為力，我們只好放棄治療，帶明皓回了家。眼睜睜看著孩子面臨死亡，我心有不甘。2018年11月10日，在朋友的介紹下，我們又帶兒子到了上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院再次檢查，最終確診孩子患上了腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良。確診后，醫(yī)生立即打電話給血液科作臍帶血配型。他說(shuō)這病目前沒(méi)有好的辦法醫(yī)治，必須在六個(gè)月內(nèi)做骨髓移植，不然孩子將全身癱瘓。

在等待血庫(kù)配型期間，我們賣掉了家里所有值錢(qián)的東西，借遍了親戚朋友，湊了10萬(wàn)元，岳父心疼孩子也賣掉了老宅。就這樣，我們東拼西湊，終于湊夠了50萬(wàn)的進(jìn)倉(cāng)移植費(fèi)。這時(shí)，醫(yī)院也傳來(lái)了配型成功的消息。12月18日，醫(yī)生通知我們做移植前準(zhǔn)備，沒(méi)想到進(jìn)移植倉(cāng)當(dāng)晚，兒子突發(fā)高燒，一直持續(xù)了七天才退去。兒子的發(fā)燒炎癥消失后，于今年1月2日開(kāi)始了移植前化療。圖為我和妻子給孩子按摩，防止肌肉萎縮。

今年1月5日清晨，睡醒的明皓突然問(wèn)我：“爸爸，天咋還沒(méi)亮啊？”那一刻，我的心沉入谷底，這一天還是來(lái)了！看不見(jiàn)東西的兒子開(kāi)始大聲哭鬧：“爸爸，我看不見(jiàn)，我眼睛是不是瞎了？把眼睛還給我！”聽(tīng)著明皓的哭聲，我和妻子抱著他，也都默默流淚。發(fā)病僅僅兩個(gè)多月，他就從一個(gè)活波可愛(ài)的孩子變成了雙目失明、面部浮腫的瀕危病人。圖為10月6日，妻子握著明皓的小手傷心哭泣。

1月12日，明皓順利進(jìn)行了干細(xì)胞移植。此時(shí)，他的視力已經(jīng)嚴(yán)重受損，看不清東西的他在移植倉(cāng)的病床上掉下來(lái)兩次。在即將出倉(cāng)的時(shí)候，明皓再次高燒抽搐，體溫最高時(shí)達(dá)40.4℃，好在其他情況都還穩(wěn)定，直到出倉(cāng)都非常順利。我以為這是朝著好的方向發(fā)展，正準(zhǔn)備喘口氣，誰(shuí)知他在4月3日出現(xiàn)急性溶血性貧血，醫(yī)生下了病危通知書(shū)，并被轉(zhuǎn)入了重癥監(jiān)護(hù)室。圖為我用手機(jī)計(jì)時(shí)，記錄孩子每分鐘的呼吸次數(shù)。

當(dāng)晚11點(diǎn)多，孩子的血氧直線下降，心率達(dá)180多次，并出現(xiàn)呼吸衰竭，醫(yī)生一直搶救到凌晨三點(diǎn)。醫(yī)生找我們談話說(shuō)，孩子各項(xiàng)指標(biāo)都非常不好，肺部已經(jīng)出現(xiàn)重度感染，血色素很低，隨時(shí)有死亡的可能。好不容易捱到4月4日下午，孩子竟然奇跡般挺了過(guò)來(lái)。之后，在重癥監(jiān)護(hù)室住了17天，明皓轉(zhuǎn)到了普通病房。

轉(zhuǎn)入普通病房后，疾病并沒(méi)有想要放過(guò)我的兒子。6月11日、7月6日、7月24日，孩子三次出現(xiàn)抽搐、癲癇癥狀，每次都是直接被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，并下達(dá)病危通知書(shū)。期間，明皓的腿部肌肉出現(xiàn)嚴(yán)重萎縮，大小便不能自理，而且全身肌張力極高。圖為10月2日，我把打碎的食物裝進(jìn)針管，再通過(guò)胃管喂給兒子。之前，孩子每頓可以吃一大碗米飯，現(xiàn)在不會(huì)吃飯，每頓只能通過(guò)胃管喂食10ml的奶和30ml的米粉。

孩子生病以前，我和妻子在外打工，每個(gè)月也就五千多塊錢(qián)的工資，我倆舍不得花，都拿回家里給兩個(gè)老人和孩子作生活費(fèi)，就沒(méi)存下什么積蓄。孩子生病后，為了照顧他，我和妻子都辭了工，家里的經(jīng)濟(jì)來(lái)源也就全斷了。圖為我們?cè)谔╉樋h大山中的家。

孩子患病后，家里已花了90萬(wàn)元，因再拿不出錢(qián)來(lái)，絕望中我們?cè)?月27日想放棄治療，叫了輛救護(hù)車帶兒子回了家。回家后，聽(tīng)著年幼的明皓用虛弱的聲音喊叫爸爸媽媽時(shí)，我和妻子的心軟了，又抱著他到縣醫(yī)院治療。現(xiàn)在，短短兩個(gè)多月過(guò)去，又花了七八萬(wàn)，這些都是我四處求人借來(lái)的。醫(yī)生說(shuō)，孩子的病如繼續(xù)治療，大約還需要60萬(wàn)左右。作為一名父親，已經(jīng)走投無(wú)路的我該怎么辦？圖為我妻子抱著虛弱的明皓。