拿到「重度肺動(dòng)脈高壓」診斷的那一刻，33 歲的王美云，呼吸突然變得急促。

之前她身上發(fā)生的事情，瞬間都有了合理解釋：

每次爬樓都?xì)獯跤酰徊椒ジ簧蟿倢W(xué)會(huì)走路的女兒；還有一次，差點(diǎn)暈倒在早高峰換乘地鐵的樓梯上......

「你是不是太胖了？」老公曾委婉地提醒。

最初，肺動(dòng)脈高壓的癥狀為勞力性呼吸困難和乏力。診斷常會(huì)被延誤，患者的癥狀通常會(huì)被錯(cuò)誤歸因?yàn)槟挲g、缺少鍛煉或其他醫(yī)學(xué)問題。

王美云后來(lái)才知道，原來(lái)每一次氣喘吁吁背后，和肥胖無(wú)關(guān)，是疾病在凝視她。

「無(wú)藥可治」

「你都這樣了，回家好好休息吧。」醫(yī)生的眼神里有難以掩飾的憐憫。

13 年前，2006 年，肺動(dòng)脈高壓的藥物尚未正式在國(guó)內(nèi)醫(yī)院使用，甚至很多醫(yī)生也不了解。

這種疾病一度被稱為「心血管疾病中的癌癥」。

有研究顯示，如果沒有藥物治療，肺動(dòng)脈高壓患者三年生存概率僅為 38%。患者由于缺氧，嘴唇、指甲呈現(xiàn)不同程度藍(lán)紫色，他們又被稱為「藍(lán)嘴唇」。

末了，醫(yī)生補(bǔ)了一句：

「你可以去阜外醫(yī)院找一個(gè)大夫。他剛從國(guó)外回來(lái)，專門研究這個(gè)病。」

臨近年底，惶惑的王美云選擇先工作。

停下來(lái)的時(shí)候，她總是忍不住想起自己的病。有一回，別人都下班了，她在辦公室獨(dú)自看完一部韓國(guó)電影。

「是一個(gè)心臟病人和一個(gè)肺動(dòng)脈高壓患者的愛情故事，結(jié)局是有人離世了。」

沒有字幕，王美云到結(jié)束都沒看明白，患有肺動(dòng)脈高壓的是哪一個(gè)，但還是哭得稀里嘩啦。

她想到了自己。

世界衛(wèi)生組織（WHO），如此解釋這種疾病：

動(dòng)脈因?yàn)槟承┰蜃兊锚M窄，其中血液流動(dòng)空間變小。隨著疾病的進(jìn)展，患者肺動(dòng)脈可能出現(xiàn)硬化，出現(xiàn)完全堵塞。右側(cè)心臟負(fù)荷加重，才能把血液泵進(jìn)雙肺。

隨著時(shí)間推移，心肌的力量會(huì)減弱，失去足夠泵出血的力量。

終末期的重度肺動(dòng)脈高壓患者，不得不走上換肺的道路。手術(shù)后 3 年到存活率，為 50%。

王美云不知道自己的心肌還能堅(jiān)持多久。

拿錢換命

2007 年春節(jié)一過(guò)，王美云見到了阜外醫(yī)院的專家。他的反應(yīng)和之前的醫(yī)生大相徑庭：

「活著就能等到新藥上市。」

「活著就是勝利。」

他激動(dòng)地描繪著：

「肺動(dòng)脈高壓已經(jīng)引起了全世界的注意，以后會(huì)有越來(lái)越多的藥物可以選擇。」

希望仿佛觸手可及。

一同抵達(dá)的，還有高額的費(fèi)用。

肺動(dòng)脈高壓藥物研發(fā)投入高昂，而患者數(shù)量少，藥品的獲益能力低，藥價(jià)高企。而如果沒有這樣的售價(jià)，藥品的研發(fā)也難以為繼。

王美云得知，能夠治療疾病藥物叫波生坦，一盒的藥費(fèi)是 2 萬(wàn) 7 ，全量服用只夠四周。

另外一種輔助藥物叫伐地那非，460 一盒，一盒 4 粒，一天吃半粒，一個(gè)月的花費(fèi)接近 2 千元。

2007 年，身為 HR 主管王美云的工資是 6000 元一個(gè)月；丈夫從事培訓(xùn)行業(yè)，月工資達(dá)到了一萬(wàn)。

但是，一個(gè)月近 3 萬(wàn)的藥費(fèi)，還是讓這個(gè)小康家庭倍感壓力。

因?yàn)閾?dān)心工作中過(guò)于勞累發(fā)生意外，王美云不得不辭職養(yǎng)病，家庭收入又要砍掉三分之一。

至少，有錢就有命。

那一年，波生坦進(jìn)入國(guó)內(nèi)不久，價(jià)格昂貴，一般的藥房都不會(huì)進(jìn)貨。患者要到指定的藥房才可以購(gòu)買，且僅能用現(xiàn)金。

第一次買藥，王美云換了兩次地鐵，到建國(guó)門地鐵站，走到地面上，已氣喘吁吁。

東二環(huán)高樓林立，她穿梭在樓宇間的陰影里，感覺自己格外渺小。

很快，王美云一頭扎進(jìn)一條不起眼的胡同，轉(zhuǎn)了很久，才找到指定藥房。鬧市中，這座建筑略顯突兀。

和藥師確認(rèn)了藥品和價(jià)格后，王美云再回頭找銀行取錢，拿回一包沉甸甸現(xiàn)金。

27720 元，小半斤重，換來(lái)了一盒波生坦：

「56 片， 7 克。」

第一次拿到藥的時(shí)候，王美云覺得自己把命攥在了手心里:

「有救了。」

為了節(jié)約開銷，王美云將 1 天 2 粒的藥量，拆成半量服用。這樣，一盒藥就能換她兩個(gè)月的平安。

服藥后，王美云感受到身體在往好的方向變化。

幾個(gè)月后，藥廠出了優(yōu)惠，波生坦買 2 盒送 1 盒。但王美云沒有錢一次性買 2 盒，就等著 2 盒湊夠了，醫(yī)藥公司再給寄 1 盒。

這樣下來(lái)，一盒藥的價(jià)格，1 萬(wàn) 8 左右就夠了，花費(fèi)少了一萬(wàn)。

家庭收入始終沒能抵擋藥費(fèi)的支出。疾病像個(gè)黑洞，快速吞噬了這個(gè)年輕家庭的積蓄。

婚前，王美云和丈夫全款買了北京的新房，后來(lái)的裝修，孩子出生，都是用錢的地方。

節(jié)儉成了王美云的本能。她說(shuō)，從前自己也是非大牌不穿的「社會(huì)精英」。患病后，她幾乎已經(jīng)不逛商場(chǎng)。

短短一年半，王美云買藥花掉 20 多萬(wàn)，直到下一個(gè)月的藥物難以為繼。

老公硬著頭皮和兩位好友解釋了妻子的病情，開了借錢的口。

錢借到了，藥也買著了。

工資一發(fā)，王美云一家很快還了債。

之后，朋友不見了。

疾病帶走了王美云的健康，也打亂了這個(gè)家庭的正常社會(huì)關(guān)系。

也許是朋友意識(shí)到王美云的病無(wú)止無(wú)盡，金錢的投入也如同一個(gè)無(wú)底洞。他們一個(gè)換了手機(jī)號(hào)碼，一個(gè)搬了在北京的住處，再無(wú)往來(lái)。

「我能理解」，王美云說(shuō)。但因?yàn)檫@事兒，讓老公失去朋友，她感到內(nèi)疚。

2009 年初，她說(shuō)服老公，停掉了昂貴的波生坦。

之后的日子，她打算只吃伐地那非這類相對(duì)便宜的藥物，每月的開支降低到 2 千。她知道，不少?zèng)]有錢的病友，就只吃這些藥物緩解癥狀。

停藥后，王美云心情總是低落，體力大不如前，但還是一有空就去公園走路。

和丈夫手牽手，她卻總是跟不上。

丈夫總說(shuō)：「你咋老拽著我呀？」

王美云知道，她拖拽的不單是丈夫，還有家庭。

無(wú)論是精神還是經(jīng)濟(jì)，疾病都已將這個(gè)北京小康家庭折騰得精疲力盡。

上海來(lái)電

2009 年 9 月的某個(gè)傍晚，上海的一通電話，打破了王美云的生活：

電話那頭是王美云的主治醫(yī)生：「他們都來(lái)上海了，你怎么沒來(lái)？」

「他們是誰(shuí)？」王美云反問。

他說(shuō)了一大串王美云平時(shí)見面的病友，并邀請(qǐng)她到上海參與某醫(yī)藥公司的藥物試驗(yàn)。

試驗(yàn)中提供的藥物是免費(fèi)的，甚至還能報(bào)銷部分的差旅費(fèi)。這對(duì)于久被高價(jià)藥困擾的王美云，無(wú)疑有著巨大吸引力。

只是，藥物試驗(yàn)并非給所有人發(fā)真藥，而是分成三組：

一組是全量真藥，一組半量真藥，剩下一組則是安慰劑。

如果患者服用安慰劑，誤以為使用真藥，貿(mào)然從事一些消耗體力的事情，可能有生命危險(xiǎn)；也可能，因?yàn)榉冒参縿⒄`病情。但患者也可以根據(jù)自己的身體狀況，隨時(shí)退出。

在試驗(yàn)的過(guò)程中，受試者不可以服用試驗(yàn)藥物的同類型藥物，如波生坦，但另一類伐地那非類的藥物，則可以繼續(xù)使用。

王美云和老公商量，最差的不過(guò)是維持現(xiàn)狀：吃著安慰劑，和自己在服用的伐地那非。

33 % 的概率，王美云要賭一把。

第二天清早，她就到了上海。

從前的病友悉數(shù)達(dá)到，體檢、抽血，簽訂協(xié)議。這群被疾病與金錢苦苦拉扯的「同病人」，仿佛在迎接命運(yùn)的挑選。

經(jīng)過(guò)一系列嚴(yán)格篩選，停用半年波生坦的王美云，順利獲得了同類型新藥的試驗(yàn)資格。

入組當(dāng)天，王美云拿到藥瓶，「小白鼠」的身份正式確認(rèn)。

拿到的藥瓶上沒有藥名，只寫了小組編碼，和成串的英文字母，王美云打開藥瓶聞了聞：

「里面是真藥，還是安慰劑呢？」

與王美云一起參加藥物試驗(yàn)的北京病友共 7 人。藥物試驗(yàn)最初半年，他們需要每 1 個(gè)月就去一次上海領(lǐng)藥。

很快，試藥的病友之間，身體狀況出現(xiàn)了差異。

先是有一位病人覺得自己的藥物無(wú)效，很快退出藥物試驗(yàn)。她等到了肺源，花重金做了肺移植手術(shù)，用另外一種方式活了下來(lái)。

過(guò)了一段時(shí)間，又有一位年輕的女病友宣布退出，也去做了肺移植手術(shù)。因?yàn)楦鞣N各樣的原因，卻再?zèng)]能下手術(shù)臺(tái)。

還有個(gè)病友，和王美云住得很近，試驗(yàn)進(jìn)行到第 3 年，人就沒了。

王美云沒覺得自己身體變好了，也沒有變壞。她猜自己領(lǐng)到的，至少不全是安慰劑。

每回領(lǐng)藥，試驗(yàn)方都要求患者把上回剩的藥物悉數(shù)交回，登記完剩余數(shù)量，簽字，再領(lǐng)取新的藥物。

兩地的奔波中，她領(lǐng)到的似乎不止有藥物，還有一個(gè)又一個(gè)月的生命。

5 年過(guò)去，試驗(yàn)揭盲。王美云拿到是真藥，還是全量。

而最開始 7 人的小組，只剩下了 4 個(gè)人堅(jiān)持到了藥物試驗(yàn)結(jié)束。

醫(yī)藥公司承諾，藥品在國(guó)內(nèi)上市前，會(huì)持續(xù)給參與試驗(yàn)的病友提供藥物，作為試驗(yàn)的福利。

病友之間的討論，從「吃的藥有沒有效」，變成了「藥品啥時(shí)候上市」，「到時(shí)候買不買」。

王美云和大家都知道，不久，這些藥物不會(huì)再免費(fèi)發(fā)放，但不耽誤她享受眼下的「正常人」生活。

要不是一次和女兒到河北滑雪，住在了海拔在 1000 多米的高山上，久違的呼吸壓迫感再次找上王美云，她幾乎要忘記掉自己是個(gè)病人。

4 年后，2018 年 4 月，藥企的工作人員發(fā)出預(yù)告：

藥品很快將在國(guó)內(nèi)銷售，大家手頭的藥物，每一顆都要收回。

這一天還是來(lái)了。

藥品上市的售價(jià)為：29980 元一盒，30 粒。

這時(shí)，離王美云參加藥物試驗(yàn)，已經(jīng)整整過(guò)去了 9 年。她早已習(xí)慣了吃著免費(fèi)的藥，與這種兇險(xiǎn)疾病溫和相處。

「免費(fèi)午餐」戛然而止，王美云靠藥物建立起的「正常人」生活，瞬間被打回原形：

王美云依舊無(wú)法承擔(dān)如此高昂費(fèi)用，無(wú)助再次將她包圍，彷徨而狼狽。

危墻下的生命

藥物試驗(yàn)結(jié)束后，王美云先是選擇了稍微便宜的藥物安立生坦，一個(gè)月的價(jià)格在 5000 左右，依舊是一筆高昂開支。

買不起專利藥，可是還是要繼續(xù)活下去。

與此同時(shí)，病友群里，有人討論起印度仿制藥的消息。

今年 8 月之前，新的藥品管理法還沒發(fā)布。販賣沒有經(jīng)過(guò)審批的進(jìn)口藥物，違反當(dāng)時(shí)的法規(guī)。

盡管如此，還是有很多病友鋌而走險(xiǎn)，選擇仿制藥。

藥物試驗(yàn)的時(shí)候，王美云就用過(guò)一段時(shí)間伐地那非的印度仿制藥。伐地那非的專利藥 80 元 1 粒，仿制藥只要 3 元 1 粒，省下不少。

同樣，安立生坦的也有相應(yīng)的印度仿制藥，600 元就能買到一個(gè)月的藥量。

醫(yī)生曾告誡，印度仿制藥來(lái)源不明確，不推薦吃。

王美云也害怕。作為患者，她比誰(shuí)都關(guān)心仿制藥的質(zhì)量。

擔(dān)心藥物的質(zhì)量不過(guò)關(guān)，擔(dān)心藥物的有效成分不達(dá)標(biāo)，擔(dān)心藥物生產(chǎn)的環(huán)境不衛(wèi)生......

「如果不是為了想活命，誰(shuí)愿意將自己的生命立在危墻之下？」

藥意味著命。

有一回，王美云眼瞅著救命藥快沒了，新買的藥卻被扣在了海關(guān)。王美云等不到去海關(guān)那邊拿藥了，便急急忙忙從別的病友臨時(shí)隨便買了些。

之后，王美云只好每次都多囤一點(diǎn)，生怕藥源斷了。

類似的事情又折騰了兩三回，王美云不愿再?gòu)倪@個(gè)藥代那邊拿藥了，怕下回再出問題。

過(guò)了一段時(shí)間，她又找到了一個(gè)新藥代。

她仔細(xì)考察了藥代的身份：人在上海，自己也是肺動(dòng)脈高壓的患者，有病友和他還一起吃過(guò)飯。

她想著，同是天涯淪落人，藥應(yīng)該靠譜，價(jià)格也不會(huì)太貴。

比對(duì)來(lái)比對(duì)去，王美云下了決心，準(zhǔn)備長(zhǎng)期依靠這個(gè)病友買藥。

然而，她只囤了一回貨，病友就生了急癥。

很快，人沒了。

同為病友，王美云還沒來(lái)得及難受又開始擔(dān)心，下一回到哪里買新的藥物。

電影《我不是藥神》上映后，王美云在家里獨(dú)自看完電影，長(zhǎng)嘆一口氣：

「終于有人出來(lái)說(shuō)說(shuō)這個(gè)事情了。」

但她覺得，電影展現(xiàn)的殘酷，也只是現(xiàn)實(shí)一角。

現(xiàn)在，她還沒有找到中意的印度藥代，手頭只剩下 1 個(gè)月的藥。

今年 10 月，國(guó)家衛(wèi)健委等印發(fā)第一批鼓勵(lì)仿制藥品目錄，涉 33 款藥物，波生坦也在其中。

王美云看到新聞里說(shuō)，波生坦已經(jīng)被收錄在《國(guó)家基本藥物目錄（2018 版）》。

在有些地方，波生坦的藥價(jià)已經(jīng)降到 3900 多元，可依舊不便宜；加上伐地那非類藥物，一個(gè)月相當(dāng)于吃掉一部蘋果手機(jī)。

此前，已經(jīng)有一些省份將波生坦納入醫(yī)保，而她的所在地還沒有消息，她打算再觀望一陣子：

「如果波生坦進(jìn)了醫(yī)保，我馬上就換。」

患病這些年，女兒從蹣跚學(xué)步，已經(jīng)出落成一個(gè)大姑娘。

王美云從 33 歲到 46 歲，為了活下去，買天價(jià)藥，吃免費(fèi)藥，不停地找新的印度藥代：

用錢買藥，再用藥換命。

2018 年 5 月，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院肺血管醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任、阜外醫(yī)院血栓病中心主任荊志成教授接受媒體采訪時(shí)披露：

「在我國(guó)，肺動(dòng)脈高壓患者保守估計(jì)有 500～800 萬(wàn)之多，而經(jīng)過(guò)治療的肺動(dòng)脈高壓患者卻只有一兩萬(wàn)人。」

13 年前，醫(yī)生的話給王美云無(wú)限希望：

「只要活著，就能等到越來(lái)越多的藥。」

希望看似不遠(yuǎn)，困境卻結(jié)實(shí)地橫亙?cè)谘矍啊?/p>

拿著輕飄飄的藥盒，王美云驀然回想起第一天參加藥物試驗(yàn)的那天：

一下飛機(jī)，上海的陽(yáng)光很大，天空湛藍(lán)，每片云仿佛都寫著希望。

她想，「那真是一個(gè)美好的開始」。

（為保護(hù)當(dāng)事人隱私，王美云系化名）

本文經(jīng)由北京安貞醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)師 王蘇 審核發(fā)布

參考文獻(xiàn)

[1] Lewis J Rubin 成人肺高壓的臨床特征和診斷. UpToDate 臨床顧問

[2] William Hopkins 成人肺高壓的治療. UpToDate 臨床顧問

[3] WHO.肺動(dòng)脈高壓[EB/OL].

https://www.who.int/respiratory/other/Pulmonary_hypertension/zh/.

[4] 田曉航.專家：肺動(dòng)脈高壓應(yīng)早篩早治、靶向用藥、定期隨訪[EB/OL].新華網(wǎng) xinhuanet.com/politics/2018-05/05/c_129865474.htm,2018-05-05.

策劃 洋蔥

責(zé)編 羅布君

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