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患重癥男孩術后跟媽媽說:“我好怕死,死了就再也看不到你”

2019-10-11 17:53
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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“媽媽,我現在真的很疼,你能出去一下嗎?我想哭一會。”北京同仁醫院的病房內,腹部纏著厚厚紗布的朱冠豪躺在病床上,虛弱地對媽媽孫莉說。孫莉愣了一下,隨后明白的她忍著眼淚走出了病房。看見媽媽離開,冠豪張大嘴巴,臉扭成一團,淚水順著臉頰流了下來,但喉嚨里卻沒有發出一點哭聲。“別的小朋友可以放聲大哭,我不可以,我哭了不僅傷口疼,媽媽的心更疼。”小冠豪平靜地說。

今年11歲的朱冠豪家住四川資中縣,因患小兒腎母細胞瘤,他的胸腔兩側手術后各有一個大大的引流孔,一旦動作太大引起肌肉牽扯,就會非常疼痛。孫莉介紹,2012年,4歲多的冠豪突然大量尿血,B超檢查顯示他的腎臟有一個8-9公分的腫塊。作為資中縣人民醫院外科護士長的孫莉,第一反應就是孩子得了腫瘤。她帶著恐懼連夜送孩子到了四川華西醫院,通過增強CT,確診冠豪患上了小兒腎母細胞瘤。

“我做了二十多年的護士工作,知道腎母細胞瘤的惡性程度非常高,治療難度大。”孫莉說,兒子確診后,她實在想不通到底是因為什么孩子患上了這個惡性疾病,更擔心孩子能否承受接下來要進行的手術、放化療和免疫治療,“從那時起,我從一個理性的醫務人員,變成了一位無助、痛苦的患兒家屬,感覺心都碎了。”圖為孫莉回憶起當時的情景,忍不住又痛哭起來。

2012年5月28日,經過無數次思想斗爭,孫莉簽了兒子全切除左腎的手術同意書。六個小時的手術后,小冠豪被推進了ICU。看著嘴巴里插著呼吸機、鼻子里插著胃管的兒子,孫莉心疼得眼淚直流:“這對健壯的成年人來說都會很痛苦,何況他才是個4歲的孩子。”為觀察孩子病情,每天僅有的探視時間里,孫莉除了看望、安撫孩子,還詳細記錄小冠豪心電監護的實時數據,以方便比對。圖為孫莉在查看孩子的檢查單。

在重癥監護室住了一周,小冠豪終于恢復了自主呼吸回到普通病房。回到病房后,他開口說的第一句話就是:“媽媽,我好怕死,死了就再也看不到你了。”這句話讓孫莉的眼淚啪嗒啪嗒地滴落。孫莉說,她一直覺得自己太自私,一味地想讓兒子活下去,而沒有顧忌孩子所受的痛苦,直到兒子說了這句話,她才感到自己所有的堅守和付出都是值得的。圖為孫莉在安撫因病痛折磨的小冠豪。

孫莉知道,抗癌不僅需要人力付出,更需要金錢的支持。2012年12月,她和丈夫商量,決定丈夫工作掙錢,她辭職照顧孩子。“我雖然不舍得失去我的工作,但工作總會有人做,病人會遇到比我更好的醫護人員,可兒子除了我不會再有一個媽。”孫莉還自嘲地說:“終于不用再晝夜顛倒,不用再每天玩心跳了。”但她眼角滴落下的淚珠,出賣了她不想辭職的真實想法。圖為兒子休息后,孫莉在醫院走廊里給丈夫撥打電話。

小冠豪經過幾個周期的強度化療,右肺上仍有兩個轉移瘤。2013年8月13日,冠豪在四川腫瘤醫院又做了開胸切除腫瘤手術。術后,經過一段時間的化療,在醫生的建議下,孫莉帶著冠豪回到家中休養。2018年2月23日,在常規復查時,醫生又發現冠豪的雙肺及胸膜存在小結節腫瘤,孫莉只得又帶孩子到北京兒童醫院進行了雙肺開胸手術。圖為小冠豪的病理報告。

孫莉的丈夫朱萬彬之前是成渝高速公路收費員,每月收入3000元。為多掙錢給兒子治病,朱萬彬申請去山上扛電線桿、挖地樁,因為工資可以增加1500元。“他每個月只留300塊錢的生活費,其余的錢,全部打過來給孩子治病了。為了省一點錢,他幾年都不敢回家看孩子,就是為了省下路費錢,平時都是我通過電話說孩子的病情。”孫莉介紹說。圖為小冠豪患病初期,孫莉一家人的合影(家屬供圖)。

“從孩子患病到現在,7年多的時間里,孩子多次進出重癥監護室,受盡了病痛折磨。期間,他的醫療費也不斷增加,已經花去了300多萬了。”孫莉說,孩子的病不但花光了家中積蓄,連唯一的房子也賣掉了,還從朋友處借款20萬、在銀行貸款100萬。圖為孫莉和丈夫在溝通孩子的治療費用情況。

10月8日,在北京同仁醫院進行化療加靶向加免疫綜合治療的冠豪,體內的轉移腫瘤已縮小一半。“我們是今年5月23日入院同仁的,目前看治療效果不錯,可費用很高,其中靶向藥一天就要500多元,免疫藥一支18000元。醫生說,一共需要8個療程,總費用約70萬左右,治愈率可達80%,但家里這種情況去哪里找這么多錢啊!”孫莉背著小冠豪走在去往醫院的路上,她說她真的不知道下面的路該怎么走了。

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