8月南寧，酷熱無比。23日上午10時，從廣西醫科大第一附屬醫院門口到南湖公園門口斑馬線不過三四十米，15歲的朱俊樺卻走得十分艱難。除了上個月剛剛拆除鋼板的右腿，更多的痛苦來自患有角化病的雙腳。看到馬路對面的記者，媽媽唐翠英立即蹲下，把兒子背到南湖公園門口，而爸爸吳志新和弟弟朱桂岑則緊走幾步跟上來。

為了給大兒子治病，這一家四口幾乎每個月都要跑不同的地方尋醫。這一次，他們希望通過媒體幫助找到治療這種病癥的醫生，解決患病的痛苦。

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少年自幼患上角化病

朱俊樺2004年出生在桂林永福縣百壽鎮，那是一個盛產羅漢果的地方。孩子的出生給一家人帶來無限的歡樂。然而，朱俊樺半歲時因發燒住院，醫生檢查診斷為腦積水，為此打了半個月的針。誰知過了半個月，朱俊樺又開始發燒，這回醫生檢查后說是癲癇，吃了藥后不久就好了。

2005年，唐翠英夫婦帶著朱俊樺到北海做生意，一家人的生活和諧而快樂。然而平靜的生活卻在朱俊樺2歲時發生了變化。2006年初，朱俊樺右腳的大腳趾頭長了黃豆大的一個紅點，到當地醫院問診后，醫生說可能是穿鞋磨到腳，過段時間自然就會好了，給他開了一支治療皮膚病的藥膏回家涂抹。

回家不久，朱俊樺的小腳趾頭又長出來一個黃豆大的紅點。這回媽媽帶他去中醫院，醫生看后覺得問題可能有點大，建議到南寧的醫院看。

2006年11月，在南寧市一家三甲醫院，醫生從朱俊樺腳上剪下一塊皮膚組織做病檢。一星期后，結果出來了，朱俊樺的腳患上的是局性角化。在排除遺傳之后，專家認為是吳志新和唐翠英的基因出了問題。這種病相當難治，目前的醫學水平只能減輕癥狀。

聽了專家這些話，夫妻倆猶如當頭一棒，但是唐翠英沒有放棄，她覺得一定會有辦法治好兒子的病。

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常年痛癢每周需剪皮

回到北海后，唐翠英夫婦帶朱俊樺看過許多醫生也試過不少偏方，然而病情不但沒有好轉，反而越來越嚴重，角化從大腳趾頭延伸至小腳趾頭，直到整個腳板。

在朱俊樺上幼兒園大班時，右手也出現一個紅點，不久雙手也開始角化。角化后的皮膚又厚又硬又癢又痛，且角化的皮長得特別快，幾乎每星期都要剪一次，否則無法涂藥。每次剪皮都是朱俊樺最害怕的時候，“害怕剪刀一不小心刺到我腳上的新肉，很痛”。

慢慢地，朱俊樺也習慣了剪皮。因為不剪就擦不進藥，雙腳就會特別癢，“有時晚上睡覺癢到連新肉都抓破了，流出血，床單被子上都有”。也因此朱俊樺晚上不能好好睡覺，身體越來越差。

因為吃了不少激素藥，朱俊樺的個子再也沒有長高了。如今15歲的他，身高相當于一個八九歲的小孩，體重不到50斤。弟弟與他相差6歲，卻顯得更加壯實。小哥倆關系特別好，弟弟朱桂岑說有時也會跟哥哥鬧矛盾，但過一會就會好了，“我們是兄弟嘛”。

“在懷弟弟時，我做了羊水穿刺檢查，得知沒有基因問題后才放心。”唐翠英慶幸，小兒子沒有出現大兒子的情況。

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多年求醫病情未好轉

13年來的角化和剪皮，朱俊樺的右腳跟處有些變形了。

一次次希望，又一次次失望。但10多年來，父母都沒有放棄過朱俊樺的治療，只要一聽說哪里有好的醫生就帶他去看。他們尋醫尋遍了廣西，還去到廣東、北京，可是來會診的專家看了朱俊樺的角化情況后都搖頭。

在唐翠英隨身攜帶的一個袋子里，裝滿了這些年來帶兒子到各地看病的病歷和檢查報告。“有時我很希望這是一個誤診，能有什么專家能治好他的病。這么多年，他太辛苦了，晚上幾乎都睡不著。半夜起來看到他在抓癢，我心里也很難受……”

盡管身體很差，但朱俊樺仍堅持上學。9月份開學，他就是一個初二年級的學生了。雖然雙手因為角化和剪皮問題握筆不是很穩，但他仍堅持每天寫作業。

朱俊樺的手腳角化問題，讓不明真相的同學都誤會他患傳染病。“沒有人跟我坐，他們也不跟我玩，下課后我一個人坐在教室里看他們玩。每天放學我都是等他們都走了才下樓，因為怕他們碰倒我。”但有一個同學不怕他的病，愿意跟他玩，朱俊樺這時的笑容里帶著開心與感激。

朱桂岑說，他很想告訴那些誤會的人，哥哥的病不是傳染病，希望大家能跟哥哥一起玩。

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一家人盼醫治良方

唐翠英給記者看這些年來在各大醫院的病歷和檢查報告，她說給大兒子治病花去了十幾萬元，家里的積蓄基本都花光了，無奈之下只好向親戚朋友借錢。

朱俊樺家的情況被有心人看在眼里記在心上。幾年前，一位做羅漢果生意的老板和一位做竹床生意的老板知道他們家的情況后，就把自己的貨物賒給朱俊樺的父親，讓他賣完了貨再還本錢。“幾年來，如果沒有他們倆的幫助，我們也不會支撐到現在，真的很感謝他們。”唐翠英說。

經歷了病痛和漫長的求醫過程，朱俊樺更加體恤為自己不停奔波的父母和家人。但夜深人靜時，他也會心情低落，深感內疚，自己已經15歲了，還要父母來照顧。還會時常想，如果他沒患上這個病，他們家一定是個很幸福的家庭，媽媽也不會每天以淚洗面。

對自己的病，朱俊樺還是心存希望的。聽說辦殘疾證在就醫時能有一定的補助，唐翠英向有關部門咨詢后也想給兒子辦一張殘疾證，但遭到朱俊樺的拒絕，“不能辦，辦了我就是殘疾人了”。朱俊樺堅信，他的病一定能治好。

前不久，吳志新在電視上看到一則消息：上海華山皮膚病醫院很出名，曾經有一名患頑固皮膚病的人去求醫，在那里治愈了。他想帶兒子去那里看病。他和妻子唐翠英同時也希望通過媒體的報道，尋找多一些這類病癥的醫治渠道和信息，希望能把兒子治好。

在采訪結束時，記者問朱俊樺有什么愿望，他抿嘴想了一下，小聲說：“我想治好病，做個對社會有用的人。”

（原題為：《2歲患上皮膚角化 ，13年來徹夜忍受痛癢 少年期盼尋得良醫妙藥治頑疾 》）