“多大呀，什么時候登記的，再等一等吧，18年的還有幾個沒做的呢，這個不好說，現在真沒法兒估計，再等一等啊。”放下電話，北京同仁醫院協調員于津和記者說，“近期角膜更緊張了，患者一般要等上半年到一年才能做手術。”

“等一等”，可能是角膜移植患者聽過的最多的一個詞。根據不同地區、不同眼庫供體資源分配情況，等待的時間各不相同。以北京同仁醫院為例，于津告訴記者，快則兩周，供體稀缺的時候等上半年到一年都無法確定。

萱萱是一名雙眼先天性角膜白斑和白內障的患者，年僅3歲的她，還未曾看過清晰的顏色、分辨出路途的方向。在今年五月底，她將開始做第三次角膜移植手術，她母親阿華告訴記者，這孩子不但得了比別人更嚴重的眼病，甚至連角膜移植的數量也超出一般人。

三次角膜移植，分別是左眼、右眼，以及右眼排斥后重新移植。其實對于一個角膜病患者來說，這并不算是特殊現象，因為做一次角膜移植未必就是“靈丹妙藥”。阿華說：“孩子爸爸有時都會想放棄，三次移植手術的經濟壓力太大了，沒想過竟然還會出現角膜排斥。”原先懂事乖巧的萱萱最近在醫院檢查的時候也開始明顯的抗拒、哭鬧，發起脾氣來，要幾個人按住她才肯做檢查，媽媽也只好反復安慰勸說：“讓阿姨照一下眼睛就好了啊。”

1990年6月12日，北京同仁醫院和北京眼科研究所建立了國內首座眼庫──同仁眼庫，它的中心任務是采集、保存、研究角膜材料，及時為角膜移植手術提供可靠的角膜材料來源。目前國內絕大多數角膜移植手術在此進行。（攝/余寶星）

雖然角膜移植對配型要求極低，但是出現排斥反應的可能性卻較高。阿華的病友如此形容這個病：“小刀不快，慢慢剌，就是個耗錢的病。”一次角膜移植未必能夠重見光明，或許還需要兩次、三次，乃至更多。這樣一來，國內角膜供體的需求量更是難以統計。

法國圣艾蒂安大學醫學院博士Philippe Gain在2015年曾對全球148個國家的角膜移植與眼庫情況做過調查，統計顯示，預估全球范圍內有1270萬人正在等待角膜移植，包括中國的200萬人和印度的700萬人，等待中位數為6.5個月。受調研的人群中，受益人數與等待移植的人數總體不匹配，比例約為1：70，即70人中僅有一人能夠得到角膜。

不僅如此，Philippe Gain博士還將148個國家的角膜供給需求情況分為8種類型，即出口國（Exporter)、 自給自足（Self-sufficient）、 幾乎充足（Almost sufficient）、足夠的（adequate）、不足夠的（Not sufficient）、有開展角膜移植，也有眼庫，但比起需求，供給極為有限（Embryonic）、無（Null），而中國即屬于“Embryonic”。

失衡的角膜供給

Insufficient Cornea Donation

2017年12月28日，原國家衛生計生委發布通知，禁止使用境外來源的人體血液(包括血漿及其他血液成分)、組織器官用于臨床醫療用途。禁令一來，角膜進口流程按下暫停鍵。于津介紹，北京同仁醫院每年登記需要做角膜移植的患者大概是700-800例左右，由于禁止進口，導致供體少了將近一半。

所以，如今國內角膜盲患者移植手術的供體來源，只能依靠自愿捐獻。目前官方也沒有公布過相關統計數據，但比較清楚的是，高居不下的角膜需求和急缺的供體之間的關系長期得不到平衡。

據2006年全國殘疾人統計數據顯示，我國共有盲人824.8萬人，其中角膜病致盲患者約400萬人，而其中50%以上可以通過角膜移植重見光明，但因角膜供體缺乏，全國各大醫院每年完成的角膜移植手術僅有不到8000例。

雖然角膜供體缺乏，但是在眼庫建設上，中國眼庫數量高居全球第三。在Philippe Gain博士的報告中，一共調查了全球共742家眼庫的情況，16個國家擁有5個眼庫，30個國家有2-5個眼庫，28個國家只有一個眼庫。其中印度是擁有全球數量最高的眼庫（238個），其次是美國（84個）和中國（75個）。

據不完全統計，國內目前可查到的眼庫共有74個，公立眼庫占七成。其中，廣東省是我國最先開展眼庫建設的省份，而北京同仁眼庫和廣東省眼庫是我國成立較早的兩個眼庫。我國眼庫數量雖多，但全國的供體資源分布卻不均衡。華東和華南地區眼庫數量較多，尤其是廣東、江浙、湖北等地，而東北部、西北部地區數量很少。

全國眼庫分布
（數據來源：根據網絡公開資料整理）

角膜緊張讓部分眼庫淪為名不副實的“空庫”，黑龍江眼庫從1998年成立至2004年竟無一片眼角膜庫存。捐獻者較少也是眼庫為空的主要原因，根據已知的長沙和深圳眼庫共878例供體數據發現，目前有六成供體源于男性，其中死因以惡性腫瘤者居多。捐獻者年齡范圍較廣，最小的僅有3天，最大的有95歲，平均年齡在40歲至50歲，且有不斷升高的趨勢。可見，捐獻者大多為生前曾患重病，而身體健康、生前便愿意死后捐出角膜的并不多見。曾有調查將此現象歸因為“落后的傳統文化”，可時至今日角膜捐獻進展依舊緩慢，原因恐怕并不那么簡單。

角膜捐獻者特征
（數據來源：《深圳眼庫582例捐獻角膜供體資料分析》，2015年；《湖南地區2011年-2016年角膜供體變化趨勢分析，2018年）

角膜稀缺，不能老讓“傳統觀念”背鍋

Stop Making Traditional Ideas the Scapegoat of

Insufficient Cornea Donation

器官買賣亂象頻出

“一片角膜值多少錢，我要賣掉一個！”在一些醫藥論壇和貼吧中，這樣的帖子屢見不鮮。國內就曾報道過多起器官買賣事件，通過慧科新聞數據庫搜索“器官買賣”相關的媒體報道發現，2018年5月13日至2019年5月13日一年期間，全國媒體共報道了關于器官買賣的新聞5084篇，報道數量一直維持在較高水平。

慧科新聞研究搜索數據庫中根據“器官買賣”關鍵詞的標題檢索近一年（2018.06.13-2019.05.13）以來微信、報紙、網站這三個平臺匯總得到的總的報道數量在不同時間段內的差異。高峰期主要出現在一年中的10月份。

2018年8月至10月期間，相關報道急劇增加，緣由是“湖南省寧鄉市遺體停放太平間被摘雙眼”的新聞引發了巨大熱議。角膜稀缺導致的社會亂象讓全國上下繃緊神經，捐獻器官去處是否可以追蹤？捐出的器官會不會被黑機構拿去販賣？這些問題都困擾著有捐獻意愿的人們，長期不規范、不平衡的角膜使用流程亮起紅燈警告。

勸捐員力量有限：從主動勸捐到等待捐獻上門

北京同仁眼庫的角膜勸捐員于津已經很久沒有外出進行過勸捐了。近幾年，她的工作逐漸轉變為在辦公室接聽電話、登記捐獻志愿者和手術病人的信息、通知病人手術、取捐獻材料。

(圖片拍攝于于津辦公室，桌上排列的藍色文件夾中存放著等待做角膜移植手術的患者病歷。蘇悅/攝）

“現在不叫勸捐啦！本醫院的勸捐只允許放宣傳資料，外部醫院進門都很困難”，目前角膜獲取在很大程度上需要依靠志愿者致電問訊并前來登記。除了等待咨詢，同仁眼庫會與之前有過移植合作的醫院溝通接洽，這些醫院若有捐獻角膜的過身患者會與眼庫進行聯系。于津介紹，目前只有病人去世后，由家屬一方主動通知眼庫，“眼庫這邊總不好每天打電話問病人情況”。

“生前勸捐其實不太符合倫理”，同仁眼庫主任潘志強和記者說道，除非病人和家屬提前表達過捐獻意愿，否則有趁人之危的意味。

于津還經常遇到病人家屬答應捐獻后又反悔的情況。“就是突然不想捐了，比如聽說角膜捐獻是要摘取整個眼球。不過心里再惋惜我們也要尊重家屬意愿。”個別家屬還會對勸捐人的身份和資質產生懷疑，“擔心我們是非法買賣器官的”。

雖然傳統觀念一直是角膜捐獻的一大阻礙，但近幾年，于津逐漸感到勸捐員個體力量的有限性。“家屬或病人有兩種心態，有意愿的自然會主動捐贈，無意愿捐獻的，有時候再怎么勸說效果也有限”。“想捐獻的可能是想回饋一下社會，不想捐的人可能就真的沒什么理由”。

眼庫規范化發展多方受限

潘志強認為，中國角膜供體缺乏的根本癥結在于眼庫無法獨立。

首先是人事權要“聽令行事，看醫院安排”，眼庫按需招人的實現有實踐困難。同仁眼庫團隊成員共7人，包括技術員2人，協調員1人，行政人員1人，大夫3人。眼庫每年大約處理1000個角膜，人手只有3人。而較成熟的美國眼庫平均配備20人左右，大型眼庫如美國西雅圖SightLife眼庫甚至多達260多人。

   收不抵支也限制了眼庫的發展。潘志強提供了一份參照香港、尼泊爾眼庫制作的《角膜成本分析框架》文件，指出保證一家眼庫正常運轉的基本成本包括勞動支出（技術員、協調員）、直接成本（角膜摘取、檢測、運輸、保存等）、以及間接支出（宣傳、差旅、會議、培訓以及器械設備維護更新等）。“眼庫收入來源少，基本成本都負擔不起，養不起人，好多眼庫都做不下去。”潘志強說。

在我國香港地區，眼庫的收入來源多樣。除移植角膜收入外，還有會員年費、公眾募捐等途徑。“美國一些眼庫本身角膜手術量大，能夠基本抵消運轉成本，還能拿出結余部分到全球各地做推廣、培訓交流”。據同仁眼庫技術員張萌介紹，國內眼庫作為醫院部門只能依靠所在醫院有限的資金投入維持運營。

所以，國內大部分眼庫在運營上陷入無資金、無人力、空庫或關閉的死循環。?

角膜獲取管理缺乏統一標準

國內首部規范眼庫管理工作的行業標準——《眼庫管理》標準直到2010年8月方出臺，但目前已廢除。由于眼庫管理標準和監管的缺失，醫院與眼庫的人情關系會導致角膜在各眼庫分配不均。此外，眼庫非獨立的性質造成角膜無法跨院調配，當眼庫角膜供體不足時，病人只能重新聯系醫院、醫生，造成醫療費用增加，延誤治療時機。

而香港地區眼庫和國際上眾多眼庫一樣屬于獨立機構，負責收集、儲存全港眼部組織捐贈，并根據病人進行供體分配。但內地眼庫在跨院和跨地域角膜勸捐與調配中會有諸多不便，更不可能實現供體的統一收集、存儲和調配。

此外，制定眼庫獲取角膜標準化規定還涉及到臨床上角膜使用的安全性，“捐獻者近視手術經歷、艾滋病感染等情況會造成角膜安全問題，需要嚴格的體系進行規范控制”。潘志強認為，斯里蘭卡雖然角膜數量高，但是檢驗標準較低，角膜的安全性較差。

（數據來源：根據網絡資料整理）

“新規將對如何實現角膜的統一分配、公平分配作出了規定”，目前潘志強參與的眼庫管理新規已完成起草，“估計不久后會在全國開展試點推廣”。僅有相關標準出臺遠不夠，潘志強認為還要有對應的嚴格的監管策略保障規定的實施，否則，規定只會被束之高閣，成為擺設，各眼庫依舊各自為政，在角膜來源、獲取等方面無法做到標準化。潘志強認為美國眼庫管理模式就值得學習，即成立并授權美國眼庫協會，采用民間統一管理形式。“每年協會負責審核各眼庫，查閱上報數據，不合格的眼庫會被要求改進，從而達到所有眼庫是一個執行標準。”

即將出臺的眼庫管理規定對角膜來源可追溯、捐獻和分配流程的規范有積極意義。但在監管上，潘志強認為還需要國家積極推動立法，使角膜捐獻真正有法可依，通過多方共同努力讓中國眼庫運作規范起來，角膜多起來。

世界范圍內很多國家都通過立法保障角膜供體來源。美國法律規定交通意外死亡、在公立醫院死亡的人，若無家屬明確反對，角膜一律捐獻。西班牙采用默認捐獻方式，即生前未明確表示不捐的則默認為捐獻，目前是世界器官捐獻率最高的國家。立法使角膜成為移植的合法材料來源，促進了捐獻量的提高。而我國只在2017年由原衛計委出臺《同種異體角膜移植技術管理規范》，對這種技術的臨床應用進行規范，但在立法方面卻一直是空白。

各國器官移植立法時間表
（數據來源：根據公開資料整理）

 “角膜成為瓶頸的狀態要改變，不能讓來源成為瓶頸制約病人看病需求，至少要做到基本滿足”，潘志強說。

（應受訪者要求，文中萱萱、阿華皆為化名）

策劃&編輯：付君萍，蘇悅，余寶星

指導老師：方潔

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