“多大呀，什么時候登記的，再等一等吧，18年的還有幾個沒做的呢，這個不好說，現(xiàn)在真沒法兒估計，再等一等啊。”放下電話，北京同仁醫(yī)院協(xié)調(diào)員于津和記者說，“近期角膜更緊張了，患者一般要等上半年到一年才能做手術(shù)。”

“等一等”，可能是角膜移植患者聽過的最多的一個詞。根據(jù)不同地區(qū)、不同眼庫供體資源分配情況，等待的時間各不相同。以北京同仁醫(yī)院為例，于津告訴記者，快則兩周，供體稀缺的時候等上半年到一年都無法確定。

萱萱是一名雙眼先天性角膜白斑和白內(nèi)障的患者，年僅3歲的她，還未曾看過清晰的顏色、分辨出路途的方向。在今年五月底，她將開始做第三次角膜移植手術(shù)，她母親阿華告訴記者，這孩子不但得了比別人更嚴重的眼病，甚至連角膜移植的數(shù)量也超出一般人。

三次角膜移植，分別是左眼、右眼，以及右眼排斥后重新移植。其實對于一個角膜病患者來說，這并不算是特殊現(xiàn)象，因為做一次角膜移植未必就是“靈丹妙藥”。阿華說：“孩子爸爸有時都會想放棄，三次移植手術(shù)的經(jīng)濟壓力太大了，沒想過竟然還會出現(xiàn)角膜排斥。”原先懂事乖巧的萱萱最近在醫(yī)院檢查的時候也開始明顯的抗拒、哭鬧，發(fā)起脾氣來，要幾個人按住她才肯做檢查，媽媽也只好反復(fù)安慰勸說：“讓阿姨照一下眼睛就好了啊。”

1990年6月12日，北京同仁醫(yī)院和北京眼科研究所建立了國內(nèi)首座眼庫──同仁眼庫，它的中心任務(wù)是采集、保存、研究角膜材料，及時為角膜移植手術(shù)提供可靠的角膜材料來源。目前國內(nèi)絕大多數(shù)角膜移植手術(shù)在此進行。（攝/余寶星）

雖然角膜移植對配型要求極低，但是出現(xiàn)排斥反應(yīng)的可能性卻較高。阿華的病友如此形容這個病：“小刀不快，慢慢剌，就是個耗錢的病。”一次角膜移植未必能夠重見光明，或許還需要兩次、三次，乃至更多。這樣一來，國內(nèi)角膜供體的需求量更是難以統(tǒng)計。

法國圣艾蒂安大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士Philippe Gain在2015年曾對全球148個國家的角膜移植與眼庫情況做過調(diào)查，統(tǒng)計顯示，預(yù)估全球范圍內(nèi)有1270萬人正在等待角膜移植，包括中國的200萬人和印度的700萬人，等待中位數(shù)為6.5個月。受調(diào)研的人群中，受益人數(shù)與等待移植的人數(shù)總體不匹配，比例約為1：70，即70人中僅有一人能夠得到角膜。

不僅如此，Philippe Gain博士還將148個國家的角膜供給需求情況分為8種類型，即出口國（Exporter)、 自給自足（Self-sufficient）、 幾乎充足（Almost sufficient）、足夠的（adequate）、不足夠的（Not sufficient）、有開展角膜移植，也有眼庫，但比起需求，供給極為有限（Embryonic）、無（Null），而中國即屬于“Embryonic”。

失衡的角膜供給

Insufficient Cornea Donation

2017年12月28日，原國家衛(wèi)生計生委發(fā)布通知，禁止使用境外來源的人體血液(包括血漿及其他血液成分)、組織器官用于臨床醫(yī)療用途。禁令一來，角膜進口流程按下暫停鍵。于津介紹，北京同仁醫(yī)院每年登記需要做角膜移植的患者大概是700-800例左右，由于禁止進口，導(dǎo)致供體少了將近一半。

所以，如今國內(nèi)角膜盲患者移植手術(shù)的供體來源，只能依靠自愿捐獻。目前官方也沒有公布過相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)，但比較清楚的是，高居不下的角膜需求和急缺的供體之間的關(guān)系長期得不到平衡。

據(jù)2006年全國殘疾人統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國共有盲人824.8萬人，其中角膜病致盲患者約400萬人，而其中50%以上可以通過角膜移植重見光明，但因角膜供體缺乏，全國各大醫(yī)院每年完成的角膜移植手術(shù)僅有不到8000例。

雖然角膜供體缺乏，但是在眼庫建設(shè)上，中國眼庫數(shù)量高居全球第三。在Philippe Gain博士的報告中，一共調(diào)查了全球共742家眼庫的情況，16個國家擁有5個眼庫，30個國家有2-5個眼庫，28個國家只有一個眼庫。其中印度是擁有全球數(shù)量最高的眼庫（238個），其次是美國（84個）和中國（75個）。

據(jù)不完全統(tǒng)計，國內(nèi)目前可查到的眼庫共有74個，公立眼庫占七成。其中，廣東省是我國最先開展眼庫建設(shè)的省份，而北京同仁眼庫和廣東省眼庫是我國成立較早的兩個眼庫。我國眼庫數(shù)量雖多，但全國的供體資源分布卻不均衡。華東和華南地區(qū)眼庫數(shù)量較多，尤其是廣東、江浙、湖北等地，而東北部、西北部地區(qū)數(shù)量很少。

全國眼庫分布
（數(shù)據(jù)來源：根據(jù)網(wǎng)絡(luò)公開資料整理）

角膜緊張讓部分眼庫淪為名不副實的“空庫”，黑龍江眼庫從1998年成立至2004年竟無一片眼角膜庫存。捐獻者較少也是眼庫為空的主要原因，根據(jù)已知的長沙和深圳眼庫共878例供體數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，目前有六成供體源于男性，其中死因以惡性腫瘤者居多。捐獻者年齡范圍較廣，最小的僅有3天，最大的有95歲，平均年齡在40歲至50歲，且有不斷升高的趨勢。可見，捐獻者大多為生前曾患重病，而身體健康、生前便愿意死后捐出角膜的并不多見。曾有調(diào)查將此現(xiàn)象歸因為“落后的傳統(tǒng)文化”，可時至今日角膜捐獻進展依舊緩慢，原因恐怕并不那么簡單。

角膜捐獻者特征
（數(shù)據(jù)來源：《深圳眼庫582例捐獻角膜供體資料分析》，2015年；《湖南地區(qū)2011年-2016年角膜供體變化趨勢分析，2018年）

角膜稀缺，不能老讓“傳統(tǒng)觀念”背鍋

Stop Making Traditional Ideas the Scapegoat of

Insufficient Cornea Donation

器官買賣亂象頻出

“一片角膜值多少錢，我要賣掉一個！”在一些醫(yī)藥論壇和貼吧中，這樣的帖子屢見不鮮。國內(nèi)就曾報道過多起器官買賣事件，通過慧科新聞數(shù)據(jù)庫搜索“器官買賣”相關(guān)的媒體報道發(fā)現(xiàn)，2018年5月13日至2019年5月13日一年期間，全國媒體共報道了關(guān)于器官買賣的新聞5084篇，報道數(shù)量一直維持在較高水平。

慧科新聞研究搜索數(shù)據(jù)庫中根據(jù)“器官買賣”關(guān)鍵詞的標(biāo)題檢索近一年（2018.06.13-2019.05.13）以來微信、報紙、網(wǎng)站這三個平臺匯總得到的總的報道數(shù)量在不同時間段內(nèi)的差異。高峰期主要出現(xiàn)在一年中的10月份。

2018年8月至10月期間，相關(guān)報道急劇增加，緣由是“湖南省寧鄉(xiāng)市遺體停放太平間被摘雙眼”的新聞引發(fā)了巨大熱議。角膜稀缺導(dǎo)致的社會亂象讓全國上下繃緊神經(jīng)，捐獻器官去處是否可以追蹤？捐出的器官會不會被黑機構(gòu)拿去販賣？這些問題都困擾著有捐獻意愿的人們，長期不規(guī)范、不平衡的角膜使用流程亮起紅燈警告。

勸捐員力量有限：從主動勸捐到等待捐獻上門

北京同仁眼庫的角膜勸捐員于津已經(jīng)很久沒有外出進行過勸捐了。近幾年，她的工作逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)樵谵k公室接聽電話、登記捐獻志愿者和手術(shù)病人的信息、通知病人手術(shù)、取捐獻材料。

(圖片拍攝于于津辦公室，桌上排列的藍色文件夾中存放著等待做角膜移植手術(shù)的患者病歷。蘇悅/攝）

“現(xiàn)在不叫勸捐啦！本醫(yī)院的勸捐只允許放宣傳資料，外部醫(yī)院進門都很困難”，目前角膜獲取在很大程度上需要依靠志愿者致電問訊并前來登記。除了等待咨詢，同仁眼庫會與之前有過移植合作的醫(yī)院溝通接洽，這些醫(yī)院若有捐獻角膜的過身患者會與眼庫進行聯(lián)系。于津介紹，目前只有病人去世后，由家屬一方主動通知眼庫，“眼庫這邊總不好每天打電話問病人情況”。

“生前勸捐其實不太符合倫理”，同仁眼庫主任潘志強和記者說道，除非病人和家屬提前表達過捐獻意愿，否則有趁人之危的意味。

于津還經(jīng)常遇到病人家屬答應(yīng)捐獻后又反悔的情況。“就是突然不想捐了，比如聽說角膜捐獻是要摘取整個眼球。不過心里再惋惜我們也要尊重家屬意愿。”個別家屬還會對勸捐人的身份和資質(zhì)產(chǎn)生懷疑，“擔(dān)心我們是非法買賣器官的”。

雖然傳統(tǒng)觀念一直是角膜捐獻的一大阻礙，但近幾年，于津逐漸感到勸捐員個體力量的有限性。“家屬或病人有兩種心態(tài)，有意愿的自然會主動捐贈，無意愿捐獻的，有時候再怎么勸說效果也有限”。“想捐獻的可能是想回饋一下社會，不想捐的人可能就真的沒什么理由”。

眼庫規(guī)范化發(fā)展多方受限

潘志強認為，中國角膜供體缺乏的根本癥結(jié)在于眼庫無法獨立。

首先是人事權(quán)要“聽令行事，看醫(yī)院安排”，眼庫按需招人的實現(xiàn)有實踐困難。同仁眼庫團隊成員共7人，包括技術(shù)員2人，協(xié)調(diào)員1人，行政人員1人，大夫3人。眼庫每年大約處理1000個角膜，人手只有3人。而較成熟的美國眼庫平均配備20人左右，大型眼庫如美國西雅圖SightLife眼庫甚至多達260多人。

   收不抵支也限制了眼庫的發(fā)展。潘志強提供了一份參照香港、尼泊爾眼庫制作的《角膜成本分析框架》文件，指出保證一家眼庫正常運轉(zhuǎn)的基本成本包括勞動支出（技術(shù)員、協(xié)調(diào)員）、直接成本（角膜摘取、檢測、運輸、保存等）、以及間接支出（宣傳、差旅、會議、培訓(xùn)以及器械設(shè)備維護更新等）。“眼庫收入來源少，基本成本都負擔(dān)不起，養(yǎng)不起人，好多眼庫都做不下去。”潘志強說。

在我國香港地區(qū)，眼庫的收入來源多樣。除移植角膜收入外，還有會員年費、公眾募捐等途徑。“美國一些眼庫本身角膜手術(shù)量大，能夠基本抵消運轉(zhuǎn)成本，還能拿出結(jié)余部分到全球各地做推廣、培訓(xùn)交流”。據(jù)同仁眼庫技術(shù)員張萌介紹，國內(nèi)眼庫作為醫(yī)院部門只能依靠所在醫(yī)院有限的資金投入維持運營。

所以，國內(nèi)大部分眼庫在運營上陷入無資金、無人力、空庫或關(guān)閉的死循環(huán)。?

角膜獲取管理缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)

國內(nèi)首部規(guī)范眼庫管理工作的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)——《眼庫管理》標(biāo)準(zhǔn)直到2010年8月方出臺，但目前已廢除。由于眼庫管理標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管的缺失，醫(yī)院與眼庫的人情關(guān)系會導(dǎo)致角膜在各眼庫分配不均。此外，眼庫非獨立的性質(zhì)造成角膜無法跨院調(diào)配，當(dāng)眼庫角膜供體不足時，病人只能重新聯(lián)系醫(yī)院、醫(yī)生，造成醫(yī)療費用增加，延誤治療時機。

而香港地區(qū)眼庫和國際上眾多眼庫一樣屬于獨立機構(gòu)，負責(zé)收集、儲存全港眼部組織捐贈，并根據(jù)病人進行供體分配。但內(nèi)地眼庫在跨院和跨地域角膜勸捐與調(diào)配中會有諸多不便，更不可能實現(xiàn)供體的統(tǒng)一收集、存儲和調(diào)配。

此外，制定眼庫獲取角膜標(biāo)準(zhǔn)化規(guī)定還涉及到臨床上角膜使用的安全性，“捐獻者近視手術(shù)經(jīng)歷、艾滋病感染等情況會造成角膜安全問題，需要嚴格的體系進行規(guī)范控制”。潘志強認為，斯里蘭卡雖然角膜數(shù)量高，但是檢驗標(biāo)準(zhǔn)較低，角膜的安全性較差。

（數(shù)據(jù)來源：根據(jù)網(wǎng)絡(luò)資料整理）

“新規(guī)將對如何實現(xiàn)角膜的統(tǒng)一分配、公平分配作出了規(guī)定”，目前潘志強參與的眼庫管理新規(guī)已完成起草，“估計不久后會在全國開展試點推廣”。僅有相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)出臺遠不夠，潘志強認為還要有對應(yīng)的嚴格的監(jiān)管策略保障規(guī)定的實施，否則，規(guī)定只會被束之高閣，成為擺設(shè)，各眼庫依舊各自為政，在角膜來源、獲取等方面無法做到標(biāo)準(zhǔn)化。潘志強認為美國眼庫管理模式就值得學(xué)習(xí)，即成立并授權(quán)美國眼庫協(xié)會，采用民間統(tǒng)一管理形式。“每年協(xié)會負責(zé)審核各眼庫，查閱上報數(shù)據(jù)，不合格的眼庫會被要求改進，從而達到所有眼庫是一個執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)。”

即將出臺的眼庫管理規(guī)定對角膜來源可追溯、捐獻和分配流程的規(guī)范有積極意義。但在監(jiān)管上，潘志強認為還需要國家積極推動立法，使角膜捐獻真正有法可依，通過多方共同努力讓中國眼庫運作規(guī)范起來，角膜多起來。

世界范圍內(nèi)很多國家都通過立法保障角膜供體來源。美國法律規(guī)定交通意外死亡、在公立醫(yī)院死亡的人，若無家屬明確反對，角膜一律捐獻。西班牙采用默認捐獻方式，即生前未明確表示不捐的則默認為捐獻，目前是世界器官捐獻率最高的國家。立法使角膜成為移植的合法材料來源，促進了捐獻量的提高。而我國只在2017年由原衛(wèi)計委出臺《同種異體角膜移植技術(shù)管理規(guī)范》，對這種技術(shù)的臨床應(yīng)用進行規(guī)范，但在立法方面卻一直是空白。

各國器官移植立法時間表
（數(shù)據(jù)來源：根據(jù)公開資料整理）

 “角膜成為瓶頸的狀態(tài)要改變，不能讓來源成為瓶頸制約病人看病需求，至少要做到基本滿足”，潘志強說。

（應(yīng)受訪者要求，文中萱萱、阿華皆為化名）

策劃&編輯：付君萍，蘇悅，余寶星

指導(dǎo)老師：方潔

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