移動互聯網決定性地重塑了患者的社交網絡和社會身份。信息勢能的流向，改變了醫患之間傳統的權威分配；網絡意見領袖自然生長，被持續賦能，承擔起組織管理的使命，主導著情感疏導、信息共享和決策咨詢等社群服務的日常運營。

原始的交換行為也演化出商業屬性。如境外藥物走私交易，游走在法律和現實的邊緣。隨機“潛入”的專業藥販，考驗著社群成員之間的信任。經歷危機事件，社群可能分崩離析，也可能走向組織化和商業化。

個體生命歷程在此凝練為病例數據，成為互相參考的標本。由于天然的同一性和凝聚力，患者網絡社群組織日益崛起，與醫院、藥企之間復雜的“合作-博弈”新型關系，正在日益成熟。

知秋倚靠在一把鐵質半躺椅上，時不時抹去腦門上沁出的虛汗。病灶已然轉移到肺，結節多如“天女散花”，與我聊天時他不得不扯著嗓子，克制喉嚨的不適。此刻，一支國產PD-1試驗藥物正一滴滴注入他體內。這種免疫檢查點抑制劑是攻克癌癥的最新療法，也是知秋的最后希望。

兩周前例行隨訪，與醫生交談的十分鐘，知秋始終憋著一口氣，不讓連綿的咳嗽聲暴露在醫生面前。醫生勸他不要硬抗，疾病進展就要停藥，因為免疫抑制劑有觸發自免疫肺炎的風險。他笑了。他怎么會不知道這個呢？“國外O藥、K藥4到6針才能評估起不起效，有的’假進展’，反倒說明起效了。我這才打了第一針，我還能堅持。”

在這家全國頂級腫瘤醫院的臨床試驗中心，來往的所有癌癥病人，無不透著一股小心翼翼的神色，輕聲輕氣地回答醫護人員的發問。相形之下，知秋表現出的冷靜和主動十分罕見。

走出診室，他笑瞇瞇地拉來臨床協調員，希望她在醫生面前替他爭取繼續用藥，“你們可是很有權力的呀。”這又是他向有類似經歷的“群友”打聽來的經驗。

三年前，妻子查出宮頸癌，他在網上大海撈針，最終“落腳”在一篇天涯長帖上。樓主是“斯坦福腫瘤免疫基礎研究大咖”Z老師。在長達半個月里，知秋連續爬梳每一層樓，每每到凌晨一二點鐘，直至徹底弄懂原理，自此成為腫瘤免疫療法的忠實信徒。和他一樣首批加入Z老師 “試驗QQ群”的天涯網友，共有兩百多人。

妻子術后情況穩定。沒想到緊接著是知秋自己中招，情況還要險惡得多——前幾年切除的“脂肪瘤”很可能是誤診，實為滑膜肉瘤，此番乃惡性復發。“誰不是今天發現腫瘤，明天就巴不得托人上手術臺，有人拖著不手術嗎？”當知秋等了近一年，找到地方醫院，提出Z老師推薦的手術方案時，醫生直接對他說，“你這是在玩火”。知秋理解，90%的人聽到都會反對，“其實我們等的是免疫反應起來”。

群內有參與試驗者，疾病進展后“反水”，于是在天涯帖內咒罵這一做法是在“養腫瘤”。知秋對此頗為反感。“其實我也算是無效甚至’被害’的，前期做法可能促發了腫瘤轉移。但你們做人不能這樣。我理解，我是屬于自身免疫不識別，得自己調節心態。我愿意配合Z老師，至少我可以為以后的腫瘤疫苗突破做貢獻，而不是在病理科福爾馬林里泡著，多個標本。”

當初，試驗中沒有發現免疫細胞擴增，對知秋是個重大打擊。在股海翻騰十余年，他跟隨網絡牛人操練“波浪理論”，偏好看準一支股票長線投資。在性命攸關的十字路口，他同樣孤注一擲——與其在痛苦的放化療中多茍延殘喘兩年，不如一開始就搏個“治愈”。

他的“戰友”羊與他截然相反。這位不到三十歲的華為員工，從高中起就與滑膜肉瘤斗爭了十余年，放化療十幾次，硬是用堅強的意志抗過去。他查閱國外文獻，只采信公開發表的臨床試驗數據，對尚未經臨床驗證的療法和盲試藥物敬而遠之。

不過，這不影響兩人英雄相惜。發展到后來，只要有病友前來咨詢病例和下一步治療方案，知秋都會推薦他同時找羊，比較兩種思路，做出自己的選擇。“很多時候，與命運做爭斗，結果也是未知的，只不過不想糊涂地隨波逐流罷了。就好比死也死個明白。努力的結果未必如愿，可努力過了，結果往往更能讓你平和地接受這一切。”

曾經親身試過二十多種靶向藥、并寫下詳細評估文章的小P，是草根抗癌大本營“與癌共舞”論壇的“抗癌明星”，在網絡上有“神農嘗百草”的美名，激勵過無數病友。知秋也奉他為偶像。

權威醫生自然更認可羊的做法。廣東省人民醫院副院長吳一龍對中國泛濫的藥物盲視現象深表遺憾。他曾請博士生做過一項不完全調查統計，在他出診的3個月里看的幾百個病人，有23%都有過盲試藥物經歷，而且往往是聽病友介紹的。

“病友心理，同病相憐，告訴你的往往只是光明的一面。”吳一龍強調，尤其靶向藥針對相應突變，是容不得亂來的精準治療，如果“藥不對靶”地亂吃，不僅無效耽誤治療，還有可能導致肝、腎功能衰竭。“有的病人一聽到得癌癥，就想著試試這個藥那個藥，反而失去了很多臨床試驗機會，因為用過藥就會干擾臨床試驗觀察。”

只是醫生見慣了生死，卻無法真正體會無藥可用的絕望。通過各種方式“緩解”的病友身上的這一星“光明”，對準備迎接連連厄運的患者們而言，是漫漫寒夜里的抱團取暖，是唯一看得見摸得著的希望。在病友們看來，這種精神上的鼓舞和互動，有時比知識更重要。他們不再是孤軍奮戰的“無頭蒼蠅”。

身體尚好的時候，知秋夜以繼日地坐在家里電腦前，存儲的腫瘤治療資料有好幾個文件夾。7歲的兒子尚不懂事，有時跟奶奶告狀：“爸爸整天不工作，就知道玩電腦。”他不知道，在一個兩百多人的滑膜肉瘤群中，許多叔叔阿姨日常稱呼他的爸爸為“大神”，并將其視作勵志榜樣。

在無數個深夜，甚至到了坐立難安、只能臥床休養的病程晚期，知秋還在端著手機敲打文字，分析新人病例，不厭其煩地回復一條接一條的咨詢微信。

理性、專業、樂于助人，這是知秋贏得廣泛尊重和贊譽的原因，也是包括羊在內的許多病友群意見領袖的基本畫像。從web1.0時代的病友論壇精華帖、QQ群文件共享，到社交和自媒體時代的微信公眾號傳播，治療歷程分享、咨詢建議，始終是病友互動的核心。比起過去被動接受初診醫生的診療方案，互聯網極大滿足了患者的信息需求，改變了傳統的醫患權力結構。而在良莠不齊的互聯網信息中，準專業意見領袖事實上承擔起患者教育的使命，亦提高了患者社群的黏性。

“很多新病友初診都在地市三甲醫院，那些醫生都不如許多老病號那樣緊跟國際臨床前沿，初步治療過程和醫囑都不夠嚴謹。很多人傾向于通過家族和朋友圈去找大城市醫院資源。只有非常聰明、明事理的病人及家屬，才會聽從老病號建議，找相應大醫院的靠譜醫生診治。這樣就算是最好的新人狀態了。”知秋說，很多時候自己比新病友還急。“因為你知道他要走很多彎路，特別是省院，一定要先放化療再手術，不要急于手術，截肢更要謹慎。這個非常重要。但他們不理解，等之后理解了，就晚了。多數人都在這一步上走錯。”

知秋加過數十個病友微信群，具體數字自己也不知道。微信界面滿目皆是醫藥群和病友聊天框，每分鐘都有信息在滾動。

群友的共同點是：近一年發的朋友圈，大多都是癌癥治療前沿科普，來自機構公眾號和病友群自媒體。他們來自全國各個省份，以20至45歲的青年人居多，既有患者本人，也有年幼患者的父母兄姐、老年患者的成年子女。

“慢慢有些這樣的小團體，好歹有些人知道，那些老病友的建議是靠譜的，聽得進去。所以即使累些，你也愿意幫忙商量討論。病友都沒有容易的，更能體會到病友的不容易。”

在最早活躍的宮頸癌群里，知秋看到了人間冷暖。“群里一百多人，男的不超過二十個。老婆出問題，男人去關心、研究、討論各種治療方案的很少。而且很多女性都是離婚了，被男方拋棄。同樣患癌，這種比例遠遠大于女方拋棄男方。這也是我為什么那么受到尊重。但我們肉瘤群里好一些。有好幾個病友的男朋友，不離不棄。查出病之后結婚的，也有兩三對。”

生命的最后幾個月，羊在微信上發起眾籌，最終籌款54萬元。我后來才看到這個消息。當時，知秋并沒有和我主動提及這件事。但他再三告訴我，很多病友勸他眾籌，他拉不下這個臉，他還有車有房，但在長期規劃中都理應留給妻兒。

“德國有個激光技術，一次性可以清除超過一百多個結節。我們病友群里過去了三四個人，有一個人連續做了兩次。自身免疫調節起來以后，可以控制不復發。這個還不是太貴，二三十萬。如果我一開始就懂這個，直接去德國，那就是續命啊！現在不行了，我知道自身免疫識別不行，要我拿著別人的錢去硬拼，我做不到。”

患者群的“生與死”

精心選擇的Pd-1臨床試驗，是知秋的最后一搏。他關注的信息來源，除了藥廠、腫瘤醫院等機構公眾號，更重要的還是熱心公益的病友朋友圈以及公眾號。

“但凡能提升病種生存率數據的戰友，大多是全世界找新藥。”知秋說，與肺癌、腸癌、胃癌等大癌種不同，滑膜肉瘤屬于罕見病，基礎研究少，至今沒有發現相關基因突變，藥廠也沒有積極性，至今沒有有效靶向藥可用。就連新興的PD-1免疫療法，大藥廠注冊臨床試驗，也只會選擇大癌種作為首選適應癥，較難惠及滑膜肉瘤患者——畢竟藥企以效益為先，不可能對每個患者公平。

年前，知秋接到過一個PD-1一期試驗的電話復核通知，但因春節不好買票作罷。他并不覺得可惜，因為那個組的給藥劑量僅1mg/kg，“太過雞肋。”據他了解，國外已上市的PD-1給藥劑量為240mg，臨床試驗起效劑量則為1200mg（4-6次）。

第二次試驗機會，原本他仍被分在“1mg組”，托人打招呼，向醫生爭取，才終于如愿分到“3mg組”。“一期劑量爬坡是測安全性，和起效率無關，很多人弄不清楚，等于白白給藥廠做小白鼠，貢獻數據，個人卻未必獲益。”

對草根患者社群而言，病友醫院偶遇，一直是新人入群的一大方式。這與醫院主導的患者社群推廣資源相比截然不同。第一次給藥后隨訪，知秋就遇到同組一位乳腺癌患者小A，她是“1mg組”受試者，他和她說了這番道理。“我建議你再私下買K藥或者O藥，醫院給藥后，自己偷偷打，補上這2mg。醫生也發現不了。”話音未落，便拿起手機打開微信，翻找熟悉的“藥代”群，將她拉入。

然而，根據臨床試驗質量規范要求，嚴格禁止受試者隱瞞醫生伴隨聯合用藥。兩種藥物的疊加毒性未知，在安全性上有巨大隱患，對患者的風險大于獲益。且臨床一期劑量爬坡試驗入組病人本身很少，數據呈現若有虛假反映，很可能混淆臨床試驗劑量的判斷，對臨床試驗質量產生負面影響，對藥企也頗為不利。

藥，是病友微信群信息交換中的核心需求。過去很長時間以來，歐美新藥不是尚未在國內上市，就是國內定價大大高于境外，臨床試驗的免費用藥機會又失不再來。如何用上國外便宜有效的新藥，是橫亙在絕大多數患者心頭的一塊巨石。內部規則的建立和打破，生態的平衡和失序，不僅牽動著群主和病友的安與危，也直接決定著患者群的生與死。

《我不是藥神》講述的只是線下患者網絡的部分故事。影片上映一個月時，媒體曝出一個肝癌病友QQ群群主被刑拘，罪名是“銷售假藥”，主要是德國版O藥和靶向藥樂伐替尼。一時間，許多代購群人心惶惶。

知秋與大癌種圈沒什么交集，以他的閱歷看，大癌種群人多、成分更雜。“他可能還是做得不夠嚴謹，否則不會被舉報、被抓。”

整個2018年開年，O藥代購市場就不平坦。O藥登陸以仿制藥聞名的印度，每支140mg價格逐步穩定在折合九千多元人民幣，比起此前香港O藥每支100mg就要16000元，便宜一半。打通印度購藥渠道并不難，病友們聞風而動，躍躍欲試。

那時，知秋加入了一個組團赴印度購藥的病友群（簡稱“印度群”）。他很欣賞后來接手印度群的群主小G，管理方式和他最早加入的一個德國O藥代購病友群（簡稱“德國群”）相似。“印度群就是學德國群的，一開始搞得比較正規。”據知秋了解，德國群群主本人是北京某志愿者組織的愛心人士，其母親是病友。他對入群把關很嚴，基本只能通過“熟人帶熟人”的方式，以確保群成員性格人品各方面沒問題。成功運營兩年后，該群在春節時解散。

小G是印度群建群之初組團探路的幾人之一，也是“有愛心、有熱心”，回來寫下詳細攻略分享，受到眾人認可。其中包括如何訂機票，落地聯系人，甚至出發時帶一堆國內面包、蛋糕、方便面，溢價賣給印度賓館，平攤房費。

群里的T總是接頭人。T總是新德里的華商，生意做得很大，通過介入藥物“走私”方便大額資金換匯。保險起見，小G他們同時備了其他藥販渠道。

然而，3個月后，印度渠道就出現了一批假藥。一說是藥販壓根沒去印度，而是在廣東福建一帶買了一批中國制假藥；另一說是T總跑到印度藥店調查，歐洲有批人以極低的冷鏈價格傾銷假藥擾亂市場，知道中國客戶跑量大，專門針對中國批發這批藥。“T總在當地身份挺高，但有個問題，炫富、愛說大話，被人抓住了。他有句話說早了，他原先堅持印度人有信仰，不會賣假藥。”

有群友干了專業印刷幾十年。過去大家在群里拋出照片，他就可以鑒別藥盒真偽。但這次有人反映，到手的藥“太假了”，打開瓶塞就缺了一塊，底部還有藥物沉淀。

小G立刻警醒，請出去的小伙伴訂貨時給他帶幾支O藥，一支專門送檢，其余自用。在小G看來，花自己的錢檢測，拿親人做試驗，就是圖個良心過得去。沒想到，有群友不無諷刺地說：“那檢出來的萬一是真的呢？”

他氣不打一處來：“那萬一是假的呢？BMS口口聲聲他們只在制定供應商那銷售，只對授權售出藥品負責。我們辛辛苦苦攢的錢最后買的是什么自己心里都沒底，你還在這瞎質疑什么？你知道嗎，這只是我們整個測試活動的一部分。”

“我們這個群存在的意義是什么？不就是大家湊在一起商量總比孤軍奮戰強嗎？可是呢？可是就是現在這個熊樣子！” 5月下旬，主要管理員號召有疑問的群友將疑似問題藥送檢。BMS公司都聯系好了，沒想到十天過去，竟沒有一人響應。

小G不禁懷疑他們的用意，不客氣地在群中喊話。“你們是無知，是自私，還是有什么不可告人的隱情啊？還有，這樣下去，你們還在群里呆著有什么用啊？你們還有臉在群里曬照片，不覺得這樣不負責，不聽勸，不知覺醒，不相互配合，最后是不值得同情的嗎？”

就是這番激憤的喊話，引來了小L（備注群名“湖北-女友-腎?”）的回懟。他將小G呼吁群友將“假藥”送檢一事與不久前T總自稱已在印度送檢兩瓶藥混為一談，質疑T總空口無憑，也質疑小G張口說瞎話。許多群友解釋來去，批評其“胡攪蠻纏”，知秋更斷定，此人根本就是“潛伏”在群中搗亂的專業藥販。

“最怕的就是’臥底’。在癌友圈里想弄一個假資料，不跟玩似的嘛，你就是再怎么審核，我給你弄一個病歷，一個病理報告，花力氣加群，就說從你這買的藥……”知秋跟我分析，藥販最反感組織團購的病友群。“肉瘤圈買印度O藥的，就這幾百個人，你一個群拉了兩百號人不掙錢，影響他多大利潤，否則他一年銷售額上億很輕松。之前有個病友做藥代，加價一千多，大家都罵他，五六百辛苦費頂多了。但那些‘臥底’藥販，專門攪混水，沒從別人那買過藥，結果比買到假藥的人還激動，莫名其妙跳出來，這就是典型。完了背地里就加私聊，拉到另一個群。”

“一個藥代群，開始一百人可能還行，后面迅速擴容，加到兩百人，進來的人有的素質就比較低了。”果不其然，印度群步了德國群的后塵，T總、小G相繼退群，宣告解散。許多人只能轉向土耳其，孰料竟也是一片血雨腥風。首個國產pd-1上市前夕，市場上演了一出最后的瘋狂。一批中國商人前去加價掃貨，壟斷市場，再抬價售賣，與當時里拉跳水貶值的大利好背道而馳。

知秋推薦給小A的是一個香港版O藥代購群。群主是深圳人，雖然價格高昂，但渠道穩當，過關便捷，意味著藥物冷鏈運輸質量控制好。相對不差錢的病友，看重這點療效，寧愿選擇香港渠道。他所在的滑膜肉瘤群，群主也曾是香港版K藥代購的主力。“她的利潤是非常正常的，就是辛苦費，基本就不賺。她從來不說我有藥我來賣，都是病友之間介紹。基本不賺，就是一點辛苦費。她維護群也好，公眾號也好，都沒有任何私心。我非常佩服她。”

出路：組織化、商業化？

微信的一大特點是“拉群”極為方便，分化與整合不斷。只要群主有熱情和管理能力，群友活躍、人員穩定，微信群就能逐步沉淀下來。

與之相對，隨著群主等意見領袖難以避免地病重去世，小型草根患者網絡社群也易于渙散。知秋不無傷感地說：“慢慢的，我也不太跟新人病號聊天了，太牽扯精力。我現在的狀態是有心無力了。”

不過，隨著近年來腫瘤免疫和細胞療法的科研臨床突破，人類有理由期待癌癥向可控慢性病方向發展。目前，少數大癌種如乳腺癌、宮頸癌、直腸癌，已有很好的預防篩查手段，只要發現及時，臨床治愈和生存率很高。淋巴瘤也是一種生存率很高的小癌種，一期、二期、三期的五年生存率分別達到92.5%、 86.3%、69.5%。因此，傳統組織機構化的抗癌康復協會已遍地開花。連醫院也主動下場，與新媒體公司聯姻，成為患者網絡社群“新玩家”。

融融在乳腺癌治療期間，管過十幾個病友群，時常為“信息爆炸”苦惱。這些群每個都有四五百人，最多時每天兩百多人來加她微信。“群的好處是實時的交互性，可以做好多東西，比如拉群邀請醫生開患教講座。但最大的問題是可控性。必須要有群規，不準做生意、發廣告。有些人會打著養生旗號冒充患者混進來；有的年紀大點的病友雖然好心，但喜歡傳播醫療謠言；還有總是碰到有病友復發轉移或病逝的負能量，你馬上要出來調節整個群的氣氛節奏，否則這個群就垮下去了。群主的責任太大了，要有特別多精力去盯這些群才行。”

她在復旦附屬腫瘤醫院乳腺科做了全切手術，康復后做起醫院乳腺患者病區志愿者。在她看來，人文關懷一直是復乳在傳統醫療外的品牌特色。在科室專家支持下，一個專注乳腺科室應用的“若初平臺”，在微信端和APP端都建立起來。融融會管理其中的用戶內容，鼓勵發言互動，與當初的群主無異。

在這里，頂級專家資源，現成的用戶場景和流量，是草根患者社群難以比擬的優勢。其提供的網絡服務貫穿全病程，部分收費，包括：在線診療、基于智能穿戴設備的康復管理、個性化宣教和單病種數據庫。

越發專業化和精細化的內容及服務需求，極大抬升了患者網絡社群的管理成本，意味著患者社群正在從草根走向高度組織化和商業化。即使對資源有限的草根患者社群，網絡平臺和工具也需要升級迭代。

去年，借助微信小程序“興趣星球”，小花搭建了“骨與軟組織肉瘤之家”平臺，近40個欄目里，最多的是“治療經歷分享”，細分出23個病型、6種治療方法經歷分享（包括化療、靶向藥副作用處理，pd-1、消融、質子重離子治療等），也少不了文獻、國外臨床入組機會的內容。置頂在最前面的，是“我為我的醫生點贊”、“各個醫院就診流程”、“解疑答惑”、“心靈感悟、分享正能量”。

比起微信群的信息碎片化、公眾號的單向度傳播，微信小程序回歸了論壇時代用戶高質量互動和信息整合集成的特點，且沒有技術成本和門檻。根據用戶發言數量和質量，論壇的用戶等級評定功能，可以優化內容排序和社區氛圍，同時為病友制造成就和榮譽感。

但做完這件事，小花還是在朋友圈正式宣布離開。“此號漸漸退出江湖，預計2周內將不再使用，各位勿念，但一定都要好好的。”

兩個月前，夏去秋來，她接連送走了親愛的小羊和知秋大哥。

小花學人力資源管理出身，是免疫起效極好的幸運兒，患病近5年。在一只腳差點邁進鬼門關前，被新上市的Pd-1拉了回來，病情完全緩解。一天下午，她少有地在微信朋友圈抱怨：“對不起，我也是病人，不是醫生，我給不了你一定滿意的答案！！！！目前生活來之不易，盡量不要打擾，因為有太多病友不懂得尊重，我想把更多的時間，留給我的生活，陪伴家人，還請諒解。”

洪飛與小花同屬“80后”，淋巴瘤康復多年。他也曾走在同一個十字路口。碩士畢業后，他曾在網易工作過兩年，后來辭職，專注于“淋巴瘤之家”的運營。

“淋巴瘤之家”成立于2011年，是洪飛發起、自主搭建的論壇網站，現在已成長為一個多媒體內容服務社區。它脫胎于一個名為“風雨彩虹”的病友QQ群，當時病友們都管自己叫“彩虹”。洪飛浪漫地解釋：“這是大家寓意自己經歷風雨，會成為一道美麗的彩虹。”他們的一項保留節目，叫作“爆照保平安”，既透著一股早期互聯網 “無厘頭”文化，又仿佛嫁接起古早的網絡聊天室和當今的陌生人社交。

為了有一個正式的身份，洪飛選擇注冊了一家互聯網公司。他內心更認同自己領導的是一家社會企業。在中國公益管理體制下，這比注冊一家公益機構要靈活得多。

最初按照淋巴瘤的亞型分了12個微信群，現在每個亞型都不斷擴增出十幾個微信群。為了平臺長期生存，洪飛也制定了嚴格的群規。比如，每個微信群的群主是淋巴瘤之家的正式工作人員，同時安排一位群內熱心病友擔任管理員，按照治療階段、地點統一名片格式，發廣告的踢出。淋巴瘤之家論壇還發出禁止藥品交易的公告，平臺不介入，以免糾紛。

由于淋巴瘤病理誤診率不低，洪飛還在讀研時，曾為外地病友提供北京大醫院病理會診（跑腿）服務，收取小額費用。這是他第一次找到讓組織活下去的來源。在患者組織中，他也是較早有企業邊界和合作意識的“掌門人”。底線是不能喪失患者組織的獨立性，淪為特定藥企及其產品的推手，否則就會失去病友信任。國內外不乏因此“倒掉”的組織。

洪飛希望讓患者的聲音在臨床試驗方案制定時就被藥企聽見。如是努力已有卓有成效。比如有的試驗為排除自身免疫性疾病，對甲狀腺功能要求很嚴。但實際發現，百分之十幾的病人出現TSH指標升高，是由于放療引起的。“我們跟企業說了，他們就改了。到后面企業都知道了，有個坑在這里，把它避開，入組速度就會更快，新藥也能早日上市。”這無形中為藥企節省了很大成本。類似這樣的企業咨詢，也會給公司帶來一定營收。去年淋巴瘤之家接觸到1萬多新病友，已與七八家企業合作，幫助患者入組了22個臨床試驗。

顯而易見的是，越多病友聚集在某個患者組織，其話語權與影響力也越強。在罕見病領域，國際上患者組織發育已頗為成熟，通過強大的政策游說和募資能力，足以推進新藥臨床研發甚至醫保政策。這正是洪飛和他的伙伴們的愿景。

現在，他計劃輸出“淋巴瘤之家”的成功模式，孵化更多癌種社群。最關鍵的環節，便是遴選病友群主，為他們“賦能”。

這與罕見病發展中心（CORD）主任黃如方不謀而合。

“就像一套麥當勞的標準生產線，哪個群體覺醒了想做事，我們就去找到他。這個病人群體的領導者，必須有時間、有熱情，他可以是一張白紙，我給他一套標準，一筆資金，每個月去隨訪、評估、驗收。比如要有一個組織名字、一個LOGO、一個網站、一個微信公眾號，每周至少發一篇內容。之后還會要求他參加我們的課程培訓，一年兩次的全國患者交流會等等。”

“患者組織必須發出統一的聲音，在社會上提升影響力，才能被聽到。真正解決問題的是醫藥公司和政府，我們來推動利益相關方的合作，但核心是以患者需求為中心。”

這條流水線背后的秘訣，正如“淋巴瘤之家”的創始標語——

“只有病友最懂你。”

（小A、小G、T總、小L為化名；謹以此文紀念已逝的知秋大哥）