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哈爾濱“腦癱村”:背井離鄉(xiāng)的奶奶姥姥們和“超齡”腦癱患兒

哈爾濱新聞網(wǎng)-新晚報(bào)
2019-06-23 11:57
綠政公署 >
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很難說,在黑龍江省海員總醫(yī)院兒童康復(fù)中心方圓不過三公里的范圍內(nèi),希望和絕望,驚喜和痛苦誰能戰(zhàn)勝誰。

為了治療方便,百余名腦癱小患者和家屬常年租住于此——有人叫它“腦癱村”,它將一撥又一撥被不幸“砸中”的家庭,裹挾在一起。

與其他“村”有些不同,穿梭其間的小推車超多,車?yán)镒暮⒆右泊蟛糠帧俺g”,推車的則是頭發(fā)花白的奶奶或姥姥。為了子女,她們急匆匆地放下一切趕來;為了子女的子女,也為了這個家,她們背井離鄉(xiāng)推起推車,行走在“腦癱村”。

寒來暑往,她們把“村”當(dāng)成了家,也當(dāng)成了后方,帶著孫兒在這里要吃飽睡好,再迎向治療的“戰(zhàn)場”。

沒有人知道這場“戰(zhàn)爭”什么時候結(jié)束,也沒有人知道這場“戰(zhàn)爭”到底能不能勝利。但“腦癱村”的飯香,在一日三餐時飄出,從未間斷。

他們當(dāng)中,八成來自省內(nèi),而他們的求醫(yī)經(jīng)歷也許正是中國600多萬腦癱家庭的縮影。

孩子們是“站友”,“媽媽”們是“戰(zhàn)友”

早上7時20分,是“村”醒來的時間。

一輛一輛小推車排隊(duì)沖出,涌向一道之隔的黑龍江省海員總醫(yī)院兒童康復(fù)中心。

“大部隊(duì)”到達(dá)前,6歲的小寶和“站友”4歲的早早已經(jīng)到位了,提前來上“早自習(xí)”。兩個孩子較著勁兒,從15樓拽著扶手一步一步地爬樓梯,比比看誰站得久。

身后的小寶姥姥則把剛在早市買的小米塞進(jìn)早早奶奶的大兜子里,老姐倆一個來自五大連池、一個來自伊春,因?yàn)閷O兒的病,成了好閨蜜。“早上咱倆碰上,聽你說怕孩子醒了,沒買上小米,我就幫你帶回來了。”對于這個決定,小寶姥姥很有把握。果然,早早奶奶被這份驚喜弄得直搓手。

7時30分,孩子們被送進(jìn)康復(fù)室。坐在走廊的小板凳上,老人們又開始了一天中的“話聊”——有些怕給子女添堵、外人不懂的聊資,只能拿到這兒來說。盡管他們彼此并不知道真實(shí)姓名,互相一直稱呼“誰誰奶奶”、“誰誰姥姥”。

在這里,孩子們是“站友”,一起康復(fù)訓(xùn)練希望能早日站起來,早日能走;老人們則是“戰(zhàn)友”,共同打氣。

小寶姥姥住的出租屋,從雙人床、沙發(fā)、地墊,到孩子身上穿的里里外外,都是“戰(zhàn)友”們給的。

鎖柱奶奶一個人帶著孩子從樂業(yè)鎮(zhèn)初來乍到,一頭霧水,房子是“戰(zhàn)友”幫著找的,省了中介費(fèi);剛搬進(jìn)去,電視只有三個臺,多虧了“戰(zhàn)友”貓著腰調(diào)了半天,才給孫子整出動畫片。

因?yàn)榇蠖嗍抢先藗儯⑿湃弘m建了,但用得幾率遠(yuǎn)不如腿。帶著孩子互相串門;租一樓的種了菜挨家送送嘗個新鮮;有免費(fèi)體檢結(jié)伴坐車去查查;周六、周日是雷打不動的集體逛超市日。

在這里,大家都是一樣的,慢慢地感覺自己家也沒那么不幸了。大家互相鼓勵、互相打氣,無論誰家孩子有了一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,鼓掌喝彩的總會是好多位姥姥奶奶。

 “可我造吧,家不能散”,這是支撐“媽媽”們的動力

小寶姥姥拿出屏幕已經(jīng)裂了紋的手機(jī),給“戰(zhàn)友”們看姑娘家的老二滑滑板車的視頻。大家都夸她“厲害”,目前“村”里敢要二胎的,只有她家。這不僅意味著今后的開銷更大,還有照顧“病老大”的任務(wù)就是她的了,再也別想推出去了。

小寶早產(chǎn)了2個多月,勉強(qiáng)到3斤重,醫(yī)生都說活不了。可姥姥不舍得放棄,“那是條命啊!”保溫箱外,她守了三天三夜,孩子活了。姥姥懷抱著這個比小貓還弱的外孫子,取名“小寶”。

所有的如獲至寶的喜悅都在小寶16個月時,消失殆盡。北京天壇醫(yī)院的診斷書上“腦癱”兩個字,讓這個家的天塌了。女婿滿嘴起大泡,女兒撲到她懷里哭著說不想活了!

“這話就是拿刀剜我這個當(dāng)媽的心啊!”見不得孩子為難,明知道未來的擔(dān)子會越來越重,58歲的小寶姥姥還是拍著胸脯給姑娘打了包票,“再生一個,你們就管老二,老大的債,你媽來還!”

為了省錢,他們沒舍得租一樓或是帶電梯的房子,“差七八百呢!”腦梗沒痊愈的老伴,也從老家被喊過來幫忙。前年,老人還能一口氣抱著小寶上五樓;今年春節(jié)后,就要在二樓和四樓歇兩次。

“毛坯”的出租屋里,一切都簡單得不能再簡單:飯碗三只、筷子三雙,凳子是四罐奶粉桶用膠帶纏在一起的“組合體”,窗簾是一條舊床單。這個簡單得有些寒酸的家里最多的就是各種藥瓶,桌子上、小柜里都擺滿了。

“可著我造吧,家不能散”,這是支撐每位“村”里奶奶、姥姥到現(xiàn)在的力量。在本該跳跳舞、旅旅游、打打牌的年紀(jì)里,她們重新打好行囊?guī)е⒆觼碇委熆祻?fù),為了子女,為了子女的子女,為了這個家,她們在頭發(fā)花白時再次當(dāng)起媽。

鎖柱奶奶一頭白發(fā)一直想剪短發(fā),可卻舍不得每個月剪發(fā)的10塊錢。前幾天家里親戚送來三斤肉餡,她下樓買了一把芹菜,給孫子包餃子,孩子從和餡時就一直站在面板前咽著口水等著,一會兒一問“咋還沒好呢”。家里能賣的都賣了,老伴不到六十歲,滿口牙都掉光了,還在外面幫人干活給孫子掙錢。

一天治療加吃飯就得300塊錢,再加上租房子,一個月就得1萬塊錢,哪個當(dāng)老的不是又出錢又出力。只是不知道什么時候是個頭,所有的付出有沒有效果。

從早到晚7節(jié)課,孩子訓(xùn)練老人扒門縫

“兒童康復(fù)中心”的走廊永遠(yuǎn)是最熱鬧的。小推車、小板凳在各個康復(fù)室門前擺得整整齊齊,要不是鞋架上一雙雙小小的矯正鞋,會讓人誤以為這里是幼兒園。

被“五花大綁”的寶寶正在做懸吊訓(xùn)練。為了分散孩子的注意力,有些駝背的奶奶跟著節(jié)奏一起蹦跳,額頭前的頭發(fā)濕淋淋地貼成“片兒”;年輕的媽媽為了讓趴在大球上做運(yùn)動治療的小寶寶不哭鬧,以匍匐的姿勢舉著《三字經(jīng)》繪本大聲背誦……“小不點(diǎn)離不開人;大一點(diǎn)的,就不能陪了,有家人在,就耍熊兒。”老人們都很有經(jīng)驗(yàn)。

把孩子們送進(jìn)康復(fù)室,等上幾分鐘,陽陽奶奶輕輕地推開一條門縫,寬度剛好外面的人能看見里面的孩子,而孩子則看不見她們。隨后,小寶姥姥和燕兒奶奶很默契地一個把著一個肩膀,扒門縫又不互相擋著。

在這個樓層里,平均每個孩子一天要從早到晚上7節(jié)課。門外的老人們更累,要扒上7節(jié)課的門縫。

小寶又摔倒了,又在嚎啕大哭地喊“姥姥”,門外的姥姥有些按捺不住了。小寶姥姥承認(rèn),有多少次想過這孩子降生到人間,就夠不容易了,為什么還要遭這樣的罪,治不好就不好吧!可她知道這不行啊,不能讓自己的不舍得耽誤了孩子。

在這個走廊里,大伙兒最大的心愿就是能走。7歲的燕兒不止一次和奶奶說,將來要學(xué)跳舞,穿漂亮的舞蹈鞋。而奶奶則希望將來有一天自己不在了,孫女能自己照顧自己,自己養(yǎng)活自己,得對孩子有個交待。為了這個交待,燕兒不知道奶奶偷偷地哭了多少回,更不知道奶奶已經(jīng)把房子賣了。

第二次當(dāng)“媽”別問值不值,成長要比成功重要

在這里,希望要比絕望多。“媽媽”們展現(xiàn)給孩子的永遠(yuǎn)都是笑容,盡管這些笑容背后是咬緊牙關(guān)的靈魂。

最開始也接受不了,“媽媽”們不敢?guī)Ш⒆映鲩T,就怕別人“那樣”的眼神,不愿意看朋友圈里別人曬娃,尤其是晚上睡不著的時候最難。

可慢慢地,“媽媽”們帶著愛的放大鏡找到了孩子的優(yōu)點(diǎn)和進(jìn)步,哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)也會讓她們覺得渾身都是勁兒,成長遠(yuǎn)比成功重要。早早奶奶總念叨自己現(xiàn)在是拿了東忘了西,可是談起早早的進(jìn)步能精確到天,說出孫子是2016年4月29日會爬的,爬了29步。

第二次當(dāng)“媽媽”,讓她們失去最多的還是自己——無法在八九十歲的老爹老媽身邊盡孝;全家5口人,在四個地方;靠著一把把便宜藥撐著不去手術(shù);把剛剛裝修的新房賣了給孩子看病……但希望仍在心中。

在小寶姥姥的出租屋里,姥姥舍得給買的玩具只有拼圖,在桌子上還擺著幼小銜接的數(shù)學(xué)、語文兩套卷子,都做了好幾張。她還想著小寶能走、能和其他孩子一樣上學(xué)。再難的日子里,姥姥沒有賣掉老房子,一個原因是樓層低,另一個原因是馬路對面就是學(xué)校。

“媽媽”們的涌入,近幾年讓這里的租房市場一漲再漲。在黑龍江省海員總醫(yī)院兒童康復(fù)中心主任周大勇記憶中,2015年康復(fù)中心剛從江南院區(qū)搬到江北時,附近小區(qū)房子出租價(jià)格才每個月四五百元,四年的時間就已經(jīng)漲到了一千四五百元。出租屋比起病房更像“家”,所以治療的小患者中有一半選擇了住在醫(yī)院附近。

周大勇和同事們都認(rèn)為“腦癱村”的“媽媽”們非常了不起,家人才是孩子最好的治療師。康復(fù)的最終目標(biāo)是讓患兒回歸社會、回歸家庭。正是因?yàn)槔牙选⒛棠虃兒敛华q豫地當(dāng)起了母親,年齡小的患者才越來越多,治療也越來越及時。

17時40分了,“媽媽”們和孩子們也結(jié)束了一天的康復(fù)治療。“腦癱村”中的飯香味開始飄出……

姥姥摟著小寶,二人躺在床上和老家的爸爸、媽媽、小弟弟視頻,媽媽說給他買的新拼圖已經(jīng)快遞在路上了。

(原題為《“腦癱村”的“媽媽”們》)

    責(zé)任編輯:陳興王
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