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先心病仍占新生兒出生缺陷首位,專家呼吁政府醫院合作防控
先天性心臟病已經成為我國最常見的出生缺陷及新生兒和嬰幼兒死亡主要原因——每一千名新生兒中約有7名患有先天性心臟結構缺陷,其中20%-30%在新生兒和嬰兒時期會出現休克、心力衰竭等并發癥,未得到及時診治可導致死亡。
但大部分人有所不知的是,95%的先心病其實可以完全治愈。
令人心痛的現實在于,盡管先心病被公認是一種“治療效益較大”的疾病——花費不算巨額,簡單先心病3萬元左右,且可以治愈,但仍有相當一部分患者群體因未篩查出或是無法負擔手術費用得不到有效救治——意味著他們可能在未來某一天,因心臟疾病而死亡。
5年前,一次與對口援疆同事的偶然交談,南京醫科大學第二附屬醫院副院長、心血管病中心主任李慶國得知新疆當地先心病發病率特別高——10-15‰左右,但受困于醫療和經濟條件,大部分患兒無法得到及時救治,有的甚至整個家庭全部患有先天性心臟病。
2個月后,李慶國派人專門專程前往新疆,在克州人民醫院對100多名患兒進行篩查,最終選擇了2個病情最為嚴重的患者接到南京免費治療。此后,李慶國團隊開始將此作為一個保留項目,積極尋求社會基金資助的同時,每年定期向省內的蘇北,以及省外新疆、青海等地區免費篩查并盡可能提供免費救治。
這一后來被命名為“心佑工程”的公益活動——心佑意為“護佑心臟”,主要針對貧困家庭先天性心臟病兒童進行專項免費救治,經過團隊連年持續推動,至今走過5年,截至2019年5月底,共篩查1萬多名疑似患兒,免費救治確診患兒232名。
但這依然只是杯水車薪。“我們篩查出了大量的先心病患兒,但最終能得到救治的僅僅是很少一部分。一方面是因為家長認識不夠,覺得孩子癥狀不明顯不著急手術。另一方面是因為手術費用,患兒家里是低保的、低收入的、建檔立卡戶等,院外的基金會容易申請到救助資金。其他的家庭雖然也窮,但是如果不能保證申請到救助基金,不能承諾免費,家里可能就不做手術了。”為了救助這一部分人群,南醫大二附院自己的基金會已經往里面投入了上百萬元。
此外,曾有業內人士反映,過去兒童先心病、白血病等8種大病,新農合可報銷70%-90%,去年新農合與城鎮居民保險合并后,在一些地區,農民在兒童先心病、白血病等疾病上享有的報銷比例與原先城鎮居民保持相同,變為50%,這一定程度上加重了農村地區貧困先心病患者的負擔。

在6月4日該院舉辦的“心佑工程”五周年回顧活動上,李慶國呼吁,江蘇省作為經濟發達省份,是否可以探索先天性心臟病免費救治的“江蘇方案”,讓地方政府參與到合作防控先心病中來。
李慶國向澎湃新聞表示,先心病是一種效益很大的疾病,“95% 可以治愈,如果不治,或是沒發現、治不了,孩子的生命就會較短,對一個家庭而言,無疑是個悲劇。”
他算了一筆賬,100萬人口的縣,按每年新生兒出生量2萬計算,先心病發病率7‰,意味著每年有140例左右的先心病患兒,做好新生兒先心病篩查100%,那么140例需要治療的先心病,每例需要3萬費用,目前醫保能夠報銷50%,如果醫院可以免除10%,家庭出10%(貧困家庭除外),政府通過不同途徑出30%至40%,縣政府每年財政負擔僅增加140萬,“就可以做到完全防控”。李慶國說。

事實上,國家已經注意并開始重視這一問題。“先天性心臟病等出生缺陷問題日益凸顯,成為影響兒童健康和出生人口素質的重大公共衛生問題。” 國家衛生健康委員會婦幼司司長秦耕曾受訪時表示。
2018年7月底,國家衛健委啟動全國較大范圍內的新生兒先心病篩查項目,上海、河北、黑龍江、河南等24個省(區、市)169個市(地、州、盟)的810個縣(市、區、旗),率先將心臟病納入新生兒常規篩查項目。
但是,對于之前的孩子,那些未曾篩查過或是沒有條件治病的群體而言,政府的力量仍顯薄弱。
“政府應該承擔起這一責任。”李慶國表示,“先心病是可以治愈的,這很重要,而且它效益比較好,投入了不太多的錢,但是可以治愈一大幫人。”
“心佑工程是一項心連心的工程,可以讓更多先心病兒童不輸在健康起跑線上,以健康的狀態回歸社會。”南京醫科大學第二附屬醫院院長顧民教授表示,這也是醫院方面響應政府號召,探索和實踐“精準健康扶貧”以及東部地區支援中西部地區的具體體現。





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