張瑩瑩 腦癱患兒母親，電視臺主持人

馬琳 張瑩瑩表妹，F(xiàn)igure實習導演

這是一期特殊的作品，主人公是Figure一位助理導演的家人。當我們在尋找關(guān)于母親的故事時，這位離家求學多年的女孩為我們講述了隱藏內(nèi)心很久的秘密，以及她想象中因此被改變了命運的一家人的生活。

在各自的親情羈絆之下，這個普通家庭已經(jīng)走過了艱難的七年。母親節(jié)來臨之前，他們的故事被記錄了下來。而那位年輕的女孩，終于有機會對她一直心懷愧疚的姐姐說出心里話。

自 述｜  馬 琳  ｜▼ 

我的家鄉(xiāng)在東北的一個小城市。家中親戚眾多，來往頻繁。我從小跟表姐住在一起，感情非常要好。

2011年，我14歲時，姐姐結(jié)婚了。她和姐夫是在公交車站認識的，兩個人一見鐘情，就像偶像劇一樣。年輕漂亮的姐姐是電視臺主持人，姐夫是公安局的青年骨干，郎才女貌、門當戶對。兩個人順利完婚，第二年姐姐還懷上了寶寶。一切都如此順風順水，羨煞旁人。

姐姐懷孕是家族中的一件大喜事，然而到了2012年4月，姐姐懷胎七個月時檢測出患了「孕高癥」。當時她的腹內(nèi)有十斤積水，肚子異常地隆起，嬰兒卻發(fā)育遲緩。生死攸關(guān)，必須立刻停止妊娠。

在我那時并不完善的知識體系中，「孕高癥」以一種令人恐怖的方式被補充進來。孕高癥，全稱妊娠高血壓綜合癥。孕婦的以往病史、精神狀態(tài)、生育年齡、遺傳、環(huán)境變化等因素都有可能引起孕高癥。它對母嬰的健康具有嚴重威脅，幾乎是孕產(chǎn)婦和未生兒的第一殺手。

在終止妊娠手術(shù)之前，醫(yī)生提出明確警告： 28周的早產(chǎn)兒，有很大幾率出現(xiàn)健康問題，甚至會生出腦癱兒。孩子的去留，成為當時全家人最為痛苦的抉擇。

姐姐的身體非常虛弱，全家人都不忍心再用這樣殘酷的問題去折磨她。但她有一天突然問我：應(yīng)不應(yīng)該留下孩子。當時只有15歲的我，對這個世界仍抱有非常簡單和質(zhì)樸的看法。在我看來，沒有什么能比生命更重要了，所以我明確建議她留下孩子。

姐姐的媽媽，就是我的大姨，不同意把只有七個月的孩子生下來。作為過來人，她深知早產(chǎn)兒不健康的幾率非常大，可最終的決定權(quán)在姐姐和姐夫手中。他倆一致決定生下這個孩子。

他們生了一個女兒。小寶寶剛出生的時候還不到1300克，瘦得皮包骨頭，手腕只有姐姐的拇指那么粗，整個人像個小猴子。寶寶一出生就進了保溫箱，盼著寶寶回來成為剛剛經(jīng)歷死里逃生的姐姐每天最大的心愿。

三個月后，寶寶終于可以從保溫箱里出來了。在這三個月里，醫(yī)療費用花掉了13萬。這個家庭當時還沒有意識到：跟未來幾年在寶寶身上的花費相比，這只是九牛一毛。

姐姐在寶寶很小的時候就看出她的眼神有些異常，但她安慰自己孩子只是發(fā)育遲緩，直到孩子一歲的時候被確診為腦癱。姐姐每天以淚洗面，她對我哭訴：「妹子，你說我這一輩子也沒做什么虧心事兒，怎么就攤上這么一個孩子。」

從此，姐姐放棄了一直熱愛的工作，留在家里照顧這個幾乎沒有成長能力，每時每刻都讓人經(jīng)歷絕望的孩子。

姐夫在外地上班，每個周末才能回家看望姐姐和孩子。我一直覺得這個男人有些自私，他支持姐姐生下了孩子，可是看起來他又沒有承擔這么多。可姐姐說：「你姐夫去外地上班就是為了能多賺些錢，這樣才能養(yǎng)得起這個孩子。他雖然經(jīng)常不在家，可他對孩子和這個家的愛，一分也不少。」

這也是實情，姐夫不僅從未放棄過對家庭的責任，而且從他看孩子和姐姐的眼神中，我能看到這個男人有多愛她們母女倆。這滿滿的愛意，我從未在其他男人眼中看到過。

姐夫至今都對寶貝女兒能順利長大、像個正常孩子一樣讀書上學抱有期望。自從寶寶被確診為腦癱之后，夫妻倆就開始尋找能夠治療腦癱患者的機構(gòu)。他們希望不僅給寶寶生命，還要讓她有尊嚴地享受生命。

每次帶寶寶去康復中心治療，姐姐都要坐一個小時的公交。即便效果微乎其微，但她從未間斷過。七年的辛苦沒有白費，相比其他同齡的腦癱患兒，七歲的女兒在肢體協(xié)調(diào)能力和與人交流方面上都有明顯不同。她已經(jīng)可以說出不甚清晰的「爸爸、媽媽」了。不過在這家康復中心只能免費上到8歲。現(xiàn)在還不知道明年小寶寶要去什么地方繼續(xù)治療。也許對于一家人來說，這將意味著在已經(jīng)投入的巨大花費之外，又要增加更多的開支。

第一次跟姐姐去康復中心，看到那么多腦癱兒童的時候，我的內(nèi)心震驚不已。原來這個世界上還有那么多我不知道的生活。我擁有的如此平凡的一切，對他們來說幾乎是永遠求之不得的。

姐姐說，以前她不敢看其他正常的孩子，別人的健康就是她的傷痛。現(xiàn)在，她漸漸明白，別人的生活終究是別人的，她唯一能做的，就是過好自己的日子。整日繞著孩子轉(zhuǎn)的生活，姐姐過了五年。

五年后，姐姐的媽媽慢慢接受了小寶寶，也心疼自己的女兒年紀輕輕就被困在家中，「時間長了再得個抑郁癥可咋辦」。兩年前，她主動提出在家里照顧孩子，讓姐姐回到自己的工作崗位。

白天，姐姐是光鮮亮麗的電視臺主持人，晚上則是獨自帶娃的母親。當別的媽媽高喊「為母則剛」、抱怨「喪偶式育娃」、給孩子輔導作業(yè)差點氣出心臟病……的時候，姐姐只希望有一天，她的寶貝女兒可以自己走路了。那是她一直以來最大的心愿，她甚至在等待那一天到來的時候，給小寶寶補辦一個「滿月宴」，讓家中所有的親戚都來一起高興高興。

這么多年過去了，每次看到姐姐因這個孩子的降生，生活得如此艱難時，我就越來越后悔當初勸她留下孩子。這件事壓得我喘不過氣來，但我從不敢跟姐姐提起。現(xiàn)在，我終于鼓起勇氣去和她聊一聊這件陳年舊事。

在我心目中，姐姐一直是如此優(yōu)秀的女人，她的人生本該一帆風順、越來越好。看著即將進入中年的她，慢慢被生活磨平了棱角，我內(nèi)疚又心疼。可是當我向姐姐談起當年的那段對話時，她竟不記得了。她說：「當時我每天高血壓170多，整個人都是迷迷糊糊的。但是在留下孩子這件事上，我和你姐夫從來沒有猶豫過。我們就是想要這個孩子。」

我終于釋然，這一切都是她自己的決定。即便她沒有想好未來，也從未做好準備。可她從容坦然接受了，并且依舊努力讓生活更美好。

姐姐依舊熱愛生活，她喜歡帶著孩子一起逛街，給母女倆買漂亮衣服。她最喜歡唱卡拉OK了，偶爾也會帶著女兒一起唱歌。女兒到現(xiàn)在仍不太明白什么是「唱歌」，可她只要看到姐姐是開心的，她就會一直笑。

小寶寶已經(jīng)七歲了。每年過生日的時候，一家人都會帶她去照相館拍照留念，一個個沉甸甸的相冊是這個家庭對孩子沉甸甸的愛，也是他們之間彼此為對方設(shè)想、心甘情愿付出的紀念。

因為有了這個孩子，他們每個人的自由都受到極大的限制，他們付出了所有的心力和財力，經(jīng)年累月地付出卻看不到結(jié)果，但他們永遠愛她。

自從離家讀大學以來，我第一次有機會和姐姐一家住了這么久，親自體驗他們現(xiàn)在的生活和心情，也明白了每一個孩子都是家里的天使，即使是小寶寶這樣的腦癱患兒，依然能帶給家人無窮的幸福和勇氣。我想，如果在她出生的那天，這個世界上終究要誕生一個腦癱寶寶，那她降生在姐姐這樣的家庭，是她不幸命運中最大的幸運。

我終于放下了心中的石頭，也理解了姐姐的決定。但我知道，我永遠不會有姐姐這樣的勇氣。不過如果有一天，我也成為母親，或許我被激發(fā)出來的勇敢也是我現(xiàn)在沒法想象的。

祝天下所有母親：母親節(jié)快樂！