孩子8個月的時候，80后母親瑤瑤（化名）的身體開始逐漸失控，先是手指麻木、左手酸軟到后來開始抱不動孩子。

“是不是太累了？”“是不是產后抑郁？”歷經多次誤診，截癱；一年半后，瑤瑤終于被確診為多發性硬化（MS）。

根據我國首部《多發性硬化患者生存報告（2018）》統計數據顯示，38%的多發性硬化患者被誤診。而這種疾病對年輕女性似乎特別不友好，數據還顯示，女性發病人數是男性2倍、59%患者于20-40歲發病。

愛賴床，愛熬夜，愛美食，當然最愛的還是娃，給孩子買玩具從不手軟，周末定要帶娃去一家網紅餐廳打卡。如果不是因為一場突如其來的疾病，瑤瑤的生活似乎是一個80后都市女子最該有的樣子。

然而，在孩子出生8個月的時候，瑤瑤的身體逐漸失去控制，一些簡單的動作比如上下樓、上車，都需要家人幫助。

“是不是太累了？”“生孩子前三年不是哪個媽媽都會有這樣那樣的不適，有什么稀奇？”瑤瑤說，當時周圍的人都是這么覺得，自己還曾被一家三甲醫院診斷為產后抑郁，嘗試過中藥，吃抗抑郁藥物，針灸、拔火罐通通無效。

直到后來截癱，連好好站立，甚至自己上廁所都成為奢侈。一年半后，瑤瑤最后在神經內科被確診為多發性硬化（MS）。

多發性硬化（MS）是一種終身、慢性、進展性疾病，由于自身免疫系統的病變，引起神經髓鞘的破損，致使腦和脊髓受到損害，可導致患者的神經系統殘疾逐漸加重，如果不經正規治療，患者往往最終會喪失自理能力。

根據我國首部《多發性硬化患者生存報告（2018）》統計數據顯示，半數復發型患者可能進展為繼發進展型，疾病進展平均只需6.6年。繼發進展型患者的行動能力嚴重受損，平均行走能力不到100米距離。

此外，誤診是大部分患者面臨的問題。38%的多發性硬化患者被誤診，最常被誤診的疾病為視神經脊髓炎、焦慮、血管病、眼科疾病等。

四川大學華西醫院神經內科周紅雨教授指出，“多發性硬化在中國是罕見病，這種疾病近年來才逐漸被國內一部分神經科醫生認識。因為癥狀多樣，包括感覺障礙、肢體運動障礙、視力下降、共濟失調等，多數患者不知道去哪里看病，通常‘頭痛醫頭、腳痛醫腳’，視力模糊到眼科就診，肢體麻木到骨科就診。而對于并不搞類似專業的醫生來說，立即確診多發性硬化的難度較大。也因為此，在中國多發性硬化的誤診漏診的情況比較多。”

“需要提醒的是，多發性硬化的確診需要符合時間與空間多發性的原則，這意味著患者在確診前可能經歷多個不同的癥狀。如果中青年發現自己曾經出現了上述兩個以上的癥狀，應當高度警惕多發性硬化的可能性，盡快到大醫院的神經內科進行檢查。”周紅雨教授提醒。

“我會不會死”“我想好好陪你長大”

作為一個多發性硬化（MS）母親，瑤瑤并不是特例。單玲（化名）和瑤瑤的經歷類似，但病程更長，18年的病史，三年的癱瘓史，曾經數次被誤診，差點被送去精神病院，直到癱瘓，疾病才被確診。但如今，她有愛人，有孩子，能爬山。

“這些病友給了我很多堅持下去的勇氣。”瑤瑤說。瑤瑤曾有過一次突然的跌倒，“那時候我突然覺得我離死亡這么近，我哭著問我媽媽‘我會不會死，我會不會一輩子坐輪椅’，媽媽告訴我，‘你不想死便不會死’”。

多發性硬化（MS）女性發病人數是男性2倍、59%患者于20-40歲發病，也就是說，在這人生最寶貴的20年，疾病帶來的創傷和心理負擔讓這群正值育齡期的年輕母親面臨“無法承受生命之重”。根據《多發性硬化患者生存報告（2018）》顯示，84%的患者有負面情緒，13%的患者有自殺想法。

北京協和醫院神經內科徐雁教授說：“多發性硬化引起的死亡案例極其罕見，疾病帶來的影響最常見的是進展性的致殘。但是，患者們要有信心，多發性硬化雖然無法根治，但如果發現早，控制得好，疾病完全可以被視為是一種慢性病，就像高血壓、糖尿病一樣。”

經過治療，如今，瑤瑤已經可以不用再坐輪椅，從扶墻步履蹣跚，到現在不用任何幫扶在家里走，能無幫扶地蹲起，整個治療過程歷時半年。

“治療的過程是痛苦的，但余生我想陪伴孩子步步長大，所以我會堅持。我也希望孩子在面臨一些未曾遭遇的挑戰時，如自己的母親一般，用‘滴水穿石’的勇氣解決自己人生的難題，”瑤瑤說。

徐雁教授指出，疾病修正治療（DMT）是國內外指南及共識推薦的緩解期標準治療方法，可以有效降低復發、延緩殘疾進展。但目前國內藥物依然不足，已批準上市的DMT藥物僅有2種，對比其他國家和地區，歐美有超過16種DMT治療藥物，使用率已超過86%，而在中國，報告揭示DMT使用率僅有10%，對疾病認識不足、藥費高是患者不接受治療的主要原因。大量的治療需求仍未被滿足，持續增加疾病意識、提高藥品可及性和可承受性是改變中國多發性硬化治療的關鍵。