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現(xiàn)實(shí)版“白毛女”:懼光怕曬視力低,喜歡夜晚出行

2019-04-10 08:10
來(lái)源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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4月9日,劉吟又投身到志愿者行列,她加入“月亮的孩子”已經(jīng)11年了,這是一個(gè)白化病群體,他們懼光、怕曬,視力低至0.1,每到夜晚她們開(kāi)始出行、聚會(huì)。因全身膚色發(fā)白,劉吟被身邊的人稱(chēng)為“白毛女”,遇到這個(gè)群體后劉吟覺(jué)得生活充滿了意義,雖然外表異常,但是他們也想擁有溫暖、擁有愛(ài)。他們用積極的心態(tài)面對(duì)生活、面對(duì)未來(lái)。

劉吟來(lái)自陜西西安,出生時(shí)她全身雪白,眼球震顫,家人看到后都嚇壞了。父母均是正常膚色,為什么孩子會(huì)這樣,經(jīng)過(guò)檢查與了解,這是天生的白化病,由于黑色素缺乏或合成障礙所導(dǎo)致的隱性遺傳性罕見(jiàn)病。在我國(guó)很多白化病患者表現(xiàn)為眼部色素缺乏,全身皮膚呈乳白或粉紅色,毛發(fā)為白或淡黃色,多數(shù)患者視力低下,嚴(yán)重畏光,皮膚極容易被紫外線曬傷,所以不宜長(zhǎng)時(shí)間在戶外工作或活動(dòng)。

劉吟雖然長(zhǎng)相異常但是她依然堅(jiān)持上學(xué),從小媽媽就告訴她:“除了外表你和所有正常孩子一樣,勇敢的去做自己。”媽媽的話劉吟一直記在心里,即使她遭受到異樣眼光也不會(huì)產(chǎn)生自卑心理。在學(xué)校時(shí),同學(xué)們給劉吟起了很多外號(hào)“雪里謎”“白毛女”“白眉大俠”等等,但是被叫的最多的是“白毛女”。

劉吟的視力先天不足0.1,看書(shū)需要用放大鏡、看黑板需要望遠(yuǎn)鏡,普通的放大鏡和望遠(yuǎn)鏡還不能看得清晰,父母跑遍了西安才配置到合適的鏡片。白化病的表現(xiàn)在生活的各個(gè)方面,有一次劉吟游泳游了半個(gè)小時(shí),回到家身上起了很多水泡,被診斷為二級(jí)燙傷,從那以后光照足時(shí)劉吟需要做好足夠的防曬。

初三課業(yè)繁重,長(zhǎng)時(shí)間近距離用眼造成頻繁頭痛,劉吟不得不放棄選擇了一所較為輕松的中專(zhuān)學(xué)業(yè),和很多同齡人一樣中專(zhuān)畢業(yè)后她開(kāi)始找工作。找工作的時(shí)候劉吟頻頻受挫,很多面試官都是簡(jiǎn)單問(wèn)幾個(gè)問(wèn)題然后等消息,最后不了了之。劉吟并沒(méi)有因此而放棄,她不怕苦不怕累,在酒店、咖啡店做過(guò)工作。工作期間,劉吟不忘記提升自己,她考上大專(zhuān),自學(xué)了漢語(yǔ)言文學(xué)專(zhuān)業(yè)所有課程,還在2013年參演了中國(guó)首部盲人話劇《塞納河少女的面膜》。

2008年,劉吟接觸到一個(gè)由白化病患者及家屬自發(fā)建立的“月亮孩子之家”的公益平臺(tái),她成為了其中的一名志愿者,11年過(guò)去了,劉吟堅(jiān)持陪伴這些孩子們,讓他們感受到溫暖與愛(ài)。去年,劉吟創(chuàng)作完成了十幾萬(wàn)字自傳體小說(shuō)《月娘》,她希望白化病患者能夠被人們所接納,她想讓大家明白只要努力,只要樂(lè)觀,白化病患者也可以擁有屬于自己的美麗人生。

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