3月31日，一群特殊的孩子和上海城市交響樂團(tuán)一起進(jìn)行了一場公益演出。

10年前，這群患孤獨癥（也叫自閉癥）的孩子還有嚴(yán)重的癥狀，社交障礙嚴(yán)重，興趣狹隘、行為刻板。但音樂改變了他們。

曹小夏指導(dǎo)孤獨癥孩子。本文圖片 受訪者提供

其中包括17歲的小樹，他是一名小號手。當(dāng)天，身著燕尾服和淺藍(lán)色領(lǐng)結(jié)，他和伙伴們一起完成了銅管合奏、五重奏。他們甚至還能參與合唱、舞蹈、打擊樂、弦樂演奏。

摸索著一條音樂之路，曹小夏推動著這群孤獨癥孩子走了12年。除了音樂，她開辦了有針對性的課堂，創(chuàng)辦“孤獨咖啡館”作為孤獨癥孩子融入社會的試驗場。

哈佛心理學(xué)博士岳曉東評價，這可能是走在國內(nèi)孤獨癥群體最前沿的一群人。“他們確實可能代表了這一群體融入社會的一個較大可能性。”

用音樂叩開心門

64歲的曹小夏是上海城市交響樂團(tuán)團(tuán)長，也是國家一級指揮家曹鵬的長女。2008年，第一個世界自閉癥關(guān)注日，她萌生了用音樂撫慰孤獨癥家庭的想法。

同年，孤獨癥兒童公益項目“天使知音沙龍”成立，每周為家長們組織一次音樂活動，舒緩情緒。

有耳朵不會聽，有眼睛不會看，有嘴巴不會說。第一次見到孤獨癥孩子，曹小夏發(fā)現(xiàn)他們大部分很躁動，一不高興，就跺腳大哭，甚至砸東西、用頭撞墻。“正常孩子聽到響聲會自然去看，但他們不會。”

然而，當(dāng)弦樂四重奏響起，孩子們安靜下來，有的甚至面露笑容。半年后，大多數(shù)孩子會用耳朵聽音樂了。

音樂能否打開孤獨癥孩子的世界那扇緊閉的門？父親鼓勵曹小夏：“‘聽’的繁體字’聼’，耳的旁邊有心。英文耳朵ear，加一個h變成hear（聽見了），再加一個t，就是heart（心）。中、英文的耳朵都與心在一起，就用音樂打開他們的耳朵。”

她決定一試，帶領(lǐng)中國首個非職業(yè)交響樂團(tuán)——上海城市交響樂團(tuán)的200多名青年志愿者組成義工隊，成為了孤獨癥兒童一對一的音樂老師。

“志愿者都是蹲著手把手教。為了吸引孩子的注意力，三個老師喉嚨都喊啞掉。”好在，雖然教得累，但孤獨癥孩子們一旦學(xué)會也不容易忘記。

就這樣，十多年里，她跟100多個孤獨癥孩子打過交道，和志愿者一起陪著他們一天天長大，從學(xué)發(fā)音、看五線譜，甚至逐步教他們學(xué)會合奏樂器。有五個孤獨癥孩子順利加入了上海城市青少年交響樂團(tuán)。

憑借音樂的鑰匙，曹小夏似乎摸索出了一條叩開孤獨癥患者心門的路徑。

2018年4月，在國家大劇院，“天使知音沙龍”的孤獨癥孩子們與上海城市交響樂團(tuán)同臺演出。至今，他們已在國內(nèi)外參加過近百場正式演出，足跡踏過英國、意大利、美國、愛丁堡、日本等多個國家。

“耳朵打開之后，你看他們可以多棒。”曹小夏語氣驕傲。曾有兩個孤獨癥患者家長來旁聽小樂隊訓(xùn)練，淚流滿面，覺得不可思議。他們不相信這些孩子從未經(jīng)過篩選而且是零基礎(chǔ)。

“練習(xí)中，孩子思想很集中。每一次樂隊訓(xùn)練都是提高。”參加沙龍的圓圓母親說。“他們平時容易緊張，可在音樂里多高興啊。”回想起兒子空下來在家彈奏喜歡曲子的時刻，小樹母親嘴角上揚，“那時候，他真的是非常放松地在享受音樂。”

曹鵬和孤獨癥孩子在一起。

針對孤獨癥人群的課堂

“上課咯。雙腳并并攏，雙手放腿上，嘴巴閉閉攏，眼睛（看過來），耳朵聽老師。”3月19日，上海市青少年活動中心三樓的教室內(nèi)，5個孤獨癥孩子在上生活語文課。

教室里，有的不打招呼就離開了座位；有的一直大聲讀單個字音；有的不怎么看黑板，低頭只管自己。由于個體學(xué)習(xí)能力差異大，一頭銀發(fā)的志愿老師不得不一邊教學(xué)，一邊抽空重申課堂紀(jì)律。

考慮到不論在輔讀學(xué)校，還是普校融合班，專門針對孤獨癥的文化課程教學(xué)內(nèi)容很少。近期，“天使知音沙龍”在政府相關(guān)機(jī)構(gòu)及愛心捐款下，開設(shè)出公益“愛課堂”低齡班。

班里唯一的女孩可可，因受不了擁擠的車廂，家人只好每天帶她坐清晨6點半的地鐵來教室等待開課。那天，她的一個不經(jīng)意，把繪畫老師阿源弄“崩潰”了。

畫圖形時，可可畫得很好，可驟然，她就亂七八糟地涂鴉起來。 “不是達(dá)不到要求，而是做不到聽話。”

“非常理解老師的感受。我們也是從每天崩潰中走過來的。”下課了，家長圍在一起安慰。“我家孩子6歲時發(fā)了一次脾氣，維持了6個月，把雙層玻璃都打穿了。”

相比而言，隔壁平均十七八歲的大齡班情況就好多了。不僅坐得定，行為習(xí)慣和自我管理也沒有太大的偏差。

只是，不能打破常態(tài)。

一支筆突然掉到了地上，淙淙高喊起來：“筆掉了，我不知道怎么辦！”“沒事的，先用新的好了。我們等一下再找。”教數(shù)學(xué)的孫老師立刻耐心安撫。

“安靜一點”“別著急”“坐回位子上去”“對了對了”“棒極了”是愛課堂上出現(xiàn)頻率最高的語句。

2017年開始，從周一到周五，曹小夏給孤獨癥孩子們安排了生活語文、生活數(shù)學(xué)、繪畫、英語、閱讀、跳舞、語言等各種課程。

她意識到，缺乏社會交往能力是孤獨癥孩子融入社會的核心阻礙之一。培養(yǎng)個人觀點是走出孤單的必要條件，“不學(xué)文化，腦子永遠(yuǎn)是空的。”

而每周三，愿意提供一天場地的上海商貿(mào)旅游學(xué)校還為兩個班開設(shè)了社交禮儀、計算機(jī)編程、電子琴、烹飪等職業(yè)培訓(xùn)課程。

3月20日，黃燕的編程課上有6個孤獨癥孩子。

田田正襟危坐，兩手交疊放在桌前，筆記記得認(rèn)真。想發(fā)言時，就把手舉得老高。

似乎正處在青春叛逆期。這個學(xué)期，他拒絕了母親的陪讀。“可能是渴望獨立。”黃燕覺得不一定是壞事。“孩子需要空間，能夠表達(dá)出自己的意愿，對他的成長可能又往前跨了一步。”

三年的授課讓黃燕感到，對孤獨癥孩子來說，課堂最大的意義是營造了一個集體的氛圍。“原來他們大多一個人在家，無法體會自尊心、驕傲、勇敢、友愛這樣抽象的詞。但在課堂，他們自然會互相影響，互相競爭，取長補短。”

基礎(chǔ)小車編程，黃燕已經(jīng)在這個班教了一個學(xué)期，真正能獨立拆裝的卻只有一半人。教普通孩子3次課的內(nèi)容，這里要20次。

并且，所有內(nèi)容都要單獨備課，每個細(xì)節(jié)需要手把手教，反復(fù)糾正。怎么把術(shù)語轉(zhuǎn)換成形象的比喻讓孩子理解，也是她一直在琢磨的。

“帶得很累。”她坦言。有一段時間，她困惑，自己的課對這些孩子到底有多大意義？“我是希望他們真正能學(xué)到東西。”

但從課堂反應(yīng)中，黃燕能看到孩子們像小蝸牛一樣，一點一點波浪性地在進(jìn)步。

好比，重度孤獨癥的凱凱從原來只能用一根手指拿材料，到看著圖片在母親指導(dǎo)下拼裝完了整部小車。

現(xiàn)在，她把這每周一次的約會當(dāng)成是一種陪伴。“至少在這個課堂，孩子是愉快的，每節(jié)課結(jié)束時，是有收獲的。”她期待，也許教育的意義會在將來的某一天開出花來。

曹小夏形容“愛課堂”是在“補缺”。多年以來，她和父親最大的心愿是，為孤獨癥孩子創(chuàng)辦一所屬于他們自己的學(xué)校，進(jìn)行專業(yè)的干預(yù)與教育。或者，特教學(xué)校能專門針對孤獨癥設(shè)置課堂，而不是與智力障礙者混讀。

在普通學(xué)校，由于教師無法放慢進(jìn)度，孤獨癥孩子能學(xué)到的技能十分有限，多名孩子在學(xué)校還遭到了欺負(fù)、辱罵，甚至挨打而無法應(yīng)對。

不久前，在普校上學(xué)的正正被同學(xué)搶飯勺，還被打了頭。正正回家跟母親說，自己只能把勺子護(hù)在胸口，抱著頭蜷縮身體。看著一米八的兒子回憶自己躲避的樣子，正正母親氣急：“太沒有尊嚴(yán)了！”她去學(xué)校理論，老師解釋，對方小孩功課很好，是在跟正正鬧著玩。

正正給曹小夏寫了一封信：“曹老師，我真的讀不下去了。我一定要來（愛課堂）上課了。”

而特教學(xué)校對于智力正常的孤獨癥孩子來說，有時候效率又過低了。有孩子在特教學(xué)校四年只學(xué)到數(shù)字20，但在愛課堂一個月就數(shù)到了100。

更重要的是，年齡超過義務(wù)教育階段的多數(shù)孤獨癥孩子面臨無學(xué)可上的窘境。27歲的圓圓就十分珍惜現(xiàn)在上學(xué)機(jī)會。“他已經(jīng)大了，學(xué)校不收了。只有這里有適合他學(xué)習(xí)的機(jī)會。”圓圓母親羨慕低齡班的孩子，小時候就遇到了具有針對性的課堂。

曹小夏也有體會，“低齡班教起來容易太多了，有大孩子摸索出的經(jīng)驗在，他們少走了很多彎路。”

每個禮拜，都有外來的孤獨癥孩子的父母在教室外徘徊，想尋一條出路。可惜由于師資、場地、資金等不足，愛課堂暫時無法擴(kuò)大規(guī)模。“教室容量有限，我們也在想辦法。”曹小夏說。

孤獨癥孩子擁抱曹鵬。

“提前預(yù)演社會”

“孤獨咖啡館”則是另一種嘗試。

碼粉量足而均勻，奶泡打完再敲擊平整。3月19日下午，當(dāng)值的咖啡師是小樹和田田。做咖啡時，小樹神情專注，有條不紊。

辦咖啡館是曹小夏的主意。

兩三年前，眼看著“天使知音沙龍”里以前齊腰高的小孩長成了要抬頭才能對話的小伙子，曹小夏考慮起了未來。

她多次走訪、考察國內(nèi)外大齡孤獨癥患者就業(yè)情況后發(fā)現(xiàn)，絕大部分只是做一些簡單程式化的工作，依然缺乏與外界的交流。“不能融入社會，心還是孤獨的。”

她相信孩子們還能變得更好，生活得更有質(zhì)量，而不僅是活著。

她想，讓孤獨癥孩子畢業(yè)后直接工作風(fēng)險太大，需要一個包容性更強的實習(xí)基地來過度。而咖啡館具有互動性，是個開放又相對有保護(hù)的空間，機(jī)械性的工作也適合孤獨癥刻板的特點。

做咖啡不是目的，創(chuàng)造一個可以獨立跟陌生人打交道、學(xué)習(xí)與人建立正常的聯(lián)系、熟悉社會行為規(guī)則的環(huán)境才是。同時，公益團(tuán)隊也希望普通人能夠通過這個平臺更了解孤獨癥。

2018年4月2日，醞釀已久的孤獨癥社會實踐基地“愛?咖啡”（”A-coffee”）館開張。

曹小夏從沙龍里選出行為問題較輕、有一定交流能力的8位孤獨癥患者擔(dān)任咖啡師和服務(wù)生。咖啡可以免費喝，但不向公眾開放，志愿者先培訓(xùn)再通過預(yù)約進(jìn)入，陪孤獨癥咖啡師聊天。

一時間，這家不要錢只要陪聊的“孤獨咖啡館”走紅。此后，因場地原因短暫閉門一個多月后，2.0版本的咖啡館在新址重新開放。

店里放著一架鋼琴，咖啡師們空下來就能彈奏一曲，中間的平板電視播放著孤獨癥樂隊去意大利演出的視頻。

比起屏幕里的形象，小樹瘦了不少。3個月前，幾個孩子聽曹小夏的話，開始瘦身。小樹對自己最嚴(yán)格，妥妥掉了30斤肉。正是長身體的時候，孩子克制食欲的毅力讓公益團(tuán)隊的老師們驚訝。

“姐姐，我認(rèn)識你。你還記得我嗎？”小樹主動跟志愿者打起了招呼。他最近迷上了方言，喜歡拉著人講上海話。

“來咖啡館之后，孩子交流的渴望很強，但沒有技巧，一直是自己在滔滔不絕。”回去后，小樹母親就對兒子指出來，“你這樣不行，變成單行道啦”。

志愿者柳香是第三次來咖啡館了，她會細(xì)心留意每個店員的變化。“今天圓圓好像話不多，是怎么了？”快要結(jié)束營業(yè)時，她找到圓圓母親交流。正因為有著志愿者的陪伴，少年咖啡師們身上的孤獨感淡了不少。“上班”帶來的價值感，也讓他們更自信，常常露出幸福的笑容。

生活是最好的課堂。一年下來，店員與人溝通的能力顯著提升。圓圓母親說，兒子1年的語言進(jìn)步，比之前26年的總和都要好。

最近一次圓圓母親生了病，孩子倒了一杯水給母親。夫婦兩人激動得不得了——孩子有感情了，會照顧人了。“這一刻他們等了足足27年，度日如年”，曹小夏說。

“我要比他晚一天死。”這句原來小樹母親一直掛在嘴邊的話現(xiàn)在不再提了，因為小樹和其他幾個孩子一樣，已經(jīng)能自己坐地鐵上下班，自己料理生活了。

一次，小樹單獨外出，替母親拿回了外婆的藥。小樹母親高興壞了，打電話給曹小夏，“要不是沙龍和咖啡館，孩子到現(xiàn)在還關(guān)在家里挨日子，永遠(yuǎn)也沒有伙伴。”

可是，遇到情緒壓力或突發(fā)狀況，這群孩子難免還會失控。

有一陣子，負(fù)責(zé)咖啡館日常管理的龐老師對圓圓很有信心：步驟清楚，質(zhì)量穩(wěn)定。但最近圓圓工作時又容易走神，莫名反復(fù)出錯。

“就像一下子回到了舊社會。”這種搞不懂原因的回旋，讓龐老師嘆了一口氣。

不過，她也習(xí)慣了“走兩步退一步”。去年，圓圓有次沒帶飯勺，一下沖出門外，要打電話請母親送來。龐抒紅拉他回來，帶他從店里挑一把用，圓圓才慢慢平復(fù)，不過吃飯時還是不停喃喃自語。又有一次，遇上薩克斯背帶沒帶，圓圓又著急起來。龐老師急中生智，把斜挎包的背帶扣在樂器兩端，這次他很快就調(diào)整過來了。

“在基地里不斷出現(xiàn)狀況，對他們來說是好事。不斷發(fā)現(xiàn)問題，才能不停地修正，不斷前進(jìn)。”龐老師說。

迄今，已有超過4000多人報名來當(dāng)“顧客”。公益團(tuán)隊要求志愿者把店員當(dāng)作普通人來對待，不能過分寬容遷就，還需引導(dǎo)店員多講新話題，適當(dāng)設(shè)置些障礙，以防失去“提前預(yù)演社會”的意義。

對外，龐老師也呼喚社會對孤獨癥群體多一些包容與諒解。她帶圓圓出門就餐時，孩子幾句奇怪的表達(dá)就引起了周身的側(cè)目，一些不友善的目光像飛來的鋼針。

曹家三代人。左起：曹小夏、石渡丹爾、曹鵬、夏小曹、夏惠玲

再向前一步

“我們很幸運。”和這群孩子的其他家長一樣，圓圓母親臉上的明朗笑容格外讓人印象深刻。

沙龍、演出、排練、咖啡館、愛課堂，看著孩子一步步學(xué)會了溝通和自理，讓這些曾經(jīng)飽受生活艱辛的普通孤獨癥家庭微光漸亮。

“我們不再是獨自對抗。在這些地方，我們找到安慰、找到同伴、找到出路，心情和生活狀態(tài)有了極大的提升。”圓圓母親感慨，以前自己和其他母親一樣，常在深夜垂淚，“現(xiàn)在不會憔悴了，孩子幾乎每天都在變化，不再是單向，而是變成了互相陪伴，給我也帶來了許多樂趣。”

在幫助孤獨癥孩子融入社會的嘗試上，曹小夏團(tuán)隊和其他愛心人士所付出的還遠(yuǎn)不止這點。

為了減少陌生環(huán)境帶來的焦慮感，除了各地演出，曹小夏還領(lǐng)著孩子到外企辦公室參觀，去養(yǎng)老院里慰問，請世界冠軍教滑冰，離開父母住在寺廟學(xué)習(xí)，去服裝店營業(yè)，到特警學(xué)校觀摩，學(xué)做網(wǎng)紅青團(tuán)，外加博物館、音樂會、話劇、電影院、超市等等。有一次去海洋館，孩子們還把海豚“親感冒了”。

一次次感知、適應(yīng)、學(xué)習(xí)、挑戰(zhàn)中，孤獨癥孩子從逃走或大鬧，到安靜端坐。如今，即使演出時間有變也能夠耐心等待；獨自外出可以自己點餐，吃完主動收拾紙盒、筷子、紙巾，直接帶走丟棄。

這讓曹小夏感到欣慰，也給了她更多信心。她相信，大多數(shù)中等以上智力的孤獨癥患者是能夠被干預(yù)并產(chǎn)生效果的。

但她認(rèn)為，改變孤獨癥群體，家長才是扭轉(zhuǎn)的關(guān)鍵力量。“很多家長的觀念和心態(tài)很成問題。最凸顯的是，沒有真正接納自己的孩子，帶有自知或不自知的歧視，或走向縱容的另一端。”

這12年來，她和公益團(tuán)隊摸索著用音樂、咖啡和教育，溫暖了孤獨癥患者的心。

“如果沒有人幫助也做不下去。”她說。而她身后首先站著的是家人的全力支持：95歲的指揮家父親曹鵬、曾任大學(xué)聲樂系副教授的母親夏惠玲、知名小提琴家的妹妹夏小曹以及畢業(yè)后直接到沙龍和樂團(tuán)幫忙的兒子石渡丹爾，都是沒有二話的志愿者。

2018年末，石渡丹爾作為導(dǎo)演的影片《我和他們一起成長》斬獲了第四屆上海公益微電影節(jié)“最佳公益影片”一等獎和“最佳公益導(dǎo)演”獎。影片用鏡頭記錄了他母親沙龍里的這群孤獨癥孩子近10年在音樂中的成長軌跡。

今年，曹小夏決心再向前一步——啟動她的“大社會”計劃。

她了解到，在美國，就有孤獨癥患者做服務(wù)員且對外營業(yè)并營利的咖啡館。目前，“愛?咖啡”已與15家社會咖啡館達(dá)成合作，為孤獨癥學(xué)員建立升級版實習(xí)基地。

在不同類型的社會咖啡館，孩子們可以學(xué)習(xí)不同設(shè)備的操作方法，適應(yīng)不同經(jīng)營模式與更多人交流，真正走向社會、面向市場。

4月開始，3位少年咖啡師們將輪流在一家高端酒店的咖啡館工作一天。曹小夏打算今年讓孩子陸續(xù)到每個實習(xí)基地都嘗試一次，“他們還需要進(jìn)一步的鍛煉”。

如今，這群少年正以“做自食其力的普通人”為目標(biāo)努力。據(jù)公開報道，上海市實現(xiàn)全職就業(yè)的孤獨癥患者僅有一人。曹小夏知道這是一件任重而道遠(yuǎn)的事，急不得。

她相信，每個孩子都擁有成長的力量。“退一萬步講，就是以后只做個咖啡師，有時間了能拿起樂器，守著小伙伴們一起，到老了，也能互相陪伴。這樣有溫度的生活不是也蠻好嘛。”

（文中小樹、圓圓、正正、阿源、田田、旺旺、淙淙、凱凱、柳香均為化名)