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我們終將失去生命,死亡教育:一門人生必修課

2019-04-01 11:39
來(lái)源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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從事臨終關(guān)懷的上海女孩王瑩,曾陪伴上萬(wàn)名癌癥末期病人走過(guò)生命最后的時(shí)光,紓解他們臨終前的絕望。主持人張?jiān)脚c她進(jìn)行了一場(chǎng)關(guān)于「生與死」的對(duì)話。(04:26)
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王瑩,長(zhǎng)期從事臨終關(guān)懷公益事業(yè),「手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心」創(chuàng)始人之一。
在第五季《奇葩說(shuō)》中有一個(gè)辯題:假如能看到別人的「死亡時(shí)間」,該不該告訴他們?

生存與死亡的宏大命題,從來(lái)都不是能輕易講明白的事情,但人類的歷史不得不與之同生共存。辯手邱晨說(shuō):「無(wú)論是知道死亡的日期還是身患重病,我們只有看到它,面對(duì)它,甚至愿意談?wù)撍臅r(shí)候,我們才有可能去對(duì)抗它。」

王瑩則認(rèn)為:死亡這個(gè)課題,不應(yīng)該是走到生命盡頭的人們才去面對(duì)的。

▍未知生,焉知死

王瑩第一次直面死亡是在2006年,母親查出癌癥,被醫(yī)生宣告只剩下一年時(shí)間。

那個(gè)年代身患癌癥的人,幾乎等于被宣判「死刑」,連帶家人也要承受「無(wú)期徒刑」。

27歲的王瑩完全沒有心理準(zhǔn)備,第一反應(yīng)是不敢回到病房,不敢面對(duì)母親。「我站在醫(yī)院的走廊里哭,又不敢哭得很大聲,怕被別人聽到,就一直哭,一直要壓住,要把自己的那個(gè)傷心給壓下去。」

王瑩(中)為患者按摩手

在母親漫長(zhǎng)而又痛苦的康復(fù)過(guò)程中,「癌癥」這兩個(gè)字是不能在家里提及的。「整個(gè)家庭就氛圍特別特別低,大家都很傷心,都要哭的。」大多數(shù)時(shí)候,面對(duì)患病的母親,王瑩不知道怎樣給予她精神支持和心理安慰,但她覺得必須做點(diǎn)什么,于是跑去書店買關(guān)于營(yíng)養(yǎng)學(xué)的書籍,希望母親在飲食上跑贏癌細(xì)胞。 

這個(gè)已經(jīng)習(xí)慣了享受小資生活的上海女孩一夜長(zhǎng)大,開始從家到醫(yī)院兩點(diǎn)一線的生活。「這一場(chǎng)病對(duì)我們家是一個(gè)很大的改變,我爸以前都不做飯,不會(huì)去洗衣服。從我媽生病開始就戴上圍裙,開始洗衣、燒飯……對(duì)他也是一個(gè)特別大的轉(zhuǎn)變。」

社會(huì)的輿論和男友的逃避給了這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩致命一擊。母親患病后,王瑩男友的同事以癌癥遺傳為由紛紛勸他分手,男友懦弱的表現(xiàn)讓王瑩決定放棄這段感情:「難道這些癌癥病人的子女都不能活在這個(gè)世界上了嗎,都不能受到一個(gè)公正的對(duì)待嗎?」

▍以始為終,向死而生

2008年汶川地震,王瑩去災(zāi)區(qū)做志愿者。回來(lái)后,一位父親罹癌去世的志愿者同伴向她提議,一起去醫(yī)院為末期癌癥病人提供支持。相同的經(jīng)歷讓王瑩覺得特別有共鳴,于是她開始進(jìn)入臨終關(guān)懷的領(lǐng)域。

開始幾乎所有人都不懂什么是生命關(guān)懷、臨終撫慰。互聯(lián)網(wǎng)信息海洋里,「臨終關(guān)懷」僅有一百多頁(yè)資料。王瑩從到醫(yī)院幫助患者及其家人做一些力所能及的事情,到收集資料、系統(tǒng)研究,經(jīng)歷了緩慢而復(fù)雜的學(xué)習(xí)過(guò)程。

手牽手志愿者與患者溝通

「當(dāng)時(shí)腦子里不清楚我能為他們干一些什么,所以就跑到病房,跟他們聊聊患病的辛苦,幫長(zhǎng)期臥床的人去松松肩、捶捶背。」 

通過(guò)跟癌癥病人的實(shí)際接觸,王瑩發(fā)現(xiàn)在他們身上有很多外人甚至是醫(yī)生都無(wú)法想象的痛苦。「很大一部分患者是不敢跟醫(yī)生溝通的,再疼也會(huì)忍著,尤其是對(duì)止疼藥物副作用的理解存在很大的誤區(qū)。」因?yàn)榭吹礁舯诖驳牟∪顺粤酥雇此幉痪煤缶腿ナ懒耍麄兙鸵詾椤钢固鬯幨菚?huì)害死人的」……患者不愿意跟醫(yī)生討論的問(wèn)題,卻可以跟王瑩傾訴,王瑩再反饋給醫(yī)生,幫患者做治療上的協(xié)助。

志愿者在服務(wù)臨終病人的時(shí)候,遇到過(guò)很多手足無(wú)措的情況。王瑩用自己的經(jīng)驗(yàn)告訴志愿者:「當(dāng)病人說(shuō)‘我快死了’的時(shí)候,不要害怕,對(duì)方其實(shí)是渴求一個(gè)跟他愿意真誠(chéng)討論的人,所以我們必須保持我們這樣一份真誠(chéng),因?yàn)樗日\(chéng)實(shí)了,他先承認(rèn)了我的生命將要走向終點(diǎn),那我們周圍的人就不要再欺騙他。」

只有接受死亡,才能勇敢地面對(duì)死亡。

▍萬(wàn)事無(wú)不盡,徒令存者傷

「手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心」有一只帶著蘋果帽子的吉祥物小胖熊。這個(gè)帽子的設(shè)計(jì)源于一個(gè)真實(shí)的故事:有一位孤獨(dú)的父親住在癌癥病房里。圣誕節(jié)的時(shí)候,志愿者送給他一個(gè)大蘋果,每天早上起來(lái)他都會(huì)把蘋果拿在手里,深深地吸蘋果的香氣,這讓他覺得那一天是很美好的。他的女兒正在讀高三,沒有時(shí)間來(lái)看望他。可當(dāng)女兒了解父親的病情后,情緒崩潰,成績(jī)一落千丈。父親找到志愿者,請(qǐng)他們把這個(gè)蘋果交給女兒,希望女兒吃下蘋果,也代表吃下爸爸的勇氣,帶著這份勇氣去高考。

王瑩帶著這位父親的囑托,連夜開車穿過(guò)了半個(gè)上海,把這個(gè)蘋果交給他的女兒。女兒收到父親的心意,說(shuō)會(huì)好好地去高考。父親最終沒有等到女兒高考的那天,而女兒填報(bào)志愿的時(shí)候選擇了醫(yī)學(xué)。「如果說(shuō)父親的離世對(duì)女兒來(lái)說(shuō)是一個(gè)無(wú)法磨滅的傷痛,那么學(xué)醫(yī),能夠讓她在未來(lái)幫助到其他的人,是她自己對(duì)這份傷痛持續(xù)的療愈。」

王瑩的志愿者團(tuán)隊(duì)把這只蘋果設(shè)計(jì)成小熊頭頂上的帽子,提醒自己要做兩件事:讓末期患癌病人安詳?shù)厮溃屖ブ劣H后的家人堅(jiān)強(qiáng)地活。

▍死亡是對(duì)生命最精準(zhǔn)的教育

不斷地學(xué)習(xí)與實(shí)踐,讓王瑩團(tuán)隊(duì)的臨終關(guān)懷項(xiàng)目漸漸步入正軌,但問(wèn)題也接踵而來(lái)。因?yàn)榇参痪o張,很多癌癥晚期病人沒有機(jī)會(huì)享受到志愿者服務(wù)。2011年,上海有三萬(wàn)多名癌癥病人去世,卻只有不到60張床位可以提供臨終關(guān)懷服務(wù)。實(shí)際上,一些癌癥病人在臨終前甚至面臨著無(wú)處可去的雙重絕望。王瑩說(shuō):「其實(shí)挺灰心的,就覺得我們做了那么多,還是沒有改變床位緊張的局面。」

為讓「臨終關(guān)懷」被更多的人知道,她不斷地去找人大代表、政協(xié)委員和媒體合作,向政府寫提案、反映情況,希望得到有效的反饋。

2012年初,上海推出了臨終關(guān)懷政策。2012年開始,在上海76家社區(qū)醫(yī)院里,開設(shè)獨(dú)立的舒緩養(yǎng)護(hù)病房,專門收留癌癥末期病人。參與推動(dòng)這個(gè)政策的王瑩深感自豪。更大的變化是:死亡在癌癥晚期患者心里慢慢不再那么可怕,越來(lái)越多的人開始正視這個(gè)「惡魔」。死亡可以限制人的自由,卻不能奪走人的自由。

在從事臨終關(guān)懷的過(guò)程中,王瑩見證了太多人走向死亡,有的人恐慌,有的人從容。一位患癌老伯伯的話讓她印象特別深刻:「老伯伯說(shuō)其實(shí)死那一刻沒什么好怕的,倒是走往死的那一段路,如果什么都不知道,那挺令人害怕的。」

王瑩母親被醫(yī)生宣告的「死刑」判決早已失效。十幾年來(lái),一家人還在與病魔抗?fàn)帲?jiān)強(qiáng)地生活著。「怎么死」跟「怎么活」始終是連在一起的。死亡,可以教我們?nèi)绾胃玫鼗钪?p>

王瑩說(shuō):「做這一份工作的人要給自己打一個(gè)強(qiáng)心針,要勇敢。我們是溝通的橋梁,我們是他人的拐杖,我們也是一面鏡子。那個(gè)鏡子里,我們要照見自己,看到自己的脆弱,看到自己的懦弱,鼓起勇氣繼續(xù)往前走。」

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