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關注恐艾癥 | 人們對艾滋病的恐懼,可以大過疾病本身

2019-03-28 17:35
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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本文為湃客獨家稿件,轉載請注明作者名、“照路明”以及“發自澎湃新聞湃客頻道”。

作者:趙鹿鳴

“五十天,四次檢測陰,能脫恐了吧,余生好好愛自己。”

這是ID化名為“j***r”的京東用戶在購買某HIV試紙(即艾滋病檢測試紙條)后留下的評價,言語中帶著擔驚受怕和如釋重負這兩種滋味。這種評價通常會吸引其他人羨慕的眼光,因為在他的身后,還有成千上萬的人在恐艾/脫恐這條邊界上徘徊,并自我折磨。

醫學/心理學將這一問題稱之為艾滋病恐懼癥(AIDS phobia),也就是我們常說的“恐艾癥”。它與艾滋病同生同行,其負面影響甚至在近年來有超過后者的趨勢。在恐艾者的世界里,他們害怕自己得病,卻又“相信”自己得了病,由此陷入一個自我構建的恐慌情境中。

北京師范大學心理學院學者王建平、王珊珊等人在研究中指出,恐艾者通常不是真正的艾滋病患者,但他們對艾滋病的害怕卻遠超我們理應對疾病持有的畏懼。相當一部人會出現焦慮、抑郁、強迫的情況,最后影響自己正常的工作、學習生活。當這種問題加劇,便很可能會出現疲乏、眩暈、食欲下降、皮疹等軀體癥狀(這些癥狀與艾滋病感染初期有一定相似),讓患者誤以為自己真的得了艾滋病,從此難以自拔。

恐艾者并非一個小數目。在百度貼吧,有接近10萬人關注了“恐艾吧”,超過1300萬篇帖子分享著每個人與艾滋病有關的經歷、感受和見解。在京東商城,一款銷量較好的HIV試紙產品已經收獲了26萬余份評價。受平臺顯示限制,我們獲取了其中1000條推薦評價,想了解評價背后這1000個與害怕有關的故事。

▍提到了誰:多疑與懺悔

1000條評價中,客服被提到了64次,在所有人稱詞頻中位列第一。看上去讓人驚訝,但其實很好理解——并不是每個人都能快速掌握HIV試紙的使用方法,在焦慮不安的情緒中,親切友好的客服成為很多人舒緩情緒的救命稻草。他們會頻繁地向客服提問,目的是減輕檢測帶來的巨大壓力,并在收獲滿意結果后將其釋放為對客服的無限感激——“感謝老天不殺之恩,再也不會亂搞了,謝謝客服陪我度過三十分鐘,萬分感謝!”

劉震云在《一句頂一萬句》中說:和自己沒什么關系的人,才能放心地把心里話說給他聽。在巨大的秘密面前,客服是那面用來感恩和許愿的墻。

除此之外,剩下的前十高頻詞,可以大致分為多疑和懺悔兩種主題。一些恐艾者因為缺乏基本的艾滋病傳播知識,會頻繁擔心已經有HIV病毒傳染給了自己/親朋,由此陷入恐慌和懷疑——在“朋友”的關鍵詞中,一個用戶這樣寫道:“有個朋友得了艾滋,有些害怕,畢竟以前有接觸,因為這事搞得我心情壓抑,總在想自己是否感染......”;“女朋友”的關鍵詞中,也有類似的話語出現:“摸了別人的血,女朋友鼻炎變嚴重了,我還以為我感染了給他感染了呢......”

如果說缺乏科學依據的懷疑折騰的是自己和周圍的人,那么那些經歷高危行為(即容易引起艾滋病病毒感染的行為)后選擇的自檢,無疑帶有更溫情的味道——一個用戶這樣寫道:“......經過內心的掙扎,還是決定測測,有像我一樣的,一定別猶豫,生命只有一次,珍愛自己,好好回歸家庭。”總體來看,“家人”、“家庭”、“老婆”、“父母”等關鍵詞都會在評價中頻繁出現。在人們的自省中,評價頁面成為了一個公開懺悔的教堂。

▍表達的心情:憂與樂

購買HIV試紙對任何恐艾者來說都是一個勇敢的行為,每個人在評價中表達的心情也可以大致分為兩類:檢測前的害怕與檢測后的滿意。這兩種狀態,有些人只會各體驗一次,而有些人會選擇循環往復。

比如在詞頻較高的“害怕”關鍵詞中,有用戶這樣評價:“到手后就等不及了,趕緊測了,害怕啊,都出汗了,不過幸好沒事,等兩周后再測一次......”他并不是個例,相當一部分人哪怕獲得了滿意的結果,也很難“脫恐”,需要反復購買試紙來確認,有人從此陷入一種病態的情境里。在艾滋病恐懼癥的研究資料里,“反復檢查”是一個常見病癥。

所有評價中,還有人哪怕從未有過高危行為,也會帶著好奇心購買檢測,并獲得“緊張”的體驗——“抱著好奇的心態買了試紙,研究一下原理。說實話,盡管知道肯定沒有問題,但是等待求驗的過程也是十分緊張的......"HIV試紙從檢測到顯示結果通常需要15-20分鐘,在這個充滿儀式感的時間里,很少有人能帶著輕松的心情。這位用戶在最后表示:“希望大家能夠正視艾滋病人,正視艾滋病,相信總有一天人類會研究出治愈艾滋病的藥物。”

讀到這里你也許會想起,那些真的檢測出感染的人呢,他們的評價是怎樣的。遺憾的是,通讀所有評價,很難找到這樣的聲音出現。但這完全值得被理解,當那個不好的結果真的出現了,在滿屏幕的慶賀面前,極少有人還留有發聲的勇氣。

▍袒露的感受:感謝與目標

與心情相伴的通常還有檢測人的感受,而這也大致也可以分為兩種,一種是表達感謝,一種是袒露目標。在前十的高頻詞中,“感謝老天”、“保佑”、“謝天謝地”等詞組多次出現,這些用戶在獲得滿意的結果,無不透露出感恩的心境——一個用戶這樣寫道:“......老天保佑,祖宗保佑,還好都是陰,恐艾真不是人過的日子,身邊的人感冒我都以為是被我傳染了,那種心情只有體會過的人懂......”

對于經歷了高危行為的人而言,一個“陰性”的結果無疑是虎口脫險。值得注意的是,與前文一致,這位用戶表達的感受,同樣提到了對艾滋病患者的理解和尊重:“最后希望大家不要歧視艾滋病患者,他們本來就很不幸了。”

在高頻詞中,“一路”的出現或許讓人難以理解,但事實上它是“恐友”們自創的祝福語——“一路陰”,即祈福每次檢測的結果都是好的。在這個獨特的社群里,收到一句“一路陰”的祝福會讓很多人心安。

▍理解恐艾:我們應該擔心的,和不必去擔心的

人們對艾滋病的“恐”,一定程度上的確是源于這一疾病的“惡”。但不可忽視的另一個因素是,社交媒體無限放大了與艾滋病傳播有關的都市謠言,卻未能做到知識科普的義務。這是“恐艾癥”變得如此普遍的重要原因。

事實上,這種可怕病毒的傳播條件比其它大多數病毒嚴苛得多。美國疾病預防控制中心在2015年更新的估算結果顯示,常規的社會交往行為感染艾滋病的概率低到可以忽略不計,哪怕是有體液交換的性行為,哪怕與感染源直接接觸,其感染風險也非常低。唯一需要提防的,是感染風險極大的輸血行為,但根據中國疾病預防控制中心每月發布的疫情報告,通過輸血感染艾滋病的案例在國內幾近絕跡。但更多的人還是停留在“再也無法結婚生子”、“得病就會死亡”的固有觀念里。

百度恐艾貼吧曾對1778名恐艾者進行了問卷調查,在接受科普前,1776人害怕因HIV感染而導致的死亡,1701人害怕因HIV感染而無法結婚生子,1778人害怕歧視。在獲得相關科普后,因害怕HIV感染而導致死亡的人減少至487人,擔心感染后無法結婚生子的人減少至1127人。

可是,害怕因HIV感染帶來歧視的人保持在100%,沒有因為科普而導致減少。由此可見,哪怕艾滋病防治已經可以做得足夠好,但歧視依然會是“恐艾者”無法抹去的心病,也是大家害怕的根源。

在疾病真的被攻克之前,這場人欲與自然法則的斗爭將會一直持續下去,并裹挾著人們悔恨與自省的聲音,渺滄海之一粟,但連綿不絕。

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