來自杭州的12歲男孩燦燦（化名）是一名視網膜母細胞瘤患兒。2016年，當時年僅3歲的燦燦在一次幼兒園體檢中被發現右眼失明，家人帶他前往醫院治療，醫生建議“摘除眼球”。隨后，父母輾轉將其送到上海交通大學醫學院附屬新華醫院，該院神經外科團隊通過眼動脈介入化療、激光治療等方式，不僅保住了燦燦的眼球，更讓燦燦的視力從完全失明恢復至正常生活水平。

“今年，我兒子馬上要上六年級了，這些年隨訪下來，他的視力已經恢復到了5.0的水平。”燦燦父親胡先生告訴澎湃新聞（www.kxwhcb.com）記者。

5月31日，在六一兒童節來臨之際，上海交通大學醫學院附屬新華醫院舉辦視網膜母細胞瘤患兒家庭日活動，數十個視網膜母細胞瘤患兒家庭再次回到讓他們從絕望到希望的醫院。

上海交通大學醫學院附屬新華醫院眼科主任趙培泉指出，視網膜母細胞瘤是一種兒童最常見的眼內惡性腫瘤，該病易發生顱內及遠處轉移，在中國，視網膜母細胞瘤的死亡率超過10%。如果在早期接受治療，預后完全不同。

“目前，超過一半的視網膜母細胞瘤患兒會表現為白瞳癥，如果家長拿起手機用閃光燈對著這類患兒的眼睛拍照，就會發現部分患兒的瞳孔區域會存在黃白色反光，這就是白瞳癥。”趙培泉進一步解釋說，除了白瞳癥外，還有一些視網膜母細胞瘤患兒可能會出現視力低下、眼睛發紅、斜視等不同癥狀，來其門診中就診的視網膜母細胞瘤患兒中，80%都是中晚期，早期這類腫瘤很難被發現。

“近年來，隨著醫療技術的進步，視網膜母細胞瘤的治療手段已經從20年前的‘摘除眼球’到靜脈化療，再到近年來的眼動脈介入治療，副作用越來越小，越來越多的孩子在治療過程中視力也得到了恢復。”上海交通大學醫學院附屬新華醫院神經外科副主任荊朝暉表示，介入治療可以精準施策，通過股動脈微創注射藥物，精準滅活腫瘤。

一名視網膜母細胞瘤患兒正在接受眼動脈介入化療。本文圖片均為 上海交通大學醫學院附屬新華醫院 供圖

統計數據顯示，上海交通大學醫學院附屬新華醫院每年接診新發的視網膜母細胞瘤患兒200余例，年介入手術量超1000例次，累計治療逾8000例次，患兒生存率達99%，保眼率超80%，90%患兒至少保留一眼功能性視力，相關成果達國際領先水平，成為全球規模最大的視網膜母細胞瘤診療中心之一，累計救治這類患兒超2000例，相關技術已惠及全國乃至海外患者。

上海交通大學醫學院附屬新華醫院視網膜母細胞瘤多學科診療團隊，包含眼科、神經外科等多個專科的專家。

“我們不僅要治愈疾病，更要讓這些患病的孩子擁有完整的人生，希望他們能像正常孩子那樣去上學，幫助這些孩子保命、保眼、保視力，是我們努力的共同目標。”上海交通大學醫學院附屬新華醫院院長孫錕表示，目前，該院還聯合上海華僑事業發展基金、上海普陀區大小公益發展中心、兒童健康基金會等成立了視網膜母細胞瘤專項基金，構建了包括術后隨訪、心理干預、教育銜接在內的支持體系。2020年至今，該基金已資助超50名患兒，團隊同時與上海市殘聯合作，為患兒提供入學適應性指導。