作者 | 蘆艷

指導老師 | 白凈

編輯 | 林秸妮 王萬陽

傳播策劃 | 楊溢

責編 | 黃璽澄

本文原發(fā)于微信公眾號“新潮”，原標題為《向上托舉：一個“下腰癱”家庭的愛與堅持》

這是一雙萎縮的腿，枯瘦無肉、細如胳膊，軟軟擺蕩著，腳腕像枯葉一樣悻悻下垂。

這雙腿曾經(jīng)健康而飽滿，筆直修長、彈跳有力，能完成許多高難度的抬、跨、折、壓動作。

這雙腿的主人——12歲的朵朵整個身子倚靠在輪椅上，雙手費力撐著輪椅把手，卻怎么也挪不出輪椅。暑假的一次舞蹈培訓，一個“下腰”的動作，將她的人生攔腰“折斷”，脊髓神經(jīng)受擠壓而損壞，雙腿突發(fā)性地麻了、疼了，而后像“軟面條一樣耷拉下來”。

01. 一次下腰導致雙腿癱瘓

在一座座城市，學舞蹈似乎成了女孩們的課外“標配”。這是隨著時代的發(fā)展，物質(zhì)生活發(fā)生巨大變化，帶來了教育方式、審美觀念的轉(zhuǎn)變。但很多家長不了解的是，作為舞蹈基本功的“下腰”，卻是一個可能引發(fā)嚴重后果的危險動作。

據(jù)初步統(tǒng)計，在興趣班學的下腰動作已致1000多名中國孩子癱瘓，這只是目前在堅持治療和康復的孩子，不包括誤診和棄診的孩子。

曾任北京舞蹈學院院長、中國舞蹈家協(xié)會副主席的舞蹈家呂藝生寫了一封“給全國舞蹈教師”的公開信。“有件事我必須提示大家，近年來因舞蹈而受的損傷越來越多，損傷高發(fā)的年齡多在3歲半到8歲，在大多數(shù)的幼兒舞蹈培訓機構(gòu)發(fā)生的，說明這些機構(gòu)的舞蹈教師對常識性的生理與心理不夠了解，缺少學習”。

他指出，跳舞不等于練功，審美教育不等于舞蹈技能訓練，它們是兩回事。脊髓損傷一有后果就十分嚴重，可致殘終生。他呼吁社會重視這一問題，“我們要對未來中華民族的公民負責”。

02.“爸爸，我怎么站不起來了”

“最喜歡的是洋娃娃，我還會給‘她們’穿漂亮的裙子”，看著可愛的娃娃們，輪椅上的朵朵滿眼都是憧憬。

她的快樂童年停留在2022年的暑假。

那年的7月30日，陽光熾熱，奶奶一早就帶著朵朵出門學跳舞。暑假以來，朵朵每天準時來到南京市江寧區(qū)一家舞蹈培訓機構(gòu)上課，在這里她本該度過一段無憂無慮、充滿歡笑的舞蹈時光。

舞蹈教室里人頭攢動，暑期課程排得滿滿當當。盡管空調(diào)呼呼地吹著冷風，試圖驅(qū)散夏日的悶熱，卻無法為火熱的暑期舞蹈培訓市場降溫。由于天氣炎熱，舞蹈房內(nèi)擁擠，也沒有位置坐，奶奶便打算出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。

音樂聲悠揚響起，朵朵身著修身的舞蹈服，頭發(fā)被精心地盤起，露出她清秀而專注的臉龐。簡單熱身后，她跟著老師開始了學習，每一個轉(zhuǎn)身、每一次跳躍都一絲不茍。而同期的學員過多，朵朵伸展動作時常常會碰到旁邊的孩子，老師也無法及時指導每個孩子的動作，為了不耽誤下一節(jié)課，加速了教學進程。臨近下課，小小的她在多日緊湊課程的練習中，身體逐漸不堪重負。

進行到下腰動作時，朵朵的腰身如同柔韌的柳條般輕輕彎曲，她的小手努力地去觸碰地面，試圖完成這個看似“常規(guī)”的舞蹈動作。

下腰，舞蹈中一個常見的動作，需要跳舞者兩腿分開站立與肩同寬，兩臂向上舉起，將腰部作為主要發(fā)力點，雙臂和上半身后仰，直至頭朝下、兩手掌撐地，整個身體呈拱橋狀。

然而，就在這時，朵朵的身體突然顫抖了一下，感到腰部一陣疼痛。她試圖用雙手支撐起身體，雙腿雖然還能動卻使不上力，軟綿綿地癱倒在地。

朵朵摔倒在地后，向老師直呼難受。老師讓她走兩步試試，但每走一步都像是踩在棉花上，整個人搖搖晃晃。事后朵朵私下告訴媽媽，老師認為我嬌氣，以為我不想繼續(xù)練習，還讓繼續(xù)進行拉伸動作。“我都疼死了，還流鼻血了，都沒有讓我停止。”

臨近中午，快下課時，奶奶接到了舞蹈機構(gòu)的電話，“奶奶快來，朵朵流鼻血了，好像摔倒了。”

奶奶并未走遠，立刻回到舞蹈教室找到朵朵。此時她已滿臉鼻血，癱倒在地，不能走路。

從其他家長的七嘴八舌中，得知她上課時“摔倒”了。奶奶立即聯(lián)系了爸爸朝陽來到舞蹈機構(gòu)。身為醫(yī)生的朝陽到了一看，心里猛地一顫，“不好，快送醫(yī)院！”

緊急送到醫(yī)院后，立刻進行各項檢查。

醫(yī)院里燈光慘白，照得人心惶惶。CT報告出來得很快，朝陽卻感覺經(jīng)歷了一個世紀漫長的等待，等到心焦。

結(jié)果不容樂觀——傷勢非常嚴重，脊髓核磁共振檢查發(fā)現(xiàn)有明顯的脊髓損傷。從胸九椎（大約胸最后一根肋骨高度）以下都失去了知覺，喪失肚臍以下的運動能力，屬于截癱，恐怕終身無法行走。

“傷得太重了，要做好心理準備”。聽到這話，朝陽的心涼了半截，整個人都恍惚了。

但他始終還抱有希望，第一想法是趕緊聯(lián)系權(quán)威專家。專家會診后紛紛表示，“情況非常不好，當下沒有辦法手術(shù)。脊髓損傷是世界難題。下面就看小孩的造化了。”

朝陽也第一次知道了“下腰癱”。

“下腰癱”是指受傷兒童在下腰運動過程中，脊柱縱向牽拉損傷脊髓，神經(jīng)軸突、神經(jīng)細胞和小血管的鈍性損傷，醫(yī)學上叫“急性過伸性脊髓損傷”，直接原因就是舞蹈練習中的下腰。

有醫(yī)學研究發(fā)現(xiàn)，在221例脊髓損傷患兒中，女童有159例，占比71.9%。在致傷原因中，體育運動損傷占比最高，共有78例。在體育運動損傷病例中，下腰動作導致的脊髓損傷75例 (96.2%)， 主要發(fā)生在5～7 歲。舞蹈練習致脊髓損傷在我國并不少見。如此集中的運動損傷形式和年齡段以及女性患兒占比多是我國特有的現(xiàn)象。

可以說，因為跳舞導致癱瘓的孩子，“十個有九個是因為下腰”。

江蘇省人民醫(yī)院骨科主任醫(yī)師曹曉建介紹，這個名字在業(yè)內(nèi)由郭曉東教授研究團隊首次提出。脊髓和大腦同屬人體的中樞神經(jīng)系統(tǒng)。人體的脊髓是像豆腐腦一般的柔軟質(zhì)地，脊髓損傷就像把脊髓掐斷了一下，流通的血液被阻斷，這一片神經(jīng)在缺血中死亡。神經(jīng)組織一旦損傷，則是永久性的，無法修復。脊髓損傷之后，周圍的肌肉再也接收不到大腦的指令，通俗來講就是大腦與肢體“失聯(lián)”，身體的部分感覺和功能開始喪失。外在表現(xiàn)是，乏力，摔跤，無法行走，直至癱瘓。

急診室里的朵朵還不知道發(fā)生了什么。好一會兒，她看向失神的朝陽，“爸爸，我怎么站不起來了？”

03. “最難的不是籌錢，而是看不到希望”

這個結(jié)論就如晴天霹靂朝著朝陽劈頭而來。脊髓損傷具有不可逆性。也就是說，治愈的可能性非常渺茫。作為一名呼吸科醫(yī)生，在新冠疫情肆虐的艱難時刻，朝陽毅然決然地投身到支援湖北等地的抗疫戰(zhàn)斗中，救死扶傷，從未有過退縮。此刻面對女兒的意外，這位在病魔面前從未低頭的醫(yī)生，內(nèi)心充滿了害怕和不甘。

而全家人都沒辦法接受這個現(xiàn)實。

此時，朵朵的媽媽已經(jīng)懷孕6個月，精神上也遭受了沉重的打擊。本該是一家人滿心期待新生命降臨的幸福時刻，卻被這場突如其來的災難撕得粉碎。

接下來的日子里，朝陽帶著朵朵四處求診，自己更是在不斷搜集治療方法。

脊椎外科的權(quán)威專家?guī)缀醵急硎具@種情況恢復的可能性很低，不建議手術(shù)冒險嘗試。

藥物治療不行，那就嘗試高壓氧治療。在狹小的高壓氧艙里，朵朵平躺著。雖然不懂是在干什么，她知道爸爸一定會想辦法讓她重新站起來，即使難受，都會忍著。朝陽在等待著期待著，期待著氧氣能為那受傷的脊髓細胞注入生機，讓女兒重新站起來奔跑、歡笑。

一次又一次，希望被現(xiàn)實無情地擊碎，治療均未見效。

2022年12月，朝陽輾轉(zhuǎn)打聽到上海瑞金醫(yī)院有專門研究“下腰癱”的專家團隊，或許能給出不同的解決方案。于是，顧不了疫情封控的影響，朝陽決定帶著奶奶和朵朵前往上海求醫(yī)。

可是沒想到的是，疫情管控的突然放開，打亂了所有計劃。朝陽和奶奶感染了新冠，加上醫(yī)院收緊進出管控政策，原本計劃中的手術(shù)不得不取消。直到2023年1月，朝陽再次駕車帶著朵朵踏上前往上海瑞金醫(yī)院的道路。帶著希望，朵朵被推進了手術(shù)室……

從上海出院后，很快過年，一家人在南京團聚。親朋好友們也紛紛伸出援手，給予他們物質(zhì)上的幫助和精神上的支持。這次在上海的花費達三十多萬元，但對于渴望治愈女兒的父親來說，這并不是最重要的問題。作為一名醫(yī)者，面對自己孩子的病痛，卻束手無策，這是何等的煎熬。

承認朵朵“癱瘓”，全家人始終難以接受。由于在上海治療沒有出現(xiàn)一絲好轉(zhuǎn)，朝陽沒有放棄，春節(jié)過后，一家人帶著朵朵前往北京，再一次踏上了漫長而艱辛的求醫(yī)之路。

在中國康復研究中心（北京博愛醫(yī)院）朝陽和愛人陪伴了半個月后便匆匆趕回上班，爺爺奶奶一待就是半年。2023年8月，他們滿懷疲憊地回到南京，朵朵的情況依然沒有好轉(zhuǎn)。但朝陽知道，錢的問題尚可解決，真正讓他難以承受的是那看不到盡頭的絕望，每一次治療無果都像是在他心頭劃上一道深深的傷口。

在父母看不見的地方，在愛人不注意的時候，他的頭發(fā)白了一層又一層，所有的苦，只能咬著牙和血吞。

“最難的不是籌錢，不是看護，是看不到希望……”

04. 癱瘓后舉全家之力照護

從脊髓損傷那一刻開始，并發(fā)癥也接踵而至。除了常見的泌尿系統(tǒng)感染、腎積水、骨質(zhì)疏松、膝外翻、髖關(guān)節(jié)脫位，處于生長發(fā)育高峰期10周歲前后的女孩，脊髓在損傷后會在兩個月里快速萎縮。肌肉也會萎縮，脊柱發(fā)生側(cè)彎。有些孩子的肚臍上下會形成S型弧形，不單讓家長們看著難受，被擠壓的內(nèi)臟還會影響呼吸、消化功能，甚至生育問題。

下肢癱瘓、大小便失禁……脊髓損傷的孩子每天面臨著生活中的實際困難。孩子是全家的“命根子”，一家人全部上陣，爺爺奶奶全職照顧，承擔起每天的排便、翻身、肢體按摩等照護工作，就這樣日復一日地臥床了兩年之久。想到年幼的女兒要在輪椅上插著導尿管度過一生，朵朵的媽媽如遭遇五雷轟頂。

05.“媽媽拿命來換”

讓孩子練舞，媽媽有著樸素的理由，并不打算讓孩子走藝術(shù)道路，培養(yǎng)有一定的興趣愛好，生活也會精彩豐富些。

“我常常會自責、會悔恨，如果自己再注意一點，再細心一點，會不會就不發(fā)生這樣的意外？但世界上沒有后悔藥吃，親朋好友都勸我說，不可能回到以前，你不可能重新來過，要往前看。”

“我只能讓自己不往朵朵受傷的方面想，我一想就感覺日子一天都過不下去。這種低概率的事情，為什么發(fā)生在我孩子的身上，如果能換，我愿意拿命和孩子換，只要孩子能好……”

“我不知道那段時間怎么過來的，我感覺自己沒有明天了。本來情緒波動就很大，又是孕晚期的時候。家里的所有親戚都趕過來，以各種方式安慰我們。爺爺奶奶外公外婆，不僅要照顧朵朵，還要照顧我。”

“孩子做手術(shù)，全身插滿管子，我不敢看，也不能看。我害怕在醫(yī)院情緒失控，我哭孩子也跟著哭。等孩子好一點，我心里克服了，才敢去醫(yī)院陪護。”

朵朵受傷后4個月，2022年10月，弟弟出生了。由外婆帶在身邊。

受傷之后，朵朵的內(nèi)心變得敏感、自卑。尤其弟弟出生后，不安的情緒強烈籠罩著她。雖然不會號啕大哭，但是晚上睡覺時，眼淚都會浸濕枕頭。與爸爸深沉的愛相比，媽媽發(fā)現(xiàn)后便采取熱烈表達關(guān)愛的方式，填補她內(nèi)心的空缺和不安。

有時候，媽媽也試探性地詢問朵朵內(nèi)心真實的想法。“你能想象到爸爸媽媽對你的愛嗎？前十年的時候，媽媽就你一個小孩，家里的所有人都喜歡你。后來弟弟來了，最大的中心還是在你這邊，爸爸媽媽最愛還是你。”

在北京求醫(yī)時，他們遇到了中國康復研究中心（北京博愛醫(yī)院）脊髓損傷康復科主任醫(yī)師劉根林。劉醫(yī)生詳細了解朵朵的情況后說，“孩子目前的情況只要心理健康，每天開開心心就行，堅持康復訓練保障必要的身體機能。如果有個弟弟妹妹更好，這就是你們父母能為孩子做的了。”

聽到最后的希望也破滅了，朵朵媽媽腦袋瞬間“炸開”，號啕大哭起來。劉根林安慰道，“你會遇到很多困難，孩子也會遇到很多困難。但是你是什么樣的心境去看待這個問題的，你就能怎么克服。你一蹶不振了，孩子也會一蹶不振。你如果能堅強起來，孩子就能堅強起來。將來的生活未必就是你想象得那么痛苦，就也有一片光明在等著你，只是生活方式不一樣。你可以去我們醫(yī)院的三區(qū)看看，那些孩子和家庭更苦更難。”

在丈夫和醫(yī)生的鼓勵下，朵朵媽媽收拾好心情，前往三區(qū)參觀。那里的孩子和家庭難上百倍千倍，令她感觸很深。“可能是醫(yī)生見得多了，有同理心，并且他能夠理解我們家長的感受，同時他也能夠很好地疏導我，我覺得自己似乎能走出來了。”

從北京回來后，朵朵媽媽的腦海里就像放膠片電影一樣，痛苦的回憶一幀一幀在腦海里回放。像輪回不斷刺激媽媽的神經(jīng)。媽媽意識到，如果總是沉浸在痛苦當中，一輩子走不出來的話，就一直在那痛苦，完全就在精神內(nèi)耗，沒有意義。往前走往前看，日子總會好起來。

朝陽也給愛人鼓勁打氣，“人生就是這樣，有時候有點不完美。雖然說我們現(xiàn)在經(jīng)歷了一些東西，但是你要想想，還有很多人的意外比我們更可怕。也許這是朵朵命中注定的，也有人比朵朵更不幸。你要懂得珍惜當下，孩子除了不能走路，其他都是好的，不定哪一天就能站起來。”

媽媽的內(nèi)心逐漸強大起來。“本來我打算放棄工作，在家照顧孩子。后來想想又不行，小孩需要很大的經(jīng)濟支撐。如果我不上班，沒有經(jīng)濟收入，肯定負擔不了。”為了朵朵，媽媽每天努力工作，鍛煉身體。身高一米五八、體重一百多斤的媽媽，能夠輕松抱起身高一米六四、體重七十多斤的朵朵。

孩子在一天天長大，體重也在增加。“我以前屬于手不能提、肩不能扛，一點力氣沒有。朵朵受傷之后一直在練，現(xiàn)在肌肉力量特別厲害。我把身體養(yǎng)好，最關(guān)鍵要長長久久地陪伴女兒。”一家就這樣團結(jié)一致，對孩子負責，為她能夠再次走路，做好一切準備，永不放棄。

 身高一米五八的媽媽可以一把抱起身高一米六四的女兒。作者供圖 

如今，朵朵治療到哪里，媽媽就陪到哪里。需要換康復器械了，媽媽一把抱起孩子挪到器械上；需要更換姿勢了，媽媽就雙手護在周圍。訓練結(jié)束了，立刻彎下腰給孩子穿鞋、穿褲子，細心捏了捏鞋子里的腳趾，確定腳掌腳趾平放在鞋中，“方方面面都要注意，需要照顧得很細致。”

很多媽媽都是孩子久病成醫(yī)。孩子沒有知覺，如果腳弓在鞋里，就很有可能發(fā)生骨折。交給別人不放心，當然醫(yī)生也會很用心，但是不怕一萬，就怕萬一。一下沒扶住摔了怎么辦？鞋子里的腳趾壓到了怎么辦？癱瘓的孩子容易出現(xiàn)骨質(zhì)疏松的情況，雙腿也感覺不到痛。平常人傷筋動骨要百天，她稍有差池躺著不能做康復訓練，肌肉會迅速萎縮，也意味著前兩年的努力全部白費。”

媽媽計劃等朵朵情況好一些，能夠獨立生活了，就可以帶著她去旅游，而不是被永遠地困在輪椅里的那一方天地，“別人家小孩能看的風景，我女兒也可以看到。我希望能幫她撐起一片天空。等我真正老的時候，她自己能夠快樂地生活下去。”

06.“癱瘓后的孫女‘受大罪’了”

朵朵癱瘓后，衣食住行都離不開人照顧。爸爸媽媽還得掙醫(yī)藥費，外婆負責帶小外孫，照顧朵朵的事情就全部交給爺爺奶奶。孫女受傷前，爺爺奶奶都生活在安徽馬鞍山農(nóng)村。爺爺是泥瓦匠，奶奶糊紙燈籠貼補家用。來到人生地不熟的大城市后，繁雜的地鐵線路、忙碌的醫(yī)院門診直叫他們頭暈眼花。“沒有辦法，到了這個時候不逼自己怎么辦？”

此后，奶奶負責照料孫女的清潔衛(wèi)生，爺爺則放下瓦刀洗手做羹湯，每天一早去菜場為孫女挑選最鮮活的黑魚燉湯，孫女起床后沖好的蛋白粉便送到她嘴邊，變著花樣地做營養(yǎng)餐……由于長期坐著，消化功能受影響，朵朵不愛吃飯，1米64的個子體重只有70斤。爺爺為了讓她增加營養(yǎng)，“連哄帶騙”地喂她多吃幾口。

在北京治療期間，爺爺奶奶陪同住院，后來便在醫(yī)院附近租了一個房間。朵朵吃飯有講究，在外面租房爺爺可以燉湯做營養(yǎng)餐，還能和奶奶輪班照顧。

朵朵日常接受針灸和電療刺激，雙腿淤青。每天還要進行兩小時的康復訓練，直到出汗為止。在吊床上，康復治療師會鼓勵朵朵自己發(fā)力將吊起的腿晃起來。這對常人來說輕而易舉，對她則是相當苦悶的環(huán)節(jié)，“我明明使出全力了，但那個力氣根本發(fā)不出去，感覺怎么都使不上勁。”每次康復訓練后，朵朵全身大汗淋漓，甚至對康復訓練產(chǎn)生畏懼。

除了吊床，“站床”也成了朵朵形影不離的好“伙伴”，輪椅更是成了其身體的一部分。

為防止雙腿萎縮，身體不會因為長期坐著導致畸形，不產(chǎn)生褥瘡等等，癱瘓病人每天需要站立大概3小時。想要完成“站立”這個動作，只能通過借助輔助物體“站床”。因為腿沒有知覺，所以需要把上半身、腰部、雙腿膝蓋固定住，這樣就可以被動地站起。每次最多“站”1小時，中途需要休息，由爺爺奶奶按摩雙腿。

爺爺奶奶在北京租住的房屋里，堆滿了導尿管、紙尿褲、尿墊。考慮到治療需要外出，每個月都會囤上幾箱備用。由于擔心穿紙尿褲會生褥瘡，會減少使用次數(shù)。每天早晨，爺爺準備早飯，奶奶在醫(yī)院幫朵朵用導尿管導尿。每天她會督促朵朵多喝水，這樣至少要更換5次導尿管，設(shè)定好時間進行人工排尿。雖然換洗很麻煩，但因為如果水喝得少了，尿少了，截癱后的另一個并發(fā)癥——尿路感染就容易發(fā)作。導尿這件事，每天晚上朵朵睡前還會再重復一遍。晚上也要人為給她翻身，防止她生褥瘡。 

由于缺少血液流通，朵朵的雙腳摸起來冰冷，特別是冬天，奶奶想用溫水給孩子泡腳，但這也有風險，“醫(yī)生叮囑，朵朵的皮膚營養(yǎng)狀況遠不及普通人，只能接受體溫以下的水溫。四五十攝氏度的水對她而言溫度過高，可能會被燙傷。”

電熱毯、熱水袋更是不能用，有病友將熱水袋推到腿上沒有知覺。第二天起來腿部皮膚被低溫燙壞了，對于普通人來說搽搽燙傷藥就可以，但是癱瘓的孩子燙傷感染麻煩很大。所以天氣冷只能開空調(diào)，盡量給孩子穿得保暖些。冬天要減少外出，寒冷的天氣對癱瘓的孩子很不友好。

因為下肢沒有感覺，癱瘓病人喪失了行動能力，還伴隨很多并發(fā)癥，例如大小便失禁等，因此爺爺奶奶對朵朵照顧得格外小心。朵朵身上始終清爽干凈，夏天每天洗澡，冬天一周洗一次，到現(xiàn)在還保持這樣的習慣。

奶奶日復一日操心著朵朵的日常生活，就連晚上睡覺也時刻需要看護。“因為她下肢沒辦法動，但是上半身可以，所以常常‘擰著睡’，晚上要幫她翻身。”

看著曾經(jīng)活潑可愛的朵朵躺在床上動彈不得的樣子，老人們的眼睛也曾哭腫。但他們始終相信，總有一天奇跡會出現(xiàn)，朵朵會重新站立起來。

“朵朵從北京治療無望后回到南京上學，每天我就和‘打仗’一樣。早上一睜眼就要給她導尿，然后抱到‘站床’上洗漱、吃飯1小時，趕緊送去上學，中午接回吃飯、導尿，還得‘站’40分鐘，緊接著下午推著輪椅坐地鐵趕往江蘇省中醫(yī)院針灸，這是一個長期的‘戰(zhàn)斗’，每天都是爭分奪秒。”今年63歲的奶奶頭發(fā)花白，身形精瘦，手腳麻利。“也說不上辛苦，盡全力給小孩父母減輕負擔。”

“從江寧坐地鐵一號線到新街口倒二號線，到上海路地鐵再推到省中醫(yī)院5樓針灸科針灸。針灸一般是40分鐘。”奶奶每天推著朵朵在醫(yī)院“報到”，她說：“緊趕慢趕，三點鐘到是沒有床位的，還要排隊等待。我再幫忙脫衣穿衣，實際上前前后后花很多時間。五點多結(jié)束，回去就在路上坐地鐵要1個小時，到了江寧萬達下來沒有地鐵，還要打個車，我得把朵朵抱上車，把輪椅裝到后備廂，天黑才能到家。每天都這樣，回來緊接著還要吃飯、‘站立’、導尿、人工排便、洗漱、寫作業(yè)……”

 朵朵在醫(yī)院針灸下腹部。作者供圖 

朵朵媽媽內(nèi)心由衷地感謝老人們的全力幫扶，“奶奶真的很辛苦，什么都知道，什么都能搞，每天帶著朵朵去康復，給我們減輕了很多負擔，要不然我們就完了。”

奶奶形容，“孫女每天都是‘受罪’，而我是生怕出個閃失，每天‘提心吊膽’。”

07. 敏感的心改變了朋友圈

對于朵朵來說，除了身體要承受各種災難性的并發(fā)癥，漫長的一生將很難從癱瘓的陰影中走出來。

2023年8月，從北京治療回寧，朵朵的情況依舊沒有好轉(zhuǎn)。面對這樣的情況，朝陽陷入了兩難的抉擇：是繼續(xù)讓朵朵接受治療，還是讓她和正常孩子一樣回到學校上學？因為一年沒上學，是要留級還是跟著原班級直接升到四年級？征詢孩子的意愿是跟著原班級。朝陽覺得成績對孩子來說已經(jīng)不重要了，就由她跟著原來的班級，老師同學對她有感情，她對那個班級也熟悉，對她成長會好一些。

08.“同學們在可憐我嗎？”

2023年11月，入學手續(xù)辦完后，朵朵終于可以重返學校。

即將上學，新的問題接踵而至。每天的上學之路成了大難題。為了方便她上學，朝陽一家只能將自家房子出租，在江寧附小附近的江寧玉堂花園租了一套有電梯的房子。

怕孩子不能適應學校的節(jié)奏，擔心她不知如何面對老同學們，媽媽決定和朵朵一起“入學”，當起她的全程“跟班兒”。經(jīng)過溝通，學校為她開了先例。

上課的第一天，朵朵非常忐忑。媽媽推著她走在路上。輪椅被泥水弄臟了，旁邊正在打掃的環(huán)衛(wèi)阿姨立刻拿出抹布過來幫忙擦，“小朋友別急，奶奶幫你弄干凈。”

過馬路的時候，遇上了特別帥的金陵鐵騎，將朵朵護送到學校門口。媽媽告訴朵朵，“你看我們身邊還是有很多溫暖的事情，可能你會失去一些，但是也會得到一些。不要只看不好的一面，我們也要看到好的一面，而且我們還有機會重新站起來。”

學校專門將朵朵所在的班級教室固定在一樓，以便于朵朵坐在輪椅上下學。

輪椅被推進教室的時候，同學們鼓掌歡迎，朵朵有點“不好意思”。小女孩拘謹?shù)刈皖^看向輪椅，一時間不知道怎么面對。

班主任老師在朵朵回學校前專門對全班學生“打了招呼”，鼓勵學生們多多幫助朵朵。好在同學們都很熱情地歡迎朵朵，老師們也很高興，喜歡跟她聊天，朵朵這才慢慢放下了心防。學校的心理老師也會和朵朵經(jīng)常聊天。在學校的生活朵朵很開心，老師對她很照顧，同學的家長們也很關(guān)心。

朵朵媽媽看到后很感動，“我非常感謝學校的關(guān)懷。我也看到其他省份的癱瘓兒童媽媽，為了孩子上學購入爬樓機，或是一天背著孩子上下樓8趟。學校的安排給予了我們非常大的方便。” 

除了剛開學的時候需要家人全程陪同上學，現(xiàn)在漸漸適應了學校的節(jié)奏。原先爺爺上午把孩子送過去上課后就會回來，大課間的時候再去給她揉揉腿，因為朵朵不能久坐，脊柱、大腿都需要解壓，然后在學校等著放學，把朵朵接回來。

2024年8月朵朵做了神經(jīng)移位搭橋和脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)后，脊柱變正了，不像原來那樣“S”彎弧形，能坐的時間長了些，改為中午放學接回。但在學校，廁所沒有無障礙設(shè)施，也沒有比較隱私的空間，朵朵不方便導尿。早上起床便不喝水，穿尿不濕上學。等到11點左右會控制水量喝一點水，中午再回家換，這樣就很容易引起尿路感染、膀胱結(jié)石。

朵朵受傷前成績優(yōu)異，受傷后學習難免跟不上。畢竟她只有別人三分之一的學習時間。因為不能久坐，每天也就上半天學。馬上又到五年級了，現(xiàn)在會選擇下午主課多的時候，繼續(xù)回到學校上學，要不然完全跟不上學習進度。長期跟不上，上課聽不懂，孩子不自信，也會很痛苦。

看到這種情況，爺爺也為孩子的學習著急。媽媽問，“現(xiàn)在有兩個選擇，一是小孩不上大學，能夠和正常人一樣走路；還有一個就是保持這個樣子，去上清華北大。你選哪個？選第一個對不對？身體是1，其他東西都是0，沒有1，后面有多少個0，都沒有意義。”

爺爺不吱聲了。

媽媽覺得，“現(xiàn)在我只希望孩子身體健康、心理健康，每天開開心心。除了下半身不能動，她能想到的地方我都能帶她去，她能看到的東西我都能買給她，那就行了。但是孩子漸漸大了，上初中的時候課程會更多，我們想要漸漸地放手，讓她自己獨立照顧自己的身體，爸爸媽媽爺爺奶奶不在身邊的時候，她可以獨自面對。”

疾病之外，變化悄然發(fā)生著。

在一次學校組織的秋游活動中，同學們熱情地幫朵朵推輪椅，朵朵看著周圍同學們的笑臉，以及周圍不同意味的目光雜糅著的人群，她悄悄地問爸爸：“大家是不是因為我可憐才這樣對我？”后來，她甚至對爸爸說想回醫(yī)院，因為那里有和她一樣的孩子，她覺得自己在那里才不會顯得那么“特殊”。

09.“醫(yī)院里有和我一樣的孩子”

朝陽帶著朵朵四處求醫(yī)才知道，身邊原來還有這么多和朵朵一樣癱瘓了的孩子。

受傷孩子們的父母們建了一個微信群，媽媽入群時，群里已有200多個群友，現(xiàn)在多達500人。這個群里聚集了全國各地因各種意外而癱瘓的孩子的父母們。在另外一個小群里，有134個孩子，都是因跳舞下腰導致癱瘓，絕大部分都是女童。

“孩子身上又是尿又是屎又是月經(jīng)，剛搞干凈送回學校，又拉肚子送回家了。”群里經(jīng)常有媽媽崩潰哭訴，只有群友才能感同身受。因為外界根本無法理解，孩子不就腿不能走，其實孩子承受苦難的同時，父母家庭也承受了十倍百倍的痛苦。“也有孩子受傷后，爸爸選擇離婚，媽媽舍不得孩子就一個人帶著。媽媽只能靠群友的安慰支撐下去。這樣的日子根本無法解脫。”

“僅僅在南京江寧，我所了解的就有3個因為跳舞而癱瘓的女童。不敢想象，還有多少孩子，正在因為下腰這個動作，承受著未知的沉痛風險。”

2024年8月，朝陽打聽到江蘇省人民醫(yī)院曹曉建教授團隊經(jīng)過30余年的艱苦探索，在全球首創(chuàng)“神經(jīng)移位橋接手術(shù)”臨床研究項目，已經(jīng)讓不少脊髓損傷患者重新站起來了。此時，朵朵的脊柱側(cè)彎也非常嚴重，不得不進行手術(shù)。

8月中旬，朵朵在江蘇省人民醫(yī)院進行了神經(jīng)移位搭橋和脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)，在這里她遇到了病友蕊蕊。蕊蕊家住江寧淳化，同樣因為跳舞下腰導致胸椎第10節(jié)段（約在肚臍眼高度）以下癱瘓，傷勢比朵朵輕。2020年9月12日，蕊蕊在舞蹈機構(gòu)出事。蕊蕊的媽媽無法承受女兒變成這樣，出事后眼淚止不住流，經(jīng)常情緒崩潰，經(jīng)檢查患上抑郁癥。四年多來，外公外婆寸步不離地照顧她。

2025年1月11日，考完試后的寒假第一天，朵朵就在爸爸、媽媽、奶奶的陪伴下來到南京市江寧區(qū)同仁醫(yī)院進行住院康復治療。這次她與蕊蕊約好共同來到同仁醫(yī)院進行康復治療。媽媽說：“平時上學，沒辦法系統(tǒng)康復訓練。寒假住院，先進行系統(tǒng)的康復訓練，優(yōu)先保證她的身體機能。”

爸爸去辦理住院手續(xù)，朵朵和媽媽、奶奶先來到病房等待。一大早就有人在同學群發(fā)信息，“媽媽你快把手機給我看一下發(fā)的是什么”，朵朵從媽媽那里要來手機，并和媽媽分享班級里的樂事。“有人說寒假快樂每一天。老師布置寒假作業(yè)了，就有人加了個‘不’，‘寒假快樂不每一天’，笑死了。” 

“朵朵來啦，氣色不錯喲！”蕊蕊外婆熱情地招呼著。

談笑間，蕊蕊做完早間康復訓練回來，她已經(jīng)能夠自行站立了，手扶著助行器，腰部及雙腿綁著護具，在護具的支撐下，拖著腿跛著腳，用極其緩慢的速度“行走”。外公外婆不緊不慢地跟在她的身后。

 蕊蕊與外公外婆。作者供圖 

蕊蕊比朵朵大兩個月，兩人都屬蛇，個子也差不多高，但蕊蕊的體重在100多斤。上了年紀的外公外婆需要兩個人共同將蕊蕊抬上床，一個動作下來累得氣喘吁吁。蕊蕊外婆羨慕朵朵瘦，朵朵媽媽則羨慕蕊蕊養(yǎng)得好。

蕊蕊外婆給朵朵端來了紅彤彤的大草莓，“我們老兩口更難，沒辦法，為了女兒和外孫女只能堅強起來。”蕊蕊外婆多年前患癌，治療康復后，又遇到了蕊蕊的不幸，只能樂觀面對，在病房里為兩個女孩鼓勁，有說有笑。

“我們那時候在一起做手術(shù)的時候，就是相互照應。大家相互支持，抱團取暖。聊得好就聚在一起養(yǎng)老，不在乎別人的眼光，不在乎別人的看法。”朵朵媽媽說。

10. 火熱藝培下的維權(quán)困局

受傷前朵朵身高一米四，兩年半的時間長到了一米六四，隨著身高的增長，她的各個支具護具輪椅都要重新定制更換。此前定制的脊柱腰具14000元，輪椅7000元，防褥瘡坐墊7000元，雙腿護具20000元……還有她的輪椅，也該換了，想換成最新款的……

輔具都是能看到花掉的錢，看不見花掉的錢，比如尿不濕、尿墊、尿袋導尿管、消炎藥、蛋白粉、鈣片、維生素等等每天吃的、用的易耗品。特別是紙尿褲、尿墊，奶奶每次去批發(fā)能優(yōu)惠些，買回來的量堆了滿滿一屋……這兩年，為了給朵朵治病，僅醫(yī)療費前前后后花了100多萬元，面對現(xiàn)實的經(jīng)濟壓力，朝陽不得不走上維權(quán)之路。

11.“耗不過、惹不起，維權(quán)太難了”

面對同樣的問題，懷著深深的愛與憂慮，蕊蕊一家走上維權(quán)之路。在病房里，朝陽打聽到，他們將舞蹈機構(gòu)告上法庭，為蕊蕊后續(xù)治療爭取保障。雖然法院宣判蕊蕊一家勝訴，但從2020年蕊蕊出事到2025年1月，舞蹈機構(gòu)的賠償依舊沒有賠完，斷斷續(xù)續(xù)、一拖再拖。蕊蕊外婆覺得，“培訓機構(gòu)覺得‘委屈’，其實我只要小孩能站起來。好好地進去跳舞，出來就成這個樣子。只要小孩能好，我給你錢都可以。講句實在話，我們也沒辦法，眼下小孩治療等著花錢，娃娃還要受罪大幾十年啊。公司賠償了，責任撇清了，我們是一輩子的痛苦。”

年輕的父母知道多數(shù)類似的案子要么遲遲等不到開庭，要么耗費精力打贏官司卻難以獲得賠償。國浩律師（南京）事務所高級合伙人、江寧區(qū)人民政府法律顧問潘駿律師提出了維權(quán)建議：首先，根據(jù)《中華人民共和國民法典》相關(guān)規(guī)定，如果孩子未滿8周歲，則培訓機構(gòu)對上述事故需承擔“過錯推定責任”，即機構(gòu)需自證已盡到安全管理義務，否則應承擔賠償責任。

本案中，如教室過度擁擠、教師未合理控制訓練強度，或孩子受傷后未及時采取救治措施，均可作為機構(gòu)存在過錯的依據(jù)。家長需盡快收集關(guān)鍵證據(jù)，例如醫(yī)療記錄（包括診斷證明、傷殘鑒定）、現(xiàn)場監(jiān)控錄像、課程安排表等，以證明損傷與訓練動作的因果關(guān)系。同時，建議家長聯(lián)系其他學員提供證人證言，佐證教學環(huán)境的安全隱患。

此外，若機構(gòu)教師缺乏專業(yè)資質(zhì)或未取得辦學許可，家長可進一步向監(jiān)管部門舉報其違規(guī)行為。在索賠層面，除醫(yī)療費、護理費等直接損失外，需通過司法鑒定明確脊髓損傷導致的終身護理依賴程度，據(jù)此主張后續(xù)治療費及殘疾賠償金。精神損害賠償可根據(jù)傷殘等級主張，具體金額需結(jié)合當?shù)厮痉▽嵺`。

在維權(quán)路徑層面，建議先與機構(gòu)協(xié)商，要求其承擔賠償責任；若協(xié)商受阻，可向法院提起訴訟依法索賠。最后，從長遠來看，潘駿律師建議廣大家長在選擇培訓機構(gòu)時需提前核查資質(zhì)、場地安全條件，并在訓練中要求機構(gòu)定期反饋強度，避免超負荷練習，也希望有關(guān)行業(yè)主管部門能夠盡快推動行業(yè)規(guī)范，減少類似悲劇的發(fā)生。

朵朵的父母不那么堅定，蕊蕊的勝訴也給了他們一些信心。曾經(jīng)他們困在意外中自責、不甘，沒心情也沒時間與機構(gòu)周旋，但現(xiàn)只能走法律途徑。

“維權(quán)漫漫，過程艱難，但這條路只能走到底。”

12.“跳個舞怎么就癱瘓了，問題出在哪兒”

“學跳舞怎么就癱瘓了？舞蹈培訓遍地開花，問題出在哪兒？”朵朵媽媽百思不得其解。

“讓孩子參加舞蹈培訓，本就是平常事，這也不是什么新鮮事物，也沒什么門檻。我當時讓她學跳舞，也不是希望她走藝術(shù)路線，就是讓她沒事的時候多個興趣愛好，根本想不到出現(xiàn)意外，也沒想到舞蹈培訓還有很多不規(guī)范的地方。如果現(xiàn)在讓我選的話，我是不會讓孩子學跳舞的，什么都不上開心健康重要。”

有媒體調(diào)查發(fā)現(xiàn)，進入這個行業(yè)的門檻太低了，目前有證的少兒舞蹈培訓機構(gòu)中，有的是經(jīng)營范圍中包括“少兒舞蹈培訓”的有限責任公司，登記機關(guān)為市場監(jiān)督管理局；有的是社會組織，即培訓學校類，登記機關(guān)為教育局，發(fā)證機關(guān)為民政局。絕大多數(shù)的機構(gòu)和老師把下腰作為一項基本功，不管多大的孩子，必練。

專業(yè)機構(gòu)不做的事，非專業(yè)機構(gòu)做了，不科學不規(guī)范帶來的隱患就此埋下。

一位教育部門工作人員表示，目前繪畫舞蹈美術(shù)等藝術(shù)培訓屬于文旅局監(jiān)管，中小學學科培訓歸教育局監(jiān)管。

一地文旅部門表示，自文化藝術(shù)類非學科類校外培訓機構(gòu)的管理職能劃分到文廣旅局以來，主動作為，積極承擔起職責。摸排發(fā)現(xiàn)，藝培市場量大面廣，涉及機構(gòu)較多且培訓項目復雜，各家問題不盡相同。目前監(jiān)管主要從嚴格審批備案、加強動態(tài)執(zhí)法管理、資金監(jiān)管等方面進行。執(zhí)法檢查聚焦場地設(shè)施安全、消防安全、從業(yè)人員資質(zhì)、培訓行為、安全教育宣傳指導等方面，逐步引導藝培市場規(guī)范有序。

“造成兒童‘下腰癱’的根本原因是不科學、不規(guī)范地訓練。”中國教育學會舞蹈委員會常務理事鄒琳玲認為，一些培訓機構(gòu)缺乏相關(guān)資質(zhì)，脫離教學規(guī)律，不按孩子心理、生理發(fā)展規(guī)律培訓，最終釀成悲劇。多名業(yè)內(nèi)人士認為，藝術(shù)類培訓行業(yè)標準缺失，師資認定、培訓內(nèi)容、教學效果等缺乏詳細明確的規(guī)范。而這些問題仍處于監(jiān)管的真空地帶。

與此同時，舞蹈機構(gòu)及老師對下腰的風險認知還是比較麻痹的。這類新聞出現(xiàn)后，舞蹈培訓并沒有吸取教訓。

小文從舞蹈編導專業(yè)畢業(yè)后，在一家舞蹈培訓機構(gòu)做老師，教學少兒中國舞10多年了。他很驚訝，“還沒遇到過‘下腰癱’情況，也許這是小概率事件。舞蹈機構(gòu)會對老師們做一下常規(guī)的安全培訓，對下腰風險沒有過多強調(diào)。” 

13. 再苦再難也要堅持下去

脊柱側(cè)彎、髖關(guān)節(jié)脫位及膝蓋外翻都是無骨折脫位型脊髓損傷患兒的常見并發(fā)癥。用最直白的邏輯理解它們的嚴重性，就是這類癱瘓的孩子骨骼會一步步變形，骨質(zhì)會一天天疏松，直到完全畸形，再也沒有重新站起來的可能。做康復訓練的意義，就是延緩或阻止并發(fā)癥的發(fā)展。身體上的病痛與不適顯而易見，而遙遙無期的無助讓整個家庭籠罩在“下腰癱”的陰霾之下。

14.“治療再苦，總有希望”

“我是孩子的管床醫(yī)生。治療從下午開始，住院區(qū)有什么事情你可以找我。”南京同仁醫(yī)院的管床醫(yī)生嚴靜怡來到病房，詳細了解了朵朵此前的手術(shù)和康復情況。

媽媽向醫(yī)生如實告知了孩子的病史、在家訓練情況，“肛門松弛沒有肌肉力量，大小便一直會有感覺，從受傷到現(xiàn)在一直都有，有時候不太準，但還是有一點感覺的。經(jīng)過幾次手術(shù)后，我感覺沒有任何好轉(zhuǎn)，也許肛門收縮要好一些。”

 手術(shù)刀疤貫穿朵朵整個后背。作者供圖 

嚴靜怡對孩子的身體從上到下仔細地進行了檢查。掀開上衣，貫穿整個后背的手術(shù)刀疤令人觸目驚心。“今天下午康復治療師來評估一下她的感覺運動方面。評估完，就可以進行康復訓練了。”

十二點多，媽媽從醫(yī)院食堂只打了一份盒飯，番茄炒蛋、糖醋排骨、蝦仁搭配白米飯。“快來吃飯，醫(yī)生馬上就要來檢查了。”

下午一點三十分，康復治療師甄婷婷來到病房，對朵朵進行脊椎損傷評估。此時的朵朵才吃了一顆蝦仁，一塊排骨，米飯還沒動過。媽媽趕忙收走盒飯。

甄婷婷詢問病情后，首先將棉棒在朵朵臉上蹭了蹭，并告訴朵朵，“記住棉棒在你臉上的感覺，我接下來蹭你別的部位，有沒有感覺都要說。”

棉棒沿著胸口一路向下，肋骨、上腹部、肚臍眼附近，朵朵都有感覺。棉棒蹭到了下腹部，朵朵沒有一點知覺。

眼見棉棒的刺激感不強，甄婷婷又換了回形針，同樣在朵朵臉上戳了戳，讓她試了試感覺，“尖頭針刺感，圓頭鈍感”，朵朵準確描述了臉部的感覺。

回形針戳到了左下腹部。

“能感覺到嗎？你不要害怕答不好，和醫(yī)生說實話，首先你得能感覺到有東西，感覺不到就講感覺不到，感覺到就說是哪種感覺。”甄婷婷耐心引導。

透過朵朵右邊腹部的皮膚，可以看到電極片的輪廓和暗影。

回形針戳了右下腹，朵朵尷尬地笑了，“有波動感，但分不清。”

回形針戳了左下腹，朵朵猶豫了很久，“我不知道，沒有感覺。”

甄婷婷又重復試了多次，最終在脊椎損傷評估表上填寫結(jié)果。

“自己能坐起來嗎？”

朵朵先用手肘半撐起身體，再把胳膊伸直，靠手臂力量把身體慢慢撐直，不需要拉住床邊的扶手。

“自己能從床上挪到輪椅嗎？”

“之前鍛煉過，但是后來就沒讓她自己上輪椅，我們都心疼她，就把她抱上去，就不試了吧。”媽媽覺得風險太高，叫停了這一步。

“等會兒就可以上去進行康復訓練了。”甄婷婷提醒。

“媽媽我不去，訓練太可怕了。”一聽到要去訓練，朵朵的壓力陡然增加，干脆賴在病床上拒絕。

由于在北京的康復訓練強度很大，一上就要1個小時。懸吊課更是將腿掛在繩上，完全要靠腰和屁股自身發(fā)力，將沒有知覺的腿帶動左右搖晃。每次練完后朵朵渾身大汗，耗盡全部的力氣。

“今天剛開始練還是先不要這么猛，循序漸進，不練核心，就只練練胳膊，練練腿，好不好？總比躺在醫(yī)院好。”最終，在媽媽和醫(yī)生“連哄帶騙”下，朵朵同意訓練30分鐘。

 康復治療師甄婷婷帶著朵朵做康復訓練。作者供圖 

踏進康復訓練室，幾乎都是老年人在進行訓練。媽媽一把將朵朵從輪椅抱起，輕輕放到吊床上。

甄婷婷手托著朵朵的腿先進行了“熱身”，甄婷婷發(fā)現(xiàn)，“朵朵沒有肌張力，有的孩子到了冬天肌張力高得嚇人，兩條腿硬邦邦的。”不論康復好壞，癱瘓的孩子都渴望溫暖的氣溫。

同時，她也發(fā)現(xiàn)：“小姑娘身材比例好，是個大長腿呢。”

“是啊，我家朵朵也是大美女呢！”媽媽的話讓朵朵有些不好意思。

抬腿，蹬腿，仰臥起坐，抬臀，每個動作都在甄婷婷的托舉下重復數(shù)遍……

“下一個動作需要自己坐到床邊，推瑜伽球，主要鍛煉后背和腹部力量。”甄婷婷和媽媽同時扶著坐起的朵朵。

推球這個動作對于普通人而言很簡單，但癱瘓兒的腰部、后背幾乎無法使力。朵朵用右手輕輕一推球，整個身體就被手臂力量帶著往前，眼看就要直直地栽向地面，守在旁邊的兩人立刻扶穩(wěn)。

右手推球還能滾一段距離，左手推球則近在眼前。

“這是為什么呀？”朵朵不解地問。

“因為我們大部分人慣用右手，右手是主力手所以推得遠。如果你是左撇子，就左手力氣大。”甄婷婷解釋。

練習變成了右手一次，左手兩次。朵朵推一次球，就得往前栽倒一次。媽媽的心弦一刻都不敢松懈。

 朵朵在媽媽和康復治療師的保護下進行推球訓練。作者供圖 

“吊床上的訓練主要是加強背部腹部肌肉力量，讓她能夠自己完成位置轉(zhuǎn)移，上下輪椅，上下床，滿足日常基本生活需要。”甄婷婷告訴媽媽。

30分鐘后，吊床訓練結(jié)束，朵朵的額頭沁汗，媽媽和甄婷婷滿頭大汗，脫下了外套。

醫(yī)生安排朵朵從吊床轉(zhuǎn)移到對面的“站床”，完成日常“站立”30分鐘。

“綁”好朵朵，將她固定在站床上。媽媽發(fā)現(xiàn)她膝蓋有些外翻，腳腕脫力下垂。她干脆蹲在朵朵的腿旁邊，用手扳正她的腿，以免骨骼進一步發(fā)展畸形。

 媽媽幫助朵朵扳正外翻的膝蓋，需要蹲著30分鐘。作者供圖 

在朵朵的旁邊，蕊蕊也在完成每天的“站立”任務，外公站在她的身后，張開雙臂隨時準備攙扶她。蕊蕊站多久，外公就要護她多久。

緊接著朵朵被轉(zhuǎn)移到物理理療室，進行理療20分鐘。“這項電療主要是幫助刺激肌肉收縮，防止肌肉萎縮。”

隨著朵朵蕊蕊的離開，訓練室的一角，隱隱約約傳來老人們的聊天，“這兩個小女孩都是跳舞變成這樣的”，“哎呀，太可憐了”……

15.“我將來可以站起來”

術(shù)后八個月，朵朵和蕊蕊約好找江蘇省人民醫(yī)院曹曉建主任復診。8個月前就診時，蕊蕊全身戴著護具，坐在輪椅上；現(xiàn)在她的屈髖功能部分恢復，腿部肌肉逐漸飽滿，已經(jīng)能摘掉全部護具，手扶助行器、雙腿顫顫巍巍走幾步，甚至可以在學校坐立一天學習。雖然下肢力量弱一些，但經(jīng)過康復訓練，將來肯定能夠像正常孩子一樣生活。朵朵媽媽打心底羨慕蕊蕊的康復情況，也對朵朵的未來燃起了希望。

曹曉建表示，脊髓損傷是一種嚴重致殘性疾病，如何讓截癱患者站起來、走起來一直是未能攻克的世界難題。他正在開展一項臨床科研項目，已經(jīng)為23名患者進行手術(shù)，其中2名為下腰癱兒童。這項研究未來還有更廣闊的前景，希望能為更多脊髓損傷的患者帶來康復的可能。

這幾年，科室內(nèi)不間斷地有因舞蹈練習致脊髓損傷的新患兒到來。兒童的神經(jīng)移位搭橋手術(shù)難度比成年人高，手術(shù)要搶時間，但兒童需要先矯正脊柱側(cè)彎，再進行“神經(jīng)移位橋接手術(shù)”，時間就非常寶貴。借助自主研發(fā)的脊柱手術(shù)機器人精準定位，實現(xiàn)又快又準在脊椎上打入實心椎弓根釘矯正側(cè)彎，可以節(jié)省大量時間。神經(jīng)移位橋接手術(shù)，通俗來說就是從身體內(nèi)選取一段健康的、吻合的神經(jīng)替換已經(jīng)損壞的脊髓神經(jīng)，重新“搭橋”到受傷下方功能正常的神經(jīng)，讓癱瘓的部位逐漸恢復知覺。兩名女童的手術(shù)費用都在10萬元以內(nèi)。

“現(xiàn)在課外培訓火熱。就跳舞來說，學齡前兒童要先體檢，不要盲目訓練。做個核磁共振看看脊柱發(fā)育的情況，有明顯畸形的就不能跳。”曹曉建還提醒，如果孩子跳舞受傷了一定要引起足夠重視。“應該讓孩子就地平躺、固定，不要貿(mào)然移動。及時撥打120尋求專業(yè)幫助，受傷8小時內(nèi)是黃金搶救時間，要立即送到醫(yī)院采取急救措施。千萬不能亂動或者接著跳舞，則會造成二次損傷，加重傷情。”

今年是朵朵的本命年，她的手腕上戴著媽媽為她“求”來的紅繩金吊墜。“媽媽，這是假的，你別騙人了，不要拿假金子忽悠我。”說罷朵朵就要摘下來。媽媽趕忙幫她戴緊，“戴好戴好，今年會有好運的。”這條本命年的紅繩寄托著媽媽的希望。

 朵朵手腕上戴著媽媽“求”來的紅繩金吊墜。作者供圖 

無數(shù)個深夜，朵朵和媽媽躺在床上說悄悄話，她會問：我走路是什么樣？真想看看……媽媽沒有告訴她真實的身體狀況，每當朵朵問自己還能站起來嗎？她總是說“會的，快了快了，你看蕊蕊就站起來了。” “再過幾年，我治好了就可以站起來了。弟弟老是搶我的玩具，亂丟我的書，我要揍他。爸爸媽媽老了，我才不要弟弟照顧。等我好了，還想學畫畫，我再也不會去跳舞了。”

這兩年，因為治療，朵朵的大多數(shù)時間都在醫(yī)院、家中度過。她在電視上看到海底世界的美人魚能夠自由自在地游泳，眼中滿是向往，對爸爸說想去看看。朝陽默默地記在心里，決定先帶著弟弟去海底世界踩點，“我得先去景區(qū)查看無障礙設(shè)施情況，從停車場到景區(qū)內(nèi)館的路線都要提前想好。還要考慮天氣，下雨、刮風、降溫都對孩子不友好。如果景區(qū)人太多，那也要錯峰出行……”

治療期間，爸爸媽媽推著輪椅帶她到殘聯(lián)指定醫(yī)院做傷殘鑒定。為了檢查肢體活動情況，朵朵爸爸把她抱到床上。醫(yī)生請孩子試著抬腿，抬不起來，用小錘子敲膝蓋，沒有一點反應。最終，鑒定結(jié)果評定朵朵是肢體殘疾一級傷殘（最高等級）。如今，街道每個月會給孩子一千元的助殘補貼，但這對于朵朵的治療費用來說只是杯水車薪，而且這份補貼到18歲就會停止。

“現(xiàn)在最頭疼的是朵朵的上學問題，馬上六年級了，她的初中該去哪里上？學校是否愿意接收？按照現(xiàn)在的學區(qū)，學校會特別遠，每天上學、就醫(yī)根本來不及。為了朵朵治療，已經(jīng)掏空家底，不知道有沒有愛心學校能夠接納朵朵。”

站在窗前，朝陽望著自己打拼多年的地方，滿是彷徨，他不知道女兒未來的路要怎么走下去。

朝陽說，這是第一次公開講述朵朵的故事，他們很害怕，害怕女兒“拋頭露面”后要承受無法預知的壓力，也害怕一次次地把心底的傷痛揭開來給大家看。但之所以向公眾講述朵朵的不幸，就是希望能讓更多人知道跳舞尤其是“下腰”這個動作是有可能讓孩子癱瘓的，也希望更多舞蹈培訓的孩子時刻得到應有的呵護，能夠健康成長，不要再有這樣的悲劇發(fā)生了。

本文為南京大學新聞傳播學院“WeChina微觀中國”項目、未來編輯部一流課程的學生實踐作品。

歡迎您通過投稿、提供線索等方式，和我們一起，在宏大敘事里找到微觀中國！

聯(lián)系方式：wechinatengxun@163.com。

文中朵朵、蕊蕊、朝陽均為化名。