文字|李晴 楊溢

采訪|楊溢 杜佳宜 吳依純 李晴

傳播策劃|高磊

責編|高磊 黃璽澄

指導老師|王辰瑤

本文首發于微信公眾號“家書工作室”，原標題為《一位社工眼中的助殘“最后一公里”：敲響家門，走進心門》。

2025年3月31日，陽光燦爛的下午，家小書們隨同南京市棲霞區馬群街道殘疾人之家走進南京棲霞區馬群街道百水家園小區的某個一層小院。

背對著擇菜的兩位阿姨趕忙轉頭招呼我們：“快進來坐！”“哈嘍，你們來啦。”患有多重肢體殘疾、聲音也因為殘疾而聽起來像童音的小應坐在輪椅里笑著打招呼。

擇菜的是小應的母親和姨媽。“我們搞了點新鮮的馬蘭頭，等下帶點走。”小應的母親對著馬群街道殘疾人之家負責人王玉祥熱情道，王玉祥忙著擺手。小應母親卻不理會他的拒絕，又安排我們在院子里這家人自制的凳子上坐下。“我倒點水來給你們吃吃。”王玉祥又擺擺手：“別忙活了，我們就在這站著聊幾句就行。”

這樣的場景，是王玉祥六年來上千次上門服務中的尋常一幕。每月兩次的叩門聲響起時，他像每家每戶信賴的“親人”一般，自然地走進、融入了十幾戶殘疾人家庭。

                                 “做這份工作，靠的是把他們當自家人”

第一次見到王玉祥時，他正在殘疾人之家的活動室里為殘障人士們制作艾草錘。看到我們在門口張望，他依然忙著手中的活計，自來熟地用帶著濃重南京口音的普通話招呼我們：“快來幫我看看，這個錘子要怎么綁？”。

王玉祥在制作艾草錘 

室內十幾名殘障人士圍坐在各處，有人打撲克，有人在聊天，笑鬧聲傳出很遠。若不是看到幾張因為疾病與常人不同的面容和幾副擺在座椅旁的拐杖，我們幾乎以為是進入了某個普通社區活動的現場。“他們在這里做做手工，唱唱歌啊，讀會兒晨報。”王玉祥向我們分享著這些殘障人士的日常活動。

殘障人士們在馬群街道殘疾人之家活動 

王玉祥從事殘疾人服務工作有十多年了。在從事殘疾人服務之前，他是干環境評估工作的。問起轉行的緣由，他頓了頓：“我媽也是殘疾人。我親近的同學中也有4個是殘疾，肢體和精神的都有，其中一個已經不在人世了。”

“最起碼我還是個黨員，最起碼我還當過幾年兵。做點好事好，做點好事比什么都好。”盡管已經55歲，頭發花白，但他的聲音卻非常洪亮。

據王玉祥介紹，目前殘聯之家主要工作人員有4位，有2位是全職的，還有2位自身也有輕度殘疾，在這里以殘助殘。學生志愿者和婦女志愿者們也會來這里輔助工作人員開展工作。

上班時間，王玉祥像蜜蜂一樣穿梭在轄區內十幾戶需要上門服務的重度殘障家庭間。

小應家就是其中一戶。因多重殘疾行動不便，小應常年居家，由退休的母親照顧，父親有時會外出打工。

每月上門兩次，量血壓、送書籍、送生活用品、陪聊家常，這些看似簡單的服務，王玉祥堅持了六年。“非常滿意啊，服務特別好！”小應笑著說，對她來說，這樣穩定而平常的日子比什么都好。小應總是綻放著笑容的臉龐，因殘疾而導致的童音，讓人不敢相信她已經42歲了。

并非每次服務都像去小應家一樣溫馨與平靜。“這行干久了，什么人都見過。”王玉祥笑笑，說起曾有一名精神障礙患者突然情緒失控，險些砸壞工作人員的手機。“只能先撤離，等他平靜后再溝通。”

但讓他印象更深刻的是轄區內的殘疾人對他的信任。一對聽障母子遭到鄰居欺凌，鄰居跑進他們家砸壞了電風扇和門。這對母子的第一個電話沒有打給警察，而是打給了王玉祥。“其實我去了也只能報警，能怎么處理呢？但是他們把我當成自己家里人，有什么事第一反應就是找我，當然我也把他們當自家人。”

                                         不僅是“托底”，更要尊嚴生活

回到馬群街道殘疾人之家，一場法律講座正在進行。“你看我們這氛圍好吧！”王玉祥語氣里有著藏不住的自豪。二十余名殘障人士盯著投影屏，聽律師講解“如何防止財產被侵占”。這里每周至少組織一次這樣的活動：介紹法律知識、養生健康講座、藥物服用指南……

殘障人士們在聆聽法律講座  

“光講一次不夠，得反復講，他們才能記住。”王玉祥向我們解釋。有很多人勸他，像這樣子的律師咨詢課，做一次就行了，沒必要一直重復。但他明白，不像正常人可以看書，查百度，問Deepseek，有些殘障人士在遇到問題時維護自身的權益是很困難的。“只能是通過律師反復反復再反復的灌輸，他們才能聽進去，最起碼能記得有這一條內容，所以說一件小事情反反復復的去做，它就不是一個小事情。”

面對殘障人士時，耐心是很重要的。除了請專業人士來進行科普的活動之外，殘聯之家還有一些固定的日常活動：手工課、合唱排練、閱讀會……“主要是讓他們多一些交流，相互交流是很重要的。”他告訴我們，有的殘障人士剛來時一句話不說，唱歌聲音像蚊子一樣小，通過不斷的開導，現在已經能上臺演出了。

作為南京少數“文藝殘疾人之家”之一，這里還組建了殘疾人藝術團，登臺表演手語歌舞。王玉祥翻出手機里的演出視頻，滿臉自豪：“棲霞區就我們一家！”根據《南京市殘疾人之家星級評定標準》，要獲評“文藝特色”需滿足藝術團隊常態化訓練、年開展文藝活動12次以上等硬性指標。馬群街道藝術團自2019年成立以來，先后在棲霞區殘疾人文藝匯演中表演《千手觀音》，在南京助殘日活動中演出原創手語詩《追光者》，更定期走進社區養老院進行公益演出。

在活動室墻邊還堆著各種針線工具——這是王玉祥主要負責的“輔助性就業”項目之一，我們初到殘疾人之家時，也看到一位肢體殘障的女生在嘗試使用縫紉機。輔助性就業是當前殘障人士融入社會生活的一項重要舉措，在馬群街道殘疾人之家，參與者每月可通過手工勞動賺取300-800元補貼。“錢不多，但能讓他們覺得（自己）有用。”

一位殘障人士在學習使用縫紉機 

江蘇省殘疾人基金會工作人員向我們介紹，輔助性就業也分不同情況：殘疾人之家主要是提供一些手工加工活，比如包裝、貼吊牌等。有的民辦第三方機構還能提供做面包、洗車等項目。

在社會融合活動的開展方面，不同機構都會開展一些志愿服務活動，包括和江蘇省內高校、企業進行交流互動等，幫助殘障人士進行社會融合。同時，殘聯、殘基金會也會帶頭組織一些外出活動和文體訓練等。

馬群街道殘疾人之家學員守則 

王玉祥坦言，社會對殘疾人的關注不應僅停留在幫扶層面，更應看到他們的潛能與閃光點。“社會上很多人對殘疾人有著偏見，但其實殘疾人群體中不乏聰明且能力突出的人才，許多人的綜合素質甚至超過普通人。”

他向我們說起一位生活在秦淮區的自閉癥

女孩，雖然不善言辭，卻在鋼琴領域有天賦，早已考取了專業十級證書。還有一名曾被家人棄養的殘疾人，如今不僅經營著一家年收入三四十萬的小店，還找到了如意伴侶，建立起了自己的溫暖小家。王玉祥說，事實證明，殘疾人完全可以在社會中找到屬于自己的位置。

                                            當父母老去，誰來接棒？

盡管殘疾人之家能夠為殘障人士提供方方面面的關懷和照料，但目前這樣的服務只能持續到殘障人士59周歲。

之后生活無法自理的殘障人士由誰來照顧，尤其是殘障人士的父母也失能或者去世后，殘障人士該怎么辦，這個問題成為了許多殘疾人家庭的隱痛。當我們就這個問題詢問常年奮斗在殘疾人服務一線的王玉祥時，他也沉默了許久。

王玉祥給我們介紹了他所知道的案例：一對雙胞胎兄弟，父母去世后，兄弟倆因精神障礙無法自理，最終由社區托管，一直到現在。弟弟已經去世了，哥哥還在第三方監管下，由社區靠遺產和慈善信托支付養老、就醫費用。“這不是一家的問題。”他坦言，目前政策仍不夠完善，但“服務信托”或許是未來方向。去年，南京試點“財產監護”模式，由第三方機構管理殘障者資產，確保其終身照護。

省殘基金會工作人員為我們明確了這一模式的實行情況。由于目前針對大齡殘障人士群體的全托機構稀缺，部分家庭可通過“特殊需要信托”解決后顧之憂——父母將流動資產、資金放入到信托，通過信托公司進行資金的保值升值。在父母過世之后，由殘聯、基金會幫助代理選擇第三方，讓其繼續享受專業的服務，當前的提供服務的第三機構主要是殘疾人之家和其他康復機構。然后再由信托公司給提供服務的這個機構進行撥付。基金會和殘聯也會在這一過程中進行持續的監管。目前，江蘇已有12個家庭嘗試這一模式，但更多家庭仍依賴社區兜底。

和小應一家告別時，門口一道寫著“殘疾人專用”的水泥斜坡引起了我們的注意，斜坡上還放著小應一家要讓王玉祥帶走的馬蘭頭，綠葉在陽光下青翠欲滴。“社區殘聯花5000元修的，修得可結實了。有了它，小應也能每天到門口曬曬太陽。”小應母親介紹。

小應其實很少出門，她和許多重度殘障者一樣，絕大部分時間被困在輪椅上，困在家門里。

好在有千百個像王玉祥這樣奔波在助殘服務一線的人，敲響一戶戶殘障人士家門，又像家人一樣走進他們的心門。

小應家門前的斜坡 

（應受訪者要求，部分人名為化名）

備注：文中數據基于南京市殘聯2022年度工作報告及棲霞區政府官網公開信息，文藝殘疾人之家評定標準參考《江蘇省"殘疾人之家"建設實施辦法（試行）》第三章第十五條特色服務條款