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世界狼瘡日丨關愛患者,共抗狼瘡
每年的5月10日是“世界狼瘡日”,2025年的主題是“Let’s Make Lupus Visible Together”,即“讓我們共同看見狼瘡”。
什么是系統性紅斑狼瘡
紅斑狼瘡(lupus erythematosus,LE)是一種由自身免疫異常所導致的慢性、反復遷延的自身免疫病,目前暫無根治的辦法。根據損傷的部位不同,主要分為皮膚型紅斑狼瘡和系統性紅斑狼瘡。
皮膚型紅斑狼瘡病變主要局限于皮膚,如面頰部的蝶形紅斑;而“狼瘡”的名字就是因為以前人們認為該病的面部紅斑表現像是被狼咬傷所致,實際與狼并無關系。而系統性紅斑狼瘡的病變以全身多系統多臟器受累、反復的復發與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點。如不及時治療,會造成受累臟器的不可逆損害,最終導致患者死亡。臨床上多見受累致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、大腦等多器官損傷,癥狀復雜多樣。

從世界范圍內來看,我國系統性紅斑狼瘡發病率偏高,平均每10000人中,就有7名紅斑狼瘡患者,全國總患病人數超100萬。根據中國系統性紅斑狼瘡研究協作組提供數據顯示,我國系統性紅斑狼瘡患者的平均發病年齡為30.7 歲,男女比例為1:12,診斷時的平均年齡為31.6 歲,其中年齡18歲者占4.58%;18-40歲者占79.56%,由此可見多數狼瘡患者多為青壯年。
什么癥狀出現需要警惕是紅斑狼瘡?
南方醫科大學珠江醫院風濕免疫科接力剛教授指出,系統性紅斑狼瘡由于初期病情隱匿,患者早期難以發現,直至病情逐漸加重才進行相關診療。臨床上這類患者的治療預后效果也會大打折扣,因而對于狼瘡的早期發現很重要。那么,如何察覺自己是否患有系統性紅斑狼瘡呢?以下癥狀需警惕:
1、全身癥狀:疲倦、發燒、體重減輕等
2、皮膚及粘膜:典型癥狀為臉部蝶形紅斑,皮膚有圓盤型紅斑;口腔潰瘍或粘膜糜爛、水腫
3、血液系統:血小板減少、白細胞減少、淋巴結腫大、貧血
4、泌尿系統:反復蛋白尿、腎炎等腎病癥狀
5、神經系統:情緒異常,如易怒,低落等,認知障礙、癲癇
6、骨骼肌肉系統:對稱性關節疼痛,或多關節炎癥
7、呼吸系統:胸膜炎、胸腔積液
8、胃腸系統:腹痛腹瀉、嘔吐、消化道出血
9、心血管系統:心包膜炎,心內膜炎、心律失常
10、眼部病變:如干眼癥、結膜炎
早期的狼瘡診斷困難,因為體征和癥狀因人而異,且相差很大。系統性狼瘡的體征和癥狀可能隨時間變化,并與許多其他疾病的體征和癥狀發生重疊。當這些癥狀聯合出現(2個或以上)的時候,大家就應該警惕并及時到醫院專科規范就診,做到早發現早治療。

規范化的治療中需要明白紅斑狼瘡治療主要有兩個階段,第一個就是控制病情活動,減少其他系統臟器損傷、復發,第二點則是盡量減少藥物帶來的副作用。許多患者對于激素藥物的使用是帶有偏見的,臨床上有不少患者擔心激素的副作用私自停藥,導致狼瘡進展,發生多器官損傷,甚至因此死亡。
目前SLE的治療也取得了一定進展,隨著多靶點藥物治療方案的優化和靶向生物制劑的上市,越來越多的狼瘡患者實現了零激素治療,既減少了激素的危害,又實現了疾病緩解。近來,新興的工程化細胞療法取得了令人矚目的突破,狼瘡走向治愈可能真的不是夢。
(本文作者:南方醫科大學珠江醫院風濕免疫科副主任、廣東省精準醫學應用學會自身免疫病分會副主任委員 接力剛)
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