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紅色郁金香的背后:帕金森病的全球戰役

2025-04-08 06:38
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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      自1997年開始,每年的4月11日是世界帕金森病日。這個宣傳日由帕金森病歐洲協會(當時稱為歐洲帕金森病協會或EPDA)倡導發起。4月11日是詹姆斯·帕金森醫生(1755-1824 年)的生日,這位倫敦醫生在1817年首次命名帕金森病。現在,世界各地每年都會在4月11日前后舉辦各種帕金森病相關活動,包括疾病宣傳活動、研討會、患者健康活動、募捐活動等。

        2005年在盧森堡舉行的世界帕金森病日會議上,紅色郁金香被用來作為全球該疾病的象征。

歐洲帕金森病協會網站為2025年4月11日國際帕金森病日制作的宣傳圖

案例分享

        54歲的李先生因輕度右上下肢乏力半天來我院就診,發現急性腔隙性腦梗死并收治神經內科住院。住院過程中,醫生發現其動作緩慢、缺乏表情變化,這些表現與本次腦梗無關。追問病史,李先生的妻子說十幾年前他們夫妻倆經營窗簾店,李先生常常給顧客上門安裝窗簾,動作輕巧迅速,但不知何時起,他動作越來越緩慢,甚至連安裝窗簾的扶梯都無法穩穩當當爬上去,最終為了李先生的安全,他們只能停掉這個生意。當時他們只當是上了年紀,并未就診。醫生仔細查體后診斷李先生患了“帕金森病”,給予帕金森病藥物治療后,李先生的行動遲緩和“面具臉”明顯改善。李先生的妻子時隔多年再次見到丈夫的笑容,感到非常驚喜,同時她很后悔沒有及早發現李先生患帕金森病,以至于近十年耽誤了治療。

什么是帕金森病

        帕金森病是一種常見的神經退行性疾病,主要影響中老年人,但也偶見于青少年。其核心特征是大腦黑質多巴胺神經元的逐漸喪失,導致一系列運動和非運動癥狀。

        運動癥狀是帕金森病的主要表現,包括震顫(尤其是靜止性震顫)、動作遲緩、肌強直(肌肉僵硬)和姿勢不穩(平衡障礙)。患者可能會感到行動變得緩慢、寫字變小、走路拖步甚至摔倒,親友可能會感到患者老板著臉、缺乏表情。

        非運動癥狀同樣嚴重,甚至在疾病被發現前幾年就已先于運動癥狀出現。患者可能會經歷嗅覺減退、便秘、睡眠障礙、體位性低血壓、排尿障礙、出汗異常、抑郁、焦慮等等。這些癥狀往往被患者忽視,但對生活質量影響巨大。

        由于帕金森病涉及多系統損害,癥狀表現復雜多樣,因此在歐洲被稱為“包含100種疾病的疾病”。每位患者的表現不同,使得疾病診斷和治療充滿挑戰。隨著病情進展,患者生活受到影響,但大部分人并不影響壽命。

        目前仍不確定帕金森病的病因。它很可能是我們的遺傳和環境因素的結合。基因參與其中的細節以及潛在的環境因素具體是什么,仍然未知。

        雖然目前尚無治愈方法,但若及時早期干預,通過藥物、康復訓練甚至手術(如腦深部電刺激)顯著改善癥狀,那么患者生活質量會有明顯提高。因此,一旦出現相關癥狀,應盡快就醫,爭取最佳治療時機。

帕金森病治療方法

藥物治療

        藥物治療是帕金森病治療的基礎。左旋多巴(Levodopa)是目前最有效的藥物,可補充大腦內減少的多巴胺,改善運動癥狀。其他常用藥物包括多巴胺受體激動劑、單胺氧化酶B(MAO-B)抑制劑和兒茶酚-O-甲基轉移酶(COMT)抑制劑,可用于早期或與左旋多巴聯合使用,以延緩藥效波動。近年來,新型多巴胺調節劑和緩釋制劑正在研究,以減少藥物副作用和藥物濃度波動導致的不適。國外一些地區采取對重癥或“開關現象”嚴重的患者安裝左旋多巴泵進行持續不間斷地藥物治療,這種治療費用較高,國內目前尚無這類泵入治療。

手術治療

        對于藥物控制不佳的患者,可采用手術治療,手術方式包括深部腦刺激(Deep Brain Stimulation, DBS)、毀損手術(Ablative Surgery)、細胞移植和基因治療。腦深部電刺激DBS是目前較常用的選擇。DBS通過植入電極刺激特定腦區,調節異常神經活動,改善運動癥狀。最新研究顯示,DBS在疾病早期應用可能延緩病情進展。此外,聚焦超聲消融(FUS)等微創手術也成為新的研究熱點。但聚焦超聲消融屬于毀損手術,有不可逆的特點,且可能導致語言、吞咽等功能障礙,故目前國內毀損術較DBS手術量小。通過手術進行細胞移植和基因治療目前尚處于臨床試驗階段,未正式開展。

康復治療

        運動療法(如太極、瑜伽、步態訓練)能增強肌力,改善協調性。物理治療、語言治療和作業療法同樣重要,可幫助患者保持日常生活能力。部分家中有帕金森病重癥患者的人,對照顧帕金森病人的艱辛深有體會。近年,國外研究帕金森病康復時常把照顧患者的家人或陪護人員的感受也作為一項評估指標,這種關注照顧者感受的研究方向,和中國傳統文化中“仁愛”的思想不謀而合。隨著AI技術的火爆,AI技術也被引入帕金森病患者的康復治療中,有日本學者研究了帕金森病患者和AI聊天的效果,提示AI聊天能改善帕金森病患者的微笑和語言功能。

中醫治療

        中醫主要通過針灸、推拿、中藥(如天麻、鉤藤、黃芪)等手段改善癥狀。研究表明,針灸可能影響神經遞質平衡,幫助緩解運動癥狀。此外,中醫強調情志調養和飲食調理,有助于改善非運動癥狀。近年國內對帕金森病、帕金森病自主神經功能障礙有多篇中醫指南和專家共識發表。

帕金森病在研的前沿治療:邁向終結帕金森的新希望

        近年,干細胞治療、基因療法、免疫療法和神經保護性藥物是最受關注的研究方向。干細胞治療可以重建受損神經,干細胞移植和基因編輯優化的干細胞都正在研發。基因療法通過病毒載體將健康基因導入患者腦內,以糾正帕金森病相關基因突變。免疫療法(如單克隆抗體)阻止異常α-突觸核蛋白(α-syn,帕金森病關鍵病理改變)的異常聚集,減少神經元損傷。神經保護性藥物如線粒體保護劑、炎癥抑制劑等新型藥物,以保護神經元免受損傷。需要注意的是,目前這些療法尚在試驗階段,并未進入市場售賣。患者切勿盲目嘗試未經驗證的治療方法,應前往正規醫院接受專業診治。

        對于患者而言,密切關注新療法進展,或者去大型科研性醫院參與正規臨床試驗,或許將迎來真正治愈的曙光。

2025年4月 上海環宇城 正門 紅色郁金香 紀念每年4月11日的世界帕金森病日

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