澎湃新聞記者 蔣立冬 AI創意

剛剛過去的2025年4月2日，是第18個“世界自閉癥日”。自閉癥又被稱為孤獨癥，是兒童早期發生的一種神經發育障礙性疾病，以語言障礙、交流障礙、行為刻板和興趣狹隘為典型臨床表現，環境適應能力、與人溝通能力及自我照顧能力均較差，嚴重影響兒童社會功能和生活質量。

統計顯示，上海基礎教育階段登記在冊的自閉癥學生中，有49.9%進入普通學校，49.5%進入特殊學校，0.6%進行送教上門。

“過了義務教育階段，他們可能就沒有地方去了。我們會看到一些咖啡館等提供了崗位，但這樣的工作機會在大齡自閉癥患者中的比例可以說是極其微小的。”上海閔行吳涇慧靈社區助殘服務中心理事長陳戎東告訴澎湃新聞記者，在所有心智障礙患者中，自閉癥患者因其社交能力弱、情緒問題等，就業比較困難。

關愛自閉癥群體，除了教育與康復，他們的就業之路在何方？

早發現、早診斷、早干預

3歲時，女孩悅悅被確診為自閉癥。“因為缺乏與他人正常溝通、交流的能力，不能跟其他小朋友一起玩耍，我們將孩子送進了上海華愛社區服務管理中心里的自閉癥兒童訓練中心，有針對性地開展康復教育和感統訓練。”4月2日，悅悅爸爸王先生告訴澎湃新聞記者。

經過近3年系統訓練，悅悅基本的表達、理解等各方面能力都得到了提升，此后家人將其送入上海一家公辦小學就讀，融合教育讓悅悅有了更多機會與同學交流，“老師和同學都很照顧她，盡管女兒不會主動跟人家打招呼，但小朋友都會主動對她說‘你好’、‘你今天好漂亮”。”

統計顯示，中國自閉癥發病率約為0.7%。“面對這一復雜挑戰，單一維度的干預已顯得力不從心，唯有醫學、教育、康復和家庭的協同合作，才能為這些自閉癥孩子全面護航。”中國發育行為兒科學學組創建人、上海兒童醫學中心主任醫師金星明表示。

當前，上海民政、教委、婦聯、衛生健康委等多個部門聚焦自閉癥人群，出臺各項服務舉措。為實現兒童自閉癥的早發現、早診斷、早干預，上海市衛健委將0-6歲兒童自閉癥篩查納入上海基本公共衛生服務兒童保健項目全面開展，整合資源探索構建“篩查-診斷-干預康復”服務模式。

上海市教委構建了覆蓋基礎教育全學段的多元安置體系，給不同需求的孩子尋找適合他們成長的路徑，數據顯示，上海基礎教育階段登記在冊的自閉癥學生中，有49.9%進入普通學校，49.5%進入特殊學校，0.6%進行送教上門。

教育支持之外，上海市兒童福利院孤獨癥兒童發展中心全力構建“全生命周期”康復模式，針對不同成長階段自閉癥兒童給予精準支持，同時開設直播課，分享康復知識；上海市婦聯牽頭開展的“星媽港灣”項目，為家長提供多樣化的服務。

4月2日舉行的“啟航星光，在你的世界愛著你”——2025年度孤獨癥兒童關愛主題活動上，《孤獨癥兒童康復服務機構設置和服務規范》地方標準發布。這一標準從總體要求、機構設置、管理、人員、服務內容、流程、評估與改進七個維度，為促進康復服務機構不斷優化服務質量和水平提供了參考依據。

自閉癥青年的就業困境

近年來，自閉癥人群的就業之路引起了社會各界的關注。

公開數據顯示，截至2021年年底，中國持證殘疾人就業規模為881.6萬人，就業率50%左右。值得注意的是，1200萬心智障礙者群體，就業率不足5%，遠低于其他殘障類別群體的就業率。

上海青聰泉兒童智能訓練中心創始人、校長陳潔表示，她目前看到能真正走上就業崗位的自閉癥青年少之又少，“早在2013年9月，在社會各界的幫助之下，上海有了首個自閉癥就業者顧薦棟，當時他與上海圖書館的服務外包公司正式簽約，成為一名圖書管理員，這樣的案例少之又少，同時對自閉癥人群來說，由于交流溝通能力的缺乏，他們中很少有人最終能走上就業之路。”

在陳潔看來，盡管當前有不少政府部門、康復機構等開展慈善公益行動，幫助自閉癥青年學習職業技能，如制作咖啡、手工藝作品等，但由于缺乏交流溝通的能力，真的要以讓自閉癥人群以此作為謀生手段仍然存在很多瓶頸。“大部分中重度自閉癥孩子不具備就業能力，也無法養活自己，尤其是那些口語不好、無法進行交流的孩子，尤其是他們到了16歲學校畢業之后，都會面臨沒有地方可去的困境。”

黃浦區圖書館館長張青也深有感觸，2024年暑假，打浦橋街道打造的自閉癥關愛組織——星光之家找到該圖書館，希望能讓自閉癥患者關愛組織“星光之家”的孩子們到該圖書館做志愿者，“整個暑期實踐下來，我們發現，自閉癥學員社會實踐圖書整理崗位，圖書分類整理準確率達99.7%，工作耐心、細致，但他們仍無法應對突發狀況的發生，例如書籍位置和場景的變化、社交溝通等情況，針對這一群體的崗位設計還需要斟酌。”

“目前，市面上愿意招募大齡自閉癥群體的企業已是少數。”在陳戎東看來，即使是有招募意愿的企業，有時也會碰到不知如何招募，以及缺乏支持體系的難處，“招募這樣的群體，是需要專業的社會組織等輔助做服務的，這些服務包括工作技能評估、崗前培訓、一段時間的陪同上崗等等。”

陳戎東希望，可以為大齡自閉癥患者建立一個“人才庫”，“定期去找到這些人，給他們做真實的評估，評估他們自身以及在真實就業環境里所碰到的困難，方便他們與有招募意愿的企業對接。”

自閉癥青年的就業道路仍然需要政府和社會各界的支持，尤其是職業教育院校和康復機構的助力。當前，上海也在邁出探索性步伐。黃浦區特殊教育職業學校校長何英表示，該校將非遺盤扣制作、中式面點等課程與企業需求對接，學員中已有入職五星級酒店面點制作崗位，“我們正在探索‘能力護照’制度，將學生的溝通能力、抗壓指數等數據與社區服務機構共享，實現無縫轉銜。”